《一百零一個活下來的理由》
1. 前言
這是一本關於自殺者遺族如何活下來的書。二○○三年我的小兒子自殺,我成為自殺者遺族,二○一五年在英國艾塞克斯大學(University of Essex)完成博士研究,論文題目是《自殺情結――以敘說與劇場探詢的遺族研究》。兩
個大關鍵字:自殺與遺族。
原本以為完成這個博士論文,我的生命可以重新開始,我將可以活下來。誰知生活的考驗才真正開始。孩子自殺一年後,我結束十五年的婚姻,失去過去所累積的一切,資源掉到水平面以下。二十年過去了,我卻還在二十年前那
個死亡現場,動彈不得。如何拾起中斷的生命歷程? 如何移植這多年的探索與成長?如何拼湊生命的碎片,繼續經營? 二十年前的我和二十年後的我,像失散多年的孿生子,舉杯,卻是無語。沒有重逢的喜悅,沒有再生的歡慶,因為境地依舊荒蕪,一片貧瘠。我好想躲起來,躲去那個無底的哀傷,不用再現人世間;像個沒有生命線的嬰兒,永遠不必出生,不用再度面對枯竭的景象。
於是,故鄉,成了我最想回也最怕回的地方;這個生命的破洞,讓我對回來臺灣感到極度害怕與恐懼,我想辦法不要回來,我盡己所能地逃避。然而靈魂大過於自我,這巨大的害怕,不管我多想躲藏,終究抵擋不了失眠的夜半時
刻,故鄉的召喚。我的靈魂開啟另一段深層的整合,軟弱無力的小我,只能放棄逃避與控制的慾望。無數的失眠夜晚,我了解到,原來生命不是由得我要做什麼,而是,若不讓這個倖存歷程來表達、被聽見、進一步被理解,我的靈魂將永不安歇。
回到臺灣,為了要在一無所有的狀況下養活自己,我放下過去生命的累積與些許的專業能力,到一間小學作行政幹事。心中懷著創傷,做著與過去毫不相干的事情,雖然肉體活著,但失去一向繫命的意義感,加上公務體系的冷漠,同事惡意的霸凌傷害,我再度倒了下來。我面臨了一個難解的習題:如何活下來。這是一個弔詭的習題:為了活下來,我得處在惡質的環境,終究病倒了,這樣值得嗎? 若活著這麼難,要不要放棄呢?
二○二○年六月三十日,面對隔天要回到小學的工作,我依舊痛苦非常,但我還不想放棄生命,我要自己從隔天開始,一天找一個理由活下來。這個書寫非常困難,因為我已經不知怎麼活下去了,唯一支撐著我的,是我還不想
死。一開始這個努力,像是在沙漠中尋找著綠洲,每天一丁點,一小滴水。二十年來的倖存歷程,核心的痛苦像礦石無比堅硬,每天只能鑿一點,鑿開的是血,是淚。我盡己所能,在經驗的爬梳中結合所接觸過的理論,讓這個書寫
不是只是宣洩情緒;我在曠野之中打滾,試圖找到活下去的力量與理由。過約兩週,我了解到這樣的書寫,是我靈魂拯救自己的方式,尤其在活不下去的當口,找到一丁點的理由,就這樣賴著,也就可以活下來了。
在某些癥結點,對於暴露自己醜陋的故事,有些猶豫不決,後來想想,既然我遲早都會死,我還害怕什麼呢?想說什麼就說什麼吧!我把這些也都寫進去了。逐漸我明白,這樣的書寫方式,可以推介給自殺者遺族,讓遺族在照顧自己上多了一個工具。若行有餘力,也可以再推廣到其他創傷的族群。
2這是發生在我身上的事
二十年了,想起來景象依依在目。接到他爸爸的電話,不敢相信所聽到的是真的。「他在開玩笑吧!」但他緊張的口氣不像在開玩笑。我跳上計程車,腦中一片空白。不記得如何在車上度過那漫長的一小時,只記得我的世界不由
