人生很難,就想活成喜歡的樣子
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太多人活得太費力,我想為大家、包括我自己,找到比較省力、又能活得更舒服的方法。─蔡康永
內容簡介
───如果生命只剩下三年,你會怎麼過你的人生───
把人生想得通透、過得沒有後悔、找出有意義的生活方式、只做自己喜歡的事,而且只按照自己想要的方式做?然而,如果只有三年,你能做得到嗎?
◤療癒系暢銷作家 Peter Su 首次獻出感動推薦◢
台大心理系畢業的作者吳東軒,擁有名校光環,理應握有人生勝利組的入場券,卻在確診罹患率只有四萬分之一的NF2 (多發性神經纖維瘤第二型)後,從此踏上不同的人生道路。他所罹患的罕見疾病,會有大小腫瘤不停在體內生長,目前沒有根治方法。腫瘤長到哪,生命威脅就到哪,可能是癱瘓、失明、失去聽力,或是終身無法自理。
「不正常的目標,就要用不正常的方法才能完成。因確診罕病而人生走上岔路的那一天,我加速完成了夢想:創業、結婚、買房。」
過好人生本來就不容易,但如果有病的話,人生又會更難一點。確診後在又反覆又折磨的療程中,他歷經數次照三十秒、吐三小時的放射治療;摘過一顆五公分的腦瘤;跟剛求婚的女友在手術前交待好幾次遺言……但同時,卻也領悟出自己到底該用怎樣的方式活著。
▋面對無法治癒的疾病現實裡,什麼之於我依然是重要的?儘管有病,什麼目標我依然想要追求?
▋如何實現這些目標?
▋有些事情有答案,有些事情沒有,在充滿未知的情況下,什麼是眼前可以做的事?
▋人生很難,如何活成喜歡的樣子?
他X的,人生怎麼那麼難!
不管有病沒病,這是為每一個人生遭逢困境的你而寫。
沒有生命經驗,就找不到生命解答。不管有病沒病,人生都充滿難題。作者吳東軒紀錄人生加速的這幾年,各種不容易的決定、待跨越的難關,讀起來像是聊了一場很長的天。時而詼諧、時而嘲諷、雖然也免不了病痛中的自怨自艾,但每一句真性情流露地大罵人生,都可能是你我任一階段的人生映照。別無僅有的生命經驗,能激發出困境中的任性與韌性,所詮釋出的生命解答用以面對人生,你會發現,在困難中能創造出的美好,仍然很多。
把人生想得通透、過得沒有後悔、找出有意義的生活方式、只做自己喜歡的事,而且只按照自己想要的方式做?然而,如果只有三年,你能做得到嗎?
◤療癒系暢銷作家 Peter Su 首次獻出感動推薦◢
台大心理系畢業的作者吳東軒,擁有名校光環,理應握有人生勝利組的入場券,卻在確診罹患率只有四萬分之一的NF2 (多發性神經纖維瘤第二型)後,從此踏上不同的人生道路。他所罹患的罕見疾病,會有大小腫瘤不停在體內生長,目前沒有根治方法。腫瘤長到哪,生命威脅就到哪,可能是癱瘓、失明、失去聽力,或是終身無法自理。
「不正常的目標,就要用不正常的方法才能完成。因確診罕病而人生走上岔路的那一天,我加速完成了夢想:創業、結婚、買房。」
過好人生本來就不容易,但如果有病的話,人生又會更難一點。確診後在又反覆又折磨的療程中,他歷經數次照三十秒、吐三小時的放射治療;摘過一顆五公分的腦瘤;跟剛求婚的女友在手術前交待好幾次遺言……但同時,卻也領悟出自己到底該用怎樣的方式活著。
▋面對無法治癒的疾病現實裡,什麼之於我依然是重要的?儘管有病,什麼目標我依然想要追求?
▋如何實現這些目標?
▋有些事情有答案,有些事情沒有,在充滿未知的情況下,什麼是眼前可以做的事?
▋人生很難,如何活成喜歡的樣子?
他X的,人生怎麼那麼難!
不管有病沒病,這是為每一個人生遭逢困境的你而寫。
沒有生命經驗,就找不到生命解答。不管有病沒病,人生都充滿難題。作者吳東軒紀錄人生加速的這幾年,各種不容易的決定、待跨越的難關,讀起來像是聊了一場很長的天。時而詼諧、時而嘲諷、雖然也免不了病痛中的自怨自艾,但每一句真性情流露地大罵人生,都可能是你我任一階段的人生映照。別無僅有的生命經驗,能激發出困境中的任性與韌性,所詮釋出的生命解答用以面對人生,你會發現,在困難中能創造出的美好,仍然很多。
名人推薦
───熱淚讚譽───
臺大公共衛生系博士.〈當他生病的那一天〉作家 Karen22:「在未知、疑惑、埋怨、憤怒和不甘心中,用自言自語找到解答和方向,再往前過每一天。」
林口長庚腦神經外科盧郁仁教授:「展現出對人生獨特的透視與幽默感:明天就是世界末日了,那我今天要吃什麼?」
臺大公共衛生系博士.〈當他生病的那一天〉作家 Karen22:「在未知、疑惑、埋怨、憤怒和不甘心中,用自言自語找到解答和方向,再往前過每一天。」
林口長庚腦神經外科盧郁仁教授:「展現出對人生獨特的透視與幽默感:明天就是世界末日了,那我今天要吃什麼?」
目錄
Part 1 :原來我有病
1-1 當只剩下痛
1-2 原來是罹患率四萬分之一的罕病
1-3 有病是怎樣的感覺?
