愛在當下

不要看你的孩子缺少什麼,而要去看他擁有什麼!每一個你所處的當下,我要牽著你的手一起走過!
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  • 作者:李柏毅簡靜惠 追蹤作者 ?
  • 出版社:平安文化 追蹤出版社 ?
  • 出版日:2014/5/26
  • ISBN:9789578039100
  • 適讀年齡:全齡適讀
  • 定價:350
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影音介紹

內容簡介

不要看你的孩子缺少什麼,
而要去看他擁有什麼!

 

她的勇敢,成為孩子最堅強的後盾!
他的純真,成為媽媽最珍貴的禮物!

她的人生原本完美,
重度自閉症的兒子卻將狂風暴雨帶進她的世界,
她用堅毅、耐心及永不放棄的愛陪伴兒子成長,
她,美術資優天才、十大傑出青年李柏毅的媽媽,讓我們看見絢爛的生命禮物。

每一個你所處的當下,我要牽著你的手一起走過,
每一件能夠讓你快樂的事,我都要陪著你一起經歷。
你所有說不出口的感觸,畫下的都是我最珍惜的秘密。
我親愛的孩子,每分每秒,無時無刻,我都會愛著你,直到我沒有明天…

曾經,小兒子柏毅的誕生,為簡靜惠的完美人生颳起了狂風暴雨。他無法表達內心的想法與人溝通,只是不停地拿筆塗鴉。柏毅彷彿被罩上了玻璃罩,被我們所認知的正常世界隔絕。

因此每一件簡單的事,都要耗去簡靜惠無比的耐心。為了教他刷牙、穿鞋,她拍下數百張拍立得。為了找到一所願意包容他的學校,她跑遍半個美國。她甚至搶走了他的畫筆,只為了要讓他「變正常」。

直到她開始明白,「不要去看他缺少什麼,而要去看他擁有什麼」。她發現柏毅筆下一幅幅繽紛絢爛的作品裡,透露著一個又一個感觸及秘密……

花微笑了,因為注視著花的人懂得微笑。天空變成綠色的,沒為什麼,因為天空也可以是綠色的。「Any time」不斷出現在畫中,像是神秘的簽名,提醒我們每一天每一刻都要練習愛。

簡靜惠至今仍然沒有忘記,醫生曾告訴她,像柏毅這樣重度自閉的小孩平均壽命是十七歲。柏毅十七歲以後,每過一年生日,她都充滿深深的感恩,感謝上天的恩典,感謝柏毅的努力,感謝自己還沒放棄。

如今,她要用這本書告訴大家,雨後總有天晴,如果柏毅帶來了狂風暴雨,她相信他已經為他們畫出了雨後的彩虹。

目錄

【立法院長】王金平、宋沛蓮、【導演】林正盛、【麗嬰房董事】林柏薇、【台大精神科教授/醫師】高淑芬、【作家】黃春明、【十大傑出女青年、國家文藝獎得主】郭小莊、【極地超馬運動員】陳彥博、【國際策展人/實踐大學媒體傳達設計學系教授】陸蓉之、【富邦文教基金會執行董事】陳藹玲、蔡依珊、【高雄市立美術館館長】謝佩霓 感動推薦!(依姓名筆劃序排列)

這本書出版之後,不但會對台灣社會關心自閉症的人們提供很好的參考價值,同時書中闡述而出的頓悟,更可以予世人體會許多深邃的哲理,對於世道人心的影響,將是難以估計!──【立法院長】王金平

Karen 和柏毅,我很榮幸做為你們的朋友。她,是一位偉大的母親;他,是一位貼心的兒子。 在上帝的愛和神恩眷顧下,我相信他們的每個明天將充滿無限歡笑與喜悅!──宋沛蓮

