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髒血:塔斯基吉梅毒實驗

Bad Blood: The Tuskegee Syphilis Experiment

塔斯基吉實驗、電擊實驗、茶室交易等知名研究倫理爭議案件的經驗,影響日後學術界對「人體試驗」的自我規範
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  • 作者: James H. Jones 追蹤作者 ? 追蹤作者後,您會在第一時間收到作者新書通知。
  • 出版社: 群學 追蹤出版社 ? 追蹤出版社後,您會在第一時間收到出版社新書通知。
  • 出版日:2017/5/7
  • ISBN:9789869280396
  • 適讀年齡:全齡適讀
  • 定價: 420
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強力推薦

內容簡介

看似神聖的白色巨塔
竟也能窺見「邪惡的平庸性」


1932年至1972年,美國公共衛生署在阿拉巴馬州的塔斯基吉地區,誘騙貧窮黑人男性參與梅毒研究,以觀察梅毒在「不受治療」情況下的發病過程。然而白人醫師卻從未告知病患實驗的背後目的,上百名黑人遂因梅毒併發症喪生。

究竟是什麼樣的社會因素,讓以救人為業的醫師,遺忘自身的使命?為什麼專業人士明明知識高人一等,卻率先放棄道德思辨?人類研究的倫理界線又該怎麼劃定,科學精神才不至於變了調?在納粹風波、右派復辟、歧視爭議紛紛擾擾的渾沌當代,這場駭人實驗帶來的歷史教訓,絕對不容我們遺忘……

本書特色    

●一份替受害者發聲,同時呈現「加害者」內心世界的深度報導

當梅毒實驗1972年曝光後,作者隨即投身於歷史檔案的研究。兩年後,他與代表實驗受害者進行集體訴訟的黑人人權律師格雷(FredGray)並肩作戰,取得珍貴的一手資料,亦難能可貴地以白人研究者身分,獲得黑人生還者的信任。他也順利卸下多位實驗執行者的心防,抽絲剝繭掌握官員決策的諸多內幕,進而讓這份作品既成為一份結合口述史與檔案資料的嚴謹報告,又同時是涵蓋加害/受害兩造觀點的全盤紀錄。

●一齣引發美國政治動盪、牽動全球學術圈體制的歷史悲劇

塔斯基吉實驗的爆發不僅讓種族之間的緊張關係攀升,更加深非裔美國人對「政府」及「科學」的不信任感。這帶來極具災難性的後果:1980年代愛滋病爆發後,黑人社群因而對公衛專家及科學家提出的傳染機制及防疫措施,普遍抱持懷疑態度,連帶降低了衛教觀念宣導的成效。至於學術界日後對「人體試驗」的自我規範,同樣參照了塔斯基吉實驗、電擊實驗、茶室交易等知名研究倫理爭議案件的經驗,近年引進此套制度的台灣,也受相關學術倫理討論之影響甚鉅。

●一部深具道德思辨、社會分析與人道關懷的當代公民讀本

宗教右翼、民粹運動及種族主義,近年在世界各地均有明顯復甦趨勢。此書再版時新增的愛滋病篇章,恰好捕捉到美國反同新右派崛起的歷史軌跡。對於優勢群體為什麼往往不自覺地「歧視」弱勢,以及抱持種族偏見與專業傲慢的政府高官何以變得道德冷感,讓自由的國度最終如納粹政權般充斥「平庸之惡」,亦值得今日的讀者深思。「不復記憶便是遺忘」,充滿血淚教訓的塔斯基吉實驗,正是新時代公民迫切需要的一本重點書。

名人推薦

各界好評

「在我們的時代、我們的國家發生濫用科學的問題,更加深了悲劇色彩」──《費城詢問報》

「這不過是另一場白種人的種族清洗政策」──《亞特蘭大日報》

「等一切塵埃落定,我們要麼功成名就,要麼名譽掃地」──溫格醫師(梅毒實驗策畫者)

