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愚人節說再見

  • 作者:布萊思.寇特內 追蹤
  • 譯者:吳宜潔
  • 出版社:繆思文化 出版社追蹤 功能說明
  • 出版日:2009/3/30
  • ISBN:9789866665202
  • 金石碼:2014150287547
  • 語言:中文繁體
  • 適讀年齡:全齡適讀
  • 定價:360 元
  • 特價:79284(可得紅利2點)
  • 紅利優惠價:76275(折抵說明)
  • 紅利可抵:9
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愚人節說再見
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內容簡介 top

《愚人節說再見》


我想告訴你們,健康是人活著能被賜予的最好的禮物。

澳洲頭號國民作家、《一的力量》暢銷作者布萊思.寇特內
赤裸寫下血友愛滋病患兒子短短24年的生命
以及家人共同對抗死亡威脅的心路歷程
一部書寫病痛、挫折與憤怒,也書寫勇氣、奮鬥與愛的真實故事

輸送一份愛!
您買下這本書,就能送出一份愛的力量!

繆思出版將撥出《愚人節說再見》銷售所得的10%,
捐給臺灣血友病浮木濟世會與中華民國愛滋感染者權益促進會



血友病是遺傳疾病,終身不癒。患者的身體無法製造血液中的凝血因子,因此一旦受傷,就會血流不止,只能靠輸血治療。在1960年代,血友病患者頂多只能活到40多歲。

布萊思.寇特內最小的兒子戴門便是位血友病患。儘管他身體如此脆弱,卻是個開朗活潑的小孩,雖然好奇好動愛冒險的性格老是讓家人捏把冷汗,但也不時帶給家人歡樂。

隨著戴門逐漸長成青年,隨著戴門一次次有驚無險的冒險事蹟過去﹙包括一次車毀人還在的奇蹟似的車禍﹚,家人原本以為能這樣安然渡過戴門的一生;沒想到,上天最大的考驗卻在戴門19歲時毫無跡象地降臨:在一次輸血治療中,他使用了帶有愛滋病毒的血液製劑,成了愛滋病患者。奮鬥6年之後,他仍然敵不過愛滋病的侵蝕,於1991年4月1日過世。

臨終前,他向作家父親要求:把他的一生寫成書。對於這位說故事如打開水龍頭、平均一年寫作一本長篇小說的文壇好手而言,這項要求卻是他最難完成的一件事。

懷抱著喪子之痛、對這20多年來父職生涯與親子關係的反省懺悔、以及對當時澳洲醫療制度種種官僚作風的憤怒,他終究完成了亡兒的囑託,寫出這本感動全世界讀者、更震撼醫界的感人巨著。

人生就算失去希望,仍然擁有最重要的事──愛與尊嚴。


本書特色(編輯小語)

作家父親忍著傷痛,鉅細靡遺地描繪兒子短短一生的點點滴滴,生動勾勒血友、愛滋病患與家屬如何在生活中強顏歡笑、苦中作樂,詳實記載血友病與愛滋病患的病情與照護歷程,也忠實呈現醫療體系的強勢作風與封閉心態如何延誤病患治療的契機、甚而損害患者的權益。一路讀來,實在令人動容。

除了作家父親的記載與自省之外,戴門的母親、哥哥與愛人席蕾絲特也都參與了書寫過程。儘管故事本身是如此悲傷痛苦,儘管在親人心中傷害與憤怒仍縈繞不去,他們真誠的回憶與敘述卻傳達了濃厚豐盈的愛──這也是本書最重要的主題。

這本書,是一門所有關心健康與生命權益的人都應該上的重要課程。

名人推薦top

    李家同 靜宜大學及暨南大學榮譽教授、清華大學鈺寶科技榮譽講座教授
    呂政達 張老師月刊總編輯
    吳祥輝 作家
    周富美 台灣新聞記者協會執委、苦勞網特約記者
    連加恩 作家、醫師
    張德芬 性靈成長暢銷作家
    陳宜民 陽明大學愛滋病防治與研究中心主任
    陳藹玲 富邦文教基金會執行董事
    楊玉欣 社團法人台灣弱勢病患權益促進會祕書長
    賴其萬 和信治癌中心醫院醫學教育講座教授
    蔡篤堅 台北醫學大學醫學人文所所長
    蘇絢慧 馬偕醫院諧談中心諮商心理師、療癒作家

    誠摯推薦(按姓氏筆畫排列)

編輯推薦 →愚人節說再見top

一出生,便被宣判隨時會死;卻勇敢享受生命到最後一刻!


