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孩子,請為我活下去

  • 作者:劉采涵 追蹤
  • 出版社:有鹿文化 出版社追蹤 功能說明
  • 出版日:2012/4/27
  • ISBN:9789866281358
  • 金石碼:2018551556851
  • 語言:中文繁體
  • 適讀年齡:全齡適讀
  • 定價:280 元
  • 特價:79221(可得紅利2點)
  • 紅利優惠價:76214(折抵說明)
  • 紅利可抵:7
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孩子,請為我活下去
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內容簡介 top

《孩子,請為我活下去》


每一個孩子都是天使,是上天賜予父母的溫暖訊息
有時候之所以不完美,是為了讓我們見證生命奇蹟


★最平凡的親情,最不平凡的成長,字字扣人心弦,笑中帶淚,看作者如何面對家有罕病兒的人生衝擊,陪伴孩子堅強地走下去。

★溫馨五月,一個母親最真摯的告白,充滿愛與關懷的感人小品,溫暖全天下父母心。

一個第22對染色體異常的孩子……
一段最不平凡的成長……

「Neo,全世界大概只有你在澡盆大便的記錄了!」
「媽咪不能讓你哭太久,你哭太久臉會變黑、呼吸會變得很困難。」
男孩一把推開Neo說:「誰叫他要跟我玩,我不想跟他玩!」

「五年過去了,十年過去了,推嬰兒車的母親早已青絲染雪,車內的男孩依舊是小不點一隻,身高沒變化,身體也還是瘦瘦的猶如皮包骨,怎麼會這樣呢?」

「有時候我因Neo住院,情緒盪至谷底,實在很希望西元2012年真的是世界末日,我就不必鎮日擔憂失去他。」

「不管我們相依為伴的日子有多長,只要你當我老師的一天,我就會認真的照顧你。」

最平凡的親情,最不平凡的成長
教導我們,一些過去不曾明白的道理
歸根究柢,它是一本談論愛的書

★一位罕病兒的年輕母親用生命刻下的文字記錄!

每個孩子都是天使,有些天使來到人間卻注定走不同的旅程。告訴全天下父母、師長、大人們:孩子,是我們一輩子最美好的功課!

如果上天造人,就像工廠生產瓷器一樣,難免會有瑕疵品。那麼我相信,上天會特別挑選有愛心的爸爸媽媽來陪伴你。你不是來討債的,你是上天派來給我們的老師,你要教導我們,一些過去不曾明白的道理。……不管我們相依為伴的日子有多長,只要你當我老師的一天,我就會認真的照顧你。~~劉采涵,節錄〈給Neo的一封信〉

家有罕病兒,將對人生帶來多大考驗,造成多大衝擊?

作者劉采涵女士之子Neo,出生後被判定罹患罕見疾病「狄喬治氏症候群」,也就是俗稱的「藍嬰」。歷經病危、轉院、手術等風風雨雨,曾被評估病情不樂觀的Neo,如今正快樂成長中。本書記述劉采涵三年多來與病兒攜手對抗死神,逐漸擺脫病痛糾纏的經歷。這是一位平凡母親走出人生幽谷的真摯告白,更是一本獻給全天下母親,充滿愛與關懷的感人之作。

編輯推薦 →孩子,請為我活下去top

每一個孩子都是天使,是上天賜予父母的溫暖訊息
有時候之所以不完美,是為了讓我們見證生命奇蹟



書中主角Neo,一位第22對染色體異常的罕病兒,出生後被判定罹患罕見疾病「狄喬治氏症候群」,也就是俗稱的「藍嬰」。歷經病危、轉院、手術等風風雨雨,曾被評估病情不樂觀的Neo,如今正努力成長中。

本書記述年輕母親劉采涵三年多來與病兒攜手對抗死神,用生命刻下文字記錄,回首走出人生幽谷的真摯告白,更是一本獻給全天下父母,充滿愛與關懷的感人之作。作者劉采涵曾經看著永遠小一號的寶貝,希望2012年是世界末日,這樣就不必整日擔憂失去他;也有跟一般小朋友一樣讓父母好氣又好笑的小惡魔行徑。其實每個孩子都是天使,有些天使來到人間卻注定走不同的旅程,藉由此書告訴全天下父母、師長、大人們:孩子,是我們一輩子最美好的功課!

