依然真摯與忠誠

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商品訊息

  • 追蹤分類 ?
  • 作者:簡意玲 追蹤作者 ?
  • 出版社:心靈工坊 追蹤出版社 ?
  • 出版日:2014/8/8
  • ISBN:9789863570097
  • 適讀年齡:全齡適讀
  • 定價:240
  • 特價:79190
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強力推薦

內容簡介

來自星星的孩子長大後,都去哪裡了?


當他在學校…
●數理能力超強,但沒人願意跟他同組,總是被排斥!

當他在職場…
●被同事說死腦筋、不合群,只好獨來獨往!

當他結婚了…
●很專情卻太理性,絲毫不浪漫,連親密時也一板一眼!

亞斯伯格症與高功能自閉症患者由於症狀輕微,經過早期療育和輔導,多能順利完成學業。但當這些來自星星的大孩子準備踏進社會時,卻常在微妙複雜的職場、人際關係中跌跤。

陪伴許多亞斯伯格病患成長的簡意玲醫師,在本書中從病症特徵、分類、診斷、治療,到社會生活中面臨的難題:交友、就業、戀愛、婚姻、財務管理、家事分工等面向,均有深入分析與中肯建議。

亞斯伯格人有許多美好特質,更像你我一樣渴望被接納、受尊重。他們待人忠誠真摯,工作專注投入,是令人安心的伙伴,甚至是文明進步的重要推手。若能接納亞斯伯格人的特質,這世界必能成就更加豐富優美的生命協奏。

本書特色

◎臺大醫院精神部主治醫師的專業權威,提供正確的相關知識,以深入淺出方式,針對患者的常見疑惑,完整加以解說。宛若醫師親自在你面前,娓娓為你解惑,是實用可親的居家必備健康叢書。

◎臺灣約有4萬名成人亞斯伯格症患者。本書不但解說亞斯伯格症的診斷、醫療,更針對成人患者的職場、戀愛、婚姻等社會生活提供許多建議,是成人亞斯伯格患者與其家人朋友最佳的生活指南!

目錄

【總序】 視病如親的具體實踐 高淑芬
【主編序】 本土專業書籍的新里程  王浩威、陳錫中
【自序】 尊重「特質」的各種樣貌  簡意玲

【前言】 來自亞斯伯格星球
 因不被理解而受傷害
 勇敢接受美好特質,迎向嶄新世界

【第一章】 亞斯伯格星球初探
 誰來自亞斯伯格星球?
 亞斯伯格症與自閉症的淵源
 台灣約有四萬名成人亞斯伯格症
 亞斯伯格症的症狀變化
 青少年及成人亞斯伯格症的特徵
 亞斯伯格症與高功能自閉症的異同

【第二章】 成人亞斯伯格症的診斷
 成人亞斯伯格症易受忽視
 亞斯伯格症與自閉症的診斷準則比較
 臨床診斷成人亞斯伯格症
 最新的分類標準:DSM-5
 神經心理學的證據
 同理心與系統化理論

【第三章】 亞斯伯格症的成因
 環境因素的傷害
 基因染色體異常
 腦部過度生長
 自體免疫方面的問題
 腸黏膜的免疫問題
 
【第四章】 預後與治療
 預後的長期追蹤
 成年後症狀可能減輕
 情緒與焦慮症狀
 主要治療方式

【第五章】 亞斯伯格星球的世界
 「人類」的世界,不是我的世界
 苦澀的青春期
 母親的眼淚
 被污名化的危險人物?
 亞斯伯格星球的美好特質

【第六章】 如何幫助成人亞斯伯格症患者
 協助培養謀生能力
 協助發展家庭與親密關係

 【結語】 眾聲和鳴
 【附錄】 延伸閱讀

序/導讀

自序

尊重「特質」的各種樣貌


隨著盛行率上升,亞斯伯格症與高功能自閉症在近幾年受到更多關注。盛行率上升主要是因為在整個「自閉症類群疾患」的病譜中,輕症的診斷率提高所造成。 較之於典型自閉症,他們更能夠和社會互動,也普遍具有更好的知能,因此被賦予較高的期待。但本質上社交溝通的困難以及執著的特質,仍存在於日常生活中的大 小事情上,反而可能因而遭受更多的誤解和指責。