這是柏毅媽媽回望來時路,用生命寫下的書,讀來格外令人心疼不捨,格外地令人感動不已。一本流動美好感情的書,推薦給大家。──【導演】林正盛

一個堅強勇敢、擇善固執、愛心滿滿的母親如何無條件地愛自己的小孩、並進而愛所有自閉症孩子的心路歷程,我閱讀、我感動,彷彿也跟著經歷了柏毅這二十五年從小到大的成長。──【台大精神科醫師】高淑芬

在母親節的前夕,靜惠要我為她的書寫幾個字,我更有感覺,從她的形象在在證明母親的偉大。在柏毅的調色板上,除了顏料就是媽媽的眼淚。──【作家】黃春明

靜惠將二十五年來的心路歷程,和對自閉兒的認知,藉由本書分享,讓大家從他們母子的身上,見證了蒙福的人,必獲恩賜。──【十大傑出女青年、國家文藝獎得主】郭小莊

Karen因為忘記時間而永遠美麗,因為對兒子無條件的愛而充滿智慧。愛在當下,是他們母子倆無間斷的生命約定,不需密碼的互聯網,24小時連線。──【國際策展人/實踐大學媒體傳達設計學系教授】陸蓉之

在這本書裡,我們見證了Karen、柏毅及家人們重要生命歷程,感受了愛的力量。相信讀者一定可以從中汲取適合個人的啟發。──【富邦文教基金會執行董事】陳藹玲

「Anytime」是我認識柏毅以來,他總會掛在嘴邊的一句話,對他來說,應該是認為,每一天都要活在當下,活得精采。一個不簡單的孩子,教會我們最簡單的道理。──蔡依珊

每一件作品彷如早已印於腦中,只是經由手作再現於畫布之中,繁複細膩的線條鋪陳,一層層的空間調度,井然有序的色彩安排,創作反映了他的生命。──【高雄市立美術館館長】謝佩霓

序/導讀

推薦序一

永不停止的愛與奮鬥/立法院長‧王金平


一九七六年二月一日我宣誓成為增額立法委員,不到幾天就到台北市武昌街十八號,國民黨立法委員黨部開會,隨著去的日子多了,也經常到對面別具風格的「明星咖啡」用餐或餐與聚會,「明星之所以明星,是因為它承載著時光的故事,以及重量」,誠如簡靜惠女士所言,而隨著「雨人畫家」裡柏毅的回歸「明星」,更見「明星」的傳奇。

作為「明星小公主」,在老天沒有給它最艱難的功課──柏毅之前,可以說是時下新聞廣告所說的「人生是彩色的」,當「自閉症」像竊賊一樣潛入她的人生,也就偷走了簡靜惠女士所汲汲於營造的「完美人生」。

直到現在醫學界都無法知道自閉症真正的成因,當一個母親獲悉自己的兒子是重度自閉症,那麼這個母親,即將面臨不知哪一天再也不能保護那個兒子的恐慌,而在那一天來臨之前,自己每天都要承受山高海深的苦楚,與盼望不到天明的辛酸,就這樣,簡靜惠女士已經過了二十四年半,那可是八千六百多個日子啊!

在簡靜惠女士堅苦卓絕的扶持下,他重度自閉症的兒子李柏毅,在三歲時開始顯露繪畫上的特殊天分,九歲被鑑定為天才畫家,十二歲首次開畫展,直到享譽全球;去年十月十三日更以藝術上的成就,獲選中華民國第五十一屆十大傑出青年,本人在頒授獎座給他的時候,特別感到他的難能可貴,很想知道他之所以有此成就的歷程;日前當我遭遇到從政以來最為困擾的時刻,恰巧皇冠文化集團責任編輯許婷婷小姐,寄給我《愛在當下》的書稿,對我好似當頭棒喝,這一描述柏毅母子奮鬥的過程,正好解答我心中的好奇,這本書出版之後,不但會對台灣社會關心自閉症的人們提供很好的參考價值,同時書中闡述而出的頓悟,更可以予世人體會許多深邃的哲理,對於世道人心的影響,將是難以估計的,至盼譯成多國語文發行,如此,對全世界六千七百多萬自閉症族群必然「簡可以御繁,以靜制動,惠可得人心」,真功德無量矣!

