別為生病哭泣,因為它讓我們懂得珍惜:Ema四十歲得糖尿病的生命禮物

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  • 作者:Ema 追蹤作者 ?
  • 出版社:天下生活 追蹤出版社 ?
  • 出版日:2017/12/6
  • ISBN:9789869515153
  • 適讀年齡:全齡適讀
  • 定價:300
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強力推薦

內容簡介

送給認真看待生命的你
別為生病哭泣,因為它讓我們懂得珍惜

與其掙扎問天,不如照顧好自己!


2005年4月1日愚人節,老天跟Ema開了一個大玩笑,當她從昏迷中清醒,才知道自己得了糖尿病,而且還是需要終身施打胰島素的「第1型糖尿病」。

當時她的長官,工研院院李鍾熙跟她說的話,她一輩子都記得:「妳現在就像是有裂痕的花瓶,得小心輕放和搬動,因此要注意保養自己,相信你一定可以長命百歲,活得很健康。」雖然只是共乘電梯,短短的幾句話,卻一直留在Ema心裡,所以她開始「小心輕放」,學會看食物包裝上的成分、和碳水化合物的含量,定期回診跟醫生請益,將衛教師的指導認真做筆記,每天不厭其煩地扎針來量血糖、施打胰島素,養成運動好習慣。

Ema更且沒有抱怨,盡是感謝,正能量全球趴趴走,樂當空中飛人:前往中美洲考察經貿、到西班牙出差、陪先生外派到廈門、在加拿大做志工、帶乾媽搭火車橫跨加拿大──「就算胰臟過世了,人生還是很美好!」帶著好奇心的Ema笑看人生。

「以前理解生命的脆弱都是從書上讀來的,直到自己的人生差點劃上休止符,我的生活態度有了轉變。」她說。

▎許多人會這樣問▎
「身體好了沒?」「糖尿病好了沒?」

▎下次不如改問▎
「改善了沒?」「控制得好不好?」讓病友更寬心    

Ema正能量語錄】

☀ 面對疾病,與其掙扎問為什麼,還不如向前看,學習如何照顧自己,不要引起併發症使家人操心,讓生活過得有品質。
☀ 就算它(糖尿病)沒有跟我商量,就闖進我的人生,但它並沒有阻擋我享受人生的權利!
☀ 保持好奇心,並非不知好壞地去做一些事情,而是在安全範圍內,願意敞開心胸去探索外界,使生活樂趣盎然。
☀ 我常告訴自己,沒有悲傷的權利,所以認真開心地過好每一天,讓關心我的家人與朋友可以放心;這是我唯一能感激他們的方式。

減醣人生就此展開──自己的身體自己顧!

確診為第1型糖尿病後,Ema很快接受天天施打胰島素才能活下去的事實,快速學會打針、針刺手指量血糖,甚至因為初期血糖忽高忽低,而須一天七針。不過她樂觀向上,證明了配合醫師和衛教師的指導,糖尿病患者和一般人沒兩樣!

帶上胰島素,「糖糖女子漢」過關闖天下,病後人生不設限

喝酒聚餐、當空中飛人、騎自行車環島、上山打獵、搭遊艇遊湖……誰說糖尿病就不可以?面對生活Ema從不設限,準備好解決方案,就立刻出發!控制血糖、不空腹飲酒、慎選食物、攜帶胰島素、備妥就醫證明、充分了解自身體力;為自己的健康負責,天涯海角都能去,就算遇到海關刁難也毋免驚!

