弟弟追著恐龍跑:我和多了一條染色體的喬弟的故事

My Brother Chases Dinosaurs

這是一本連義大利前總理馬泰奧‧倫齊都被征服的好書,感動大推!
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商品訊息

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  • 作者:賈柯莫.馬札里歐 追蹤作者 ? 追蹤作者後,您會在第一時間收到作者新書通知。
  • 出版社:方智 追蹤出版社 ? 追蹤出版社後,您會在第一時間收到出版社新書通知。
  • 出版日:2018/2/1
  • ISBN:9789861754840
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強力推薦

影音介紹

內容簡介

「我花了12年才學會用我弟弟的眼睛看世界,我真心覺得,那個世界還不賴。」

 

看見人與人之間的差異之美,看見外貌底下的生命本質,

一個動人的生命成長故事。

帶你理解、接納、欣賞人我之間的差異,

讓世界因不同而美麗,因愛與包容而美好

連義大利前總理馬泰奧‧倫齊都被征服,感動大推!

 

喬凡尼笑的時候嘴巴咧開比他的眼鏡還寬。

他會抓起流浪漢的帽子拔腿就跑。

他喜歡恐龍和紅色。

他跟女同學去看電影,回家時宣布:「我結婚了。」

喬凡尼會在廣場上跳舞,一個人跳舞,跟著街頭音樂家的旋律起舞,然後路人便一個接著一個拋開矜持,開始跟進。

對喬凡尼而言,時間永遠是二十分鐘,絕對不會超過二十分鐘,若有人出門去度假一個月,對喬凡尼來說那個人至多就離開了二十分鐘。

喬凡尼是我弟弟。這也是我的故事。我叫賈柯莫。

 

賈柯莫有兩個姊妹,家裡一直是陰盛陽衰。他五歲那年,局勢終於有所改變——爸爸竟然宣布:「現在是2:2。你們即將有個特別的弟弟。」賈柯莫滿心期待弟弟的來臨,甚至打從心底認定這個特別的弟弟會是個「超級英雄」。但弟弟誕生後,他發現弟弟喬凡尼不但長相有點怪,身體也有其他缺陷,連走路都有困難。有一天,賈柯莫終於明白,這個「特別」的弟弟多了一條染色體。

發現這個事實的賈柯莫逐漸陷入茫然、失望、羞恥、躲藏的過程,直到在家人的引導下一步步打開心房,用愛和包容進入喬凡尼與眾不同的世界,他才真正理解、接納弟弟,兩人成為生命中不可或缺的朋友。他不再害怕別人的看法,也學著不要太快下定論;他開始把畫旁邊的標籤拿掉,只看畫本身。

透過日常生活點滴的紀實,賈柯莫帶著我們感受生命中最純真動人的風景,在旅途中與困境、掙扎、歡笑、感謝一起成長。整個故事笑淚交織,許多情節與對話雖然幽默風趣,卻訴說著發人深省的人生哲學。賈柯莫說,他只是真誠地與大家分享他和弟弟及其他家人之間的生活紀實,希望大家藉由這個故事,透過愛、理解和包容,來看待人與人之間的差異。

名人推薦

★名人、讀者、媒體感動好評!

 

李崇建(作家/親子教育專家)∣余懷瑾(2016年TED×Taipei講者/民國105年「教育大愛菁師獎」得主)∣陳藹玲(富邦文教基金會執行董事)∣李四端(資深媒體人)∣蘭萱(資深媒體人)∣林正俠(唐氏症基金會董事長)∣米米(《人生啊,歡迎迷路》作者)∣劉昭儀(我愛你學田市集創辦人)∣陳安儀(親子作家)∣巫爸巫錦輝(罕見疾病尼曼匹克症病友聯誼會會長/電影《一首搖滾上月球》鍵盤手∣花媽卓惠珠(「幫助高功能自閉與亞斯伯格症」部落格版主)∣隋棠(知名藝人) 笑淚交織推薦!