進入成年階段,就代表即將脫離學校,踏入社會,開始面臨種種新挑戰。雖然大部分患者此時社交溝通能力進步了、執著特質也比較具有功能姓,但相對地,社 會對成人的要求也同時變得更多了。過人的記憶力使得他們難以遺忘在成長過程中,所持續累積的挫折與困惑,因而在成年階段常出現焦慮、憂鬱與失眠等情緒困 擾;豐富的受傷經驗,也常讓他們感到危險、沒有安全感,更害怕嘗試。對他們來說,這個世界過於吵雜、規則變化太快、社會潛在的儀式過於繁複。然而不被了 解、無法言說的差異,形塑了深刻的孤獨感。

在童年即確診的個案,家長在陪伴成長的過程中,篳路藍縷。身為整個世界最了解孩子的人,他們心痛孩子受苦,必須吞下淚水,不時裝備自己,轉化為綿綿力 量;也必須吸納孩子所有的負面投射,翻譯成凡人能懂的語言,替孩子發聲。許多勇敢的母親,在思考孩子的未來時,感到最為無力、無助,需要更多了解與支持。

相對地,許多成年的患者通常是苦於長期人際社交困難,在閱讀網路資訊之後,驚訝地發現自己具有亞斯伯格症的特質,因此自行求診以確立診斷。由於其中有 許多人並不希望父母知曉,因而缺乏早期生長發育的資訊,使得診斷加倍困難。也有一部分家長在了解診斷之後因此恍然大悟,原來孩子從小看起來正常,卻狀況頻 頻,說不出哪裡怪,是有原因的。然而,無法接受診斷的家長也大有人在,認為孩子正常,只是偷懶,為失敗找藉口。家長們多麼著急,這些大孩子又何其無辜,他 們需要的不只是督促,還有具體的協助。

我有幸能認識這些非凡人,寫下個人的想法,希望做一個開端,讓更多人認識亞斯伯格症與高功能自閉症者專注、真誠、擅長建立規則等種種珍貴的特質。更希 望社會能發揮創意,建構一個對「特質」友善的思維,讓人各盡其才,各種樣貌的存在都能各得其所。因為我所認識的每一位患者,都衷心渴望為社會所用。


簡意玲


前言

來自亞斯伯格星球


【地球上的外星人】

在同學眼裡,柏文(化名)是個天真又有些遲鈍的人,同年齡青少年應該知道的事情,柏文好像懵懵懂懂,對人情世故的認知也很單純,同學們總愛故意戲弄 他。一般人被人逗弄了,立刻知道自己的處境很窘迫,柏文卻傻裡傻氣的渾然不覺,因此總是無法融入團體、和大家打成一片,這讓他很懊惱。

在學校團體生活中,柏文經常受到排擠,被譏笑「怪咖」、「異類」,他受挫不已,納悶自己為何與常人不一樣,於是他只好把自己埋入書堆中,藉此隔離外面的世界,假想自己是地球上的外星人。

柏文退伍後準備進入職場,面試後的回應卻如石沉大海。他擁有優異的學歷,自我要求嚴格,處事認真積極,他無法理解為何沒有老闆了解自己的優點、願意雇用他。

好不容易終於找到工作、開始上班,初期同事們以為他是社會新鮮人,有些事情處理得不好乃人之常情,但過了三、四個月後,主管開始不耐煩,質疑柏文怎麼 連最基本的人情世故都不懂,有些事只需要向客戶婉轉表達即可,他卻不知變通,將實情一五一十告知客戶,造成公司與客戶雙方的困擾。

此外,柏文對某些聲音頻率極度敏感,例如只要聽到捷運或火車車廂的行進節奏聲,即可判斷出列車廠牌與出廠年次。不幸的是他也非常容易受聲音所苦,對吹 風機、電扇等機械頻率聲難以忍受,有時也會被火車、捷運飛馳而來的聲音嚇到。一般人對冷氣機的運作雜音會自動過濾、充耳不聞,他卻覺得吵到無法專注工作, 忍不住關掉辦公室空調而引起公憤。

