好想死,也好想活下去:改編電影囊括11項大獎,宣傳片總播放次數突破1000萬次!
活動訊息
內容簡介
一名13歲少女直視死亡的揪心經歷,
一部從絕望谷底奪回希望的青春手記!
𐓏 舉辦電影放映會募資徵得超過500萬日圓 𐓏
𐓏 「日本高中生限定電影大賽」囊括11項大獎 𐓏
𐓏 宣傳片在TikTok、Reels總播放次數突破1000萬次 𐓏
每天醒來都像再輸一次,
但為什麼,我卻還是忍不住盼望明天——
✧ ✧ ✧
▍ 那句想放棄的話不知說過多少次,
▍ 卻總被微小的幸福一次次留下。
患上「起立性調節障礙」後,我的世界從此被切成了兩半:一半是無法入睡的孤單黑夜,一半是無法起床的絕望白天。
再怎麼努力,我也無法像普通國中生一樣上課、讀書,還被老師懷疑是在偷懶。身體痛到連站起來的力氣都沒有時,還是死了算了吧?我無數次這麼想。
直到我遇見了光瑠,那個看起來比我更灰暗的女孩。我們每天虛弱地並坐在保健室的沙發上,不說一句話,卻彷彿感到周圍空氣流動了起來。
原來,兩個無法互相舔舐傷口的人,光是待在一起,就能成為彼此繼續呼吸的理由。她默默為我蓋上被子的那雙手溫暖得讓我想哭,也讓我第一次想要為某個人,做一些什麼。好想變得更堅強,堅強到足以帶給一個人笑容。
那一刻,一個念頭如閃電般擊中了我:我要學電影,我要拍出能讓光瑠展露笑容的作品!那是我黯淡的人生中,好久都不曾見過的曙光。
然而,正當我懷抱著這個夢想,卻到處都找不到光瑠的身影……
✧ ✧ ✧
【丹鳳高中圖書館主任、作家】宋怡慧
【駐日作家】明太子小姐
【臨床心理師、作家】洪培芸
深深感動推薦
● 依姓名筆畫序排列
《好想死,也好想活下去》是一部向生命提問的青春之書,既是脆弱與堅強共存的故事,也是寫給陷在黑暗中掙扎的靈魂之書。
作者以細膩而熱情的筆觸書寫主角罹患「起立性調節障礙」的那天開始——身體彷彿成了背叛者,每次站立都是一場賭注,每個清晨起都像再次墜入痛苦的深淵。身體失序的日常,情緒如潮水漫過理智的堤防,在觸動人心的情節中,明白了:認真活著本身就需要如此巨大的勇氣,並對「陪伴」的定義重新詮釋。
——丹鳳高中圖書館主任、作家/宋怡慧
「真希望十六歲的自己,也有機會讀到這本書。」
讀完《好想死,也好想活下去》,彷彿搭上了一台時光機,重新遇見了中學時期的自己。
曾經我也以為,每個孩子都會很理所當然地長成大人。然而若細細回望那段被稱為青春的歲月,才發現心中其實充滿了對生命的疑惑與拉扯。
即使是家庭完整、受到同學喜愛的夏實,也必須獨自與無法被理解的疾病對抗。
即使正處於理應最有活力的年紀,光瑠仍無法與任何人分享心中的苦澀。
當所有人都在讚嘆青春的美好時,其實有許多人看似被簇擁著,卻獨自走在一座孤獨的迷宮裡。
我想邀請,正在青春迷宮中徘徊的你,在這個真實的故事裡,溫柔地看見自己。
也想邀請,那個一邊拉扯、一邊長成大人的你,再給自己一次重播青春的機會。謝謝那個不論悲傷或喜悅,都曾如此鮮明地活著,並努力走到今天的自己。
——駐日作家/明太子小姐
一部從絕望谷底奪回希望的青春手記!
𐓏 舉辦電影放映會募資徵得超過500萬日圓 𐓏
𐓏 「日本高中生限定電影大賽」囊括11項大獎 𐓏
𐓏 宣傳片在TikTok、Reels總播放次數突破1000萬次 𐓏
每天醒來都像再輸一次,
但為什麼,我卻還是忍不住盼望明天——
✧ ✧ ✧
▍ 那句想放棄的話不知說過多少次,
▍ 卻總被微小的幸福一次次留下。
患上「起立性調節障礙」後,我的世界從此被切成了兩半:一半是無法入睡的孤單黑夜,一半是無法起床的絕望白天。
再怎麼努力,我也無法像普通國中生一樣上課、讀書,還被老師懷疑是在偷懶。身體痛到連站起來的力氣都沒有時,還是死了算了吧?我無數次這麼想。
直到我遇見了光瑠,那個看起來比我更灰暗的女孩。我們每天虛弱地並坐在保健室的沙發上,不說一句話,卻彷彿感到周圍空氣流動了起來。
原來,兩個無法互相舔舐傷口的人,光是待在一起,就能成為彼此繼續呼吸的理由。她默默為我蓋上被子的那雙手溫暖得讓我想哭,也讓我第一次想要為某個人,做一些什麼。好想變得更堅強,堅強到足以帶給一個人笑容。
那一刻,一個念頭如閃電般擊中了我:我要學電影,我要拍出能讓光瑠展露笑容的作品!那是我黯淡的人生中,好久都不曾見過的曙光。
然而,正當我懷抱著這個夢想,卻到處都找不到光瑠的身影……
✧ ✧ ✧
【丹鳳高中圖書館主任、作家】宋怡慧
