聽見顏色的女孩
我很慶幸我不完美的地方是肢體，而不是心靈
活動訊息
內容簡介
■ 六度赴白宮受獎 美國優良教師獎得主最新力作
■ 中國時報「開卷」、國語日報「星期天書坊」 介紹
■ 臺北市政府教育局局長丁亞雯 等各界人士 感動推薦
■《深夜小狗神祕習題》怪才少女 +《潛水鐘與蝴蝶》真摯動人
■ 河濱街教育學院「最佳童書獎」、兒童文學大會「最受矚目好書獎」
每個人都不完美。
我很慶幸我不完美的地方是肢體，而不是心靈。
11歲女孩玫樂娣天資聰穎，文字和音樂對她而言有無法抗拒的魔力。她比同齡的孩子懂得更多、更優秀。可惜的是，她的聰明才智都被卡在腦袋裡，沒有人能與她分享。因為她罹患了腦性麻痺──她無法走路，也無法說話。
旁人看到的，只是一個坐在輪椅上手腳亂踢、口水滴溼前襟、不停發出刺耳尖叫的小女孩，極少人能看透外表，注意到她豐富的內在。有時她覺得自己就像一隻生活在魚缸裡的金魚，終日困在牢不可破的玻璃牢籠裡。她多想掙脫無法行動、無法言語的身軀，讓心的翅膀自由翱翔！
媽媽堅持讓玫樂娣上一般小學，玫樂娣在特殊教育班裡認識了唐氏症的眉俐雅、自閉症的葛洛禮亞、過動兒威利……她真心喜歡這群同學，外界對待他們的態度卻總是恐懼和誤解。尤其在「融合課程」（特教班學生和普通學生一起上課）開始後，玫樂娣更加體會到老師及普通班孩子對他們的害怕和排斥。
一天，學校宣布即將進行全校「小天才競賽」的校內甄選。獲勝的隊伍不但能代表學校參加全州的比賽，晉級後更能坐飛機去華盛頓參加Live實況轉播的全國性決賽！所有同學都躍躍欲試，參加初選，包括玫樂娣在內。但多數人對她的參賽嗤之以鼻、不屑一顧。沒想到，玫樂娣竟得到全校最高分！懷抱著希望的玫樂娣覺得自己終於被認同了，但現實的發展卻不是她所預期的那樣……。
玫樂娣的異想語錄
■ 「我不能說話，不能走路；我不能自己吃飯或上廁所。有夠遜。」
■ 「我猜我是一次一點點地發現，自己與一般人不一樣。因為我從來沒有思考或記憶方面的困難，所以當我發現自己做不來很多事時，真是嚇壞了，而且，氣得很。」
■ 「我彷彿住在一個沒有門、沒有鑰匙的洞穴裡，我無法教人家怎麼救我出去。」
■ 「除了我自己，沒有人知道這些知識全在我腦袋裡。連媽媽也不曉得，即使她擁有『媽媽的直覺』，知道我了解很多東西。但她仍然所知有限。沒人知曉，沒人。這讓我快抓狂了。」
■ 「我最常被問的問題，就是：『你怎麼了？』人們通常想知道我是不是生病、會不會痛，以及這情況有沒有藥醫。我準備了兩套答案――一套冗長但保持禮貌，另一套則是反唇相譏。對那些真誠關心我的人，我讓語言機替我說出：『我的症狀叫做痙攣性雙側四肢麻痹症，一般簡稱腦性麻痹。這種病限制了我的肢體，但並沒影響我的心智。』我覺得最後一句很酷。
至於對付那些不友善的人，我會說：『你看得到我的不完美，看得到自己的嗎？』」
本書特色
■ 本書不同於坊間同類型書籍，並沒有濃厚的「悲情」/「勵志」色彩或說教意味，仍保有「小說」的故事性和閱讀樂趣。
■ 本書讓青少年讀者體認到，擁有健全的身心是何其幸運，而身心障礙孩童最需要的並不是「憐憫」，而是「保持平常心的對待」。
■ 「每個人都有不完美之處」/「接納自己和旁人的不完美」，更是青少年需要學習的課題。
■ 中國時報「開卷」、國語日報「星期天書坊」 介紹
■ 臺北市政府教育局局長丁亞雯 等各界人士 感動推薦