其實,柏文對某些事情很有見解,有時還挺有創意,在專業能力的表現甚佳,只是無法考慮到一般人會顧及的人情世故,時常得罪人而不自知,同事必須常提醒他注意基本的社交規範。他無法適應職場繁雜的環境,腦袋常陷入空白,動彈不得,經常得躲進安靜的空間讓自己恢復平衡。

柏文無法與人深度溝通,交友過程挫折連連,就算在網路上與人對談順暢,一旦雙方見了面,卻總話不投機。加上他過度在意細節、堅持己見、缺乏彈性、不懂得道歉的哲學,往往導致局面僵到對方不想再聯絡。

柏文覺察自己的異常,努力探索內在自我,想要找到答案,卻始終毫無所獲。直到閱讀了有關自閉症的書籍,從患者的故事中,驚訝發現了自己的「同類」,進而認識了亞斯伯格症。

當柏文被確診為亞斯伯格症的那一剎那,他說「我如釋重負!」也因為認識了自己的特殊性,他不再討厭自己,不再給自己壓力,努力學習與亞斯伯格症共處。

因不被理解而受傷害

亞斯伯格症是「自閉症類群障礙」(Autism Spectrum Disorder)的一種,屬於較高功能。我們通常無法憑藉一個人的外觀,看出哪些人是亞斯伯格症。在一般學校或職場中,症狀輕微的亞斯伯格症患者幾乎不容易被辨識出來。

柏文的故事讓我們看見願意主動去理解、接納亞斯伯格症的人真是少之又少。

許多人因為不認識亞斯伯格症的特質,覺得他們很奇怪,下意識地避而遠之。這樣的反應往往會帶來傷害,如同柏文的成長經歷,幾乎被冷酷無情的世界所淹沒,怕出糗、怕被嘲笑,充滿挫敗感。

亞斯伯格症患者在學習社會互動上有困難。他們或許堅持己見、不解人情,或許溝通不良、莽撞,旁人以為這是個性問題,但其實是疾病所造成的症狀。這些症狀使他們被誤解,成長中難免遭遇挫折困惑,傷痕累累。

勇敢接受美好特質,迎向嶄新世界

面對視障或聽障朋友,我們不會按照一般的社交、行事模式來要求他們,但亞斯伯格症患者的障礙不像視障或聽障可以立即被辨識,因此身處社交情境時易遭誤 解。他們的障礙來自於對某種社會運作觀察能力的缺乏。可以說,他們所處的星球,其運作方式與地球不太一樣;若要強迫他們配合「多數人的規則」,那可說是強 人所難!

他們通常不太知道自己與地球人的差異,甚至不清楚地球人的世界長什麼樣子,常有病友說:「我不知道你們想事情的方式原來是這樣的!」他們也會覺得「地球人很奇怪」,為何總是要他們來配合、適應,而不是地球人去適應他們?

當然問題的重點不在於誰要去適應誰,而是如何透過包容與同理心,增進彼此的了解,協助雙方共存共榮。臨床上,我常看見許多患者或家人因害怕被污名化, 不願接受亞斯伯格症天生的特殊性,但這樣的態度並不會讓人生變得更順利,反而更容易被外界貼上標籤、加深隔閡,讓情況更棘手。

我鼓勵亞斯柏格症的朋友們要喜歡自己的獨特性,無需擔心被污名化,並積極了解自己與他人的差異,盡量去學習辨識、適應社會運作的潛規則。如果行有餘 力,更可主動讓周圍朋友理解亞斯伯格症的特徵與行為,幫助旁人建立正確的認知,讓他們看到亞斯伯格症的美好特質,相信亞斯伯格人是真摯、忠誠、值得信任的 好夥伴。

詳細資料

詳細資料

    • 編/譯者
    • 語言
    • 中文繁體
    • 規格
    • 平裝
    • ISBN
    • 9789863570097
    • 分級
    • 普通級
    • 開數
    • 25開15*21cm
    • 頁數
    • 184
    • 出版地
    • 台灣
    • 適讀年齡
    • 全齡適讀

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