一生罕見的幸福Ⅱ:走下去,才有驚喜!

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  • 作者: 巫錦輝 追蹤作者 ? 追蹤作者後,您會在第一時間收到作者新書通知。
  • 出版社: 張老師 追蹤出版社 ? 追蹤出版社後,您會在第一時間收到出版社新書通知。
  • 出版日:2014/9/17
  • ISBN:9789576938467
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強力推薦

內容簡介

這個家庭,已改變許多人的生命,這本書,將改變更多人的生命!

即使在最深的黑夜,生命仍然有光;
即使在最深的谷底,人生仍然有路。
當面對艱巨成了一種習慣,你就不怕苦難同行。

一對再平凡不過的普通夫妻,在兩個孩子陸續被診斷出罹患罕見疾病後,整個大大翻轉,巫家的座右銘――在別人的需要上,忘記自己的苦難,他們把自己的故事,化成祝福,激勵每一位他們所接觸的人。

2006年出版《一生罕見的幸福》之後,姊弟倆遭遇更艱辛的試煉,一次次行過死蔭幽谷,全家人卻努力將人生的悲劇演成喜劇。在《一生罕見的幸福Ⅱ:走下去,才有驚喜!》中,巫爸、巫媽說:「上帝用笑臉幫助我們,我們用笑臉幫助兩個罕病兒,繼續闖關罕病旅程。」

也就是來自於對上帝堅定不移的信心與愛,認識這個家庭的人,要有很強的心臟,因為他們一家大小,總是讓人大開眼界。面對種種的困境來到,一家人總能微笑面對,一一過關,並在有限的春光夏日,屢屢綻放出讓人驚奇不斷的花朵。

目錄

各方推薦(謹依姓名筆劃排序)
超越凡塵的潔淨靈魂 王本榮?美好的見證 王建煊?這是我們家的故事 沈明鋒?看見生命的愛與能量 邱淑媞?我們的生命因你們而更美好 汪逸仁?用心生活,樂於分享 余秀芷?生命是一首流動的詩歌 吳紫賢?不倒的力量 林正俠?活出精采人生 林江龍?豈止是不留白的美麗人生! 林炫沛?痛苦的人沒有悲觀的權利 林意玲?救人一命的書 林照程?得勝的生命 周純如?用真實生命奏出堅靱的樂章 柳子駿?面對挫折,仍要記得微笑感恩 侯乃榕?創造光明的未來 胡務亮?往前走的力量 連加恩?贏別人沒什麼了不起,真正重要的是…… 陳如山?巫家的罕見選擇 陳莉茵?令人動容的愛 孫明峯?真心祝福──罕見之家! 張光斗?不容錯過的勵志書 張光正?最好的禮物 張德聰?「你可以的!你們都可以的!」 曾寶儀?生命是為了愛 黃國樑?充滿愛與神奇的一家 黃嘉俊?從驚險到驚奇 黃職富?永遠為巫家喝采加油! 楊玉欣?感謝四位天使 詹怡宜?艱辛又甜蜜的旅程 齊柏林?偉大殊榮的背後 鄭博仁?為他們的生命故事喝采 蔡明忠?「相信有愛,就有奇蹟」 歐玲君?洋溢希望的書 劉銘?感恩和鼓舞 賴建國?從生命裡發出來的光 盧建彰?最值得驕傲的父愛 謝文憲?挑戰生命底限 謝念慈?化苦難為祝福的一家人 Dora媽咪
具名推薦:于美人?阮大年?李晶玉?林志玲?張正勳?張茂松?張南驥

〔引言〕發現生命的亮點 27

以欣──即使明天就要倒下,今天仍要精采活
〔生活〕爸爸的愛像一座山?全世界最幸福的人?罕病兒也有愛美的權利?我們的好朋友──皮皮、娃娃?十八歲的心願?找出生活的平衡點?二十歲生日感恩音樂會
〔就醫〕加護病房二十天
〔求學〕生命有無限的可能?感動時刻!?母女上學去?讓學校因為有我而變得不一樣?二專畢業