【駐日作家】明太子小姐
【臨床心理師、作家】洪培芸
深深感動推薦
● 依姓名筆畫序排列
《好想死,也好想活下去》是一部向生命提問的青春之書,既是脆弱與堅強共存的故事,也是寫給陷在黑暗中掙扎的靈魂之書。
作者以細膩而熱情的筆觸書寫主角罹患「起立性調節障礙」的那天開始——身體彷彿成了背叛者,每次站立都是一場賭注,每個清晨起都像再次墜入痛苦的深淵。身體失序的日常,情緒如潮水漫過理智的堤防,在觸動人心的情節中,明白了:認真活著本身就需要如此巨大的勇氣,並對「陪伴」的定義重新詮釋。
——丹鳳高中圖書館主任、作家/宋怡慧
「真希望十六歲的自己,也有機會讀到這本書。」
讀完《好想死,也好想活下去》,彷彿搭上了一台時光機,重新遇見了中學時期的自己。
曾經我也以為,每個孩子都會很理所當然地長成大人。然而若細細回望那段被稱為青春的歲月,才發現心中其實充滿了對生命的疑惑與拉扯。
即使是家庭完整、受到同學喜愛的夏實,也必須獨自與無法被理解的疾病對抗。
即使正處於理應最有活力的年紀,光瑠仍無法與任何人分享心中的苦澀。
當所有人都在讚嘆青春的美好時,其實有許多人看似被簇擁著,卻獨自走在一座孤獨的迷宮裡。
我想邀請,正在青春迷宮中徘徊的你,在這個真實的故事裡,溫柔地看見自己。
也想邀請,那個一邊拉扯、一邊長成大人的你,再給自己一次重播青春的機會。謝謝那個不論悲傷或喜悅,都曾如此鮮明地活著,並努力走到今天的自己。
——駐日作家/明太子小姐
試閱
第二章 通往黑暗的入口
媽媽為什麼看起來會那麼累?
我現在是要去哪裡呢?
對了,我昏倒了啊……
友菜的右半邊都消失了呢。
田中老師的右半邊也不見了。
夏實與一個接一個不斷冒出來的疑問纏鬥著。
折磨她的似乎不只有胃食道逆流而已。
就在國一即將進入尾聲,大家都開始安排春假計畫的時候。
伴隨著「砰」的一聲巨響,夏實昏倒了。那時大家正在教室裡發春假作業的時候。在倒下的前一刻映入眼簾的,不知為何是少了右半邊的友菜與田中的臉。這個時候的夏實右半身已經陷入完全麻痺的狀態,掉了七公斤的體重也不見起色。
在漸漸昏迷的時候,腦中只不斷回響著「夏實!夏實!是媽媽喔!」的聲音,以及救護車那令人感到壓迫的鳴笛聲。清醒過來的時候,看見的是醫院的灰色天花板,以及涼子疲憊不堪又蒼白的臉色。
媽媽,對不起喔。
總覺得很過意不去。
涼子說著「夏實,沒事的」這句話,讓夏實全身緊繃的力道都放鬆了下來。然而,夏實的身體真的沒問題嗎?涼子說不定是在說給自己聽的。
誰能想像得到,竟就此展開與病魔纏鬥的艱辛生活──
「不知道結業式結束了沒呢?」
昏倒隔天,一醒來就浮現在腦海中的,終究還是學校的事情。這一天,是班上的同學們不再是「同班同學」的日子。沒能在教室裡迎接這一天的到來,讓夏實感到很鬱悶,真想一拳KO掉昨天昏倒的自己。
夏實的心蒙上了一層陰霾。身體無法像平常那樣活動,不知為何就是使不上力,就連撐起身體,甚至開口說話都辦不到。那天晚上,涼子回家前留下了一個袋子,裡頭滿滿裝著班上每一位同學寫的信,一張張信紙都仔細地摺好放在信封裡。看到那些信的夏實強忍下淚水。
「夏夏,謝謝妳總是帶給我們歡笑」。
「謝謝妳陪我商量心事」。
「要分班了,感覺好寂寞」。
「謝謝妳給我們這麼多快樂的時光」。
「謝謝妳在我背後推了一把」。
信中寫了好多「謝謝」,但這句「謝謝」應該是夏實該說的話才對。
即使知道現在好好養病才是對大家最好的答謝,但另一方面,悲傷的情緒卻蓋過了這種感覺。深夜昏暗的病房裡,夏實在微弱的燈光下第一次暗自哭了起來。唯有這種時候,大家的話才會讓她再也按捺不住眼淚。
我很快就會好起來,等我回去吧。
然而,夏實的病況自此一口氣滑落谷底。
昏倒的原因是「右半身麻痺」。
是營養失調所造成的。其實,這個時候的夏實處在幾乎吃不下任何東西的狀態。即使胃食道逆流的狀況有所改善,但食慾不振的情形依然極度嚴重。
一整天只吃了一盒豆腐的日子並不罕見,甚至連作嘔都吐不出任何東西,這樣的狀況一直持續下去。胃食道逆流才剛治好,與此同時,又有另一場疾病襲向夏實的身體。
──起立性調節障礙(Orthostatic Dysregulation)。
簡稱OD。
這是一種會引發血壓及脈搏異常的自律神經疾病,常發生在青春期孩子身上,全國的國高中生當中約有七十萬人發病,據推測在沒去學校上課的學生當中,可能有三到四成是受到起立性調節障礙的影響。然而現狀卻是因為普遍缺乏對於這種疾病的認知與理解,導致全國上下有很多人被誤以為只是想蹺課或偷懶,反而承受到更大的精神壓力。