■《深夜小狗神祕習題》怪才少女 +《潛水鐘與蝴蝶》真摯動人
■ 河濱街教育學院「最佳童書獎」、兒童文學大會「最受矚目好書獎」
每個人都不完美。
我很慶幸我不完美的地方是肢體，而不是心靈。
11歲女孩玫樂娣天資聰穎，文字和音樂對她而言有無法抗拒的魔力。她比同齡的孩子懂得更多、更優秀。可惜的是，她的聰明才智都被卡在腦袋裡，沒有人能與她分享。因為她罹患了腦性麻痺──她無法走路，也無法說話。
旁人看到的，只是一個坐在輪椅上手腳亂踢、口水滴溼前襟、不停發出刺耳尖叫的小女孩，極少人能看透外表，注意到她豐富的內在。有時她覺得自己就像一隻生活在魚缸裡的金魚，終日困在牢不可破的玻璃牢籠裡。她多想掙脫無法行動、無法言語的身軀，讓心的翅膀自由翱翔！
媽媽堅持讓玫樂娣上一般小學，玫樂娣在特殊教育班裡認識了唐氏症的眉俐雅、自閉症的葛洛禮亞、過動兒威利……她真心喜歡這群同學，外界對待他們的態度卻總是恐懼和誤解。尤其在「融合課程」（特教班學生和普通學生一起上課）開始後，玫樂娣更加體會到老師及普通班孩子對他們的害怕和排斥。
一天，學校宣布即將進行全校「小天才競賽」的校內甄選。獲勝的隊伍不但能代表學校參加全州的比賽，晉級後更能坐飛機去華盛頓參加Live實況轉播的全國性決賽！所有同學都躍躍欲試，參加初選，包括玫樂娣在內。但多數人對她的參賽嗤之以鼻、不屑一顧。沒想到，玫樂娣竟得到全校最高分！懷抱著希望的玫樂娣覺得自己終於被認同了，但現實的發展卻不是她所預期的那樣……。
玫樂娣的異想語錄
■ 「我不能說話，不能走路；我不能自己吃飯或上廁所。有夠遜。」
■ 「我猜我是一次一點點地發現，自己與一般人不一樣。因為我從來沒有思考或記憶方面的困難，所以當我發現自己做不來很多事時，真是嚇壞了，而且，氣得很。」
■ 「我彷彿住在一個沒有門、沒有鑰匙的洞穴裡，我無法教人家怎麼救我出去。」
■ 「除了我自己，沒有人知道這些知識全在我腦袋裡。連媽媽也不曉得，即使她擁有『媽媽的直覺』，知道我了解很多東西。但她仍然所知有限。沒人知曉，沒人。這讓我快抓狂了。」
■ 「我最常被問的問題，就是：『你怎麼了？』人們通常想知道我是不是生病、會不會痛，以及這情況有沒有藥醫。我準備了兩套答案――一套冗長但保持禮貌，另一套則是反唇相譏。對那些真誠關心我的人，我讓語言機替我說出：『我的症狀叫做痙攣性雙側四肢麻痹症，一般簡稱腦性麻痹。這種病限制了我的肢體，但並沒影響我的心智。』我覺得最後一句很酷。
至於對付那些不友善的人，我會說：『你看得到我的不完美，看得到自己的嗎？』」
本書特色
■ 本書不同於坊間同類型書籍，並沒有濃厚的「悲情」/「勵志」色彩或說教意味，仍保有「小說」的故事性和閱讀樂趣。
■ 本書讓青少年讀者體認到，擁有健全的身心是何其幸運，而身心障礙孩童最需要的並不是「憐憫」，而是「保持平常心的對待」。
■ 「每個人都有不完美之處」/「接納自己和旁人的不完美」，更是青少年需要學習的課題。
名人推薦
各界好評
丁亞雯，臺北市政府教育局局長
《聽見顏色的女孩》一書，描寫特殊需求孩童的成長和心路歷程，不僅鼓舞了這些孩童和家長，也讓特教人員深省與反思。
所有「正常」的孩童，也能在這本書中學習到「接納自己和旁人的不完美」。我願意推薦這本書給所有青少年。
吳怡慧，臺北市立教育大學特殊教育系助理教授
本書帶領讀者乘著玫樂娣心靈的翅膀，飛進她充滿色彩、香氣和文字的內心世界；她的樂觀開朗令人動容。