最平凡的親情,最不平凡的成長,笑中帶淚,看作者如何面對家有罕病兒的人生衝擊,陪伴孩子堅強地走下去。溫馨五月,母親最真摯的告白,充滿愛與關懷的感人小品,溫暖全天下父母心。(文/有鹿文化行銷企宣經理孫正寰)

作者top

  • 作者介紹


    劉采涵

    台灣高雄人。曾為《大家健康雜誌》、《大地地理》等多本雜誌記者、編輯,現為全職媽媽,兼職寫作。2008年8月,兒子Neo出生,被診斷出第22對染色體異常——罕見疾病「迪喬治氏症」。歷經病危、轉院、手術等風風雨雨,曾被評估病情不樂觀的Neo,如今正快樂成長中。采涵相信,Neo終有一天將被治癒,往後的人生也將更美麗。

目錄 top

孩子,請為我活下去-目錄導覽說明


  • 推薦序

    第一部:孩子,請為我活下去
    1.楔子
    2.驚險的生產過程
    3.病危通知
    4.坐月子不能哭
    5.加護病房外的漫長等待
    6.藍嬰
    7.兩難
    8.給Neo的一封信
    9.艱辛的轉院過程
    10.生死一瞬間
    11.一人一卡救救Neo
    12.沒肺動脈的小孩
    13.能養多大就養多大
    14.行天宮飆淚記
    15.母愛的偉大
    16.不能做的事
    17.養兒方知娘辛苦
    18.給父母的一封信
    19.等待世界末日
    20.一個憂鬱的母親
    21.就醫前,必須先了解醫院
    22.放風
    23.一萬一千元的法會
    24.瞳孔放大驚魂記
    25.幸福婚姻之必要
    26.給外子的一封信

    第二部:那些罕病兒教我的事
    1.小不點
    2.特別的孩子
    3.天下父母心,傷了父母心
    4.信念的力量
    5.澡盆便便記
    6.將來,也會活得精采
    7.漫漫早療路
    8.漫漫早療路之二
    9.給特殊兒父母的一封信
    10.替孩子儲存美好的記憶
    11.慶生會與奇蹟
    12.進入一般孩子的世界
    13.難得的三代同歡
    14.工讀情緣
    15.Neo就讀幼稚園
    16.給妹妹的一封信
    17.住院.祝願
    18.Every Time You Go Away
    19.母親粥
    20.告別憂鬱
    21.霸凌與生長激素
    22.學前特教中心評估
    23.突發狀況
    24.回家
    25.給政府的一封信
    26.後記

序/導讀 《孩子,請為我活下去》top

于美人(知名藝人)、甘耀明(作家)、童偉格(作家)、楊玉欣(立法委員)、魏德聖(導演),真摯推薦(依姓名筆畫順序排列)

各界推薦

  我自小沒媽媽,卻在這位媽媽(作者)身上感受到母性堅韌不移的愛。

  曾經,我亦在生死邊緣徘徊掙扎過,在父親辛苦奔波下,跟細心照顧下,從死神手中搶回了我一條命。這本書讓我回望當年父親憂傷悲苦的面容,回望父親不放過一絲希望,卻「醫門深似海」求助無門。最後奇蹟似地讓父親遇到去日本學醫回來的初中同學,在他出面關照下終得最快速,且最好的醫療。

  這是一本以愛,以生命書寫的書,讓我們學習認識生命跟愛。
  同時提醒我們社會面對天生生命困難的孩子,還要做出更多的努力。

林正盛(導演、作家)

  采涵將字字血淚記載,完成《孩子,請為我活下去》一書,令人感動。

  曾為Neo診治的兒童心臟專科醫師,我深受感動,且感敬佩,願全天下的父母讀後,與我感同身受,也願所有為人子女者讀後,感念母愛的偉大,更願Neo能和所有的兒童,不論是否有殘缺,均能獲得最好的醫療照顧,快快樂樂成長。

黃碧桃(國立陽明大學教授、台北市立聯合醫院忠孝院區院長)

  Neo和媽咪一樣很勇敢,相信他良善的特質,能在未來譜出一曲美好的人生樂章,將媽咪和大家的愛茁壯地創造出更大的光。祝福采涵媽咪透過新書發行,散播正向的信念,讓這份愛連綿不絕。