這是一本一開始就知道結局的真實故事,諸多感人的情節,再再讓小編熱淚盈眶,揪著心看完它!

澳洲頭號國民作家布萊思.寇特內,在《一的力量》這部厚達五百餘頁、帶有半自傳色彩的歷史成長小說中,感動了全球400萬以上的讀者。他是一位很會說故事的作家,這次,他以父親的角色、忍著傷痛,訴說另一個感人的真實故事,主角是他的小兒子──戴門.寇特內。

從出生即遺傳血友病的戴門,從小就是個開朗、好奇、好動、愛冒險的小孩。這樣活潑好動的孩子,哪一個身上不會碰的青一塊紫一塊的呢?但對血友病患而言,因為身體無法製造血液中的凝血因子,即使沒有外出血,碰撞時所產生的內出血,只要血流不止,都足以致命,只能靠輸血──施打「第八凝血因子」的替代品才能止血。

可以想見的是,輸血的事,對血友病患應該是家常便飯。但戴門從小就是個體貼的孩子,10歲左右就開始自己輸血,只要一出血,他就會躲進房裡,等輸完血感到身體舒服後,才笑著臉出來。此外,他也是一個樂觀、正面思考的人。在一次嚴重跌傷後,膝蓋日後不時出血,醫院建議要上鐵鞋,才有可能讓他的膝蓋復原,止住出血及疼痛。但沒想到此舉卻讓戴門的腿部肌肉萎縮,後來布萊思被一位著名骨科醫師嚴厲的指責:「鐵鞋根本不可能止什麼血!反而可能變本加厲!」但戴門卻指著躺在地上的鐵鞋,抬頭看著醫生說:「穿這個東西,我至少有時還能踢踢球。」看到這裡,小編的眼角濕了,對一般孩子而言輕而易舉的事,在他,卻需以容忍腿部肌肉萎縮的代價換得啊!

從血友病到關節炎、關節退化,之後又發生因輸血而感染的愛滋病,以及愛滋病肺炎、狂躁症、心肌症……等一堆的感染或併發症,更是讓戴門的生活雪上加霜!不過,在上帝將病痛折磨不斷加諸在他身上的最後六年裡,他遇見了生命中的天使──席蕾絲特。他們很需要對方,表面上一派自信,內心深處卻對自己肢體上的缺陷缺乏安全感的戴門,被「超強媽咪」席蕾絲特照顧的無微不至;而戴門讓席蕾絲特有被需要、被愛的感覺,彌補了她原生家庭所缺乏的愛。看到他們倆人無私、純淨的愛情,讓人真的覺得愛情的力量真偉大!如席蕾絲特所言「愛是一種能量,無法創造,也無法磨滅。它永遠都在,讓生命有意義……」。

不過,即使戴門知道有這麼多人愛他、關心他,但當面對死亡陰影逐步逼近,恐懼大於希望的時候,聰明、樂觀、熱愛生命的他,竟然也會跟席蕾絲特說:「我覺得我受夠了。妳可以幫我殺死我自己嗎?」可見得他身心的痛苦是多麼的煎熬!這又是多麼殘忍的一句話,也是多麼無奈的一句話!小編看到這裡,又忍不住拭淚了!