罹患被說是「早上起不來的疾病」──起立性調節障礙的孩子,會因為一早血壓過低,而沒辦法憑著自己的意志起身。到了晚上反而因為應該要漸漸降低的血壓遲遲降不下去,以至於睡不著覺,精神非常好,即使到了深夜也沒辦法憑著自己的意志入眠。除此之外,上午還會在起床的同時伴隨著暈眩、全身倦怠、食慾不振、心悸等各式各樣的症狀。嚴重的狀況下,還會出現思考能力、判斷能力以及專注力都跟著下降等症狀。
由於這些症狀到了下午就會漸漸恢復,大多個案往往都會因此遭到身邊的人誤解或是產生錯誤的認知,導致他們沒辦法得到適當的協助。
目前在日本沒有可以立即見效的藥物,也沒有明確的治療方法,罹患起立性調節障礙的孩子們因為漸漸做不到那些原本理所當然的事情而感受到屈辱,起床時隨之而來的種種症狀,以及得不到周遭人諒解的現實,每天都受盡折磨。
這樣的痛苦會讓人感到孤單,有時還會造成霸凌,最糟的情況是還會有年輕人以自殺的方式離開這個世界。
然而,這個時候夏實出現的症狀頂多只有食慾不振,她只覺得「咦?我嗎?起立性調節障礙?那是什麼啊?我可以自己起床啊!」,對於自己的疾病毫無自覺,精神上也沒有承受到太大的壓力。這大概是因為「朋友」這個存在占去了夏實內心的絕大部分,並支持著她的關係吧。
反正很快就會好起來了,沒問題吧。一如夏實這個想法,她身邊的人也都認為不會有事。而且,夏實雖然不是接受專科醫生的診斷,但為了觀察病情的變化,還是會持續前往這位醫生所在的醫院回診。
「讓我們慢慢治療好吧。」
「好的,我會努力!」
聽到醫生這麼說,夏實精神飽滿地點頭回應。
在春假期間,夏實就出院了。
然而,十三歲的夏實身心似乎漸漸出現乖離。
軌道都已經朝著身體日漸惡化的方向鋪好了,甚至都已經開始在那條軌道上步步前進了。
夏實,
恭喜妳出院。
星期六會在我們家辦分班道別會,妳有空就來吧!
友菜敬上
道別會當天。
得知夏實會來,友菜就事先問了夏實的母親涼子的聯絡方式。
萬一發生了什麼事……友菜這麼想著,從早就一臉不安地緊皺眉頭。
但夏實一來,友菜的表情就從一副苦瓜臉變成像是御多福調味醬的商標一樣笑咪咪的。
「友菜,我今天只能跟大家一起待個兩小時而已,抱歉。」
夏實感覺很過意不去地這麼說。
「沒關係啦,別這樣道歉。」
友菜說得爽快,但回答時還是顯得有些害臊。
班上的女生都聚在一起,道別會就此展開。
當聚會結束的時候,在場的所有人卻都熱淚盈眶。
「升上二年級之後,我說不定會沒辦法去學校上課,但大家要來找我喔!
一年二班對我來說就像主題樂園一樣。
我滿腦子都想著一年二班的大家,心裡也有一個一年二班的抽屜。
即使可以見面的日子變少了,想起大家的頻率還是會一如以往。
大家都這麼擔心我,真的很抱歉。我也給你們添了很多麻煩,真的很對不起。
謝謝你們給了我滿滿的『感謝』。」
夏實,別再道歉了。
光是謝謝就已經聽到飽了。
友菜在心中不斷反芻,側耳聽著夏實唸信的聲音,並隨著內容時而搖頭,時而點頭。
夏實的聲音在友菜家裡迴盪著,彷彿友菜家是夏實聲音的主場一樣。
唸完信的時候,夏實的身體已經疲憊不堪,應該是因為起立性調節障礙的關係,體力已經完全耗盡了吧。然而,笑容依然沒有垮下。
但夏實正緊握拳頭強忍著淚水的事實,友菜再也清楚不過了。
那是道別會過了將近一星期的時候。
櫻花非但沒有炫耀般地綻放,還悉數凋零了。現在,正處於春假期間,夏實勉強撐起身體,眺望著窗外的景色發呆。
「夏實,妳看這個。」
涼子這麼說著,拿著報紙跑進房間裡。
報紙?我又不看。
儘管這麼想,夏實還是接過報紙,並看向用粉紅色麥克筆標出來的地方。
玉野中 離職
──田中久美子
嗯?田中老師?
夏實眨了眨眼,再定睛看一次,報上的字依然沒有改變。「田中久美子」是夏實最喜歡的那位班導的名字。
是老師將離開學校的意思嗎?
回想夏實出院那天。
「田中老師!我出院了喔!」
夏實跑去學校,去見了田中。
「西山!歡迎回來。妳真是……太好了呢。」
田中一看到夏實就鬆了一口氣,並緊緊抱住她。這個擁抱對夏實來說,依然是宛如母親一般溫暖。
就算升上二年級,只要有田中老師在就沒問題。
才徹底放心地這麼想,就得知了這個消息。
老師,不要走啊。反覆呢喃著這句話的夏實,在床上淚溼了枕頭。滿腔的悲傷之中,也多少帶著一絲怒火。
今天就是最後一天了啊。
西山能好好過上校園生活嗎?