★本書榮獲紐約時報編輯評選最佳書籍獎

一份可信、極度鉅細靡遺的案例研究,揭露美國生活中種族主義的後果。──紐約時報書評

本書拋出的道德質問,鞭辟入裡且扣人心弦。──Benjamin L. Hooks│美國有色人種權益促進協會執行長

避開了煽情的描繪,作者的精彩敘事讓我們理解二十世紀美國南方的種族關係、醫療專業主義與美國式自由主義。此書值得獲獎。──James T. Patterson│The Dread Disease: Cancer & Modern American Culture作者

作者

James H. Jones

休士頓大學歷史學助理教授。印第安納大學歷史學博士,曾任哈佛大學生物倫理學的甘迺迪研究員、喬治城大學甘迺迪倫理學研究所的資深研究員,後來則成為全國人文捐贈基金會和洛克斐勒基金會資深研究員。他在1981年出版了第一版的《髒血》大獲讚揚,獲選為歷史書俱樂部(History Book Club)的重要選書,以及《紐約時報》1981年最佳書籍,並激發了一齣戲劇、一個公共廣播公司新星頻道特別節目(PBS Nova Special)和一部動畫的創作靈感。


李宗義

於政大英語系、東亞所,清華大學社會所取得學位,現任教於華中師範大學政治與國際關係學院政治學研究所,同時兼任該校中國農村綜合改革協同創新研究中心研究員,主要研究領域為災難研究與中國社會變遷,曾譯有《比較霸權》、《審議民主》、《金融狂熱簡史》、《窮人的經濟學》等多部作品。

陳宗延

台大醫學系畢業,研究興趣為政治經濟學、文化社會學、八○年代台灣學運史及日本推理小說。曾任台大勞工社社長,亦為地下社團「海島新聞」草創者,同時主編過中斷十餘年的前學運刊物《醫訊》,在體制內當過學代會副議長,及組織醫學生成立「醫師勞動條件改革小組」。

目錄

增訂版序
謝辭
用字說明
第一章 道德的亂視
第二章 惡名昭彰的染梅族
第三章 病菌是世界上最民主的生物
第四章 在市場裡高舉瓦塞爾曼
第五章 醫師不會留在窮鄉僻壤
第六章 買耳罩給霍屯督人算了
第七章 我們要麼功成名就,要麼名譽掃地
第八章 特別治療最後的免費機會
第九章 送他們去驗屍
第十章 生命中的喜悅
第十一章 即使冒著減少壽命的風險
第十二章 實驗根本無法教我們預防、發現或治療梅毒病患
第十三章 我永遠搞不清楚這項研究
第十四章 愛滋:它是種族滅絕嗎?──美國新右派的崛起
參考資料說明
註釋
索引

序/導讀

增訂版序

在一九八一年,也就是《髒血》問世那年,新聞報導了一種神祕的疾病,這種疾病在紐約、洛杉磯和舊金山折磨著同性戀者。後天免疫不全症候群(也就是愛滋病)襲捲了美國。在幾年內,科學家分離出造成愛滋的病毒,並且在診斷這個疾病上,發展出高度有效的試驗。另外的研究則建立了一份愛滋的流行病學檔案,並指出愛滋病並不只會發生於同性戀者上,也已經在血友病患、靜脈注射藥用者、大量海地人,以及許多異性戀者之中蔓延。而黑人和西班牙人遭受愛滋病的比率又特別地高。

儘管在理解愛滋病方面,科學家取得了長足的進步,他們仍無法解答這個疾病的起源之謎。對於愛滋病究竟是一種新的疾病,還是一種近來才突變且變得更加致命的舊病原體,科學家無法達成共識。此種不確定性,也讓各種猜測甚囂塵上,而且,為了更有效地解釋這些無法解釋之事,許多人紛紛將塔斯基吉研究(Tuskegee Study)召喚了出來。

