一公升的眼淚:與頑症對抗的少女亞也的日記

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商品訊息

  • 追蹤分類 ?
  • 作者:木藤亞也 追蹤作者 ?
  • 出版社:高寶 追蹤出版社 ?
  • 出版日:2006/4/6
  • ISBN:9789867088291
  • 適讀年齡:全齡適讀
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內容簡介

《一公升の眼淚》以70年代末期的文化重鎮名古屋為故事背景,一位15歲的國三少女木藤亞也,正要展開人生中最燦爛的高中生涯。嘲諷的是,一場她從未預料過的變化改變了她的一生,使她的生命在短短的十年間加速凋零……  

一切,始自於一個罕見的絕症──脊髓小腦萎縮症。  

肢體癱瘓、吞嚥困難、無法言語,都是亞也未來面臨的病症。她想寫字、想快樂的奔跑、想要談一場甜蜜的戀愛、想要回報父母的恩情,縱使知道未來的美好藍圖逐漸模糊,亞也仍毅然升入高中繼續學業。直到病情益發嚴重,坐上輪椅的亞也為了不增添家人及朋友的麻煩,最後終於同意轉至岡崎養護學校。  

從此以後,身負殘疾人這件沉重的行李,一個人繼續活下去。 這雖然是我做出的決定,但在經歷這個過程之前,我至少要先流過一公升的眼淚。自此之後可能還需要更多更多…」──亞也如此說。  

歌唱、寫字、牽手、奔跑、甚至用嘴咀嚼食物……在一般人眼中是多麼平凡的行為,但在亞也身上全成為遙不可及的幸福。要忘記健康的自己,要忘記吞嚥食物的滋味,不久,亞也癱瘓在床,喪失她一直努力想維持的行走能力。支持她生存的意義,除了家庭,就是不肯對病魔妥協的強大意志力,以及她對未來生活的微小憧憬。  7年來,亞也努力用筆紀錄生活中對生命的思維與堅持,她並不怨恨父母給予她的身體、她並不怨恨上天為什麼殘忍剝奪她生存的權利,她只是一直為自己的身體而奮鬥,拖著日漸衰弱的身軀,慢慢朝前方那一道狹窄卻存在的生存之門前進,一直到21歲她喪失意識……  

1988年5月23日,她帶著對未來生命的期盼離開25年來曾經屬於她的世界,留下令人酸楚的一本本心情記事和鼓勵給更多不肯向病魔屈服的人們。「哪怕是多麽微不足道的弱小力量,我還是希望能夠幫助別人。」亞也的文字裡沒有華麗誇張的詞藻,卻能讓讀者心底強烈感受到無形卻是最基本的渴望──「我想活下去」。能夠活著,原來就是一件最快樂的事。  

一段家族同心協力的故事;一個女孩勇敢生存的記錄;獻給和疾病奮戰的家族…及你。

作者

木藤亞也

15歲即身染絕症——脊髓小腦萎縮症。在她喪失意識前8年間所集結的日記,記錄著自己的決心、鼓勵、反省以及感謝,在無法書寫爲止,全部的日記本數量竟達46本之多。1986年由FA出版社首次集結成書,帶給數以萬計與病魔奮戰的讀者無比鼓勵和希望,1988年5月,亞也在全家人的守護下永遠離開這個世界,結束25年短暫卻燦爛綻放的人生。

明珠

本名劉冰,男,資深日本文化專家,曾任新京報特約編輯,記者,日本書簡專欄作家。以翻譯為生,寫作為樂,考證為趣。主要譯作:《東京愛情故事》、《東京日和》、《人間之劍》(戰國篇),中文著作《遼東喋血錄》、《錦繡繁榮》。

目錄

14歲——我的家人瑪麗死了/我的家人

15歲——忍受病魔徵兆/看診悔悟/發燒個性/出路離巢/公立入學考試出發/母親的一句話住院

16歲——苦惱的開始住院生活/研究二學期/不祥的十三日關於將來/朋友苦惱/我的診斷空白的兩個小時(在點心店等待的時間)不再想長大成人/決斷/革命整理心情/分別/反省紀實/購物/輪椅殘疾人夥伴/轉學=寄宿生活葛藤/所謂的殘疾人