離職典禮當天早上,田中在空無一人的教職員辦公室裡,獨自整理著個人物品。
田中滿腦子都只想著夏實。比起離職的悲傷,留下夏實自己先離開這所學校的狀況,更是讓田中的內心充滿罪惡感。無論要做任何事情都提不起幹勁。
就在這個時候。
走廊傳來咚咚咚地伴隨洶湧氣勢的跑步聲,那道聲音確實是朝著這個方向漸漸靠近,心臟瞬間差點停了下來,但田中馬上就聽出來這是誰的腳步聲。
教職員辦公室的門伴隨「嘎啦嘎啦」的巨大聲響,就被一股勁地開到底。
「老師!」
「西山,吵死了!」
一邊這麼說著,田中不禁溼潤了雙眼,接著就像把夏實當成自己的孩子一樣,緊緊抱進懷裡。
「別再讓妳媽媽擔心了喔。以後不舒服就要馬上去保健室喔。」
「老師,謝謝妳一直以來的照顧,真的很謝謝妳。要再來找我喔。」
夏實在田中的懷裡嚎啕大哭。
田中咬緊牙關,似乎在思索該對她說的話。
「妳要加油喔,西山。」
她像在保護夏實般這麼說完……
「班會已經要開始了喔!快去吧!」
接著就把夏實趕出去了。
然而,距離班會開始的時間還有二十分鐘。
田中辦公桌上的衛生紙盒全都抽空了。
離職典禮。
田中站在體育館的舞臺上。唱校歌的時候,站在前排的老師們基本上都是面向全校學生在唱,但田中的身體此時卻只直直對著一年二班,看起來就像是用一條繃緊的線繫住的紙杯傳聲筒一樣。
希望還能再見到大家。
離職典禮結束後,田中立刻就離開學校了。
夏實展開了國二的生活。
「夏夏!」
一踏進新教室,就看見熟悉的面孔。從○歲就認識的兒時玩伴友菜,以及一年級同班的朋友們。班上聚集了很多了解夏實,也明白她的病情的學生。
這是田中老師最後留下的禮物嗎?
老師,謝謝妳──
「大家早安!」
夏實升上二年級之後,還是每天都為了跟班上的朋友見面而跑上二樓的教室。
新班級待起來也很自在,夏實依然非常喜歡上學。
然而,每天都「跑上」教室就是謊言了。光是要踏上一層階梯,對夏實來說就必須耗費相當多體力,抵達二樓的時候都已經是氣喘吁吁,連站都站不穩的狀態。這個時候,她開始察覺自己正漸漸失去原本覺得「理所當然」的那些事情。
都跟田中老師約好「要加油」了,我絕對要遵守。
夏實笑著度過每一天。因為她認為只要能常保笑容,就是報答田中最好的方式。
砰!
「快去保健室拿擔架過來!」
老師急迫地如此呼喊。
班上所有人的表情都頓時僵住,雙腳也像被固定在地板上一樣動彈不得。
夏實又昏倒了。
校方所擔憂的最糟糕的狀況,終究還是發生了。
夏實在教室裡倒下之後,很快就被送上救護車。抵達的地方是急救醫院,雖然有做了緊急處置,但由於院方對起立性調節障礙的理解程度很低,也沒有合適的治療方法,只住院休養一天就說可以回家了。
可以回家讓夏實很開心,但對涼子來說只覺得像被趕出醫院一樣。
涼子拚命學習了很多事情。她在書店搜刮針對起立性調節障礙,以及似乎有所關聯的所有書籍,並用右手拿著麥克筆,左手拿著便條紙,雙手手肘緊壓著書的這種獨特方式,從頭細讀到最後。母女倆也幾乎找遍了縣內可能有辦法治療的醫院。
「妳在學校有碰上什麼討厭的事情嗎?」
「我最喜歡上學了。現在都想立刻去學校的說。」
兩人這才後知後覺地發現那裡是精神科。她們被醫院互踢皮球般四處流轉,都已經不曉得自己現在是來到哪間醫院了。
「真的有辦法找到可以治療的醫院嗎?」
「不知道耶。」
「嗯。」
至少在未來幾年都必須對抗起立性調節障礙這種疾病,甚至還有可能延續到終生。但別說能仰賴的對象了,連醫院都找不到。
一句「這不是我們的專業領域」就冷漠地回絕,滿腔情緒根本無處宣洩,涼子尤其感到無助。
就在這樣毫無頭緒地摸索的日子當中,夏實開始出現明顯的症狀了。
身體完全變成無法去上學的狀態。
起初是早上七點就起得來,但不知不覺間醒來時已經是下午兩點的情況日漸增加。
「雖然無法提供治療方法,但請隨時來找我們商量。至少可以開些暫時減緩症狀的藥。這次就先開提升血壓,至少讓她早上起得來的藥吧。」
「謝謝醫生。」
涼子放心地鬆了一口氣。好歹找到一間暫時可以回診的醫院了。
「媽媽,總算找到醫院了呢。」
儘管一臉難受,夏實還是這麼說。
提升血壓的藥起了效用,讓夏實得以在早上十一點就能醒來。
「太好啦。」
然而,這樣的日子也是轉瞬即逝。藥物帶來的副作用非常嚴重。
「媽媽,我覺得好不舒服……」
提升血壓的藥會同時連脈搏一併提升,夏實變得都要在氣喘吁吁的狀態下生活。只要說像是國高中時參加馬拉松大賽的那種痛苦感受,應該就比較容易想像了吧。
夏實就算靜靜坐著一整天,身體也都一直維持像在跑馬拉松一樣的狀態。
「再這樣下去,身心都會撐不住。」
而且哀號的根源也影響到夏實的心,簡直就像身心集體朝著不好的方向行動似的。
「夏實~剛才學校打電話過來,說妳下次要是在樓梯間跌倒會很危險,所以不要再上樓進到教室了。」
學校似乎打電話聯絡了涼子。
「咦?這樣去學校不就沒意義了?又見不到朋友……」
打從這個瞬間,夏實的臉上笑容盡失,喜怒哀樂的「喜」跟「樂」二字都被塗得一片漆黑。別說社團活動了,也沒辦法上課,更見不到朋友的生活。這樣到底要怎麼活下去才好?活著又是要以什麼為樂?神為什麼要一直奪走自己喜歡的東西呢?
