媽媽,我還不想去天堂

俞嫺:這是我的第一本書,除了記錄17年的點滴,更真真實實的面對自己在教育上的不足與缺失。

  • 作者:俞嫺
  • 出版社:捷徑文化
  • 出版日:2013/6/5
  • ISBN:9789866010743
  • 語言:中文繁體
  • 適讀年齡:全齡適讀
  • 館主推薦:★★★★★
  • 定價:320 元
  • 特價:7224(可得紅利2點)
  • 紅利優惠價:66210(折抵說明)
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媽媽,我還不想去天堂
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內容簡介 top

《媽媽,我還不想去天堂》


一本可能讓你從頭到尾哭著看完、跟著作者心痛不已、淚流不止……
不敢置信但又真真實實上演著的真實故事!

潤潤,今年17歲,本該是青春年華的甜美女孩,四年前開始發病,但因為前期的症狀被誤診為ADHD(注意力不足過動症),以至於這段期間媽媽(俞嫺)也用錯誤的方法在照料她。

直到潤潤退化得越來越嚴重,無法完整說出一句話、每天早上定格、智力退化、失去感動能力、看不見髒……一直到半年前才確診為MLD(異染性腦白質退化症)。

知道病情真相後的俞女閒,回想這四年來自己錯怪潤潤的百般責罵、咆哮,內心充滿自責、懊悔、歉疚……瞬間全在心裡爆開!

從那一刻起她誓言,從此只給潤潤快樂,從此她要給潤潤一個充滿愛、溫暖、快樂和幸福的人生,哪怕……這人生可能只剩一天!

「媽媽!妳……嗯……我不會說……算了,沒事。」
每當潤潤表達吃力時總會以「算了、沒事」做結尾。
「沒關係,慢慢來,慢慢說,媽媽聽得懂,妳想說什麼?」
「我……是不是……快死了?妳……為什麼……每天哭?」終於來到這殘忍的一刻了。
我全身顫抖著,怎麼辦?我還沒做好萬全的準備,怎麼辦?

突然間,潤潤一連串地、沒有間斷地說出了一段話:「媽媽!我不要失憶,我不要看不到妳,我不要上天堂,也不要下地獄,我要永遠當您的女兒。」

天哪!老天爺啊!為什麼這樣對待我們!我抱著她,心快被絞碎了。我做錯了什麼?!潤潤做錯了什麼?!她那麼天真善良、她還沒有談過戀愛、她說她還有夢想,她想當英文老師也想當模特兒;她說她想讓我在家休息,換她去上班;她想學開車當我的司機,讓我奔波時可以在車上睡覺;將來她想生100個小孩,要有3個班級那麼多,這樣才不會寂寞孤單。她想要的想做的還有很多很多,天哪!放過她吧!

「女兒!不哭,看著媽媽的眼睛聽我說,過去是媽媽誤會妳、錯怪妳了,媽媽跟妳對不起!真的對不起!都是這該死的MLD作怪,是我跟妳沒見過面的親生父親,把不對的第22對染色體遺傳給妳,不是妳的錯!是我們的錯,妳很棒,妳一直都很棒,媽媽以妳為榮!我們要加油!沒事的,不要怕!妳不會上天堂也不會下地獄,我們會永遠在一起!」我把潤潤擁在懷裡,一起痛哭。

你可能聽過「小腦萎縮症基金會」、「黏多醣基金會」、「喜憨兒基金會」……總覺得應該有一些單位、基金會在照顧所謂的罕見病患吧?

然而MLD(異染性腦白質退化症)全台病患僅3例,不足以成立協會、不能成立基金會,而且現在製藥階段連「豬隻實驗」都還沒通過!

換句話說,這些病患不僅無藥可醫,只能任由時間流逝勉強控制著病情、不敢奢求痊癒、只求別再退化;湊足了天價般的金額後可能還只能先救豬、再救人?病患的家人們根本求助無門、束手無策!

在現行醫療制度、製藥規模有限、人體實驗索價不貲、以及重重法規、制度的阻礙之下,與時間拔河的潤潤,不知道還有多少時間可以奮戰?