1-4 不正常,其實很正常
1-5 第一個現實問題:錢
1-6 可以不要加油嗎?
1-7 人生快速通關票
1-8 如果只剩下三年?
Part 2:還能幸福快樂嗎?
2-1 世界好慢,我好快
2-2 不正常其實有點痛
2-3 然後天使出現了
2-4 用誠實作為開場白
2-5 三年中的四次遺言
2-6 天使的父母也是天使
Part 3:開一次刀解決不了的,就再開一次
3-1 可能無法再走路了
3-2 每次開刀都有代價
3-3 聽見下雨的聲音
3-4 三十秒療程,吐了三小時
3-5 不要再關心我了好嗎?
3-6 熱鬧的復健室
Part 4:有可能重拾「正常」的人生嗎?
4-1 經過這些,我好了嗎?
4-2 趕一點落後的人生進度
4-3 罕病夫妻的幸福劇本
4-4 該絕育嗎?
4-5 有了一些改變
4-6 活成喜歡的樣子
1-1 當只剩下痛
1-2 原來是罹患率四萬分之一的罕病
1-3 有病是怎樣的感覺?
1-4 不正常,其實很正常
1-5 第一個現實問題:錢
1-6 可以不要加油嗎?
1-7 人生快速通關票
1-8 如果只剩下三年?
Part 2:還能幸福快樂嗎?
2-1 世界好慢,我好快
2-2 不正常其實有點痛
2-3 然後天使出現了
2-4 用誠實作為開場白
2-5 三年中的四次遺言
2-6 天使的父母也是天使
Part 3:開一次刀解決不了的,就再開一次
3-1 可能無法再走路了
3-2 每次開刀都有代價
3-3 聽見下雨的聲音
3-4 三十秒療程,吐了三小時
3-5 不要再關心我了好嗎?
3-6 熱鬧的復健室
Part 4:有可能重拾「正常」的人生嗎?
4-1 經過這些,我好了嗎?
4-2 趕一點落後的人生進度
4-3 罕病夫妻的幸福劇本
4-4 該絕育嗎?
4-5 有了一些改變
4-6 活成喜歡的樣子
序/導讀
【自序】
這不是勵志書, 而是真實人生
「我不想寫勵志書,」我跟眼前的編輯說。
這天是平日的周間下午,我們約在台北市政府捷運站一出來旁,位於地下室的一間咖啡廳。會認識這位編輯,是因為這次見面前幾個月的一次小專案合作,那次我作為斜槓工作者接受她的專題報導訪談。她說,自從那次合作後,就一直記得我的故事。「好,那就不要勵志,好好把故事講出來就好。」她回我,「有些故事,就算只是很平實地說出來,也很有力量。」
我開始試著寫,有時會跟她討論內容和撰寫方式,某次我傳了一篇參考文章給她看,她提醒:「那樣寫會很有說教感喔,要避免。」、「說教容易使人反感,這本書中盡量不要出現這樣的色彩。」
知道自己有病已經八年了,確診為罕見疾病患者之後,偶爾確實會想到,假設哪一天有機會把我的故事說出來,我會怎麼去說這個故事?這次真的有這個機會了,我想全部寫出來。寫書跟平常寫臉書貼文不一樣,臉書貼文很短,一則頂多幾百到一、兩千字,每次都只能講一小部分;而寫書,有更多的篇幅讓我可以更完整地訴說。平常就有書寫的習慣,常常寫臉書貼文,偶爾也會寫部落格,要把故事寫出來並不難。難的是要寫得好看,好看之外還要感動,感動之餘還要有點啟發,而且一定要真實,不能煽情狗血,也不要勵志,不能說教。
從第一篇文章下筆開始算,我總共用了大約六周的時間,約六萬字來完稿這個故事。全書分成四個章節,第一章寫知道自己生病的過程、作為一個病人的心情與感受、生病實際的影響;第二章主要寫感情,知道有病之後心境上的變化、遇到天使安琪拉的過程和後續的發展;第三章寫的是治療,多次開刀的過程和體驗,做一個病人的辛苦、無奈、痛苦,這是我寫起來最難受的一個章節。以及,第四章作為一個中場回顧。
曾經跟編輯討論過,作為全書最後一章需要做個總結,但我無法做人生的總結,畢竟人生還在繼續,能做的是這本書的總結。我的有病人生剛走完上半場,中場休息時做個回顧與總結,找到繼續應對下半場的策略與態度。
書寫的過程中,最難的部分是情緒。為了把這個故事寫出來,我得讓自己一段又一段地重新回憶那些時日,曾經很茫然、或很痛苦、或很悲傷的片刻。編輯總說我寫得太快了,但這之於我是一種不得不,當我為了準備寫某個章節而把自己重新浸泡在那段回憶中,滿滿的情緒湧現,我會再次陷進去,沒辦法活在眼前的當下,所以必須趕快寫出來寫完釋放,才能把自己拉回現實。