這些全是單純的疑問,也是沒有解答的疑問。
在夏實原本全科都是接近最高評級的成績單上,如今一項項列出的結果幾乎都是最低評級。
自己明明是這麼想要歡笑、是這麼想要歡笑……
就算為了轉換心情去兜風,也因為起立性調節障礙的關係,很快就會暈車。
「啊,已經放學了。」
雖然停掉提升血壓的藥,卻也付出很大的代價。當夏實起床時一看時鐘,才發現已經過了下午四點,大家都放學回家了。
身體消瘦得憔悴不堪,手腕更細到好像隨時都能折斷一樣。參加社團活動時曬成小麥色的健康肌膚,也因為發病的關係變得蒼白。夏實現在的身體只能用「孱弱」形容。
開什麼玩笑。
夏實很想這樣大喊。然而,她連宣洩情緒的體力都沒有了。每天都在班上快活地笑個不停的自己,已經成了遙遠的存在。
一直告訴自己「沒事」的夏實,這時總算開始察覺自己「一點都不能說是沒事」的事實。她不但沒有體力去學校上課,就算想念書,也連拿起筆的氣力都沒有。
像這樣對抗各種症狀的生活。夏實原本覺得處處充滿樂趣那種「理所當然」的生活,突然間就消失得無影無蹤。
五月一日,星期一。
一整天都提不起勁,又很不舒服,完全起不來。
從早一直躺到傍晚。
全身都使不上力,非常難受。
五月三日,星期三。
早上花了很多時間才起來。
身體狀況不太好。
五月四日,星期四。
睡覺的時候因為耳鳴睡不好。
五月五日,星期五。
早上暈車又心悸,覺得很不舒服,早餐跟午餐都吃不下去。
下午慢慢好了一點。晚上要睡覺的時候覺得暈眩,彷彿天旋地轉。
再加上耳鳴的關係,直到很晚才睡著。
『我還是放棄好了……』
強風吹拂的夜晚。
友菜感到焦急不已。
「夏實!為什麼不接電話!」
砰──!
友菜衝出家裡。
她幾乎是直接撞開大門。
「夏實!我馬上去找妳!」
友菜感受到前所未有的危機。
夏實用LINE傳來『我還是放棄好了……』這樣的訊息。
友菜不斷打電話給她。
撥出通話的次數已經超過三十次了。
「為什麼不接啦!真是的!」
友菜不禁陷入恐慌。
在強風吹拂之中,友菜拚了命狂奔。
媽媽為什麼看起來會那麼累?
我現在是要去哪裡呢?
對了,我昏倒了啊……
友菜的右半邊都消失了呢。
田中老師的右半邊也不見了。
夏實與一個接一個不斷冒出來的疑問纏鬥著。
折磨她的似乎不只有胃食道逆流而已。
就在國一即將進入尾聲,大家都開始安排春假計畫的時候。
伴隨著「砰」的一聲巨響,夏實昏倒了。那時大家正在教室裡發春假作業的時候。在倒下的前一刻映入眼簾的,不知為何是少了右半邊的友菜與田中的臉。這個時候的夏實右半身已經陷入完全麻痺的狀態,掉了七公斤的體重也不見起色。
在漸漸昏迷的時候,腦中只不斷回響著「夏實!夏實!是媽媽喔!」的聲音,以及救護車那令人感到壓迫的鳴笛聲。清醒過來的時候,看見的是醫院的灰色天花板,以及涼子疲憊不堪又蒼白的臉色。
媽媽,對不起喔。
總覺得很過意不去。
涼子說著「夏實,沒事的」這句話,讓夏實全身緊繃的力道都放鬆了下來。然而,夏實的身體真的沒問題嗎?涼子說不定是在說給自己聽的。
誰能想像得到,竟就此展開與病魔纏鬥的艱辛生活──
「不知道結業式結束了沒呢?」
昏倒隔天,一醒來就浮現在腦海中的,終究還是學校的事情。這一天,是班上的同學們不再是「同班同學」的日子。沒能在教室裡迎接這一天的到來,讓夏實感到很鬱悶,真想一拳KO掉昨天昏倒的自己。
夏實的心蒙上了一層陰霾。身體無法像平常那樣活動,不知為何就是使不上力,就連撐起身體,甚至開口說話都辦不到。那天晚上,涼子回家前留下了一個袋子,裡頭滿滿裝著班上每一位同學寫的信,一張張信紙都仔細地摺好放在信封裡。看到那些信的夏實強忍下淚水。
「夏夏,謝謝妳總是帶給我們歡笑」。
「謝謝妳陪我商量心事」。
「要分班了,感覺好寂寞」。
「謝謝妳給我們這麼多快樂的時光」。
「謝謝妳在我背後推了一把」。
信中寫了好多「謝謝」,但這句「謝謝」應該是夏實該說的話才對。
即使知道現在好好養病才是對大家最好的答謝,但另一方面,悲傷的情緒卻蓋過了這種感覺。深夜昏暗的病房裡,夏實在微弱的燈光下第一次暗自哭了起來。唯有這種時候,大家的話才會讓她再也按捺不住眼淚。
我很快就會好起來,等我回去吧。
然而,夏實的病況自此一口氣滑落谷底。
昏倒的原因是「右半身麻痺」。
是營養失調所造成的。其實,這個時候的夏實處在幾乎吃不下任何東西的狀態。即使胃食道逆流的狀況有所改善,但食慾不振的情形依然極度嚴重。
