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絕地綠光

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  • 作者: 楊惠君黃筱珮 追蹤作者 ? 追蹤作者後,您會在第一時間收到作者新書通知。
  • 繪者:軒軒
  • 出版社: 聯合報健康 追蹤出版社 ? 追蹤出版社後,您會在第一時間收到出版社新書通知。
  • 出版日:2019/10/17
  • ISBN:9789869693318
  • 適讀年齡:成人適讀
  • 定價: 360
  • 特價: 79 284
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強力推薦

內容簡介

「每個人都是宇宙的中心,都有好好活著的價值!」

罹患罕見疾病的孩子,和一般孩子一樣,都是父母的寶貝。二十年來,罕見疾病基金會陪伴這些孩子,從無藥可用,到爭取給藥、讓他們活下來,到進一步給予心靈、生活上實質幫助,讓許多罕病兒在自己的人生路上找到成就,發光發亮。每一篇故事,是血淚織成,是社會大眾匯聚愛的力量,成就這一切。

看醫師陪著罕病兒和生命賽跑,寫下一個又一個奇蹟;看每一位志工、捐助者,為罕病兒織出一雙又一雙隱形的翅膀。我們知道,代表幸福的綠光,不是幻覺,它真實存在,畫破罕病兒的永夜。

名人推薦

王文淵/台塑企業總裁暨王詹樣公益信託主任委員
余 湘/知行者管理學院創辦人
林志嘉/立法院秘書長
馬毓芬/知名製作人與和音天后
陳銘達/美國建高控股總裁
陳藹玲/富邦文教基金會執行董事
陳致遠/勇源基金會執行長
張雅婷/NU SKIN 如新臺灣總經理
張宜君/全聯佩樺圓夢社會福利基金會董事
簡文秀/聲樂家

好評推薦

一路荊棘,只靠少數人的援手是不可能的,幸得太多貴人扶持,就像一雙又一雙隱形的翅膀,織成了一大張堅實的保護網,讓基金會風雨無阻、繼續向前,這樣的溫暖持續至今,從未間斷。台灣這樣善的力量形塑出尊重生命的真諦…不論是誰,都要讓在世上的每一天發揮最大值,「每個人都是宇宙的中心,都有好好活著的價值!」-------罕見疾病基金會創辦人陳莉茵

二十年前,在罕見疾病家長的倡議之下,罕病完成社會立法、獲得健保專案專款、並且納入身障社福保障,台灣展現對於弱勢罕病病友的關懷。二十年後,至今世上仍無有國家能及。罕見台灣,絕地總有綠光陪伴。-------罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑

作者

黃筱珮

政治大學新聞系畢業,資深文字工作者,先後任職《台灣日報》生活組記者、《中國時報》醫藥組記者、網路媒體《民報》專題組記者,並合著有《挫折,是祝福的開始》等書籍。熱愛採訪工作,把聽來的好故事寫成報導,曾經獲得「社會光明面新聞報導獎」肯定,深信文字力量,能夠讓世界更良善美好。

邱玉珍

資深醫藥記者。健保開辦那年,開始接觸醫藥新聞,不折不扣的老醫藥。熱愛採訪工作, 希望把沉重的、艱深的新聞,化為簡單易懂、輕盈文字。深信文字的力量,可以改變世界、讓世界更美好。

策劃者簡介

楊惠君

現任非營利媒體《報導者》副總編輯兼採訪主任。先後任職《民生報》醫藥組資深記者、《蘋果日報》副總編輯。曾獲1999年、2000年、2001曾虛白新聞獎、2004年社會光明面新聞報導獎、2019年亞洲出版業協會(SOPA)卓越女性議題報導首獎。著有《週末的那堂課》、《有種美味叫志氣:八個手做者與小農的真食革命》、《在我離去之前:從醫師到病人,我的十字架》、《2025無齡世代-迎接你我的超高齡社會》

繪者簡介

軒軒

12歲,阿姆斯壯症候群病友,有限的視力讓她已無法辨識顏色,卻能揮灑出繽紛的畫作。

目錄

【策劃源起】我們,都是這道「奇蹟」之光/楊惠君
【推薦序】罕見二十,愛轉人生/蔡英文
【推薦序】黑夜綠光,喚醒初升的太陽/陳時中
【推薦序】風雨後的彩虹/林炫沛   
 
【PART1長夜】藥命的魔咒
他就是綠光/高雪氏症
再陪孩子走一段/原發性肺動脈高壓
期待你長大/龐貝氏症
父愛搏贏老天爺/AADC缺乏症
 
【PART2曙光】重塑生命線
折磨他的是什麼病?
避免罕病代代相傳
二代新生兒篩檢  
 
【PART3破曉】謝謝一路有你
愛的蝴蝶效應
志工路上你和我
 
【PART4旭日】生命逆轉勝
衝破身體局限
我們的精采人生
 
【PART5未來】愛的終極關懷
打造福利家園      
 

序/導讀



罕見二十,愛轉人生

中華民國總統 蔡英文

罕見疾病基金會在陳莉茵創辦人的努力下,陪伴台灣罕病病友及家屬走過二十年。她以托缽的精神匯集了來自各方的愛心與能量,這種愛的影響力,帶動社會形成支持罕見疾病的力量,更敦促政府在罕病醫療專業及病友服務等方面,採取更積極的作為。基金會的夥伴與志工們更在全台各地,協助罕病病友勇於面對疾病帶來的挑戰,並且擁有具品質與尊嚴的生活,大家無私的奉獻,為生命帶來溫暖與盼望,「因為有你,愛不罕見」!