以諾──用耶穌被釘十字架沒上麻藥都能忍來鼓勵自己
〔求學〕父親的心聲?給以諾班上同學家長的一封信?認真參與學校健康操比賽?以諾要讀高中了?中崙的祝福
〔生活〕《航海王》的故事?我的新朋友──巫小龜?我現在不怕水了,也可以潛水25秒喔!?雪花?跌倒?我的爸爸是養魚高手?飢餓的滋味?天籟之聲?父子同心,使命必達?永不放棄
〔就醫〕手術只有兩種結果?雖然很痛,我還是忍住?榮總一八四病房

巫爸──走下去,才有驚喜!
面對是最佳策略?沒有任何疾病可以打敗你?不管未來如何,爸媽會陪你們走下去?快樂綠手指?好美的插花服事?不落跑老爸俱樂部之罕爸合唱團?黑糖導演和《一首搖滾上月球》 ?睏熊霸樂團?我們得了金馬獎!?神學院畢業?再撐一下,春天就要來了

巫媽──上帝會引領我走出新路
母親的愛?喜樂的心是良藥?儉樸使人富足?愛是恆久忍耐,又有恩慈?擁抱生命的高峰

〔資源篇〕爭取罕病用藥補助?令人敬佩的愛心媽媽?美麗的志工:志玲姊姊?井然有序的家,真好!?媒體發揮善的力量

巫家,每一年都有驚喜!

序/導讀



各方推薦:
超越凡塵的潔淨靈魂 ☉慈濟大學 王本榮校長
以欣、以諾兩位天使乘著浮雲,飄然進入巫爸與巫媽的生命。在歷經狂風暴的試煉後,呈現的是滿天絢麗的雲彩。人世間沒有完美,缺憾要用愛來添補。在《一首搖滾上月球》,我們看到巫家落入凡塵的煎熬身心,但在慈濟大學對「尼曼匹克症」罕病的現身說法中,我們感受的是超越凡塵的潔淨靈魂。《一生罕見的幸福II:走下去,才有驚喜!》告訴我們生命是一種永遠的奇蹟,只要有不被擊倒的韌性與彈性,永遠有無限的可能。祝福巫家,他們是生命的智者、勇者,也是大無畏者。

美好的見證 ☉監察院 王建煊前院長
我信主已有五十年歷史,也常在各教會分享信息,深信神就是愛,神是公義的,但仍然很難了解,為什麼有人罹患罕見疾病,日子那麼的煎熬。我真不懂,但我相信這是神的奧秘,有天見神面時,當可豁然。

這本書的作者,家有兩個罕見疾病的孩子,他們在萬分艱辛的日子裡,父母及孩子都給我們帶來美好的見證。看到他們,我們還有什麼不滿意的事呢?還有什麼不能跨越的困難呢?這是一本值得人人一讀的好書。

這是我們家的故事 ☉台北基督徒南京東路禮拜堂 沈明鋒長老
認識巫家已逾二十年之久。

一路看著以欣、以諾兩姊弟,從蹦蹦跳跳、天真可愛的活潑孩童,到如今成為家喻戶曉的青少年生命鬥士;巫爸、巫媽從一對再平凡不過的普通夫妻,到歷經挑戰寫下輝煌成就、令人欽佩的強人搭檔;讓我對於造物主的奇妙作為,從內心深處發出讚嘆,更堅信祂的恩典確實夠用!

巫家一篇篇感人的故事,雖然可以從很多平面媒體的報導或電視、電台的專訪中得知,也不難從電腦網站中去搜尋取得,但張老師文化公司在二○○六年出版《一生罕見的幸福》這本書,立刻榮登暢銷書的排行榜。透過這本書的流傳,巫家刻骨銘心的生命故事,激勵許許多多在苦難中的心靈。相隔八年,以欣、以諾身體狀況未見奇蹟似地好轉,姊弟倆甚至皆曾瀕臨死亡;巫爸、巫媽長期照顧罕病兒女,身心的疲累及煎熬難以言喻,卻奇蹟似地活出更精采的人生!這本《一生罕見的幸福II:走下去,才有驚喜!》,正是描繪這段期間巫家血淚的歷程,值得眾人閱讀、揣摩心境,從而獲致寶貴的啟發。

是的,這是巫家四口的故事;是由家族背後支撐,但不須特別強調的故事;也是南京東路禮拜堂這個大家庭,成員彼此相愛、疼惜扶持的故事。因著家人發自內心的體諒、接納與協助,讓巫爸、巫媽可以安心扮演好各種角色,更無後顧地繼續邁步前行。這些年來,無論在醫院治療、急救的憂心場合,或是在歡欣獲獎的光榮時刻,總有一大群巫家親友在默默陪伴、迫切代禱,並大力支援。

我常跟教會的弟兄姊妹說:巫家不是南京東路禮拜堂的負擔,是神賜給我們這個大家庭一份特殊的禮物!