故事一層層揭開一般人所不熟悉的血友病、愛滋病的醫學知識,及病患的痛苦;也可體會到家中有長期需要照護的病患時,家人所承受的心理壓力、心情轉折;病人臨終前所需要的尊嚴;以及作者對醫療系統疏失問題感到無奈;醫生到底該對病人及家屬坦白,還是該隱瞞病情……由於小編家中也曾有長期需要照護的病人,所以書中提到的某些過程,是心有戚戚焉的!相信許多人看完後,也會和小編一樣,為戴門的勇氣、席蕾絲特無私的愛大受感動。

作者top

  • 作者介紹


    布萊思.寇特內(Bryce Courtenay, 1933~)

    真實經歷即有如傳奇的澳洲頭號國民作家。寇特內祖籍英國,生於南非,年少時受種族主義餘毒迫害,顛沛流離,後定居澳洲。他原本是傑出的廣告人,年屆55才寫下第一本小說《一的力量》,結果這部厚達五百餘頁、帶有半自傳色彩的歷史成長小說馬上成了天王級暢銷書!在澳洲本地銷量已破200萬冊,讓寇特內高居澳洲作家銷售紀錄保持人,至今無人能超越;更已譯成15國語言,全球總計銷量則高達400萬冊以上,出版至今將近20年,仍不斷熱賣。

    不僅《一的力量》,寇特內每出新作必登暢銷冠軍。他也是唯一能將《達文西密碼》和「哈利波特」擠下冠軍寶座的澳洲作家。目前他已出版18部小說,雖已高齡77,仍創作不輟,堪稱澳洲頭號國民天王作家!

  • 譯者介紹

    吳宜潔

    臺大外文系畢業,英國瑞汀大學兒童文學碩士。曾任美國紐伯瑞金獎作家Linda Sue Park訪臺隨行口譯、臺北國際書展兒童館策展助理、基隆市文化局英語繪本講師。喜歡閱讀周圍的人,覺得平凡的事物裡裹著最深的奇幻。現為自由譯者,譯有《偽倫敦》、《生存遊戲》、《失控的邏輯課》、《閱讀兒童文學的樂趣》(合譯)、《星期三戰爭》等。

序/導讀 《愚人節說再見》top

推薦導讀
跨越血液藩籬,讓愛自由
周富美


二○○九年一月二十三日,在深深的黑夜中,自幼與之相依為命的父親因意外跌倒驟逝,我的生命中飄下第一片落葉,從此,便急切地在風裡尋,企圖拼湊出關於愛的全貌。《愚人節說再見》這本書,是澳洲知名作家布萊思‧寇特內紀錄愛兒戴門,於治療血友病過程中感染愛滋病,在二十四歲的青春華年即告別人間的生命紀錄,也是筆者早在三年前就想拜讀的英文作品,沒想到卻在父親過世後屆滿一個月之際,意外收到熱騰騰的中文翻譯初稿,出版社盛情邀文寫序,彷彿是一劑治療失親之痛的特效藥,一閱而盡。

投入媒體工作十年來,從採訪台灣第一位血友愛滋病患李錦章開始,多年來持續閱讀並撰寫與愛滋相關的文章,看著身處於社會角落的弱勢病患們,遭到衛生醫療單位的漠視,以及社會大眾的誤解與排擠下逐一凋零,卻依然對生命保有不輕言放棄的希望與勇氣,也加深了繼續追蹤報導的決心。

過去十年以來的撰寫愛滋新聞報導經驗在在顯示,對愛滋病的了解越多,內心的誤解與恐懼就會越少,進而累積正確的認知與態度。

血友病是一種因遺傳或基因突變造成的疾病,罹病者大多為男性,由於患者體內缺乏凝血因子,通常會因內出血不止導致劇烈疼痛、損傷關節致殘,或因意外受傷大出血而病危或過世,早期必須輸入全血治療,後來逐漸進步到最新的凝血因子,但卻萬萬沒想到,救命仙丹裡卻隱藏著愛滋病毒的致命危機。

罹患血友病不但造成生活與工作上的極大不便,為了治療疾病,家人往往散盡家財,影響生活品質甚鉅,血友病患輸入未加熱的血液製劑還有感染愛滋病、B型肝炎、C型肝炎等疾病的風險,後來還可能因為服用治療愛滋病的藥物,在免疫力下降時導致肺結核、肺炎、皰疹等各種疾病侵擾。

