不過生了一個小孩:我是戈婭,別叫我勵志媽媽

當一個學霸母親,有個到八歲卻連數數都不會的孩子
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商品訊息

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  • 作者:戈婭 追蹤作者 ?
  • 出版社:寶瓶文化 追蹤出版社 ?
  • 出版日:2019/2/27
  • 適讀年齡:全齡適讀
  • 定價:320
  • 特價:79253
  • 紅利可抵: 8

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內容簡介

身為母親,一個女人在他人眼光和不斷自我懷疑之間,如何保有自己,找到自己?「不過生了一個小孩。任何不一樣的生活,只是一個不一樣的日常。」戈婭的剖白,是最好的答案。

一個有力量的女人,
就會是有力量的母親。

一個女人,在社會眼光與自我質疑之間,傾聽自己,
立體呈現身為母親的多面可能,幽默、爽快、感人。

▌很多人不相信「如果我的孩子有自閉症」,自己還可以做為一個「人」,而不只是做為一個「自閉症孩子的媽媽」活著。▌

◆◆◆

當一個學霸母親,有個到八歲卻連數數都不會的孩子,
當她成為單親媽媽,孩子的經濟、生活、教育一肩扛,
當兒時慘遭霸凌的她,面對人際能力等於零的自閉症兒子,
當她決定遠離闖盪十幾年的光鮮媒體圈,跟孩子搬到山腳小村,
當從小索愛無門的她,因為這孩子,有機會與疏離的父母從頭和解,
當原本焦慮過去、迷惘未來的她,跟孩子學到活在當下,接納自己……

一個人鐵了心要同情你時,
你真的無處可逃……
但你就不覺得這樣活著有多辛酸啊!

◆◆◆

戈婭,她是一名特殊孩子「火娃」的媽媽,兒子有自閉症,但她絕不只以這樣的身分而活,因為懂得善待自己的大人,才懂得教孩子善待及尊重自己。
這本書裡一篇篇笑中帶淚的故事,講的是一個女人勇敢闖過一關再一關,起了大翻轉的人生。對旁人硬貼上的同情標籤,她嗆辣回敬,關於內心的疑惑和思考,則毫不遮掩地幽默坦露,因為她明白得很,這些都是有了母親這個身分之後,時刻會面臨的迷茫與挑戰。
身為母親,一個女人在他人眼光和不斷自我懷疑之間,如何保有自己,找到自己?「不過生了一個小孩。任何不一樣的生活,只是一個不一樣的日常。」戈婭的剖白,是最好的答案。

◆【每段關係都不是單獨成就,而是互相成全】◆
◎每個抓狂的媽媽,背後都絕對不僅僅是孩子的問題。孩子只是一個放大鏡,將所有的工作壓力、夫妻不和、婆媳矛盾……全部放大而顯得尖銳起來,真正該首先被「干預」的一定是成人。
◎先滿足自己的需求,再來談什麼叫付出。
◎當你洗衣服時,心在手上;當你吃飯時,心在舌頭上;當你喝咖啡時,心在杯子裡;當你工作時,你一心一意地只在那件事情本身──這樣就可以了,這就是「活在當下」。
◎未來的困難是不可能現在根除的,但是只要有遇到困難就去面對的自信,天塌下來也可以當被子蓋。
◎有些困難,本來就是不解決也沒問題的啊。
◎這些對孩子充滿評判的成人,他們一天到晚把眼睛盯在孩子身上,挑三揀四,為什麼不回頭看看自己,到底懷著多麼大的惡意而不自知?他們的人生已經貧乏到這個地步,需要透過去評判一個弱小的孩子來找到自己的存在感嗎?!
◎是否能夠在三十五歲以後還活得比較灑脫、愉悅,不是取決於你有多麼成功,而是取決於你還具不具備發現生活的美的能力,你還能不能對很多新鮮的事物保持好奇心,你對人間還有沒有「活著真是太好玩了」的感受。
◎不管別人覺得你夠不夠好,我都覺得每一個階段都能進步一點點的你很棒。