推薦序二

來時路……/導演‧林正盛


記得是二○○七年冬天,當時才剛開始籌劃《一閃一閃亮晶晶》星兒的紀錄片,一個亞斯伯格孩子的媽媽,熱心地介紹我認識柏毅,和柏毅媽媽。

約在明星咖啡廳,去了才知原來柏毅是明星創辦人的外孫。出生成長在洛杉磯的柏毅,是因為媽媽回來接下明星經營擔子,而跟著媽媽回來台北居住下來的。

認識當天,被明星三樓滿墻的柏毅畫作吸引住,一幅幅都色彩鮮豔濃烈,豐富飽滿地流露出一種單純,卻是燦爛的感情。柏毅用色大膽,陽光般豔麗的色彩,強烈對比出藏在他那張木訥面容底裡,那份不知如何說出口的濃烈情感泉湧流動,泉湧流動著如陽光燦爛般的感情狀態。

我完全給吸引住了,當下我就決定要拍攝柏毅這個青年畫家了!

二○○八年五月,柏毅十九歲生日那天,我們開始了柏毅的紀錄片拍攝。整個拍攝過程中,在我心底留下一幅極為美麗的圖像,就是柏毅媽媽總是牽著柏毅的手,那是一種陪伴與引領。引領著他走在台北街道,巴黎街道,洛杉磯街道……引領陪伴他走進羅浮宮看蒙娜麗沙,看耶穌最後的晚餐……走進奧賽美術館探望他熱愛的梵谷……走進他小時候受洗的教會,接受教友們的祝福,走進他的洛杉磯個人畫展,分享他透過一幅幅多采多姿的畫作,心底泉湧流動著的燦爛美好的愛。

每當想到柏毅,和柏毅媽媽,就會在眼前就會浮現一條漫漫長路,蜿蜒綿長曲曲繞繞,路上柏毅媽媽牽著柏毅的手,相扶相持一路前行,走出一條酸酸楚楚,卻又滿滿幸福的漫長人生道路。

引領陪伴著柏毅成長,一路走來的人生漫漫長途,點點滴滴的努力過程,點點滴滴的心底感受,如今都在柏毅媽媽回首來時路的沉澱爬梳下書寫成書。書裡有著許多引領陪伴自閉兒成長的過程,那份集細心、耐心而成的母愛,一點一滴的學習都是艱難而龐大的工程,都是漫長時間的單調而重複的教導,和練習。

這本書當會撫慰許多自閉兒的父母,也分享了許多自閉兒的教養觀念。同時這本書也能讓更多社會大眾瞭解自閉兒的生命狀態。更多的瞭解,將累積更多的善意包容,而讓這些生命特別的孩子,有更多機會在我們生活周遭發光發熱,帶給我們這個世界不同的生命美麗!

這是柏毅媽媽回望來時路,用生命寫下的書,讀來格外令人心疼不捨,格外地令人感動不已。

一本流動美好感情的書,推薦給大家。

推薦序三

調色盤上的母愛/作家‧黃春明


柏毅是自閉症,他成了畫家,二○一三年榮獲臺灣十大傑出青年。

表面上看起來就這麼簡單,然而其成長,從出生一直到他的畫作受到國際上的肯定,所經過的過程,他自己,還有家人他們,不知道流了多少的眼淚;尤其是柏毅的媽媽靜惠,在那一段很長的日子,有多少個夜晚,自己一個人一想到兒子白天的種種遭遇,還有些不近情理的人,不但沒能同情她,還怪她怎麼會生出一個自閉症的小孩來。但是在這種環境的壓力,柏毅較為難於教養的壓力之下,靜惠不但沒被壓垮,她耐心的照顧柏毅長大的同時,發現孩子具有美術方面的潛力,接著就往美術創作培養他成為一位畫家。這樣的事說來簡單,有多少人做得到?要不是靜惠有那種為孩子肯犧牲一切的母愛,柏毅有再大的潛力,也是很難造就的。