在這本《髒血》的增訂版,我探索了塔斯基吉研究在愛滋年代的遺緒。簡單來講,我說明了為何許多黑人相信:愛滋病是一種種族滅絕的手段,白人利用愛滋病來讓黑人滅種。同時,我也檢視了黑人如何運用塔斯基吉研究,來支持他們的陰謀論。

我知道許多黑人仍相信愛滋病是一個種族清洗(genocide)的計畫。在此,我的目標是將這些恐懼在公眾面前攤開,這樣他們才能以富有同情心且有效的方式,處理這些恐懼。要對付愛滋病的疫情,就是要獲取每個人的信任和合作:只要塔斯基吉研究持續散布著懷疑和不信任,它就會是一個還必須要去處理的問題。

對於想要知道這齣尤其充滿美國色彩的悲劇之新讀者來說,我希望這本新版的《髒血》,能順利通往他們手中。因為愛滋病的疫情,已為這則故事添加了新的一章,也為這則故事增添新了迫切性。今日,正如以往,關於美國的種族主義,塔斯基吉研究仍能教導我們許多事情,而關於醫療在人們生活中的社會保證(social warrant),我們也能從塔斯基吉研究中獲益甚多。

試閱


第一章 道德的亂視

一九七二年七月底,美聯社的珍.海樂(Jean Heller)披露以下新聞:美國公共衛生署(Public Health Service, PHS,以下簡稱公衛署)四十多年來在阿拉巴馬州梅肯郡的首府塔斯基吉及其周邊地區,對黑人進行梅毒不加治療(untreated syphilis)之效應的研究。許多人涉入這場後來稱為「塔斯基吉研究」(Tuskegee Study)的實驗:399位感染梅毒的病患是實驗組,另外201位未患病者被選為控制組。當研究開始,所有感染梅毒的人均處於疾病末期。

根據記者的調查,公衛署找不到有關這場實驗的正式協議書。後來才知道協議書從未存在,而程序似乎就逕自展開。多年以來,公衛署的醫師透過數十次的出診對這些人施加各式各樣的試驗和醫療檢查,但基本的程序是要求定期驗血以及例行性驗屍,藉此補充臨床檢查得來的資訊。只有罹患末期(即所謂第三期)梅毒的人被選入研究,此一事實顯示:研究者渴望了解的是梅毒於最後階段產生的嚴重併發症。

公衛署的官員並未失望。刊行的實驗報告一貫顯示,相較於控制組,感染梅毒的人死亡率及發病率較高。事實上,報刊報導截至一九六八年,至少二十八人、且可能多達一百人直接死於梅毒造成的併發症。其他人則衍生出致命嚴重的梅毒性心臟病。

塔斯基吉研究與治療無關。沒有試驗任何新藥,也並未致力於確立舊型治療的效力。它是一種非關治療的實驗,其目標在於蒐集梅毒自發演進對於黑人男性的影響。當一些關於此病的基本事實遭人披露,受試者所冒的巨大生命風險才變得較為清楚。

在一九七二年,記者們懷疑:既然疾病的影響如此嚴重,為何人們同意合作。報紙媒體很快便證實受試者大多是貧窮的文盲,而且公衛署提供他們參與的誘因。這些人得到免費的身體健康檢查、免費接送往返診所、診查日提供的熱食、稍有不適時也能接受免費治療,並且保證會給付葬儀津貼給死者家屬。雖說喪葬費的總額非常寒酸(一九三二年為50美元,考慮到通貨膨脹,會定期增加),但對這群人中的大多數而言,這是僅有的喪葬保險。

詳細資料

詳細資料

    • 編/譯者
    • 李宗義
    • 語言
    • 中文繁體
    • 規格
    • 紙本平裝
    • ISBN
    • 9789869280396
    • 分級
    • 普通級
    • 開數
    • 25開15*21cm
    • 頁數
    • 420
    • 出版地
    • 台灣
    • 適讀年齡
    • 全齡適讀

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