我們身邊也有許多像玫樂娣這樣的「愛奇兒」（特殊需求兒童），這些特別的孩子讓我們更加認識生命的奧妙，並且學習「珍惜擁有」。
看完這本書，我們應該鼓勵孩子學習玫樂娣的同學玫瑰，用坦誠與愛心和這群看似無聲的朋友來往。我相信，這是最好的「寬容」與「接納」的功課。
卓碧金，中華民國腦性麻痺協會理事長
玫樂娣以輕快的筆觸道盡自己成長中面對的考驗；讀完她的故事，彷彿穿著她的鞋走過一遭，感同身受。她對生命的熱愛令人感動，值得學習。
許多腦麻患者都和玫樂娣一樣，在不靈活的軀體之下，擁有無限的潛能；只要給他機會，他一定會讓你驚嘆。
胡昭安，腦麻兒家長、《渝緹的奇幻旅程》作者
我家也有一個極重度的腦性麻痺兒童，就是我的寶貝女兒――渝緹。
看了書中主角玫樂娣的故事，我好像該慶幸女兒沒那麼聰明，所以不用受那麼多苦。
上天安排什麼樣的孩子到你家，我們沒有選擇的權利，只能用我們所知道的方法去愛她，也甘願受照顧她的苦。
我的孩子能表達對父母的愛，但是十二歲的她無法告訴我們她為什麼生氣，或是她想要的是什麼。
如果我的孩子肢體更靈活，如果我的孩子也有一台溝通用的機器可以和世界對話，結果會如何？這些問題都沒有答案。
期待大家看了這本書，能夠多一點體貼給這些特別的孩子，包容他們的不同與緩慢，降到他們的高度，讓他們告訴你這世界有多美好！
黃美廉，腦性麻痺畫家、藝術博士
閱讀這本書，對來我說不是一件容易的事。因為本書主角和我一樣罹患腦性麻痺，我不得不回想小時候所遭遇過的「霸凌」和不平等的對待，這些都是令人傷感的記憶。
但一字一字讀下去，就知道人的尊嚴和人性善惡所給予身障孩子的影響。現今教育體系或許能使一般孩子不排斥身障孩子，但能夠做到「平等對待」嗎？我想，真正的平等是，社會上大部分的人都認知到身障者也有他們的尊嚴、責任，和一般人並沒有不同。
我要強調一點：腦麻患者並非都是天才，也並非都是白癡。一個人的豐富，取決於內在而不是外表，但是身障者往往因為外表不完美，而失去展現內在的機會。
希望《聽見顏色的女孩》可以讓更多人了解和接納每一個孩子（不只是身障孩子），啟發孩子們的創意和愛。
賴欣巧，腦性麻痺患者、臺大歷史系學生
從小因為腦性麻痺造成的肢體障礙，我和玫樂娣一樣飽受歧視。事實上，玫樂娣可以洞悉外界，旁人卻看不到她美麗的內心世界。
智力未受損的腦性麻痺患者，潛力超乎你的想像；《聽見顏色的女孩》會讓你用新的眼光看待他們。
《學校圖書館期刊》
充滿勇氣、真誠坦率、引人入勝。這是一本意義深遠的好書。
《科克斯書評》
堅毅不屈、真實感人。
《書目雜誌》
這本振奮人心的小說會影響我們每一個人。
丁亞雯，臺北市政府教育局局長
《聽見顏色的女孩》一書，描寫特殊需求孩童的成長和心路歷程，不僅鼓舞了這些孩童和家長，也讓特教人員深省與反思。
所有「正常」的孩童，也能在這本書中學習到「接納自己和旁人的不完美」。我願意推薦這本書給所有青少年。
吳怡慧，臺北市立教育大學特殊教育系助理教授
本書帶領讀者乘著玫樂娣心靈的翅膀，飛進她充滿色彩、香氣和文字的內心世界；她的樂觀開朗令人動容。
我們身邊也有許多像玫樂娣這樣的「愛奇兒」（特殊需求兒童），這些特別的孩子讓我們更加認識生命的奧妙，並且學習「珍惜擁有」。
看完這本書，我們應該鼓勵孩子學習玫樂娣的同學玫瑰，用坦誠與愛心和這群看似無聲的朋友來往。我相信，這是最好的「寬容」與「接納」的功課。