本書特色

◎戈婭:「我想藉此告訴火娃,我並沒有為他犧牲太多。我不希望有朝一日,有人告訴他他的媽媽很偉大,為了他她連十幾年的根基都不要了,她甚至為了賺錢養家,心甘情願放棄了寫作,成為一個做小生意的老闆。我不要犧牲,不要偉大,我會一直盡力保持自我,做我自己喜歡做的事。我希望和火娃一起成長,希望他不要擔心、不要愧疚,希望他知道自己不是我的負累。」
◎王意中:「這本書不僅適合關心自閉兒的家長、老師等參考,也非常適合提供給一般讀者閱讀,讓我們透過覺知與慢慢感受活在當下,好好地,自由自在地,不帶罪惡感地,為自己而活。」
◎沈雅琪:「我們都和這些單純又天真的孩子,開心地活在當下。看著戈婭,我發現自己並不奇怪,更不孤獨。我們生養了一個不一樣的孩子,都讓孩子顛覆了生活,卻都成就了更燦爛的自己。」

名人推薦

專文推薦◎王意中(王意中心理治療所所長/臨床心理師)、沈雅琪/神老師&神媽咪(資深教師)
同感推薦◎黃晶晶(台灣選擇性緘默症協會理事長)、蔡昭偉/蔡傑爸(作家)

作者

戈婭

她是作家,在女性時尚雜誌擔任主編十一年,並擁有心理師專業資格。
她是母親,獨力養育自閉症兒子火娃,帶著他從繁華之都四川重慶,移居全然陌生的雲南大理,從零開始,開網購茶店賺錢,同時研究特殊教育,為了親自教孩子關於學習與生活的一切,以及投入協助更多有特殊孩子的家庭。
旁人佩服她,認為她「為了小孩,犧牲自己」,但她說千萬別叫她勵志媽媽,因為,事實上是這個特殊孩子引領他,離開往日急匆匆的燈紅酒綠,回歸生命原點,不再恐懼腳步偶爾停頓,關照自己愛的初心。
她是孩子的媽媽、老師,也是彼此最重要的陪伴。
她始終是擁有最純粹笑容的女人,和她的孩子一樣。

目錄

【推薦序】向自閉兒學習,活在當下的生命熱情 文◎王意中 008
【推薦序】孩子顛覆了生活,卻成就更燦爛的我們 文◎沈雅琪/神老師&神媽咪 012
【推薦序】一本「必讀」之書 文◎芭芭拉‧鮑德溫 016
【推薦序】沒有一個人生來就會堅強 文◎黃佟佟 018
【前言】你要踮起腳尖生活 023


第一章 我和自己──不管在哪裡,都是和自己活在一起
千萬別叫我勵志媽媽 036 
任何不一樣的生活,只是一個不一樣的日常 043 
一切為了孩子?不,大人的需求才是應該首先被滿足的 051 
只有房間知道 059
「活在當下」到底是什麼意思 063 
未來的困難無法現在根除,但自信可以讓我們穿越無數黑夜 069 
原生家庭:和解與重建 077 

第二章 我和孩子──我做特殊媽媽的這些年
帶一個自閉症的孩子是一種什麼體驗 086 
教育只能順勢而為,最終是孩子成全了大人 093 
告訴你一個好消息 098 
沒有小孩真的喜歡一個人待著吧 106 
我們對孩子說的「不」太多了 115 
孩子,我知道你想說什麼 123 
如何應對孩子的「壞情緒」 130 
你要明白:有些事,孩子是真做不到 139 
不嚴厲,則溫柔無意義 147 
如何正確地「毆打」一個孩子 156 
愛好真的可以培養嗎? 164 
沒有哪個孩子是不愛學習的 171 
擔心是一種可怕的負能量 180 
沒有「連結」的一切關係,都是虛無 188 
變成孩子,才能進入孩子的奇妙世界 195 

第三章 我們和你們──這些年,你們過得好嗎?
那些只能自己穿越的黑暗通道 208 
當「大麻煩」降臨,「想得開」就夠了嗎? 214 
生而為人,你不需要「那麼」抱歉 221 
當我們在談「堅強」的時候,證明我們已經被消耗得很慘了 227 
當抱團取暖的時候,我們要警惕的事 233 
給二胎媽媽們的幾個建議 242 

第四章 我們和世界──世界是所有人的
法器一般的兒童 248 
請不要輕率地給別的家長建議 254 
不看輕也不看重,這樣就很好 261 
如果總能看到美好,你的世界就是美好 271 
接納他人的意義,是不懼怕成為「少數人」 278 
自從遇到你,此後我愛上的所有人都很像你 286 
一切教育的目標,都只是為了讓我們「生活」得更好 293 

【後記】一封寫給自閉症兒子的信 302
【附錄】治療教育筆記分享 309

序/導讀

【推薦序】向自閉兒學習,活在當下的生命熱情 文◎王意中(王意中心理治療所所長/臨床心理師)