名人推薦top

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    (依姓名筆畫排列)

    卜學亮、小禎、王令麟(東森集團總裁)、白冰冰、吳淡如、呂文婉(媒體人)、李明依、李燕(演員)、阿芳老師(美食料理專家)、林達雄(馬偕主任醫師)、苗可麗、佩甄、侯昌明、寇乃馨、曾亞蘭、傅娟、黃國倫、劉偉民(北醫婦科醫師)、寶媽。大嫂團──百榕、陳維齡。購物專家──玉菲、玫伊、禹安、家軒、郭昱晴、斯容、新寧、蔡佩芳。病友家長──小杰爸爸、佳萱媽媽

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    看了俞嫺的作品,我躺在沙發上深深地吸了一大口氣,覺得好悶、快要窒息了。這不是寫作,簡直是求救!這本書是罕見病患的救命丹!我似乎看到一個無助又無奈的母親,傾盡所有力量在救孩子!那個鮮明的影像讓我悸動,彷彿看到了十六年前那個無助的我……。

    我失去過我的女兒曉燕,我知道母女天人永隔的那種椎心之痛。我知道那種無數個夜晚無法入眠,滿腦子只想著女兒的心情。我知道那種一直覺得「要是我當時再多做一點,情況會不會不同」的懊悔。相信全天下做母親的人,一定都能想像這種感覺吧!

    雖然俞嫺與我的情況大不相同,但一樣危急。當年大家對我的愛,我一直到現在都感激在心。希望大家也能發揮一樣的愛,幫助這些天使們!俞嫺,妳好偉大。妳辛苦了,加油!

    綜藝大姐大 白冰冰

    「因為愛,請給潤潤一個希望!」

    這是第一次,我寫一篇推薦文是流著淚寫的……我好心疼……也很心急!
    因為,這本書不是文學巨作,而是一個母親情詞迫切的懇求!是分秒必爭的救命呼喊!是潤潤,和許多與她一樣的罕病兒童,在每天面對驚恐時,緊緊抓住的一線生機!

    也許有很多人根本還搞不清楚MLD和ALD是怎樣的病?也許我們都很難想像……一個每天睡覺前,都要害怕自己明早醒來會不會再也不能動、不能說、甚至漸漸失去生命的孩子,心底有多麼無助恐懼?我們更不忍去體會,每天聽著最愛的寶貝女兒懇求:「媽媽,我還不想去天堂……」一個母親究竟還能承受多久不捨與心碎?

    俞嫺,是我認識多年的好姐妹,也是我看過最堅強能幹的女性之一。我們沒有一個身患罕病的孩子,但我們一定能理解天下父母心;我們不必立刻面對生死存亡,但我們可以及時出手爭取拯救一個生命!俞女閒與潤潤展現出來的勇氣,這種把小愛化為大愛的胸懷,是更令我動容、敬佩的!我萬分願意,也懇求更多的朋友們來買這本書,讀這本書;讓我們一起呼應,共同努力,集合更多愛的力量,為潤潤加油!為罕病兒奉獻一分心力!

    讓我們一起,給潤潤一個希望,也許就可以趕跑黑暗恐懼,點亮她年輕的未來!

    知名女主持人 寇乃馨

作者top

  • 作者介紹


    俞嫺

    擁有13年購物專家經歷的她,現為購物台森森百貨U-life銷售天后。

    雙子座,從小獨立自主,熱愛逛街、旅遊。甜美可人的潤潤是她生活最大的重心,更是她快樂的泉源。

    現在她唯一的心願就是潤潤趕快好起來,兩母女相約要走訪世界各地,一輩子在一起。首部著作:《媽媽,我還不想去天堂》

序/導讀 《媽媽,我還不想去天堂》top

作者序

這是我的第一本書,除了記錄我們母女間17年的點滴,也記錄了潤潤生病四年來的病程,更真真實實的面對自己在教育上的不足與缺失。對父母而言,它可以為借鏡;對孩子而言,它可以為警惕;對醫界而言,它可以為參考;對我而言,它是我盼望潤潤及其他罕病孩子得到治療的方式之一。