看見生命的愛與能量 ☉國民健康署 邱淑媞署長
以欣、以諾用不服輸、樂觀積極的態度向前行,而巫爸、巫媽,秉持堅毅、韌性、永不放棄的精神,全家人緊密結合在一起,令人敬佩又感動,誠心推薦所有讀者,一起透過《一生罕見的幸福II:走下去,才有驚喜!》,看見生命的愛與能量!

我們的生命因你們而更美好 ☉愛爾航空培訓機構 汪逸仁總經理
大大恭喜《一生罕見的幸福II:走下去,才有驚喜!》溫暖上市!
感謝神,讓我因著《一首搖滾上月球》而首次認識了巫家,電影裡罕爸們的奮鬥歷程,深深感動且激勵了同樣身為父親的我,電影之後,上帝給我更多的機會,在巫爸、巫媽、以欣、以諾和阿嬤身上,看到了父母的愛,看到了上帝的愛,看到了因為有愛而大有能力的勇氣。
感謝主,感謝你們,讓我學到了:
無論有多難──走下去,才有驚喜;
無論有多難──面對是最佳策略;
無論有多難──上帝會引領我走出新路,讓社會因為有我而變得不一樣。
巫爸、巫媽、以欣、以諾、阿嬤,加油,我們的生命都因著你而更美好,謝謝你們!

用心生活,樂於分享 ☉「點燈」節目主持人 余秀芷小姐
跟巫爸、巫媽認識,可以感受到家的凝聚力,不是單靠一人的力量,而是家人彼此間的愛、相互包容與鼓勵。巫媽、巫爸在疲累時,彼此當對方的肩膀,讓對方依靠一下、擁抱一下,繼續面對生活中的瑣事。我想,這一家的幸福,是在於他們用心生活,並且樂於分享,《一生罕見的幸福Ⅱ:走下去,才有驚喜!》值得推薦給大家。

生命是一首流動的詩歌 ☉中崙高中家長會 吳紫賢會長
二○一二年冬天,在中崙高中校長室電梯前,我第一次初識以諾和以諾的爸媽。讀高一的以諾坐在輪椅上,用帥氣靦腆的微笑跟我問好,夫婦倆熱情地邀請我出席以欣的雙十感恩音樂佈道會,並微笑地說明姊弟倆同時擁有上帝的特別恩寵──罹患了「尼曼匹克症」。當下,在醫院工作的我理解了這對爸媽有多麼不容易,背後有多少辛酸,但他們的信念和力量卻是如此篤定!我決定,以諾的過去我來不及參與,未來我將積極關心這家人。那一刻,神之手已將我們拉近,我們內心的愛在彼此悄然建立。

隔年四月以諾因為脊椎嚴重側彎壓迫影響肺部功能,醫師建議做脊椎矯正手術,將近十五小時大刀,全中崙高中為以諾集氣,以諾堅毅的求生意志力令全校師生感動不已,這是一則最優美的生命樂章,也是最感人真實的生命教育。術後,我分別和校長到榮總、和導師及班級家長代表(敦化國中高敏慧校長)到以諾家探視,以諾病情反反覆覆,只要能來上學,我們便在中崙相會,看著以諾情況逐漸穩定,內心著實寬慰不少!

以諾的爸媽在安排開刀前這段時間,還為校內特教生及家長提供訊息及資源協助,幫助其他特教同學並鼓勵打氣,並主動協助輔導室特教組擔任志工,尤其常常在家長會適時協助,提供寶貴意見,讓許多疑難雜症迎刃而解,對於麗玲的智慧與協調力,及無私的愛心,在此致上崇高的敬意和感謝。

在醫院工作多年,看過無數悲歡離合、可歌可泣的故事,而以諾這家人的故事是我見過最溫柔而強悍、最大愛而希望、最平實而感染力最強的一個愛的故事,值得社會肯定及推廣。
藉由本書的出版,由衷祝福以欣、以諾在新藥的嘗試下,穩定成長,期待青春歲月靜好!