在成立二十週年之際,罕見疾病基金會出版《絕地綠光》,記錄這些珍貴動人的生命成長歷程。書中描述多位病友面對生命的轉折與起伏,表現出不服輸的生命韌性;同時也展現了台灣在罕見疾病診斷、治療及預防等方面的進步成果。每一個真摯感人的故事背後,看到家庭與社會強大的力量與溫暖,包括病友團體、社會企業及志工等的齊力投入,展現台灣社會豐沛的人文關懷。感謝病友與家屬的分享,無論疾病名稱有多奇特罕見,診斷治療有多困難,每位罕病生命鬥士都不輕言放棄,將對生命的熱愛與堅定的勇氣擴散出去。

為了支持罕見疾病家庭,保障病友權益,政府於八十九年立法施行《罕見疾病防治及藥物法》,公告多種罕見疾病及藥物的認定,協助罕病病人順利取得治療所需之藥物、特殊營養食品及提供相關醫療補助,也從防治層面預防罕見疾病之發生,並獎勵與保障相關藥物及食品之供應製造與研發。為更擴大罕病病人照顧與保障,持續檢視修正相關法令,以完善及支持罕病病人的醫療照護和家庭需求。

欣見罕見疾病基金會二十年有成,穩健發揮民間組織力量,與政府形成夥伴關係,協助政府持續完備與推動罕病防治與照護相關政策,多方面共同來支持罕病家庭,為他們照進生命中的光和熱。希望藉由本書,傳達罕病病友的奮鬥意志與家屬的堅定信念,喚起社會大眾的熱情關懷,共同為生命加油,一起讓愛無限延伸。

風雨後的彩虹

罕見疾病基金會董事長 林炫沛

三十多年前剛踏入兒童遺傳科的領域時,國內還處在摸索遺傳疾病診治的初期,爾後有機會至美國深造兩年,並將國外寶貴經驗帶回台灣。在當時,罕病患者仍須面對醫療資源取得困難的窘境,病患的生存機會重重落在醫療人員單薄的肩膀上,身為醫者,淚水再苦澀也只能往肚裡吞。一直到一九九八年,罕見疾病基金會的創辦人陳莉茵女士,為患有高雪氏症的蕭仁豪向政府、社會大眾請命,敲開了罕病醫療照護的大門,讓仁豪成為國內首位健保給付珍稀昂貴罕病藥物的病例。我們在馬偕醫院為仁豪進行了國內首例的酵素替代治療後,嚴重腫大的肝臟慢慢恢復正常,看著不知跑跑跳跳滋味的男孩終於可以大步行走,心中的激動,二十年之後依然能夠清晰感受。

隨著一九九九年罕見疾病基金會的創立,積極推動《罕見疾病防治及藥物法》的訂定,讓政府透過明文立法,保障罕病病友與家庭的權益,同時,基金會從福利政策、病友關懷、生活安養等逐一鋪展罕病家庭全方位服務,藉由各式宣導,撕下社會各界對罕見疾病的種種標籤,營造安全而友善的生存與生活環境。罕病患者雖常面臨診斷、治療不易的困境,但在獲得適切的照護與友善的生活環境後,仍有極優秀的表現和成就,在世界各地綻放異彩。我們相信,不發光的螢火蟲漫天飛舞,亦能夠散播善的種子,涓滴細水也能匯聚成河。

轉眼間,罕見疾病基金會已成立二十載,感謝一路上為罕病朋友們迎來和煦陽光的捐助人、社會企業、醫護人員、志工與無數的夥伴,其中台塑企業暨王詹樣公益信託,從二○一一年起便是本會最大的捐助者,連續八年的支持已讓超過六千三百人次的病友受惠。有了這些愛的助力,讓我們能從荒蕪黑暗中抓住希望的光芒,也得到充沛的支持力量,足以勇敢地和一萬多個罕病病友與家庭,攜手走過重重難關。

「絕地綠光」一書回顧並記錄了罕病基金會二十年來,陪伴罕病病友及家庭面對各種艱難挑戰的顛簸歷程,以及與病共存的無奈、突破困境的悲歡喜捨,在絕地之中看見希望的綠光,感受到溫馨撫慰,也對未來有了期盼。而絕地的綠光終將普照人間,引領眾人找到人生的意義,以及真實的幸福與自在。

詳細資料

詳細資料

    • 編/譯者
    • 語言
    • 中文繁體
    • 規格
    • 平裝
    • ISBN
    • 9789869693318
    • 分級
    • 普通級
    • 開數
    • 16開19*26cm
    • 頁數
    • 288
    • 出版地
    • 台灣
    • 適讀年齡
    • 成人適讀

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