 

今天在報紙上被一篇非政治文章給吸引了。文章介紹來自威尼托的年輕作家賈柯莫的書《弟弟追著恐龍跑》。這是一個關於賈柯莫和他的唐氏症弟弟之間的動人故事,於是我走進書店,買了這本書。

——義大利前總理馬泰奧‧倫齊

 

這是一個讓人欲罷不能的故事,在歡笑中發現眼淚,照見生命中最珍貴,且最純粹的一種燦爛。那是生命中最本然的光,在閱讀過程中,不只溫暖了人心,也逐漸溫暖了周遭的世界。

——李崇建

 

或許,每個家庭都有屬於自己,高潮迭起、精采絕倫的戲劇人生吧!

事後想想,當時那些讓我們大驚小怪、慌亂失措的古怪經歷,正是決定人生的劇本與眾不同、演員完全演出、並且深深觸動觀眾的重要關鍵!

這不只是一本親情、勵志或充滿正面能量的書。正如書中提示:如果有人誤入了一齣正在舞臺上演出的戲,不要急著拉他下臺,就耐心地等待最後不同的結局吧!

一起來看《弟弟追著恐龍跑》的好戲吧!

——劉昭儀

 

「愛讓我們在一起」。藉著喬凡尼的哥哥賈柯莫生動自然幽默有趣的文筆,敘述唐氏症弟弟與人不同的差異,讓我們對唐氏症有更多的認識與了解,進而帶著更多的包容與同理心,用愛來接納他們。另外,也讓台灣身障者的手足知道如何轉換所承受的壓力,並認知自己角色扮演上有許多可學習的地方,是一本非常值得大家看的好書。

——巫錦輝

 

這是一本讓人深思的書,作者以清新自然的文字,描繪他與患有唐氏症的弟弟喬凡尼之間的故事。我本身也是唐寶寶的家長,經由賈柯莫‧馬札里歐生動描述的笑淚交織的故事,我彷彿也看到許多唐氏兒家庭的真實面貌,並深刻帶出更深層、令人省思的生活哲學,也令我們能夠重新學會看待自己的生命價值。

「我們自己就是作者,我們的故事如何結束該由我負責決定。對異樣眼光的恐懼不是別人往我心裡灌輸的,是我自己一點一滴澆灌的。」唐寶寶需要社會大眾的關懷、理解、包容與愛,我們希望這個社會可以正視唐氏症議題,共同創造一個友善的環境,讓人人都以一顆敞開的心,接納唐氏症者,進而理解差異,平等相待,讓這些善良的天使也有機會在友善的環境中快樂奔跑。

——林正俠

 

這是一本連義大利總理馬泰奧‧倫齊都被征服的好書,剛出版即在短時間內颳起旋風,風靡眾人。

——《威尼托日報》

 

如果有更多家庭能像馬札里歐家這樣,這個世界會更美好。

——本書譯者

 

剛看完這本書,眼中還充滿淚水。感謝賈柯莫一家人讓我更了解每個生命都有他存在的特別價值,這個世界因為有種種差異,而變得更棒。

——讀者Roberta

 

恭喜你,賈柯莫!這真是一本值得細讀的好書,不但內容有趣、令人感動,許多細節也引人反思。

——讀者Alessandra

編輯推薦

一個完美詮釋「世界因不一樣而美麗」的動人故事

我一直清楚記得,當初看到電影《模仿遊戲》的主角圖靈因為性傾向而被逼以藥物化學閹割時,我氣到發抖。倒不是因為特別關心多元性取向議題,而是單純無法理解,面對一個人的「不同」,我們為什麼會如此排斥、如此充滿惡意,甚至用殘忍的手段懲罰,或者試圖讓他變得和我們「一樣」?