王若彤(BabyHome營運長)

  此書祝福著我們的交流。請將它送給你關愛的人,讓你的關愛遠播社會。送給你的孩子,如果你希望他學會體諒人、能幫助人也受人幫助。

  送給你的朋友,如果你希望他們知道,即使遇到被人視為失敗之事,仍然有人像書中母親一樣愛著他們,並非同情,而視相處為樂事。

送給你的父母,如果你希望他們知道,他們老到沒辦法咀嚼時,你會像她花一個小時替豌豆一顆顆去膜。

歸根究柢,它是一本談論愛的書。

盧郁佳(金石堂書店行銷總監)

我們祝福Neo不但是為了媽媽活下去,更要為自己好好活下去,因為他有許多的美好沒有看過,他還要跟爸媽攜手走過許多歡樂的歲月。

溫小平(知名作家)

在Neo身上我看到<有愛就有奇蹟>,也看到身染重病就醫的辛苦,我們也學到看診事先做功課的重要性,謝謝Neo媽媽為弱勢醫療及特教的努力與發聲,謝謝Neo為這社會開一扇窗,讓大家看到弱勢的勇敢與永不放棄精神。

巫爸—巫錦輝(罕見疾病不落跑老爸俱樂部發起人、
《一生罕見的幸福》作者)
推薦序1

母親的勇氣 來自一顆深愛孩子的心∕王若彤(BabyHome營運長)

  上天賦予女人有孕育孩子的體驗,其一層面的意義是託付著母親將世間的愛傳承、綿延下去。孩子,一個可愛的小人兒,來到世上隨即繫住母親的心,讓媽媽時而溫暖地笑開懷,時而擔憂地揪心揪眉。一段與心肝寶貝的人生旅程從此密不可分……。

  記得有次小女兒感冒十分嚴重,吃不下也睡不著,半夜高燒不退,甚至極可能引起併發症…這般情形許多父母也曾經歷過,一顆心懸在那,只希望孩子能趕緊戰勝病魔,恢復以往的活力和笑容。看到采涵媽咪在書中撰述生產過程和Neo成長歷程所遇到的種種難題,即使不是身歷其境的人同樣能感受到那種折騰的心情,隨之動容的是那股母愛的力量以及孩子強大的生命力。采涵媽咪曾在BabyHome討論區發表日記,獲得許多會員回應與集氣卡片,我想那是一種將心比心的愛的能量,有如采涵媽咪將自己與孩子的故事、經驗編撰成書,傳遞給更多養育兒女的讀者。

  書中有一封媽咪寫給孩子的信尤其觸動我的心頭——「如果上天造人,就像工廠生產瓷器一樣,難免會有瑕疵品。那麼我相信,上天會特別挑選有愛心的爸爸媽媽來陪伴你。你不是來討債的,你是上天派來給我們的老師:你要教導我們,一些過去不曾明白的道理。……你的大便好臭,可是每次你大便我都好開心……」爸媽期望孩子健康快樂長大的心願溢於言表。一路走過來的采涵媽咪在身兼多職的角色下,情緒糾葛、就醫拿捏、宗教依託、早療配合、就學考量……,殘酷的考驗著體力和耐力,及一顆隨時需平衡的智慧的心。面對背負莫須有的誤解—將孩子的狀況歸咎於媽媽的問題,也是整體社會需要省思的。

  家庭由婚姻相關的兩方組成,家人共享歡樂及共體困境,但身心障礙孩子的家庭,「落跑父親」占比非常高,更加突顯出夫妻互相扶持、同心協力的重要性。BabyHome討論區「天使寶寶專區」的立意,即企盼每個人皆能以寬闊的心境看世界,使我們有機會瞭解這些可愛的小天使和他們的需求,同時方便會員們之間交流,分享心得相互幫助。

  Neo和媽咪一樣很勇敢,相信他良善的特質,能在未來譜出一曲美好的人生樂章,將媽咪和大家的愛茁壯地創造出更大的光。祝福采涵媽咪透過新書發行,散播正向的信念,讓這份愛連綿不絕。

推薦序2

偉大的母愛,殘缺兒母親的心聲∕黃碧桃(國立陽明大學教授、台北市立聯合醫院忠孝院區院長)