卓碧金，中華民國腦性麻痺協會理事長
玫樂娣以輕快的筆觸道盡自己成長中面對的考驗；讀完她的故事，彷彿穿著她的鞋走過一遭，感同身受。她對生命的熱愛令人感動，值得學習。
許多腦麻患者都和玫樂娣一樣，在不靈活的軀體之下，擁有無限的潛能；只要給他機會，他一定會讓你驚嘆。
胡昭安，腦麻兒家長、《渝緹的奇幻旅程》作者
我家也有一個極重度的腦性麻痺兒童，就是我的寶貝女兒――渝緹。
看了書中主角玫樂娣的故事，我好像該慶幸女兒沒那麼聰明，所以不用受那麼多苦。
上天安排什麼樣的孩子到你家，我們沒有選擇的權利，只能用我們所知道的方法去愛她，也甘願受照顧她的苦。
我的孩子能表達對父母的愛，但是十二歲的她無法告訴我們她為什麼生氣，或是她想要的是什麼。
如果我的孩子肢體更靈活，如果我的孩子也有一台溝通用的機器可以和世界對話，結果會如何？這些問題都沒有答案。
期待大家看了這本書，能夠多一點體貼給這些特別的孩子，包容他們的不同與緩慢，降到他們的高度，讓他們告訴你這世界有多美好！
黃美廉，腦性麻痺畫家、藝術博士
閱讀這本書，對來我說不是一件容易的事。因為本書主角和我一樣罹患腦性麻痺，我不得不回想小時候所遭遇過的「霸凌」和不平等的對待，這些都是令人傷感的記憶。
但一字一字讀下去，就知道人的尊嚴和人性善惡所給予身障孩子的影響。現今教育體系或許能使一般孩子不排斥身障孩子，但能夠做到「平等對待」嗎？我想，真正的平等是，社會上大部分的人都認知到身障者也有他們的尊嚴、責任，和一般人並沒有不同。
我要強調一點：腦麻患者並非都是天才，也並非都是白癡。一個人的豐富，取決於內在而不是外表，但是身障者往往因為外表不完美，而失去展現內在的機會。
希望《聽見顏色的女孩》可以讓更多人了解和接納每一個孩子（不只是身障孩子），啟發孩子們的創意和愛。
賴欣巧，腦性麻痺患者、臺大歷史系學生
從小因為腦性麻痺造成的肢體障礙，我和玫樂娣一樣飽受歧視。事實上，玫樂娣可以洞悉外界，旁人卻看不到她美麗的內心世界。
智力未受損的腦性麻痺患者，潛力超乎你的想像；《聽見顏色的女孩》會讓你用新的眼光看待他們。
《學校圖書館期刊》
充滿勇氣、真誠坦率、引人入勝。這是一本意義深遠的好書。
《科克斯書評》
堅毅不屈、真實感人。
《書目雜誌》
這本振奮人心的小說會影響我們每一個人。
編輯推薦
我的心大到裝得下整個世界，身體卻被卡在輪椅和誤解裡。
本書以第一人稱的方式，道出埋藏在玫樂娣心中十一年的話語，真摯感人。故事描述某天老師宣布，學校即將選出四個學生代表學校參加「小天才」益智競賽，冠軍隊伍將代表全州參加全國決賽，還可以上電視！所有同學聽了都躍躍欲試，包括玫樂娣在內。其他同學對玫樂娣的參賽嗤之以鼻，並不放在眼裡。沒想到，玫樂娣在校內選拔賽得到最高分，成為代表隊成員之一，跌破眾人眼鏡。比賽當天，玫樂娣和家人早早趕到機場，但卻發生了令人意想不到的事……透過本書將讓讀者體認到，擁有健全的身心是何其幸運，而身心障礙孩童最需要的並不是「憐憫」，而是「保持平常心的對待」。
序／導讀
譯序
其實，他們沒有那麼不一樣
我從小長大的家，和大多數人的家不一樣，因為我們家有兩名所謂的「殘障者」：一個是我爸爸，「行動不便」；另一個是我二哥，「聽覺障礙」。可是，在那個家生長了二十幾年，我沒有一天覺得自己的家和別人家有何兩樣。