美國在一九八一年發現愛滋病毒,隔年隨即發現有有兩名血友病人感染愛滋病而死亡,到了一九八三年,法國開始禁用美國進口未經加熱的血液製劑。台灣在一九八四年發現首例愛滋感染者,這場一九八○年代爆發的藥害愛滋事件蔓延至世界各國,約有四萬五千名血友病患感染愛滋病,其中包括了台灣的五十三名血友病患,為了注射用來「救命」的凝血因子,成為感染愛滋病的「醫源病」受害者。

台灣的職業魔術師何大偉和李錦章兩位血友愛滋病患,首先在一九九八年以真面目示人,挺身而出為五十三位病友爭取妥適的醫療照護,並籌組了「中華浮木濟世會」(現已更名為台灣血友病浮木濟世會),後來病逝的台灣年輕版畫家蔡宏達也是其中一人。台灣的五十三位血友愛滋病患,如今早已凋零泰半,他們的犧牲,正是為台灣催生設立藥害救濟制度的先驅,不容遺忘。

父親過世的一月二十三日自由日那一天,感覺一切都很不真實,就像是他在開玩笑,自由日成了愚人節,父親就這樣走了,甚至,不說再見。

閱讀《愚人節說再見》書中的文字,心中有著深深的悲傷,作者純熟的筆下功力,精確地刻畫出痛苦的向度、思念的深度,以及面對愛兒戴門罹病多年來的掙扎與親人驟逝後的煎熬,書中的字字句句,如飛箭般射入我心,宣洩多日來難以自抑的悲慟,也釋放愛。

《愚人節說再見》一書是一位父親,為了實踐對愛兒諾言寫成的疾病誌,亦如同作者所言,愛滋向來被視為能將愛喚回身邊的疾病;愛,才是這個故事真正的主題。

我們何其有幸,在戴門辭世十八年之後,仍有機會分享他與家人在共同面對疾病考驗時迸裂出的智慧與勇氣,使得更多人得以跨越對愛滋病誤解、歧視的血液藩籬,讓愛自由。


周富美 臺灣新聞記者協會執委、自由撰稿者。著有《時間的病》,為臺灣血友愛滋病患李錦章的生命紀錄。部落格:http://blog.udn.com/choufumei

試閱top

第一章 在澄黃的早晨死去。

菲律賓群島上,一座沒沒無聞的小火山皮內特伯開始吐出煙霧和灰燼,煙被推得越來越高,進入平流層,盤旋在地球上空的大氣流和側風將它掃進兩萬兩千呎的高空,像條毯子般攤在藍色的太平洋上方。兩個禮拜以後,戴門走了。

每天破曉前一個小時,地球另一端的落日餘暉會映到這片大煙幕上,光線彈到尚在沈睡的黑暗一端,製造出虛假的黎明。第一個虛假的黎明誕生於一九九一年四月一日的雪梨,戴門死的日子。那是愚人節愚人的黎明。

我們都以為戴門會在漫長的復活節假期離開,雖然天曉得,他先前總是一次又一次戰勝病魔。強壯的戴門總是在我們以為他已回天乏術之時峰迴路轉,踩著虛弱的雙腿走回我們身邊。但是一次比一次更困難,他變得越來越虛弱,舊日的他一點一滴地消逝、不見。

他哥哥布瑞特和亞當,陪在席蕾絲特和安的身邊;他母親蓓妮塔也在——為白髮人送黑髮人、為她的愛、為她已經懷了二十四年的無以名之的罪惡感而憤怒著。我們是戴門的家人——蓓妮塔、布萊思、布瑞特、亞當、席蕾絲特、安。

席蕾絲特是戴門的愛人,過去六年都和他住在一起。她一直是他忠實的隨身護士,幫他照料褥瘡、擦拭嘴唇上和口腔內部厚厚黃黃的鵝口瘡和兩眼的膿汁。他尿失禁時,是她幫他潔身洗淨,也是她幫他剪短頭髮。她也負責讓他服用嗎啡、每兩小時餵食一次雞尾酒藥片,讓他虛弱的心臟繼續跳動,心智多多少少能集中。