  孩子,是每位父母夢寐以求的寶貝,日盼夜想的愛情結晶。然後偶有不從人願,上天不時會給我們最大的考驗及艱難工作。產下先天殘缺的畸形兒,就是上天給家長們最嚴峻的考驗。

  《孩子,請為我活下去》就是位偉大母親照顧心愛寶貝的辛酸血淚史。Neo是位罕見的染色體異常的病兒,不僅發育遲緩,而且患有嚴重而且無法完全手術根治的先天性心臟畸形——極度法洛氏四合症。記得第一次見到Neo及他母親時,大家還盼望有奇蹟、有例外。在偉大的母愛呵護下,Neo勇敢地接受一連串的檢查,結果仍是不願見到的預期,目前無法完全矯正畸形。父母家長們的難過及傷心,是無法以筆墨描述的。

  勇敢偉大的母親-—采涵,堅強的承受苦難,從新婚後盼望懷孕,懷孕期間的辛苦,新生命的來臨,帶來的不是喜樂及驕傲,而是張可怕的「病危通知單」。後續來來回回奔波於台灣的各大醫院,反反覆覆的門診、住院及一連串的檢查,Neo在痛苦中渡過,而母親也在心中淌血,這些一點一滴都是偉大的母愛。采涵將字字血淚記載,完成《孩子,請為我活下去》一書,令人感動。

  在新書付梓前夕,采涵要我為序,身為兒科醫師,曾為Neo診治的兒童心臟專科醫師,我深受感動,且感敬佩,願全天下的父母讀後,與我感同身受,也願所有為人子女者讀後,感念母愛的偉大,更願Neo能和所有的兒童,不論是否有殘缺,均能獲得最好的醫療照顧,快快樂樂成長。

推薦序3

也要為自己活下去∕溫小平(知名作家)

  跟采涵認識,是因為她訪問我關於子宮頸癌的經歷,我分享那段苦痛,不吝於跟別人說起,就是希望可以幫助其他女性朋友。

  過不久,她談到自己孩子的生死掙扎,傳了幾篇文章給我,問我可否推薦幾家出版社,讓她可以公開這段經歷,也幫助別人?

  我試著問了,可惜沒有幫上忙,真的很高興有鹿文化讓采涵的心願達成。

  讀著采涵的文章,我不由回想起自己生頭胎的情況,頗有幾分相似。當時我過了預產期,突然大出血,到醫院檢查才知道是前置胎盤,醫生決定還是自然生,偏偏我產道痙攣,怎麼也生不下來,只好動刀剪開會陰,在血肉模糊間,同時用器具將兒子吸出來,所以兒子的頭是歪的,又因為分娩費時許久,很擔心他腦部受傷,提心吊膽許多年,幸好他平安健康長大。

  我相信每個母親都是這樣的,在孩子臨盆剎那,不求性別是男是女,只求他健康就好。但是,采涵期盼許久生下孩子後,卻辛苦備嘗,好像生命中的每朵花都是用淚水澆灌的。她發揮母親的本能,全心全意愛孩子,全力為孩子爭取每個能夠活下去的機會。

  即使她身邊圍繞著許多迷信、禁忌、鄉野俗談,甚至媒體誤導,把生下罕見兒的罪過都堆在她身上,可是,她抹乾眼淚,專心照顧孩子,期盼他一天天、一點點長大。

  病痛中,我們最希望遇到有愛心的醫療團隊,視病如親,把我們的孩子當他的孩子醫治,甚至挽救。我曾經看過日本連續劇「醫龍」(采涵也看過),當我見到劇中的心臟科醫生如此為病人盡心盡力,我就想,台灣也有這樣的醫生嗎?我真的懇請每位醫護人員都能體諒我們病人的心、做媽媽的心。

  也請媒體製作戲劇或是報導新聞時,筆下留情、據實報導,不要為了增加戲劇效果而誇大不實,胡亂說「生下先天心臟病童是報應,是因為媽媽做了缺德事」;也不要信口說「罹患子宮頸癌的女性是性伴侶多、性經驗早」,這樣以偏概全,非但幫不了病人,反而會製造更多的悲劇。