他們在大馬路上走著,剛剛結束心理治療所的諮詢。回程的路途上,他們總是會順道前往附近馳名的麵包店,帶些桂圓蛋糕犒賞自己,再走一段路,往轉運站。如同許多假日來宜蘭,回程時準備北上的遊客,懷著已有的心理準備,稍後將進入國道五號的塞車車陣中,慢慢挺進。

看似很稀鬆平常的事,但我很清楚知道,這一切是多麼的不容易。

這些年來,總是有一些爸媽帶著孩子的困擾與期待,透過不同的交通方式,從宜蘭以外的縣市來到心理治療所尋求協助。

然而,這對母子很是不易。令人不捨的是,他們得先搭乘捷運,轉客運,穿越雪山隧道,抵達轉運站後,再走一段路或搭計程車來到心理治療所。對於家中有自閉兒的媽媽來說,這一趟路而來,已不只是距離上的遙遠。

你無法預期的是,無論在擁擠的捷運車廂,或沿途遭逢的人群,或排隊等待搭車、無所事事的空檔,或高速公路上的塞車路況,眼前敏感的自閉兒到底會出現哪些事。

狀況不用多,只要一、兩件,就足以讓媽媽心揪了起來。當然,這還不包括一路上,旁人所投予的質疑、不耐、厭惡或不以為然的眼光,以及不友善的神情。現實,就是如此殘酷。

許多日子,就這樣來來回回著。

在這無人知曉的背影之後,潛藏著許多不足為外人道的心酸。

許多的家庭,很容易因為家中孩子患有自閉症譜系障礙(Autism Spectrum Disorder, ASD),而產生劇烈的變動,無論是家中經濟的額外負擔,夫妻工作的兩難取捨,陪伴時間的冗長與疲憊,管教與照顧的歧見,周遭家人的不諒解,缺乏社會支持網絡,對孩子障礙與身心特質的陌生,存在過度與不合理的期待,甚至於來自專業之間的分歧意見與看法,再再形成照顧者的沉重壓力來源。

對於孩子所面臨的精神疾病、障礙與發展遲緩來說,自閉症譜系障礙可說是相對嚴重的一種疾患。自閉兒在發展上,關於孩子的語言、認知、社會情緒、粗動作、精細動作、生活自理以及感覺統合等訓練需求,有許多地方會面臨亟需調整、教育、改善與因應等挑戰。

特別是,這些問題早發於幼兒階段,許多為人父母者尚未感受到來自於孩子成長的喜悅,就得無奈且被迫接受殘酷與現實,這使得父母不得不提早面對孩子成長上的特殊性與限制。

自閉兒受限於溝通、社會互動及刻板、固執、侷限、重複等行為、興趣與活動,因此亟需我們細膩地瞭解,並隨著時間,一塊一塊地慢慢敲打石塊,好鑿開一道理解的縫隙,來感受那深藏在厚重山壁裡,孩子內心的話語。

孩子對於父母,可以說是一項生命的禮物,自閉兒也是如此。感恩有機會先睹為快:寶瓶文化出版的《不過生了一個小孩──我是戈婭,別叫我勵志媽媽》這本書。在閱讀文字當中,讓自己再度看見了,許多特殊孩子與家長的熟悉身影。同時,也讓自己感受了許多有別於以往的,看待生命的方式。

書中,點醒了許多為人父母、老師、醫師、心理師、治療師等,在照顧、教育及訓練特殊孩子時,所存在的盲點。讓我們在陪伴自閉兒的過程中,能試著保有「普通而獨特的孩子」的態度來看待孩子。並以「任何不一樣的生活,只是一個不一樣的日常」,來合理詮釋因自閉兒所帶來的生活改變。
同時,也讓我們有所領悟「來自日常細節的喜悅」。這是支撐與維繫親子關係,以及面對漫漫療育的長路,非常關鍵與重要的動能。請不吝於給自己與孩子肯定,縱使從外人的眼光來看,似乎是微不足道的改變。

我很喜歡作者提到的這句話:「我們有了很多可以慶祝的小理由。這取決於成人把著眼點放在哪裡。」這正提醒著我們,調整自己的聚焦所在,許多幸福與滿足將油然而生。

《不過生了一個小孩──我是戈婭,別叫我勵志媽媽》,不僅適合關心自閉兒的家長、老師等參考,也非常適合提供給一般讀者閱讀,讓我們透過覺知與慢慢感受活在當下,好好地,自由自在地,不帶罪惡感地,為自己而活。

【推薦序】孩子顛覆了生活,卻成就更燦爛的我們 文◎沈雅琪/神老師&神媽咪(資深教師)

戈婭的文筆真的太好,也太有智慧!在高鐵上閱讀這本書的時候,讓我一邊掉眼淚,一邊又開懷大笑,是呀!是呀!!生養一個不一樣的孩子,給了我們不同的喜悅和挑戰,我也遇到了這樣的情況,哎呀!遇到同樣狀況時,我怎麼沒有戈婭那樣的智慧去思考和回答?