一整天只吃了一盒豆腐的日子並不罕見,甚至連作嘔都吐不出任何東西,這樣的狀況一直持續下去。胃食道逆流才剛治好,與此同時,又有另一場疾病襲向夏實的身體。
──起立性調節障礙(Orthostatic Dysregulation)。
簡稱OD。
這是一種會引發血壓及脈搏異常的自律神經疾病,常發生在青春期孩子身上,全國的國高中生當中約有七十萬人發病,據推測在沒去學校上課的學生當中,可能有三到四成是受到起立性調節障礙的影響。然而現狀卻是因為普遍缺乏對於這種疾病的認知與理解,導致全國上下有很多人被誤以為只是想蹺課或偷懶,反而承受到更大的精神壓力。
罹患被說是「早上起不來的疾病」──起立性調節障礙的孩子,會因為一早血壓過低,而沒辦法憑著自己的意志起身。到了晚上反而因為應該要漸漸降低的血壓遲遲降不下去,以至於睡不著覺,精神非常好,即使到了深夜也沒辦法憑著自己的意志入眠。除此之外,上午還會在起床的同時伴隨著暈眩、全身倦怠、食慾不振、心悸等各式各樣的症狀。嚴重的狀況下,還會出現思考能力、判斷能力以及專注力都跟著下降等症狀。
由於這些症狀到了下午就會漸漸恢復,大多個案往往都會因此遭到身邊的人誤解或是產生錯誤的認知,導致他們沒辦法得到適當的協助。
目前在日本沒有可以立即見效的藥物,也沒有明確的治療方法,罹患起立性調節障礙的孩子們因為漸漸做不到那些原本理所當然的事情而感受到屈辱,起床時隨之而來的種種症狀,以及得不到周遭人諒解的現實,每天都受盡折磨。
這樣的痛苦會讓人感到孤單,有時還會造成霸凌,最糟的情況是還會有年輕人以自殺的方式離開這個世界。
然而,這個時候夏實出現的症狀頂多只有食慾不振,她只覺得「咦?我嗎?起立性調節障礙?那是什麼啊?我可以自己起床啊!」,對於自己的疾病毫無自覺,精神上也沒有承受到太大的壓力。這大概是因為「朋友」這個存在占去了夏實內心的絕大部分,並支持著她的關係吧。
反正很快就會好起來了,沒問題吧。一如夏實這個想法,她身邊的人也都認為不會有事。而且,夏實雖然不是接受專科醫生的診斷,但為了觀察病情的變化,還是會持續前往這位醫生所在的醫院回診。
「讓我們慢慢治療好吧。」
「好的,我會努力!」
聽到醫生這麼說,夏實精神飽滿地點頭回應。
在春假期間,夏實就出院了。
然而,十三歲的夏實身心似乎漸漸出現乖離。
軌道都已經朝著身體日漸惡化的方向鋪好了,甚至都已經開始在那條軌道上步步前進了。
夏實,
恭喜妳出院。
星期六會在我們家辦分班道別會,妳有空就來吧!
友菜敬上
道別會當天。
得知夏實會來,友菜就事先問了夏實的母親涼子的聯絡方式。
萬一發生了什麼事……友菜這麼想著,從早就一臉不安地緊皺眉頭。
但夏實一來,友菜的表情就從一副苦瓜臉變成像是御多福調味醬的商標一樣笑咪咪的。
「友菜,我今天只能跟大家一起待個兩小時而已,抱歉。」
夏實感覺很過意不去地這麼說。
「沒關係啦,別這樣道歉。」
友菜說得爽快,但回答時還是顯得有些害臊。
班上的女生都聚在一起,道別會就此展開。
當聚會結束的時候,在場的所有人卻都熱淚盈眶。
「升上二年級之後,我說不定會沒辦法去學校上課,但大家要來找我喔!
一年二班對我來說就像主題樂園一樣。
我滿腦子都想著一年二班的大家,心裡也有一個一年二班的抽屜。
即使可以見面的日子變少了,想起大家的頻率還是會一如以往。
大家都這麼擔心我,真的很抱歉。我也給你們添了很多麻煩,真的很對不起。
謝謝你們給了我滿滿的『感謝』。」
夏實,別再道歉了。
光是謝謝就已經聽到飽了。
友菜在心中不斷反芻,側耳聽著夏實唸信的聲音,並隨著內容時而搖頭,時而點頭。
夏實的聲音在友菜家裡迴盪著,彷彿友菜家是夏實聲音的主場一樣。
唸完信的時候,夏實的身體已經疲憊不堪,應該是因為起立性調節障礙的關係,體力已經完全耗盡了吧。然而,笑容依然沒有垮下。
但夏實正緊握拳頭強忍著淚水的事實,友菜再也清楚不過了。
那是道別會過了將近一星期的時候。
櫻花非但沒有炫耀般地綻放,還悉數凋零了。現在,正處於春假期間,夏實勉強撐起身體,眺望著窗外的景色發呆。
「夏實,妳看這個。」
涼子這麼說著,拿著報紙跑進房間裡。
報紙?我又不看。
儘管這麼想,夏實還是接過報紙,並看向用粉紅色麥克筆標出來的地方。
玉野中 離職
──田中久美子
嗯?田中老師?