幸好,這個社會已經從那個年代的治療「異數」,逐漸趨向接納多元。

《弟弟追著恐龍跑》這本暖心的書,表面上看起來是一個年輕男孩描述他和他的唐氏症弟弟之間的動人故事。然而,這本書之所以一出版就在義大利颳起旋風,甚至預計拍成電影,除了作者初試啼聲卻讓人驚豔的說故事功力之外,最主要的原因,應該是書中希望大家可以「不要只從自己的視角看別人,而是透過愛、理解與包容,來看待人我之間的差異」這樣的訴求,獲得了廣大共鳴。

看這本書的時候,我經常忍不住跟著又哭又笑,完全投入作者賈柯莫從一開始覺得這個特別的弟弟喬凡尼必定是個超級英雄的各種期待,到後來因為弟弟的「不同」,而陷入茫然、失望、羞恥、躲藏的過程。書中讓我印象最深刻的段落,是喬凡尼針對美術老師出的題目「戰爭」,畫了一個獨自坐在長凳上吃冰淇淋的女孩。美術老師給了一百分,這讓哥哥賈柯莫十分不解,甚至認為老師根本是送分,直到他看到美術老師給的評語:

班上所有學生得知主題是戰爭,都畫了槍、大砲、手榴彈、死亡。只有一個人例外。喬凡尼選擇用他的方式呈現戰爭:女孩是一名遠赴前線作戰的士兵的未婚妻,她要去買的是喬凡尼認為全世界最美好的東西,冰淇淋,但是她只能一個人去。

戰爭也意味著:獨自去買冰淇淋。

多了一條染色體的喬凡尼擁有一雙無比清澈的眼,穿透表象,直接看見事物的本質。你是否也能看見外貌底下的生命本質,看見人與人之間的差異之美?


文/方智出版社編輯 黃淑雲

作者

賈柯莫馬札里歐(Giacomo Mazzariol

 

1997年出生於義大利。2015年為弟弟喬凡尼拍攝了一支短片《簡單的面試》(The Simple Interview),放上YouTube後,立刻受到注意,吸引許多人觀看,並感動推薦。由於短片推出後獲得熱烈迴響與鼓舞,賈柯莫進而將自己與弟弟的故事寫成《弟弟追著恐龍跑》一書。這是他初試啼聲之作,卻一鳴驚人,一推出就在義大利颳起旋風,出版一個月便進入暢銷排行榜前10名,一年銷售15萬本,累積銷量突破25萬本,口碑持續發酵!

‧中文版《簡單的面試》影片網址:http://tiny.cc/TSI-tw


倪安宇

 

淡江大學大眾傳播系畢,威尼斯大學義大利文學研究所肄業。旅居義大利威尼斯近十年,曾任威尼斯大學中文系口筆譯組、輔仁大學義大利文系專任講師。現專職文字工作。

主要譯作有《弟弟追著恐龍跑》《依隨你心》《我渴望的時光》《馬可瓦多》《巴黎隱士》《在美洲虎太陽下》《困難的愛》《收藏沙子的人》《植物的記憶與藏書樂》《玫瑰的名字》《傅科擺》等。

目錄

〈推薦序〉我們生命中的「喬凡尼」  余懷瑾

 

報喜

一百八十個玩偶才夠

所有超級英雄都喜歡翻跟斗

有小鳥告訴我,你弟弟有病

我們都是飛魚

暴龍,我選你

那年夏天的三件大事

祕密招呼手勢:伸手滑掌打響指

在幼稚園當祕書的我老爸

六等於六

序/導讀

〈推薦序〉

我們生命中的「喬凡尼」

by余懷瑾(2016年TED×Taipei講者、民國105年「教育大愛菁師獎」得主)

 

我小時候,非常害怕自己跟別人不一樣。你問我哪裡跟別人不同?當大家都穿白襪,而我沒有;當大家都背學校的書包,而我沒有;當大家都向右轉,而我居然向左轉,我就會恐慌,恐慌會被指指點點。我不知道該怎麼應對那些突如其來的回應,我們沒有被教育過可以光明正大地面對自己與他人的不同,我們選擇低下頭來不去面對自己可能有的光芒,或許我們不知道那是光,所以羞澀,所以隱藏。《弟弟追著恐龍跑》就是這麼一個初始時哥哥看不到弟弟與生俱來的光芒的故事。

 