飯友、糖友滿天下,好奇心+熱心,就算生病也不孤單

喜歡交朋友的Ema擁有一群職場的飯友,定期開飯交換生活心情;到加拿大陪讀也和兒子室友打成一片,和國外年輕的病友交流人生觀。連搭飛機也能因為一隻針和鄰座乘客以糖尿病患者身分「相認」;和西班牙客戶因為打胰島素結緣;Ema對罹病的事實坦承不諱,反而獲得更多友善的幫助。

糖尿病考察家,到國外不忘尋找糖尿病資源

Ema在加國陪讀期間,為了不讓孩子擔心自己的健康,找了當地醫師,意外發現「查爾斯.貝斯特糖尿病中心」完備的衛教資源,在書中分享衛教師、營養師、社工員一起加入病後照護的醫療資源。另外還拜訪了胰島素發明人班庭醫師的故居和紀念公園,感受醫者風範。

本書特色

‧由台灣糖尿病權威游能俊醫師審定,並附上實用的糖尿病衛教資訊。
‧詳實記錄第1型糖尿病的病後人生,分享罹病心路歷程,減醣的路上不孤單。
‧因為疾病而對生活裹足不前的病友,一定要看的正能量札記!

名人推薦

【不慌糖推薦】

李鍾熙 前工研院院長暨台灣生物產業發展協會理事長
張庭瑚 《刺蝟男孩》男主角
莊峻鍠 林口長庚紀念醫院新陳代謝科主治醫師暨長庚大學醫學院教授
游能俊 愛胰協會理事長暨游能俊診所院長
葉如芬 資深電影監製
黃煜順 第1型糖尿病休息站版主
謝其文 新竹惠民醫院院長

作者

Ema

本名解麗文。如果說四十歲以前的生活是大晴天,2005年以四十初頭的「高齡」之姿榮獲第1型糖尿病,人生瞬間轉成多雲時晴。如今累積超過十年的糖尿病病史,最想告訴領有重大傷病卡的慢性疾慢患者:「就算生病也別放棄活出精彩、快樂的人生」,希望藉此書鼓舞糖友、喚起大眾對糖尿病的認識和重視。

這並非一本糖尿病的照護指南,而是給糖尿病患者的態度說明書:「就算疾病來得突然,但我們依然有權過自己想要的人生」。

Ema信箱:ema@cs4sure.com

臉書搜尋:「與Ema遇見美食」

目錄

推薦序 忘卻生病裂痕 活出快樂人生
推薦序 與糖共舞坦然邁步,細細品味「理糖人生」
推薦序 Ema是我遇過最堅毅、豁達、快樂的病患
自序 40歲迎來活得更認真的「減醣人生」

Part 1 我的翻轉人生

永遠的愚人節──一切從這天開始
與其天天掙扎,不如勇敢向前看
第1型糖尿病病友是稀有動物,要好好愛護
生命脆弱,彷彿有裂痕的花瓶

Part 2 醫病之間

與糖尿病和平共處保平安
糖尿病也要看心理醫生?
做過二十一次就會養成習慣
異國就醫初體驗
加拿大滴水不漏的糖尿病衛教制度
訪問查爾斯.貝斯特糖尿病中心:人因夢想而偉大
糖尿病人旅行探險的小意外
向胰島素共同發明人班庭醫師致敬

Part 3 樂活在當下

樂在工作與生活
健走,每天花三十分鐘愛自己
我是「在家做飯吃」女王!
多麼希望有一天,台灣也有低卡料理餐廳
誰說得了糖尿病就該生活一成不變?來看我的上山打靶趣
嬉遊休倫湖:湖面是日月潭的一八九一倍!
逐夢踏實:帶乾媽橫跨加拿大的火車之旅
一顆好奇的心,探險走過各種風景

Part 4 美好的有情世界

我的遠距戀情
患難見真情
邀「酒樂」朋友紀念我的「胰臟逝世日」
西班牙文串起的千里奇緣
不「打」不相識──邂逅糖尿病朋友
「飯團」之友,愛吃也愛做料理

Part 5甜蜜的負擔

熱情的偏方,甜蜜的負擔
送你一支胰島素筆針──我也可以助人
帶著針頭和胰島素,過關闖天下
臨時來個小旅行?沒問題!我隨身有帶胰島素
「打」在兒身,痛在娘心

Part 6人生不設限

一生都要實現一次的夢想,用三鐵環島遊台灣
用英文與西班牙文「賣台」,我在加拿大泛美運動會做志工
糖尿病會痊癒嗎?
當兒子知道我得了糖尿病
有糖的路上不孤單
得了糖尿病沒什麼大不了,活得像平常人的祕訣
面對它,一條永無止境的路
從心出發
後記 照顧好自己便有機會向前走    

【附錄】想和Ema一樣樂在當下,你一定要了解的糖尿病小知識!