戈婭說:「成就自己,是為了告訴孩子,我沒有為你犧牲很多,除了拚命照顧你,我也做了我想做的事。」

在女兒十個月開始復健後,我把上午的課調開,請兩個小時的假帶她去做醫院的復健,那時班上有個中度自閉症的孩子,我坐在復健室外聽著女兒在教室裡嚎啕大哭的聲音,腦中浮現的,是那個自閉症孩子因為腦部不正常放電而尖叫的畫面。復健完,我送她回奶媽家後,再回學校去面對堆積如山的作業和因為調課而排滿的課程。放學後,立刻帶著她到私人診所去復健。我的生活就是工作、家庭,還有她的復健。

剛開始復健那兩年,覺得只要我努力就能翻轉一切的那兩年,我像個陀螺轉不停,只希望只要夠盡力,孩子就能夠跟上大家的進度,可以從身心障礙手冊畢業。即使下著大雨,頂著烈日,我從來沒有拿過傘,肩膀上掛滿了東西,雙手推著娃娃車,我總是濕著進復健診所,坐在教室外打瞌睡時衣服乾了,推她找到車子,我又全身濕透了……

累到好想放棄。我跟同事說,我好不想帶她去復健,再這樣下去,我的假卡填滿,考績要乙等了。
同事直言說:「你怎麼敢說你不想帶她去復健?孩子是你生的,你把她生成那樣,當然要負完全的責任。如果我是你,就辭掉工作帶孩子去復健!」

當下真的覺得好委屈,是我生的,但不是我所願哪!我的工作能力是公認的,我認真又負責,即使請假帶孩子去復健,我從來沒有缺漏拖延任何一項工作,所有該我做的評鑑,每一個成績都優秀。不是都說我是好老師?不是都把最困難的個案交給我?為什麼我生下一個特殊的孩子後,這世上可以沒有我,我只能為孩子活?

我沒有被同事的那段話打敗,撐過了黑暗期,在忙碌的同時,女兒的復健沒有停,我還出了書、跑了上百個學校演講,我必須成就自己,讓自己有自信、有力量,才能面對前仆後繼而來的挑戰。
總是有人會問我:你怎麼能接受孩子這樣的狀況?這樣的程度?她沒有競爭力該怎麼辦?她只考個位數,你不生氣嗎?

我也想了很久,我是怎麼能夠接受的呢?看了戈婭的書才恍然大悟,是呀!這孩子不是突然塞給我的,她不是突然學習障礙的,我是從小看著她的障礙長大的,用盡各種方法,把自己對她的期待調整又調整後,找到我們都能夠好好生活的模式。她的障礙對我們的生活完全沒有影響,就是生活的一部分。她看不懂字,如果讓她自己面對考卷,一定是零分,考卷上分數都是多出來的,我怎麼會生氣?我還跟她一起數了跟分數一樣多的硬幣,一起買了冰淇淋慶祝。

以前我也常擔心她的未來,想著她都不識字沒辦法書寫,以後她能做什麼呢?女兒常常問我:「以後可以當郵局賣郵票的阿姨嗎?可以跟你一樣當老師嗎?可以……」她總覺得別人可以為他人服務是很神氣的一件事,每一個工作都要問問,長大也能跟他們一樣嗎?但是她知道自己沒辦法考試,我也從來不瞞著她,直接告訴她,這些需要考試、寫字的工作不適合她。

有一天,我們去吃飯,她吃了店裡的冰淇淋,回家後告訴我:「媽咪,我知道我們以後可以做什麼了!我們可以去賣冰淇淋呀!!我們一起開間店,我賣冰淇淋,另外一半你來賣蛋糕好嗎?」
我的天空豁然開朗,這孩子總是會找到讓我放心的方式,賣冰淇淋和甜點,多麼讓人開心的一個工作!我們只需要有編號,誰需要文字來著?我們多麼幸運,她沒有成堆的評量、考卷、自修要寫,我們不需要準備任何的考試,不需要去安親班。每天放學,她陪我做菜、陪我做蛋糕揉麵糰,我陪著她畫畫、看《蠟筆小新》,過著跟別人不一樣但是很開心的生活。我們都和這些單純又天真的孩子,開心地活在當下。