全書以賈柯莫的視角出發,他有爸爸和媽媽,一個姊姊和一個妹妹,在他五歲那年又多了一個弟弟——喬凡尼,一個比他多了一條染色體的弟弟。我很喜歡作者一開始對喬凡尼即將誕生的描述。這個初生的小生命在父母親巧妙的安排下被告知給其他手足,父親開著車繞著停車場轉,好像在找停車位,有兩千多個停車位,爸爸繼續轉,最後總算找到一個特別的停車格。他肯定發現那個停車格有什麼特別之處,因為他煞車、換檔,然後準確地停進格子裡。爸爸要媽媽宣布個難得的消息,媽媽只說了:「二比二。」然後,媽媽摸了摸肚子,爸爸轉過去把手放在她的手上。孩子們激動地大叫,尤其賈柯莫想的是「懷孕。兒子。弟弟。兩個男生,兩個女生。二比二。」他高興到呼吸不過來,他想著要幫弟弟取名字,想著要讓弟弟睡在哪裡,想著要帶弟弟去打籃球。全家都很開心,賈柯莫絕對是所有人中最快樂的那個。他幻想著家裡即將到來的新秩序:他跟老爸不再是少數。三個男生對三個女生。正義降臨。搶遙控器時再也不會有人占絕對優勢,再也不用浪費時間逛街,在海邊決定去哪裡玩或吃什麼時再也不會有壓倒性勝利。五歲的賈柯莫對新生命有多大的期待,就會在日後帶給他更大的衝擊,超乎預期的震撼。

 

然而,喬凡尼很特別,不只長相東方,表達吃力,學習緩慢,甚至連騎腳踏車都不能摘掉輔助的小輪子,當父母的怎麼教導孩子面對這樣的手足呢?當賈柯莫發現喬凡尼是唐寶寶時,他有一連串的疑惑,父親對他說:「賈柯莫,重要的是喬凡尼是喬凡尼,重要的不是他的症候群。他就是他。他有他的脾氣、他的好惡、他的優點和缺點,跟我們一樣。我們之所以沒跟你說唐氏症候群這件事,是因為我們也沒有從這個角度看喬凡尼。我們需要擔心的,不是『症候群』,而是喬凡尼。我不知道這樣有沒有解釋清楚。」我真喜歡賈柯莫的爸爸和媽媽,一對充滿智慧與包容力的父母,他們真心愛著這個天生就讓他們引以為傲的孩子。在學校任教多年,每年總會遇到一些明顯弱勢,明顯需要多一些關注的孩子,但與父母親連繫時,家長明顯逃避孩子的困境,想要證明孩子的「清白」,想要讓老師知道他很愛孩子,卻從頭到尾閃躲核心問題。我想父母不是不知道孩子的狀況,而是不知道怎麼接納孩子的獨特,而選擇隱藏了孩子的光。父母視而不見,那孩子怎麼看得見自己呢?

 

我的兩個孩子,七個月出生的雙胞胎,醫生宣布他們都因早產缺氧導致腦性麻痺,當下我腦中閃過無數個不知如何是好的念頭。從幫他們取名字開始就是祝福,「平平安安」,不只如此,一出生四處奔走復健,在大大小小醫療院所穿梭,所有有可能痊癒的機會一點也不放過,那一陣子到醫院我總會看到希望。你問我愛不愛我的孩子,我總會說:「愛。」但不知道怎麼愛,怎麼樣適切地愛,怎麼樣可以放下那種對獨特的擔憂,怎麼樣可以不會因為他們成長的緩慢而焦慮,甚至是在他們出現不知該怎麼辦的窘迫時泰然自若,那太難了,難到成了我成為媽媽之後必要學習的課題。這本書真應該早幾年問世才對啊!