序/導讀

推薦序

忘卻生病裂痕活出快樂人生
前工研院院長暨台灣生物產業發展協會理事長李鍾熙

在工研院多年,知道Ema是少數非理工背景的女性,從行政助理逐步轉型作計劃主持人,進而擔任主管,是位表現十分優異傑出的同仁。後來知道她突然生病了,心裡著實為她擔心和不捨。

記得那次在電梯中與她巧遇,應該是她回來上班後的一段日子。看她開朗的笑容一如往昔,忍不住還是關切她的身體狀況,當時知道她為自己的糖尿病打理得很不錯,為她的樂觀與開朗感到高興,於是當下我忍不住鼓舞她:「妳現在就像是有裂痕的花瓶,得小心輕放和搬動,因此要注意保養自己,相信妳一定可以長命百歲,活得很健康。」

最近Ema找我,希望我為她的著作《別為生病哭泣,因為它讓我們懂得珍惜》寫推薦序,我毫不猶豫地答應。這本書沒有說教和長篇大道理,反而是處處充滿了趣味,Ema寫下得了第1型糖尿病後的心理調適,與家人、朋友的互動,分享在不同地區就醫的經驗和觀察,她還很開心地和我分享,不管是在台灣還是加拿大,醫護人員都稱讚她是名列前茅的認真好病患。她可以帶著大包的針頭與胰島素上山下海、也可以繞著地球跑,身為第1型糖尿病患又領有重大傷病卡,能把生活過得這麼精彩有趣,甚而開發出糖尿病人也可享受的美食,尤其各種異國情調的料理,她對於生命的正向能量,是值得分享與學習。

我很高興能推薦這本書,從它的書名、Ema寫這本書的目的、以及過去對她的了解,都十分令人鼓舞。我很佩服她的勇氣,願意現身說法,分享她的病後生活經驗和對生命的態度,來協助糖尿病患者,甚至為慢性疾病所困擾者。

Ema不因生病的裂痕,照樣活出快樂人生,祝福妳繼續開心向前行!

推薦序

與糖共舞坦然邁步,細細品味「理糖人生」
愛胰協會理事長暨游能俊診所院長游能俊

「與糖共舞」的人生,最初有點像是步入舞池的歷程。這當中有人會害怕、羞怯、逃避;也有人態度坦然、試著學習、嘗試踏入。

罹患第1型糖尿病,當然不像跳舞這麼愉悅、浪漫,可是對於身體突如其來的病痛,那種對未知的惶惑一定是必經的過程;就像一名從未站在鎂光燈下的人,臨時被推上舞台,內心的慌張、茫然是可想而知的。每位糖尿病病友,都要經歷過一段打理自己血糖的適應期,Ema也不例外,她在書中娓娓道出她的心路歷程,當「理糖人生」的樂曲響起,她試著靜下心來抓出節拍,儘管周遭的聲音這麼吵雜,很快的,她和台灣及海外的老師(醫師、護理衛教師、營養師),學習如何與新的生活節奏好好相處。

Ema的病後人生,彷彿因病而加入了一個「心」的大舞池、開拓了與前半生截然不同的生活圈。對她來說,人生的際遇,是一首首新的舞曲,理準節拍,踏出腳步,和家人及友人一起共舞。旅途中的偶遇,則是歡迎談心的新舞伴,彼此交流同為理糖人的默契。生活中的巧遇,即是面對亂了套的樂曲,不如索性來個隨興舞步,享受變化的樂趣。

《別為生病哭泣,因為它讓我們懂得珍惜》這本書的精彩,在於作者豐富的際遇、偶遇、巧遇及閱歷。歡迎大家欣賞這場繽紛的舞會,從中搭配上你喜歡的樂曲,翩翩共舞,擊掌喝采,一起豐富、滋養、共鳴、陪伴自己及所有的理糖人!