這是我的故事,不是文學創作,不是真實故事改編,就是我這幾年的真實,裡頭發生的每一件事情、說的每一句話,都是真的。
我也常在想,未來會看著這本書的人會是誰呢?翻著書的你是怎樣的人?基於怎樣的原因拿起這本書閱讀?如果你跟我一樣,是個有病的人,應該會在很多段落深有共鳴,例如生病的心情、面對世界的感受、治療的過程……如果你的情況是身邊親友有人有病,那這本書應該會增加你對他們的了解。病人的心情跟一般人有些不同,如果缺乏了解,有時候真的會難以同理病人的需求:有時候需要被照顧,有時候需要被陪伴,有時候只是需要被理解。
如果上述你都沒有,那就……看個精采動人的好故事,然後想想自己人生,也許會有點啟發。
這不是勵志書, 而是真實人生
「我不想寫勵志書,」我跟眼前的編輯說。
這天是平日的周間下午,我們約在台北市政府捷運站一出來旁,位於地下室的一間咖啡廳。會認識這位編輯,是因為這次見面前幾個月的一次小專案合作,那次我作為斜槓工作者接受她的專題報導訪談。她說,自從那次合作後,就一直記得我的故事。「好,那就不要勵志,好好把故事講出來就好。」她回我,「有些故事,就算只是很平實地說出來,也很有力量。」
我開始試著寫,有時會跟她討論內容和撰寫方式,某次我傳了一篇參考文章給她看,她提醒:「那樣寫會很有說教感喔,要避免。」、「說教容易使人反感,這本書中盡量不要出現這樣的色彩。」
知道自己有病已經八年了,確診為罕見疾病患者之後,偶爾確實會想到,假設哪一天有機會把我的故事說出來,我會怎麼去說這個故事?這次真的有這個機會了,我想全部寫出來。寫書跟平常寫臉書貼文不一樣,臉書貼文很短,一則頂多幾百到一、兩千字,每次都只能講一小部分;而寫書,有更多的篇幅讓我可以更完整地訴說。平常就有書寫的習慣,常常寫臉書貼文,偶爾也會寫部落格,要把故事寫出來並不難。難的是要寫得好看,好看之外還要感動,感動之餘還要有點啟發,而且一定要真實,不能煽情狗血,也不要勵志,不能說教。
從第一篇文章下筆開始算,我總共用了大約六周的時間,約六萬字來完稿這個故事。全書分成四個章節,第一章寫知道自己生病的過程、作為一個病人的心情與感受、生病實際的影響;第二章主要寫感情,知道有病之後心境上的變化、遇到天使安琪拉的過程和後續的發展;第三章寫的是治療,多次開刀的過程和體驗,做一個病人的辛苦、無奈、痛苦,這是我寫起來最難受的一個章節。以及,第四章作為一個中場回顧。
曾經跟編輯討論過,作為全書最後一章需要做個總結,但我無法做人生的總結,畢竟人生還在繼續,能做的是這本書的總結。我的有病人生剛走完上半場,中場休息時做個回顧與總結,找到繼續應對下半場的策略與態度。
書寫的過程中,最難的部分是情緒。為了把這個故事寫出來,我得讓自己一段又一段地重新回憶那些時日,曾經很茫然、或很痛苦、或很悲傷的片刻。編輯總說我寫得太快了,但這之於我是一種不得不,當我為了準備寫某個章節而把自己重新浸泡在那段回憶中,滿滿的情緒湧現,我會再次陷進去,沒辦法活在眼前的當下,所以必須趕快寫出來寫完釋放,才能把自己拉回現實。
這是我的故事,不是文學創作,不是真實故事改編,就是我這幾年的真實,裡頭發生的每一件事情、說的每一句話,都是真的。
我也常在想,未來會看著這本書的人會是誰呢?翻著書的你是怎樣的人?基於怎樣的原因拿起這本書閱讀?如果你跟我一樣,是個有病的人,應該會在很多段落深有共鳴,例如生病的心情、面對世界的感受、治療的過程……如果你的情況是身邊親友有人有病,那這本書應該會增加你對他們的了解。病人的心情跟一般人有些不同,如果缺乏了解,有時候真的會難以同理病人的需求:有時候需要被照顧,有時候需要被陪伴,有時候只是需要被理解。
如果上述你都沒有,那就……看個精采動人的好故事,然後想想自己人生,也許會有點啟發。
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