 

也正因為走過這樣的糾葛,我益發欣賞賈柯莫,他很真實地呈現喬凡尼日常生活中層出不窮的脫序行為,他的尷尬與生氣,當「喬凡尼把貨架上所有的巧克力榛果醬都放進手推車裡,把貨架清空,然後爬到手推車上盤著腿、雙手環胸坐著等我。他是巧克力山大王」。也因為有了這樣不堪的情緒,才會有之後的豁然,「馬札里歐家的海邊度假計畫是這樣的:十點起床,前往海灘,半個小時塗抹防晒乳,下水,中午十二點回拖車,一點吃午飯。每天的午飯由每個人輪流負責,星期六輪到喬的時候就吃披薩,星期天則盼望有人自告奮勇下廚。」光想到輪到喬凡尼負責午餐的日子,該是多麼愜意啊!沒有人需要煩惱要煮什麼、要備什麼料,只要翻開菜單,應有盡有,連洗碗這件最讓人詬病的事都一併解決了。生活就是該如此,我們不妨放輕鬆點,看待我們生命中的「喬凡尼」,他們的優點值得被放大。

 

我現在還害怕自己跟別人不一樣嗎?這本美好的書推薦給每個心裡有愛的人。我們每個人都不一樣,都是與眾不同的,差異化的獨特幫助我們穿越抗拒、茫然、閃躲,每一步都是淬鍊。

試閱

■一百八十個玩偶才夠

他來了。他在新的搖籃裡。他在新家。他裹在齊亞拉先穿,然後是我,再來換艾莉綺穿的那件舊的黃色小衣服裡。露在毯子外的,上面是小腦袋,下面是小腳丫,到這裡為止一切都沒問題,沒有出什麼亂子,不過,那個小腦袋和小腳丫要說的故事,我花了些時間慢慢才聽懂。

我站在喬凡尼身邊,抱著我為他買的那隻獵豹。我沒有把獵豹放進搖籃,而是緊緊夾在臂彎裡,因為……呃,老實說我也不知道為什麼。

「他是從哪裡來的?」我壓低聲音問爸爸。

「什麼叫作他是從哪裡來的?」

「他顯然不是這個星球的人。」

「我們跟你說過了,」爸爸用他溫暖堅定的大手摟住我的肩膀,我覺得,有他的手在我的肩膀上,我可以到世界任何一個地方去,面對任何問題。「我們說過他很特別。」

我點點頭。

首先,他的眼睛很特別。他有中國人或金星人的鳳眼,我有點難決定,也說不定是來自有發光水晶從地底冒出來、空中有十個紫色月亮的另一個星球。我的眼睛長得也有點像東方人,由此可知我們的確是兄弟,不過他的眼睛真的非常東方。還有,他的後腦扁平,平到像迷你版的太空船停機坪,要是加上四個墊腳,都可以當托盤用了。最讓我訝異的,是喬凡尼伸到毯子外面的腳趾頭,像被電到一樣不斷抽搐,而且那隻腳只有四根趾頭——或許應該說勉強看得出是五根腳趾頭,只是第四、第五根,也就是無名趾和小趾連在一起,像還沒剝開的巧克力片。

「那另一隻……」我指著腳問,「另一隻也長這樣嗎?」

「對,」爸爸說,「很搞笑吧?」

我聳聳肩膀,不知道這樣算不算搞笑。說真的,我有點傻眼,但我心想,我最好的朋友安德烈也讓我傻眼過。喬凡尼呢,他沒有耳垂,耳朵從頭部往外張揚地打開。我告訴自己,我們每個人都不一樣,所以喬凡尼少一根腳趾頭說不定踢球更神準,就跟穿了無車縫球鞋一樣厲害。我們每個人都不一樣,不一樣這回事有時很有好處。我想到那些墜落凡間的天使,不得不把翅膀藏在羊毛大衣下面;或是《X戰警》裡的獨眼龍,不得不老是戴著太陽眼鏡。喬凡尼平時可以跟其他人一樣穿鞋穿襪,不過球賽進行到某個時候,在關鍵的那一刻,他把鞋襪脫下來,用他專屬的特別腳法,在禁區邊界舉腳射門,讓守門員傻眼。

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    • 編/譯者
    • 倪安宇
    • 語言
    • 中文繁體
    • 規格
    • 平裝
    • ISBN
    • 9789861754840
    • 分級
    • 普通級
    • 開數
    • 25開15*21cm
    • 頁數
    • 232
    • 出版地
    • 台灣
    • 適讀年齡

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