推薦序

Ema是我遇過最堅毅、豁達、快樂的病患
新竹惠民醫院院長謝其文

當年Ema送到我這兒時,呈半昏迷狀態,心跳每分鐘140次,血糖約500毫克/分升,在糖尿病酮酸血症診斷下住入加護病房,經數天的急救,最後恢復神智,酮酸血症及血糖也穩定控制,她終於從鬼門闗走了回來。然而,殘酷的是,令她昏迷的原因,竟是第1型糖尿病,換句話說,她的胰島素完全失效,以後一輩子需要每天打數次的胰島素才能存活。

因為他們全家都是我的好朋友,公布確診結果前,我心裡著實掙扎許久,思忖如何告訴她這晴天霹靂的消息?一般人遭遇突發的重大變故,心理反應通常分為五大階段:一、否認,二、生氣,三、協商,四、沮喪,五、接受;大部分的人從否認期到接受期可能要經過很久的掙扎,萬萬沒想到,她卻快速地跳到接受期,馬上面對、處理事實;反而是我這位主治醫師在開口前經歷這五階段。
然而,這就是Ema與眾不同之處;這幾年互動時,我總試圖從她的言語、笑容或舉手投足中捕捉是否有哀愁之意、有沒有在強顏歡笑,但我完全感覺不到。未料她還問:「可以喝紅酒嗎?因為我喜歡晚上小酌。」這表示她沒被疾病打倒,而且要盡情享受爾後美好的日子。

非常高興作者在多年抗糖生涯中,以開朗樂觀、愛朋友、好旅遊的個性保持生活品質,在工作上也十分敬業、不畏挑戰,因而成就這本精彩的書。可貴的是,散發幽默感的她,把正面能量傳遞給身邊的人,還把每年愚人節訂為自己的「胰臟逝世紀念日」,邀集朋友聚會,甚至還前往胰島素共同發明人班庭醫師家尋根、致敬。因為胰島素不但使她生命獲救,也活得踏實,到那裡有如找回逝去的胰臟。雖然多年來努力與糖尿病奮戰,但生活仍比別人更充實、寫意與多采,這只「裂了痕的花瓶」的確已被她修補、彩繪如新。

在此鄭重推薦《別為生病哭泣,因為它讓我們懂得珍惜》,透過本書的生活點滴,告訴我們當疾病來臨,尤其是重大、慢性疾病時,應如何自我調適,如何不要被不甘或被悲憤擊敗。從醫數十年,我從未看過如此勇敢、堅毅、積極、豁達、快樂的重大傷病病患;相信本書一定能給予慢性病患及其家屬帶來極大鼓舞,積極地面對生命突發的變故。

自序

0歲迎來活得更認真的「減醣人生」

多年前在工研院工作時,曾執行一個有關於遠距健康照護的研究專案,選定以糖尿病患者為研究對象,試圖以科技的應用,協助有血糖問題的人可以將血糖控制好以減少併發症。當時為了找出使用者的內心想法,由一位同事向十位糖尿病患者進行電話訪談。在他做完十位的訪談後,很疑惑地來找我。同事說:「為什麼這十位患者都很不開心?甚至有人悲觀到有輕生的念頭。但Ema妳為什麼不會?而且每天都是充滿活力,過得開開心心呢?」這個問題,在我心中播下了一顆種子。

加上我參加了有關糖尿病的社群網路,發現糖友們很需要透過網路互相打氣與鼓勵,而我卻持續生氣盎然,沒有被這慢性疾病的問題所困擾,甚至在領了重大傷病卡後,人生不但沒有變成黑白,反而讓我益發珍惜所有,活得更認真。「如何產生正面能量與鼓舞別人」的念頭,開始在我心中不斷的迴盪。