比起我們,席蕾絲特更是目睹他的身體緩慢惡化,肋骨漸漸在緊繃、呈半透明的皮膚底下明顯可見;四肢又瘦又乾,每次他被抬到床上,四肢都可能會折斷。

體格從來不是戴門的強項,現在他整個人看起來更像是行走的骨骸,或像同盟國解放集中營時所拍攝閃動的黑白新聞影片裡的猶太人。

那些影像似乎注定是黑白,因為當死亡逼近時,你最先注意到的,就是顏色消失。在死亡的過程裡,顏色是猥褻的元素。

在死亡降臨戴門以前,他就已逐漸淡去,顏色漸漸褪掉。戴門的眼睛現在像兩大片煙燻的痕跡,深陷在他的頭骨裡。似乎已不剩清澈、清楚的淡褐色滋養生機,兩顆眼珠子變成斑駁的棕色——葡萄醋的顏色。他直接從瓶子裡喝進流體嗎啡時,空洞的眼睛常常失焦,彷彿他想在上面蓋上一層布,以掩飾他的羞愧。

然後,在以令人出乎意料的色彩揭開序幕的四月一日愚人節那天,戴門終於準備好了。他身上一點顏色都不剩,他用力擰淨最後的一滴血色,輕輕告訴我們,他愛我們。

說話對他來說十分費勁,我們每個人都輪流湊到他身邊聽他說。「爸爸,我好愛你。」除此以外,沒有多說什麼。一切都凝結在一個東西裡——他的生命。

他那沈默、跟穀倉門一樣大塊頭的大哥布瑞特和安從吉隆坡回來;柔軟、心寬的二哥從倫敦飛回來,一臉猙獰、悲傷、困惑,心疼他的小弟。

兩個哥哥都待在戴門身邊等候臨終時刻到來。他們一起待在戴門和席蕾絲特隱密的小木屋裡,希望能幫上一點忙。兩個人溫柔但有些笨手笨腳,席蕾絲特卻駕輕就熟,依舊用爽朗、歡笑、溺愛的口吻和戴門說話,彷彿他只是輕微不適卻想藉此不去上班。

席蕾絲特還沒準備好讓死神進門,所以她擊退它,用笑聲、虛張聲勢威脅它。夜裡,她睡在他身旁,緊緊抱著他,以免死神出其不意闖入。只要紗幕一開、黑暗王子熾熱乾燥的氣息如巨浪湧進,她隨時都準備醒過來,捍衛他。

一次,接近末期時,戴門忽然痙攣發作;雖然不是第一次,卻是他好一陣子以來的第一次,我們趕緊叫救護車把他送到最近的醫院。在急診室裡他又痙攣一次,導致他排便。最後我們決定把他留在醫院過夜。

之後,他被轉至一間小病房,位在急診室和普通病房中間。雖然醫護人員沒說什麼,但這就是安排給他這種病人住的病房。他們在這裡使用黃袋子;所有東西都裝進這些鮮黃色塑膠袋等著火化——紗布、紙巾、針筒、沒吃的食物——他毀壞的人生裡被污染的碎屑。

門上貼著國際感染警示標誌:一個黃色圓圈,中間一個黑十字。下方有個牌子用紅色奇異筆寫著:務必穿戴手術衣、口罩、手套。

室內漆著淺蘋果綠,裡面有一張單人床,還有牆上制式的電燈、插座、電源開關、塑膠管線;除此以外,什麼都沒有。那是一個留病人察看的地方,一個等死的傷心地。

兩個有說有笑的年輕護士戴著塑膠手套、手術衣、和口罩出現在門口,推著一臺不銹鋼的推車;我們全都靠牆站,好讓她們通過。兩人都濃眉大眼,在覆住半張臉蛋的口罩底下,應該是迷人的五官。她們一微笑,咧開的嘴唇就會把薄薄的口罩吸進去,形成一條水平線。口罩緊緊貼在她們臉上,看起來就像兒童搞笑片裡漂亮的銀行搶匪。

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編/譯者:吳宜潔
語言:中文繁體
規格:平裝
分級:普級
開數:25開15*21cm
頁數:464
出版地:台灣

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