不倒的力量 ☉財團法人中華民國唐氏症基金會 林正俠董事長
「不倒的力量」(Never Falls),常用來鼓勵唐寶寶家庭,此話在巫家一家人身上看到了印證。雖然巫家兩個孩子都罹患罕見疾病,但他們沒有被打倒,陪著孩子克服種種難關,而爸爸、媽媽無怨無悔的付出,努力活出生命的精采與價值,更實踐了《一生罕見的幸福Ⅱ:走下去,才有驚喜!》,一本值得您閱讀的好書。

用知足的心活出精采人生 ☉蘭陽技術學院 林江龍校長
去年畢業典禮,當我看到以欣一步步努力上台領獎時,心情百感交集。我相信有些學生未必珍惜自己的學習機會,也不覺得能夠在良好的環境中求學有多幸福,但以欣卻不畏身體的侷限,帶著知足惜福的心,在本校努力地完成學業。

如今她已是本校進修學院二技妝品系二年級的同學,她的母親也陪伴她共同學習,這一路走來的心路歷程,集結成這本《一生罕見的幸福II:走下去,才有驚喜!》,書中有以欣天使般的笑容,告訴大家「即使明天就要倒下,今天仍要精采活」,也有她與本校結識的因緣,還有弟弟以諾如何面對病魔的折磨,說出「我真的很羨慕不會跌倒的人,他們能正常行走」這樣令人心疼的話。另外,他們的父母也把如何堅強與積極面對巨變的心情娓娓道來,每一篇都是值得大家細細研讀的生命教育。

正如以欣的母親經常掛在嘴邊的一句話:「不管學校排名好不好,總要讓這所學校因為有我而變得不一樣。」因為以欣,本校無障礙空間的設置更為完善,也因為以欣,我看到了同學們的良善與關懷。謹代表蘭陽技術學院全體師生,送上我們誠摯的祝福與感謝──因為你們的正向力量,學校真的變得不一樣了!

豈止是不留白的美麗人生! ☉ 馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任 林炫沛醫師
巫家齊心勇敢對抗罕見疾病嚴峻挑戰,樂觀以對、自助助人並得天助的動人生命故事幾乎已是家喻戶曉。透過巫爸巫錦輝的總主筆,將他們一家人生命中不可承受之重,化辛苦成為幸福的非凡經歷寫成《一生罕見的幸福》一書,教會世人愛與關懷的真實意義,以及遭遇人生逆境如何絕處逢生,感動了、也幫助了無數的人們。

《一生罕見的幸福II:走下去,才有驚喜!》這本書是續集,也是晉級。書中進一步記錄了巫爸一家續航於充滿更多挑戰的生命進程,在堅定宗教信仰的支持下,以及親情、友情溫暖的環繞下,同心協力將生命內涵推向更深遠也更寬廣的境界。其實病痛還在,辛苦更不在話下,但是因為豁達、因為轉念,所有的挑戰與試煉終究成為滋養生命內涵的養分。

揮霍生命容易,但是在面對長期椎心病痛與照護之苦的狀況下,竟然還能盡情揮灑出美麗的人生篇章,實在令人欽敬,更應該成為世人孺慕、學習的典範,誠心推薦,特以為記。

痛苦的人沒有悲觀的權利 ☉台灣醒報 林意玲社長
巫錦輝一家人已經把人生的悲劇,努力演成了喜劇,我們這些旁觀者完全沒有機會去同情他們。
看完這本書,在心痛與流淚之餘,我只能回頭珍惜自己人生的幸福,仰望上帝的憐憫,跟他們一起,用力的去愛與付出。

救人一命的書 ☉天使心家族社會福利基金會 林照程執行長
如果說這本書是造就生命的書,倒不如說是救人一命的書。
無論你處在的景況是多麼惡劣、絕望,巫爸家的故事絕對可以讓你看見希望、出處與未來。
不是理論,乃是真實的在基督信仰裡,活出美好的見證。

得勝

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    • 編/譯者
    • 語言
    • 中文繁體
    • 規格
    • 平裝
    • ISBN
    • 9789576938467
    • 分級
    • 普通級
    • 開數
    • 頁數
    • 224
    • 出版地
    • 台灣
    • 適讀年齡

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