總是喜歡和朋友們聊天分享生活與工作的點點滴滴,朋友們常鼓勵我該去寫作,透過文字的力量讓慢性疾病的人也可以有正向的態度,去享受人生、過快樂的日子,而我總是對這些建議一笑置之,覺得那是遙不可及的事情,甚至我還說我酷愛烹飪,出本食譜說不定還會比較可行些。
一直到了我遇見《康健》雜誌的朋友們,因緣際會談起寫作出書的事情,在好友一再的鼓勵之下,我開始認真思考這件事情,我的生活不是典範,也不會成為他人的模式,但是我卻可以分享對生命和疾病的態度。

巿面上已經有許多很好的糖尿病衛教相關的書籍,所以這不是一本糖尿病的教科書,也不是要教大家如何了解糖尿病的醫學,我只是希望藉由這本書,可以讓有慢性疾病困擾的朋友們,珍愛自己且珍惜周圍關心的親朋好友。也希望透過這本書,提醒大家正視糖尿病問題,不要忌諱談它,而是面對它,雖然迄今糖尿病不會痊癒,但能不能有一天我們在講到罹患糖尿病時,就像講到有近視眼的問題,能不能在照護糖尿病的態度,就好像近視眼的人需要配戴眼鏡般的自然呢?

能夠完成這本書,要感謝的人實在太多了,所以就只好謝天吧!謝謝老天爺跟我開了個大玩笑,讓我的人生有更多的轉折,生活過得更精彩。

試閱

【永遠的愚人節──一切從這天開始】

我這輩子沒聽過「第1型糖尿病」這個名詞,沒料到後來它竟然變成動詞:這意味著我必須靠施打胰島素才能過日子。

二○○五年的愚人節,老天爺跟我開了一個大玩笑,從此我的人生大不同。

三月二十八日,我覺得身體不適,腸胃怪怪的,好像感冒的症狀,所以去看了醫生,醫生診斷是輕微感冒引起的腸胃炎。但藥吃了三天沒什麼起色,但病情沒有惡化,我也不以為意,覺得問題不大,應該會漸漸好轉。

四月一日早上我一樣上班,但是下午在辦公室主持會議時,突然覺得非常疲憊,那種疲憊的程度是我從來沒有過的,所以破例將會議交由同事代為主持,告假回家休息。

一回家我便迫不及待地躺在床上休息,覺得心跳很快,昏昏沉沉地睡著了。醒來還是覺得不舒服,彷彿可以聽到自己的心跳,只好麻煩住在隔壁的媽媽開車載我去醫院。內科醫師說是感冒,要我吃藥多休息,如果到晚上心跳還是那麼快,建議去看心臟科醫師。

直到晚上心跳加速的問題仍然沒有改善,自己感覺很喘、很不舒服,所以等外子下班回來,載我去找了家心臟科醫師,醫生讓我在醫院打點滴,還問我要不要留院觀察,但我想還是回家睡覺會比較舒服,決定返家,想不到狀況每況愈下。

回到家一直想上廁所,每去一次,體力似乎便虛弱一級,躺在床上輾轉難眠,找不到一個比較舒服的躺法,我找不到形容詞來描述當時的感受,只能用「怎樣都很不舒服」來概括當時的煎熬。到了深夜起床上廁所時,體能直轉急下,我變得必須扶著牆走路,全身軟弱無力。外子見情況不對,問我要不要去急診,這時我沒有再逞兇鬥狠地說不去(太不像我平時的原則了),無力說話只能順從地點頭,可是全身乏力無法走路、下樓,外子二話不說把我揹了起來,從三樓急奔地下室車庫,開車送我去醫院,同時打電話給我哥哥,問有沒有熟識的醫生可以協助。

詳細資料

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    • 編/譯者
    • 語言
    • 中文繁體
    • 規格
    • 平裝
    • ISBN
    • 9789869515153
    • 分級
    • 普通級
    • 開數
    • 25開15*21cm
    • 頁數
    • 224
    • 出版地
    • 台灣
    • 適讀年齡
    • 全齡適讀

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