夏實眨了眨眼,再定睛看一次,報上的字依然沒有改變。「田中久美子」是夏實最喜歡的那位班導的名字。
是老師將離開學校的意思嗎?
回想夏實出院那天。
「田中老師!我出院了喔!」
夏實跑去學校,去見了田中。
「西山!歡迎回來。妳真是……太好了呢。」
田中一看到夏實就鬆了一口氣,並緊緊抱住她。這個擁抱對夏實來說,依然是宛如母親一般溫暖。
就算升上二年級,只要有田中老師在就沒問題。
才徹底放心地這麼想,就得知了這個消息。
老師,不要走啊。反覆呢喃著這句話的夏實,在床上淚溼了枕頭。滿腔的悲傷之中,也多少帶著一絲怒火。
今天就是最後一天了啊。
西山能好好過上校園生活嗎?
離職典禮當天早上,田中在空無一人的教職員辦公室裡,獨自整理著個人物品。
田中滿腦子都只想著夏實。比起離職的悲傷,留下夏實自己先離開這所學校的狀況,更是讓田中的內心充滿罪惡感。無論要做任何事情都提不起幹勁。
就在這個時候。
走廊傳來咚咚咚地伴隨洶湧氣勢的跑步聲,那道聲音確實是朝著這個方向漸漸靠近,心臟瞬間差點停了下來,但田中馬上就聽出來這是誰的腳步聲。
教職員辦公室的門伴隨「嘎啦嘎啦」的巨大聲響,就被一股勁地開到底。
「老師!」
「西山,吵死了!」
一邊這麼說著,田中不禁溼潤了雙眼,接著就像把夏實當成自己的孩子一樣,緊緊抱進懷裡。
「別再讓妳媽媽擔心了喔。以後不舒服就要馬上去保健室喔。」
「老師,謝謝妳一直以來的照顧,真的很謝謝妳。要再來找我喔。」
夏實在田中的懷裡嚎啕大哭。
田中咬緊牙關,似乎在思索該對她說的話。
「妳要加油喔,西山。」
她像在保護夏實般這麼說完……
「班會已經要開始了喔!快去吧!」
接著就把夏實趕出去了。
然而,距離班會開始的時間還有二十分鐘。
田中辦公桌上的衛生紙盒全都抽空了。
離職典禮。
田中站在體育館的舞臺上。唱校歌的時候,站在前排的老師們基本上都是面向全校學生在唱,但田中的身體此時卻只直直對著一年二班,看起來就像是用一條繃緊的線繫住的紙杯傳聲筒一樣。
希望還能再見到大家。
離職典禮結束後,田中立刻就離開學校了。
夏實展開了國二的生活。
「夏夏!」
一踏進新教室,就看見熟悉的面孔。從○歲就認識的兒時玩伴友菜,以及一年級同班的朋友們。班上聚集了很多了解夏實,也明白她的病情的學生。
這是田中老師最後留下的禮物嗎?
老師,謝謝妳──
「大家早安!」
夏實升上二年級之後,還是每天都為了跟班上的朋友見面而跑上二樓的教室。
新班級待起來也很自在,夏實依然非常喜歡上學。
然而,每天都「跑上」教室就是謊言了。光是要踏上一層階梯,對夏實來說就必須耗費相當多體力,抵達二樓的時候都已經是氣喘吁吁,連站都站不穩的狀態。這個時候,她開始察覺自己正漸漸失去原本覺得「理所當然」的那些事情。
都跟田中老師約好「要加油」了,我絕對要遵守。
夏實笑著度過每一天。因為她認為只要能常保笑容,就是報答田中最好的方式。
砰!
「快去保健室拿擔架過來!」
老師急迫地如此呼喊。
班上所有人的表情都頓時僵住,雙腳也像被固定在地板上一樣動彈不得。
夏實又昏倒了。
校方所擔憂的最糟糕的狀況,終究還是發生了。
夏實在教室裡倒下之後,很快就被送上救護車。抵達的地方是急救醫院,雖然有做了緊急處置,但由於院方對起立性調節障礙的理解程度很低,也沒有合適的治療方法,只住院休養一天就說可以回家了。
可以回家讓夏實很開心,但對涼子來說只覺得像被趕出醫院一樣。
涼子拚命學習了很多事情。她在書店搜刮針對起立性調節障礙,以及似乎有所關聯的所有書籍,並用右手拿著麥克筆,左手拿著便條紙,雙手手肘緊壓著書的這種獨特方式,從頭細讀到最後。母女倆也幾乎找遍了縣內可能有辦法治療的醫院。
「妳在學校有碰上什麼討厭的事情嗎?」
「我最喜歡上學了。現在都想立刻去學校的說。」
兩人這才後知後覺地發現那裡是精神科。她們被醫院互踢皮球般四處流轉,都已經不曉得自己現在是來到哪間醫院了。
「真的有辦法找到可以治療的醫院嗎?」
「不知道耶。」
「嗯。」
至少在未來幾年都必須對抗起立性調節障礙這種疾病,甚至還有可能延續到終生。但別說能仰賴的對象了,連醫院都找不到。
一句「這不是我們的專業領域」就冷漠地回絕,滿腔情緒根本無處宣洩,涼子尤其感到無助。
就在這樣毫無頭緒地摸索的日子當中,夏實開始出現明顯的症狀了。
身體完全變成無法去上學的狀態。
起初是早上七點就起得來,但不知不覺間醒來時已經是下午兩點的情況日漸增加。
「雖然無法提供治療方法,但請隨時來找我們商量。至少可以開些暫時減緩症狀的藥。這次就先開提升血壓,至少讓她早上起得來的藥吧。」
「謝謝醫生。」
涼子放心地鬆了一口氣。好歹找到一間暫時可以回診的醫院了。
「媽媽,總算找到醫院了呢。」
儘管一臉難受,夏實還是這麼說。
提升血壓的藥起了效用,讓夏實得以在早上十一點就能醒來。
「太好啦。」
然而,這樣的日子也是轉瞬即逝。藥物帶來的副作用非常嚴重。
「媽媽,我覺得好不舒服……」
提升血壓的藥會同時連脈搏一併提升,夏實變得都要在氣喘吁吁的狀態下生活。只要說像是國高中時參加馬拉松大賽的那種痛苦感受,應該就比較容易想像了吧。
夏實就算靜靜坐著一整天,身體也都一直維持像在跑馬拉松一樣的狀態。
「再這樣下去,身心都會撐不住。」
而且哀號的根源也影響到夏實的心,簡直就像身心集體朝著不好的方向行動似的。
「夏實~剛才學校打電話過來,說妳下次要是在樓梯間跌倒會很危險,所以不要再上樓進到教室了。」
學校似乎打電話聯絡了涼子。
「咦?這樣去學校不就沒意義了?又見不到朋友……」
打從這個瞬間,夏實的臉上笑容盡失,喜怒哀樂的「喜」跟「樂」二字都被塗得一片漆黑。別說社團活動了,也沒辦法上課,更見不到朋友的生活。這樣到底要怎麼活下去才好?活著又是要以什麼為樂?神為什麼要一直奪走自己喜歡的東西呢?