看著戈婭,我發現自己並不奇怪,更不孤獨,我們生養了一個不一樣的孩子,都讓孩子顛覆了生活,卻都成就了更燦爛的自己。

試閱

【內文試閱】
千萬別叫我勵志媽媽

千萬別叫我勵志媽媽,我是真的受不起。
有哪個媽媽是天生勵志的呢?沒有。但是天塌下來了,你能怎麼辦?只能乾脆躺平,當被子蓋了。然後蓋著蓋著,你會覺得:咦,這個姿勢也還好,並沒有那麼難受……
經常有媽媽問我:「你到底是怎麼想通的?」「你有沒有長夜痛哭想著『為什麼是我』的時候?」當然有。
火娃是退行性的,他在一歲左右時是一個無比聰明的存在。你們必須耐著性子看看他小時候多麼棒,這樣你們才能稍微瞭解一點兒,當他被確診為自閉症譜系障礙,快速變成另一個小孩時,我的心情大概……也許……可能……是怎樣的。
十個月時他就會叫爸爸媽媽了。一歲兩個月時,他爸爸閒來無事逗他:「長大了你想做什麼啊?做農民還是做工人?」
他一個都沒選,想了想,說:「做一個冬瓜。」
他爸爸呆住了:「為什麼……做冬瓜有什麼好的?」
他說:「冬瓜好吃!」
翻看我在通訊APP「QQ」的內容,可以看到很多這樣的神回覆。
一歲三個月時,我提著他的襪子問他:「襪子是誰的啊?」
他看了看自己光光的腳:「是腳腳的。」嗯,沒毛病。
一歲十個月時,他小姨問他:「火娃,你在幹麼?」
他一邊打滾一邊回答:「我在發瘋!」
我問:「火娃,你和媽媽誰白?」
他沒有任何猶豫:「火娃白些!火娃是白雪公主!」
他爸爸說:「火娃,叫我!」
他冷靜地喊:「我!」
記得大概一歲多一點兒的時候,他已經會坐在露台上看著天上的雲來自己造句了:「天上的雲,一會兒像個烏龜,一會兒像個兔子,一會兒像個車……」實在想不出來像什麼時,說:「一會兒像個火娃。」他一歲多就每天坐在桌子邊看兩個小時的書,記憶力驚人到幾大本都可以背下來。可以這麼說,他一歲多時的語言能力,是我現在無比希望他能達到的語言能力。因為現在即便他可以說更多的話了,但只是他接受的大量練習告訴他「你最好這樣問」、「你最好這樣回答」,於是他就這樣問和回答了──自閉症孩子要麼說火星語,要麼說話一板一眼像書面語──那些句子也許語法是正確的,但是再也不是那些彷彿來自天上的語言了。
接著,可怕的兩歲來了。他完全不跟同齡人玩耍,也無法跟隨除了家人之外的任何成人,語言能力的進一步發展也幾乎停滯了。我百度了一下症狀,發現他有可能是自閉症譜系障礙。那時,我和他爸爸還沒有離婚,等到他下班回來,我將他帶到電腦前給他看那些症狀,他還沒看完,我已經開始嚎啕大哭。那時我真的覺得天塌下來了。我三十歲,人生中第一次做媽媽:餵奶、換尿布、洗澡、擦屁股,長久地看一個小娃娃睡著的樣子……全都是第一次,我享受這些有時候讓人疲乏的喜悅。可才短短兩年,彷彿那些曾經照耀我走過無數個第一次的星辰都已經墜毀,新的一個第一次就給了我這樣一個全世界的醫生都無解的難題,我真的被嚇壞了。
後來,我們帶他去了兒童醫院的心理科和另一所據稱更專業、擁有腦病研究所的大醫院,他正式被診斷為

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    • 編/譯者
    • 語言
    • 中文繁體
    • 規格
    • 平裝
    • ISBN
    • 9789864061501
    • 分級
    • 普通級
    • 開數
    • 25開15*21cm
    • 頁數
    • 328
    • 出版地
    • 台灣
    • 適讀年齡
    • 全齡適讀

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