  誰都不願意孩子經歷這樣的苦痛,但是,誠如采涵提到的《不存在的女兒》一書(我剛好也讀過),「你錯過許多心痛時刻,卻也錯過許多喜悅的機會。」是的,對我們來說,患難不僅是一種學習,經歷患難之後的喜樂更大。

  上帝為什麼要賜給每個孩子一位母親?就是要母親好好的愛孩子。Neo幸虧有了采涵這位媽媽,我們祝福Neo不但是為了媽媽活下去,更要為自己好好活下去,因為他有許多的美好沒有看過,他還要跟爸媽攜手走過許多歡樂的歲月。

推薦序4

愛與其他不可能的奇蹟∕盧郁佳(金石堂書店行銷總監)

  閱讀這本書,起初是痛苦而充滿抗拒的經驗。猶如艱辛的《孩子,誰來照顧你?:一位父親寫給自閉兒的信》,讀者將隨作者重新經歷那永無休止的陪病折磨,為罕見疾病兒子餵食、換尿布、清洗所有可及之物,以及歧視煎熬。我曾躊躇苦思為何讀者需要這本書,它是給家有罕病兒的家屬、親友秘密結社互相打氣的專屬讀物嗎?普通人有什麼理由垂涎這份痛苦呢?最後我才領悟:剛好相反,讀這本書,是因為普通人需要去瞭解特殊小孩和他們家人的悲喜。

  像是外省人和本省人得跨出舒適區,去體會對方的生命經驗,從而聽懂對方的話,才能在一個擁擠的島嶼上共處、不至於自相殘殺到一個不剩。如果普通人不想親手殺死特殊小孩和他們的家人,就得拓廣自己的視野,這過程不是免費、也不是無痛,但最後會感覺值得。

  當我們的眼界被提升,會發現昨天未經風霜的我,竟然比今天殘忍一點。接受這事並不容易,但總好過繼續瞎下去。我比較喜歡今天的我,勝過昨天無憂無慮的我。

  在日常生活中相逢,普通人總忙於歸罪受害者,將嬰孩受先天疾病折磨,想當然爾歸為孕婦亂吃藥、撞邪、甚至祖上失德的結果。隨機召開這場臨時法庭,普通人其實並無惡意,只是為安撫自己疑惑擔憂,向自己保證不會無故遭此橫禍。

  但是家長辛勞付出之餘,卻因此被抹黑、孤立、隔絕;直到我們終於想起,這就是過去我們沒看見過他們的原因。

  他們就住我家隔壁,在跟我同個菜場買豬肉,每天我經過他們讀的小學,而我卻沒看過、意識過他們存在,沒分擔過照顧,沒安慰過疲憊,沒付出過感情。每個孩子,都需要整個村莊一起照顧才能健全長大的,為什麼我們在最需要社會支持的孩子身上置身事外。現在,無知、偏見再也無法把他們從社會生活中剔除、消音,而經驗交流正是除罪的過程。

  雖然育兒辛勞、左支右絀疲憊已極,有時作者可能體力還透支在抗拒主流壓力上。護士告訴她:一對留學碩士夫妻,因生下唐氏兒、互責基因低劣而離異,將嬰孩送入孤兒院。

  大陸初生嬰兒少了一手一足,醫生問產婦:「還沒報戶口,要不要趁機解決他?」

  《看不見的奇蹟》說,美國重度殘障孩童家庭,有七成離婚。

  原來病有一半不是病,因為社會排除、歧視,病才成其天災大患。如果社會體諒互助,親友網絡陪伴支援,社區分擔照顧,政府人權援助,孩子的病就不會看起來那麼像是命運詛咒或道德缺陷,人們不會預期孩子遭政府收容或行乞,而理所當然相信他們能成為工程師、音樂家、飛行員、內政部長、物理教授,為社會貢獻一己之力。

  如果罕病兒父母會拋棄孩子,那是因為社會先拋棄了父母。父母知道他們背負著如此沈重罪名,將無法被環境接納,甚至自己也無法接納自己。所以他們一時膽怯軟弱了,選擇了和他們的弱點劃清界限,換取苟活。人總得活下去,不然呢。是父母拋棄了孩子嗎?是我逼使父母拋棄了孩子。是產婦唆使醫師謀殺了孩子

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語言:中文繁體
規格:無
分級:普級
開數:25開15*21cm
頁數:208
出版地:台灣

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