我一直以為人生應該先苦而後樂,也一直以為自己已經走過許多的苦,如今這幾年下來,工作遊刃有餘、生活衣食無缺、偶爾寂寞孤單、但也享受自由自在,卻從來沒有想過,支持我、一路走到現在的唯一力量──我的女兒潤潤,會在四年前開始生病,最糟糕的是,我竟然在半年前才知道。

潤潤從確診MLD到現在也已經半年了,這半年,我幾乎不敢回想我們母女倆是怎麼撐過來的。她創造了許多奇蹟、也跌破了很多眼鏡,她打破了半年內癱瘓的魔咒,不僅還能看、能聽、能說,也還能吃、能動、能寫,甚至在下個月就要重回校園讀書。當然,我不可否認,我依然處在提心吊膽的日子裡,我害怕下一分鐘,她就突然倒下,從此不記得媽媽有多麼的愛她。

我是個連分享心事都很難的人,想都沒想過會有這麼一天,我會出書募款、請求幫助自己和別人的孩子,更沒想過台灣現行的醫療制度、種種法規,會讓我站在火線上,直接請民眾發揮愛心,救救這些罕到不能再罕、生命垂危的孩子。如果最後能讓他們到國外做人體實驗,我會直接跟基金會請款;如果必須買藥回來申請人體實驗,我會把所有捐款轉捐給馬偕醫院,款項支出與流向,我會在FB上交代;所有的版稅我都會全數捐出。唯獨這些愛心,需要建立在信任上,請不要讓我在這黃金救援時刻,還得花時間去解釋大家的質疑,謝謝大家幫忙。

雖說目前在馬偕醫院接受控制治療的MLD與ALD的孩子一共有5位,我也知道不管國內國外申請人體實驗會是多麼可怕的天文數字,甚至出書後,全國可能會有很多同病症的孩子一起來報到求援,我不知道渺小的我能募到多少,能救到幾位孩子,但我會盡最大的力量,因為我相信,潤潤的心聲也是這些孩子的心聲:「我不想上天堂、也不要下地獄,我只想做你的女兒。」

這半年走來,要感謝的人太多,同學、同事、朋友、家人、廠商……,我無法一一列出,因為你們持續的愛與關懷,讓潤潤能奇蹟地走到現在,俞女閒就算跟你們致上一千萬個感謝也不夠,尤其在無路可走的時候,總裁的支援與林醫師的努力,讓我更有力量地繼續往前找出路,謝謝你們!

最後,想對潤潤說:「女兒,媽媽一定救妳,別擔心,你會好起來,再多撐一分鐘,堅強一點,再一分鐘就好,繼續叫我媽媽,這一分鐘的努力,就會累積一天;這一天的堅持,就會累積無數的歲月,妳永遠都會是我的女兒。」

俞嫺推薦序1

加油!罕見天使潤潤

俞嫺—森森購物第一名的購物專家,曾創下單一小時千萬業績,然而螢光幕前光鮮亮麗的背後,她的17歲女兒潤潤卻在去年年底被醫生檢查出患了罕見疾病「異染性腦白質退化症」,潤潤從此失去少女應有的活力和自理能力。

我知道每個孩子都是父母的心頭肉,看到女兒受到這樣的折磨,當媽媽的一定很心痛和不捨,俞嫺心裡的煎熬不言可喻。因此,在得知這個消息之後,旋即寫了一封信給全體同仁,請公司所有人一起為潤潤禱告,乞求恩典、慈愛和大能的神,賜下平安和超自然力量醫治潤潤的病,讓她能早日痊癒,獲得平安。並且我以聖經<箴言>:「喜樂的心,乃是良藥;憂傷的靈,使骨枯乾。」等文字,鼓勵俞嫺:「要常存喜樂的心,把苦難當作上帝化了妝的祝福!」,請她擦乾眼淚,勇敢面對。