17歲——無法歌唱暑假——返家/跌倒自問自答/秋天的節日年終/突出,語言障礙欲求不滿/我的進食三月/高中三年級畢業旅行/將來

18歲——真相大白最後的暑假第二次住院——名古屋保健衛生大學病院訓練/畢業居家/第三次住院鏡子/失竊/宣告

19歲——或許,已回天乏術孤獨/愛晚秋/殘酷同學會/交通事故媽媽,我已經不能走路了/界限

20歲——不想輸給病魔在廁所裏跌倒/找尋病院住院,聘請小阿姨拼命活過當下/謝謝

21歲——生命將盡

關於亞也
後記
追記

試閱

不想長大成人

看到我哽咽地哭個不停,媽媽以口代槍向我開火了:「只有嬰兒才會哭!妳這樣還算是高中生嗎!」
媽媽的叱責讓我復加傷心,更加抽咽到泣不成聲。

給惠美(我的堂妹)。
惠美,亞也爲什麼會這麼愛哭呢?爲何不能像從前一樣,臉上總是掛著笑容呢?我好想回到從前喔!
如果有一台時光機,我好像乘坐它回到從前。看看曾經能跑、能走、能一起玩的我……可是,現在的我還是得面對現實。
難道非得回到現實不可嗎?
我不再想長大成人!
時間停下來吧!別再掉淚了!
唉,看來亞也的淚腺真的是壞了。
現在是晚上九點了。就算全世界的時鐘都壞了,時間也還是一直在前進,不是嗎?
生命有限,時間卻是無限。
胡思亂想到此爲止吧。

我最喜歡走路了。
國一的時候,我曾經從視聽中心走五公里左右的路回家。
沿途摘取盛開的花朵,邊走邊抬頭仰望藍色的天空,看白雲飄過,煩惱憂愁好像都消散不見了。比起騎腳踏車或開車,我還是更喜歡步行。
唉,如果還可以獨自走路就好了……
有個朋友說:一個人的時候,總感覺自己是壞孩子。還有朋友說:一個人享受孤獨的時候,感覺只有這樣才是最真實的自己。
但換作是我一個人的時候……不,我討厭只有一個人的時候,我害怕只有一個人的時候!

我究竟是為什麼而活呢?
我總是接受別人的幫助,自己卻無法給予別人絲毫回饋。或許學習對我而言是生存的目的,然而除此之外,我已經找不出任何值得我做的事了。

即使只有三米長的走廊,我也無法順利通過。
人類難道無法依靠精神力量存活下去嗎?
僅憑上半身,難道就真的無法移動了嗎?!


詳細資料

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    • 編/譯者
    • 明珠
    • 語言
    • 中文繁體
    • 規格
    • 平裝
    • ISBN
    • 9789867088291
    • 分級
    • 普通級
    • 開數
    • 25開15*21cm
    • 頁數
    • 256
    • 出版地
    • 台灣
    • 適讀年齡
    • 全齡適讀

讀者好評

(共5 則好評)寫評價
  • liane 說: 2015/7/21 下午 11:46:21
    在青春正盛極將邁入高中的年紀,亞也發病了,是一種至今仍無藥可解的遺傳性疾病--脊髓小腦萎縮症。好不容易考上理想的高中,卻不能完成學業,忍受著肢體五感功能逐日退化,亞也仍不放棄規劃自己的未來,求生意志令人動容。
  • dolphin2079 說: 2015/2/26 上午 11:28:34
    小時候看劇時,不知道掉了多少眼淚,長大看此書,更是眼淚直掉。15歲,正是一個青春燦爛,正要開始揮灑人生的年紀,但亞也卻要開始與病魔抗爭,爭取一分一秒多活下去的機會。沒看過日劇的,應該看此書了解作者,看過劇的,更應該看此書,可以更深入了解亞也;要珍惜自己的健康,並珍愛身邊的每一人。
  • shelly021287 說: 2014/3/11 下午 10:41:08
    十五歲,多麼青春的詞語!但是被病魔纏身的亞也卻只能整天往醫院跑。而且這種罕見的疾病似乎找不到根治的辦法,亞也一次又一次的嘗試,卻只能一次又一次的失望。而且亞也是媽媽心理的永遠的牽掛,不停地期待著,希望也不斷了落空。不過我覺得亞也留給我們的是一種積極認真的人生觀吧!
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