我八十歲了,是過去武昌街明星咖啡的常客,那時我經常看到靜惠,像芭比娃娃的小女孩,穿得整整齊齊,乾乾淨淨,顯得很文靜。沒想到時間過得這麼快,芭比娃娃已經是兩個小孩的媽媽,老么柏毅雖是自閉症,在靜惠恪盡母愛,使柏毅用美術的創作作品,做我們一般沒有自閉症的人都做不到的,跟世界各種不同語言的人溝通。

在母親節的前夕,靜惠要我為她的書寫幾個字,我更有感覺,從她的形象在在證明母親的偉大。在柏毅的調色板上,除了顏料就是媽媽的眼淚。

推薦序四

愛的力量/富邦文教基金會董事‧陳藹玲


進入聖心女中唸初一的那一年,認識了簡靜惠。

「如果世上有白雪公主的話,那就是她了!」第一次看見她時我心裡想。真的,十四歲的她,活脫脫是童話中的公主,唇紅齒白、粉嫩皮膚、高挑身材、態度大方、總是神清氣爽,當時還不知道「明星咖啡」有多大意義,光是Karen本人就夠較人眼睛一亮了!

只可惜年少時沒有深交。再見面時,她已經是兩個大孩子的媽媽了。她和柏毅剛回台灣不久。因緣把我們又牽在一起!為了辦理自閉症國際年會,還有隨後的相關活動,我們展開了年輕時擦身而過的友誼。我看到的Karen,雖然不再是十四歲的白雪公主,卻蛻變而為擁有圓融的智慧、堅毅的心性,更美麗成熟的女性!

我相信生養柏毅,絕對是讓她轉變的最大力量。

人說:為母則強。道理簡單,但只有經過許多挑戰和「精采」經歷的媽媽們,才能體會這句話真正的力量。在這本書裡,我們見證了Karen 、柏毅及家人們重要生命歷程,感受了愛的力量。相信讀者一定可以從中汲取適合個人的啟發。在這樣的亂世中,我們特別需要如此堅強而又溫暖的分享。

推薦序五

人生不完美 Anytime 以愛圍繞/蔡依珊


靜惠(Karen)請我為她的著作寫序,我深感榮幸。字裡行間透露出身為一個自閉症患者的母親,多年來內心喜怒哀樂的故事,深深地觸動了我的心,讓我不知如何下筆。認識靜惠多年,我看見她堅強面對外界質疑的眼光,我看見她總是帶著笑容面對柏毅,我看見她努力做一個勇敢的媽媽,想來總會讓我忍不住心中悸動。
人生,永遠不會完美。

自閉症,它並不可怕,卻也不是自己可以決定的人生選項。縱使與眾不同,我仍然相信,患有自閉症的孩子,仍是父母眼中最美麗的瑰寶、最珍貴的禮物。靜惠曾經說過,在這條她跟柏毅共同奮鬥的道路上,她曾經覺得孤獨。我卻認為,其實他們在這個過程中,獲得了比其他父母、子女,更豐富、更滿溢的愛,充實了他們的生命,也為他們的人生,增添更多繽紛的色彩。

正因為如此,自閉症的孩子們,更不能被剝奪應該有的學習權利。我真的非常敬佩靜惠的毅力與決心,不畏艱難地想去發掘柏毅潛在的能力。靜惠的努力,也提醒了我們,不要侷限可能潛藏在孩子身體裡,那些蠢蠢欲動、蓄勢待發的能量。無論是特殊或一般的孩子,他們都需要被激發、被鼓勵,需要來自父母、家人、朋友們滿滿的愛。