人類文明過度發展,對於環境破壞的結果,也反噬人類自身,造成許多新興疾病、病菌的出現,使得現代社會陷入未知的風險之中,未來勢必得仰賴社會各界更多的合作和互助,才能度過危機。美國前總統柯林頓先生曾於2005年2月28日到東森集團台北總部訪問時,給了我很大的啟發,他說:「我32歲擔任州長,56歲卸下美國總統職務後,成立基金會為全世界提供人道援助,因為『政治有時不快樂,但助人只有快樂』」、『成功不是建立在別人的失敗,而是建立在協助別人的成功』。」柯林頓先生曾經擁有全世界最高權力,所享受的物質生活也是最頂級的,但物質的東西永遠無法取代愛。從他身上,我看到一代政治領袖對人類的熱情和關懷,這也是我學習的榜樣!

尤其近年來創辦企業的過程中歷經風雨,使我更能體諒別人的立場或處境,因此,經由東森慈善和文化基金會,關懷原住民部落、舉辦兩岸和平小天使交流活動、贊助優秀學生,藉以積極投身公益。我很開心看到俞嫺出書訴說自己的心情故事,除召集更多的人一起為潤潤加油打氣外,更藉由本書喚起社會大眾對於罕見疾病的重視和關懷。

當然,更重要的是,我希望下一步能透過立法加速台灣基因療法的運用,讓更多深受罕見疾病所苦的病人和家屬看到希望,最後願以棉薄之力,呼籲社會大眾一起投身公益活動,有錢出錢、有力出力,將愛及溫暖送給社會中每位需要的人!

東森集團總裁 王令麟

推薦序2

「叔叔,我會好嗎?」


當潤潤在剛開始接受治療的隔天早上,很清晰地說出她的擔心時,我微笑了,潤潤的媽媽、阿姨也笑了,泛著淚水的微笑。這是近四年來,她第一次可以如此清楚而完整地表達她的心境,我們彷彿看到囚禁在潛水鐘裡的蝴蝶,不僅活著,而且翩翩飛舞了出來,帶來這些MLD、ALD的孩子們的訊息:「爸爸、媽媽,我還活著,我很愛你們!」

MLD(異染質腦白質退化症)、ALD(腦白質及腎上腺白質退化症)這些罹病的孩子大多於3至7歲間受到疾病的襲擊,往往在幾個月的時間內紛紛癱倒,來不及與親人說出他們的恐懼、期盼與不捨,心靈便被禁錮在無法動彈的軀體內。
以往醫界對這類的疾病束手無策,但隨著分子醫學的進步,目前一部分像潤潤這樣的患者可以先控制住病情,等待更好的治療方法。

基因治療雖然還不是最完美的治療,但是是目前對於這類神經退化疾病來說最理想的治療選擇,國外不僅有越來越多基因治療成功的案例,並且有越來越多的人體治療試驗在進行。馬偕醫院早在西元2000年時即投注於發展罕見疾病的治療研究,雖然目前在基因治療的領域蜚聲國際,也有製造基因載體的能力,但是限於經費與設備,無法符合國家規定的國際藥廠級規格,對於病人的臨床治療基因載體製造,也只能徒呼負負。

然而,動物實驗可以等,病人卻無法等待,救治這些病童已經不是單單幾個家庭的事,尤其是這些病童的治療,也將開啟國內其他為數眾多的小腦萎縮症、漸凍人、黏多醣儲積症、肌肉萎縮症、龐貝氏症……等患者基因治療的大門。

《聖經.羅馬書》第五章說:「患難生忍耐,忍耐生老練,老練生盼望;盼望不至於羞恥。」現在這些患難的孩子與家人所需要的,就是這一份盼望。我們期待改變,更期待奇蹟。讓我們一起把這一份期待舉起!

馬偕醫院主任醫師 林達雄(潤潤的主治醫師)

詳細資料top

語言:中文繁體
規格:平裝
分級:普級
開數:25開15*21cm
頁數:256
出版地:台灣

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  • r6******01 說:
    深呼吸一口氣擦乾眼淚這是一本讓我心痛又感動的一本書看完我的心是一直啾在一塊的看到一位母親要救自己心肝女兒的吶喊一定要買來看真心的推薦
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