這些全是單純的疑問,也是沒有解答的疑問。
在夏實原本全科都是接近最高評級的成績單上,如今一項項列出的結果幾乎都是最低評級。
自己明明是這麼想要歡笑、是這麼想要歡笑……
就算為了轉換心情去兜風,也因為起立性調節障礙的關係,很快就會暈車。
「啊,已經放學了。」
雖然停掉提升血壓的藥,卻也付出很大的代價。當夏實起床時一看時鐘,才發現已經過了下午四點,大家都放學回家了。
身體消瘦得憔悴不堪,手腕更細到好像隨時都能折斷一樣。參加社團活動時曬成小麥色的健康肌膚,也因為發病的關係變得蒼白。夏實現在的身體只能用「孱弱」形容。
開什麼玩笑。
夏實很想這樣大喊。然而,她連宣洩情緒的體力都沒有了。每天都在班上快活地笑個不停的自己,已經成了遙遠的存在。
一直告訴自己「沒事」的夏實,這時總算開始察覺自己「一點都不能說是沒事」的事實。她不但沒有體力去學校上課,就算想念書,也連拿起筆的氣力都沒有。
像這樣對抗各種症狀的生活。夏實原本覺得處處充滿樂趣那種「理所當然」的生活,突然間就消失得無影無蹤。
五月一日,星期一。
一整天都提不起勁,又很不舒服,完全起不來。
從早一直躺到傍晚。
全身都使不上力,非常難受。
五月三日,星期三。
早上花了很多時間才起來。
身體狀況不太好。
五月四日,星期四。
睡覺的時候因為耳鳴睡不好。
五月五日,星期五。
早上暈車又心悸,覺得很不舒服,早餐跟午餐都吃不下去。
下午慢慢好了一點。晚上要睡覺的時候覺得暈眩,彷彿天旋地轉。
再加上耳鳴的關係,直到很晚才睡著。
『我還是放棄好了……』
強風吹拂的夜晚。
友菜感到焦急不已。
「夏實!為什麼不接電話!」
砰──!
友菜衝出家裡。
她幾乎是直接撞開大門。
「夏實!我馬上去找妳!」
友菜感受到前所未有的危機。
夏實用LINE傳來『我還是放棄好了……』這樣的訊息。
友菜不斷打電話給她。
撥出通話的次數已經超過三十次了。
「為什麼不接啦!真是的!」
友菜不禁陷入恐慌。
在強風吹拂之中,友菜拚了命狂奔。
配送方式
-
台灣
- 國內宅配:本島、離島
-
到店取貨:
不限金額免運費
-
海外
- 國際快遞:全球
-
港澳店取:
訂購/退換貨須知
退換貨須知:
**提醒您,鑑賞期不等於試用期,退回商品須為全新狀態**
-
依據「消費者保護法」第19條及行政院消費者保護處公告之「通訊交易解除權合理例外情事適用準則」,以下商品購買後,除商品本身有瑕疵外,將不提供7天的猶豫期:
- 易於腐敗、保存期限較短或解約時即將逾期。(如:生鮮食品)
- 依消費者要求所為之客製化給付。(客製化商品)
- 報紙、期刊或雜誌。(含MOOK、外文雜誌)
- 經消費者拆封之影音商品或電腦軟體。
- 非以有形媒介提供之數位內容或一經提供即為完成之線上服務,經消費者事先同意始提供。(如:電子書、電子雜誌、下載版軟體、虛擬商品…等)
- 已拆封之個人衛生用品。(如:內衣褲、刮鬍刀、除毛刀…等)
- 若非上列種類商品,均享有到貨7天的猶豫期(含例假日)。
- 辦理退換貨時,商品(組合商品恕無法接受單獨退貨)必須是您收到商品時的原始狀態(包含商品本體、配件、贈品、保證書、所有附隨資料文件及原廠內外包裝…等),請勿直接使用原廠包裝寄送,或於原廠包裝上黏貼紙張或書寫文字。
- 退回商品若無法回復原狀,將請您負擔回復原狀所需費用,嚴重時將影響您的退貨權益。







商品評價