因為靜惠,我認識柏毅。因為柏毅,我認識他的畫。

從彩色到黑白,從平面到立體,柏毅的畫時而大膽、時而活潑;時而簡單,時而精采。透過畫作,他的情緒、想法、文字、味道、甚至微笑與淚水,都展露

試閱

●太陽與向日葵

一開始,我只覺得我生了一個科學家。
這個孩子才一歲多,手指頭就動個不停。每一個孩子都會胡亂塗鴉,一隻筆握在手中,就在任何可以畫的東西上天馬行空的畫線條,畫圓圈,畫房子,畫天空,畫大頭人。不想畫了,把筆一扔跑去玩玩具,不然就衝到屋外找別的孩子打打鬧鬧,我社區裡的孩子每個都這樣。我真愛看孩子們畫畫。
但柏毅不太一樣,忽然之間,好像睡了一覺醒來,他就變成了一個你不按停止鍵就不會停止畫畫的小小孩。
為了按下他的停止鍵,我每天都抱著他,再牽著三歲的哥哥柏雄去參加社區的唱歌或遊戲課程,但不管什麼時候,只要不把他的注意力引開,他的手指頭就不停的動,凌空比劃,像在構圖,在勾勒某種東西的形狀。
這個小孩怎麼回事?媽媽沒有教他嗎?旁人疑問的眼光像針一樣扎在我的身上。
總不能這樣比劃下去吧,我想。於是就買了紙筆給他。一拿到工具,才幾秒鐘他就在紙上畫出了太陽和有笑臉的花。後來我才知道,高掛天空的太陽和院子裡的向日葵,對他來說應該就是最強烈的視覺印記吧。
但只給他紙還是不夠,他還要往牆上畫。
他不斷的以鮮麗濃烈的色彩畫太陽和花,用色之大膽純粹,我解釋為那就是屬於孩子的單純和明亮。有些晚上和他同房的哥哥都已經睡著,他還會自己爬起來在牆上畫,安安靜靜的不吵不鬧,就是一直畫,像有天使對著他耳語:畫呀,畫呀,你要一直畫。
我想起那個一穿上紅舞鞋就不停跳舞的安徒生童話。天使對女孩說:「妳要跳舞呀,穿著妳的紅舞鞋不停的跳……」紅舞鞋的女孩在雨裡跳,在太陽下跳,在黑夜裡跳。
柏毅,是不是也有一雙紅舞鞋?畫畫就是他的舞蹈?
「紅舞鞋」是悲傷的故事,柏毅的畫卻是明亮如正午的天光。
有樣學樣,哥哥大概覺得這位弟弟太有趣了,也跟著他畫起來,兩人聯手把房間牆壁當做畫布大畫特畫,起先他們一畫完我就擦掉,但今天擦明天又被畫上去,再擦再畫,擦了一段時間,我厭煩了,就告訴自己,「好吧,隨你們畫,看看這面牆壁會怎樣。」這樣累積一段時間沒擦,有一天我仔仔細細看著牆上柏毅的畫,雖然千篇一律的太陽和花朵,但卻看出了細微的變化,像有簡單劇情的動畫片,也就是說,他不是一成不變的畫著,他是有系列的在表達一些事情。
但是除了不停的畫,他不開口說話,眼睛不注視人,不管什麼東西都要拿來聞一聞,每天用蓮篷頭幫他沖澡時會哭鬧不休。沒問題,我告訴自己,我會好好教他,矯正他,等他長大一些就全改過來了。
我不知道那些行為表現就等於自閉兒的正字標記。

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    • 編/譯者
    • 語言
    • 中文繁體
    • 規格
    • 平裝
    • ISBN
    • 9789578039100
    • 分級
    • 普通級
    • 開數
    • 18開17*23cm
    • 頁數
    • 208
    • 出版地
    • 台灣
    • 適讀年齡
    • 全齡適讀

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