當然，同學第一次來我們家會問我：「你爸爸的腳怎麼了？」我會毫無芥蒂地告訴他們：「我爸爸四十歲那年有一天，和每天一樣十點鐘上床睡覺。沒想到，隔天早上六點鐘醒來，他的兩隻腳已經癱瘓。」我一點都沒誇張，事情真的是這樣。那年，我爸爸要養一家十口，他拒絕讓自己倒下去。所以他努力復健，讓自己可以像個兩歲小孩那樣站起來、一步一步地走路。可是，他的腳卻再也無法牢牢抓地，更不用說跑、跳或爬坡了，而且只要輕輕推他一下就倒了。他就用這樣的一雙腳，繼續到工地監工；養家的責任完成後，他就用這樣一雙腳，走遍全世界。陌生人自然常用異樣的眼光盯著他看，但他毫不在乎，還笑著說：「我的人生目標已經達成，我很滿意。」
同學再多來幾次便會發現，我們家那非常帥氣的二哥，也和別人不一樣。「我哥哥天生重聽，聽力只有一般人的一半。你跟他講話，要放慢速度、提高音量，讓他看到你的表情，他就會明白你的意思。」後來，二哥有了助聽器，我卻常常挨罵，因為他習慣了靜悄悄的周遭，一旦所有雜音都被放大，他反而無法適應，整天對我嘮叨：「女孩子家，怎麼那麼粗手粗腳啊？」
收銀機還未普及以前，二哥出門買東西時，只要多問兩次價錢，店員就不耐煩。他到銀行或公家機關辦事，要留意何時輪到自己，因為他聽不見廣播。可是二哥從沒把這當作不出門的藉口，他的方法是到哪裡都真心待人，久而久之，行員會用揮手的方式向他示意。讀二專要離家住校，二哥也沒猶豫，第一個寒假就帶了一大群朋友回家。也許他曾想過，如果不要重聽該有多好。但他無法改變事實，便微笑面對。
即使爸爸和二哥這兩個領有「殘障手冊」的家人心態都很健康，我還是為他們各寫了一本小說，目的是為了讓大眾了解，對他們而言，外界的障礙在哪裡，提醒大家對這群特殊的朋友多付出一些時間和耐性。我一直以為，自己會比一般人更能對身心障礙人士感同身受，沒想到翻譯《聽見顏色的女孩》後，還是使我頗為自責。
女兒上幼稚園時，班上有一名罹患腦性麻痹的同學凱希，她和書中的玫樂娣一樣，不能說、不能走，甚至臉部毫無表情，但她比玫樂娣幸運的地方，是還有幾根指頭可聽使喚，可以用手語做簡單溝通。那年，女兒全班都學了手語，好能和凱希「說話」。
導師常提醒孩子，凱希很聰明，要多和她「說話」。我在女兒班上當了一年志工媽媽，可能是受到「腦性麻痹」這個醫學名詞的誤導，我就像書中的可蕾兒，從來沒想過「凱希很聰明」這五個字的意義。我不會手語，無法跟凱希交談，每週待在那教室兩個鐘頭，我居然無視她的存在，沒跟她說聲「嗨」，也沒問過她需不需要任何幫忙。
直到讀了《聽見顏色的女孩》，我才發現自己大錯特錯。我和書中那幾個不夠體貼的老師和同學一樣，也許曾經深深傷害了凱希的心。可蕾兒攻擊玫樂娣的武器是語言；而大部分的人是不是和我一樣，對身心障礙人士攻擊的武器是「視而不見」呢？
這本書以第一人稱的方式，道出埋藏在玫樂娣心中十一年的話語，真摯感人。相信所有人讀了這本書，都會對腦性麻痹患者有深刻、真切的認識，從而修正自己看待他們的眼光。其實，身心障礙人士不管是哪一方面不方便，和一般人並沒有那麼不一樣。他們的心願很簡單：尊重他們的不一樣，多點耐心等待他們，也就夠了。我想，這也就是作者透過這本書，最想要達成的目的了。
其實，他們沒有那麼不一樣
我從小長大的家，和大多數人的家不一樣，因為我們家有兩名所謂的「殘障者」：一個是我爸爸，「行動不便」；另一個是我二哥，「聽覺障礙」。可是，在那個家生長了二十幾年，我沒有一天覺得自己的家和別人家有何兩樣。
當然，同學第一次來我們家會問我：「你爸爸的腳怎麼了？」我會毫無芥蒂地告訴他們：「我爸爸四十歲那年有一天，和每天一樣十點鐘上床睡覺。沒想到，隔天早上六點鐘醒來，他的兩隻腳已經癱瘓。」我一點都沒誇張，事情真的是這樣。那年，我爸爸要養一家十口，他拒絕讓自己倒下去。所以他努力復健，讓自己可以像個兩歲小孩那樣站起來、一步一步地走路。可是，他的腳卻再也無法牢牢抓地，更不用說跑、跳或爬坡了，而且只要輕輕推他一下就倒了。他就用這樣的一雙腳，繼續到工地監工；養家的責任完成後，他就用這樣一雙腳，走遍全世界。陌生人自然常用異樣的眼光盯著他看，但他毫不在乎，還笑著說：「我的人生目標已經達成，我很滿意。」
同學再多來幾次便會發現，我們家那非常帥氣的二哥，也和別人不一樣。「我哥哥天生重聽，聽力只有一般人的一半。你跟他講話，要放慢速度、提高音量，讓他看到你的表情，他就會明白你的意思。」後來，二哥有了助聽器，我卻常常挨罵，因為他習慣了靜悄悄的周遭，一旦所有雜音都被放大，他反而無法適應，整天對我嘮叨：「女孩子家，怎麼那麼粗手粗腳啊？」
收銀機還未普及以前，二哥出門買東西時，只要多問兩次價錢，店員就不耐煩。他到銀行或公家機關辦事，要留意何時輪到自己，因為他聽不見廣播。可是二哥從沒把這當作不出門的藉口，他的方法是到哪裡都真心待人，久而久之，行員會用揮手的方式向他示意。讀二專要離家住校，二哥也沒猶豫，第一個寒假就帶了一大群朋友回家。也許他曾想過，如果不要重聽該有多好。但他無法改變事實，便微笑面對。
即使爸爸和二哥這兩個領有「殘障手冊」的家人心態都很健康，我還是為他們各寫了一本小說，目的是為了讓大眾了解，對他們而言，外界的障礙在哪裡，提醒大家對這群特殊的朋友多付出一些時間和耐性。我一直以為，自己會比一般人更能對身心障礙人士感同身受，沒想到翻譯《聽見顏色的女孩》後，還是使我頗為自責。
女兒上幼稚園時，班上有一名罹患腦性麻痹的同學凱希，她和書中的玫樂娣一樣，不能說、不能走，甚至臉部毫無表情，但她比玫樂娣幸運的地方，是還有幾根指頭可聽使喚，可以用手語做簡單溝通。那年，女兒全班都學了手語，好能和凱希「說話」。
導師常提醒孩子，凱希很聰明，要多和她「說話」。我在女兒班上當了一年志工媽媽，可能是受到「腦性麻痹」這個醫學名詞的誤導，我就像書中的可蕾兒，從來沒想過「凱希很聰明」這五個字的意義。我不會手語，無法跟凱希交談，每週待在那教室兩個鐘頭，我居然無視她的存在，沒跟她說聲「嗨」，也沒問過她需不需要任何幫忙。
直到讀了《聽見顏色的女孩》，我才發現自己大錯特錯。我和書中那幾個不夠體貼的老師和同學一樣，也許曾經深深傷害了凱希的心。可蕾兒攻擊玫樂娣的武器是語言；而大部分的人是不是和我一樣，對身心障礙人士攻擊的武器是「視而不見」呢？
這本書以第一人稱的方式，道出埋藏在玫樂娣心中十一年的話語，真摯感人。相信所有人讀了這本書，都會對腦性麻痹患者有深刻、真切的認識，從而修正自己看待他們的眼光。其實，身心障礙人士不管是哪一方面不方便，和一般人並沒有那麼不一樣。他們的心願很簡單：尊重他們的不一樣，多點耐心等待他們，也就夠了。我想，這也就是作者透過這本書，最想要達成的目的了。
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