自主地旋轉,我感到暈眩,頭暈,只希望這只是一場噩夢。
在家附近的市場下了車,繁忙的街道兩側滿滿的人,鬧哄哄的。在此住了十年,從沒經驗過這樣的混亂與吵雜,當時心一沉,有事情發生了,這是……真的!也許是昏眩感,雜亂人聲在我耳中產生迴聲震盪,世界變得不真切了。我走過馬路,並沒有看到躺在地上的小兒子,鄰居迎面而來,陪我上了樓。
不知為何,家中好多人,不認識的人。記者,警察,還有葬儀社的人,一票無關係的人。我問著,「救護車有來嗎?」有,但走了。「有急救嗎?」好像有。那為何沒救回來就走人了呢? 我不理解。葬儀社的男人一直在旁叨擾,說著什麼塔位,什麼程序,價位有多合理;我一定看起來笨極了,人死了理當安排的埋葬事宜,想都想不通!幾個陌生人在家中走動,我再說了一次,「可不可以再叫救護車?」有人才吞吞吐吐的說,他們宣布他死了,所以不用急救了。
喪親頭兩年,我完全失去了生活功能,辦了休學。生命失去了意義,真切地成為人生的浮萍,與世界有了隔閡,這不是一種智性上的理解,而是真切的感受。我常徘徊在校園山坡,遠眺群山,那個曾經熟悉的世界,已然陌生,像
夢。我曾浸淫享受的閱讀、思考與討論,已索然無味。死亡是藝術的大課題,還有什麼比真切與死亡面對來得深刻呢? 我憤怒地離開教室,走離那個言不及義的討論族群。
我站立山頭,不知如何回到人世間,那種在泡泡裡被隔絕的感覺,延宕多月才逐漸散去。某日路上遇見一名老師,不悅地說為何我變得像軟腳蝦;我想他不知道他在說什麼吧! 我都不知道活著幹嘛,誰介意軟不軟腳?兩年過去了,好不容易拿到畢業證書,我更茫然,因為這自殺事件發生在我轉換職場之後,原本希望畢業後能在劇場界工作,但破碎的我,如何可能? 更別說回去過去貿易的職場了……。如此前不著村,後不著店,又過了幾年。
其實不清楚復原路是怎麼走過來的,一路載沉載浮,因身心破裂,無法維繫職場技能,萌芽未久的創意書寫能力也無疾而終。我不知道其他遺族是怎麼存活下來的?他們如何繼續他們的人生與歷程?他們如何面對未來?約五年後,才覺得有點力氣。我準備著公費留學考,希望成為治療師,幫助類似失落的人,於是開啟多年的留英學涯。然而這個失落影響之巨大,超乎我的想像,這份巨痛,總在深處咬嚙著我的心靈,一點小挫敗就會讓我信心全無。雖然我向宇宙之神不斷祈求,拿走這個痛苦,但我靈性的破口久久無法癒合,總覺得自己注定被懲罰。沒有一般留學生的驕傲去征服世界,我只試圖尋求內外在的整合;我航向西方的船隻,是揚著破碎的旗幟。雖然深刻認同戲劇的治療性,學習歷程無比艱辛,除了語言與文化的隔閡,種族的歧視待遇,與心魔的爭戰教我日漸疲乏。
在那破碎的底層,似乎再好的治療師都沒辦法,我的困難、憂鬱、無力、無意義感,只有神能解決。多年後,我才知道這個破洞,只有生存的意志與愛才能補全。我必須接受摯兒已死,向生命說「是」――也就是我「願意活下
去」,才有真正的希望。我不必負責他的死,也不必用死來還替他的死。十二年的母子情緣,二十年的哀悼歷程,他會很高興我重新開始。
我能有今天,得感謝很多人的援手,包括不認識的人。但我很害怕,也不知如何重新開始,即使終於完成了博士學位,那份羞愧感還在……。若有人指著我的臉,不管有意無意,說我的兒子自殺,我如何回應?我如何面對自殺與自殺者遺族的汙名化議題?還有,我也內化了社會對禁忌問題的汙名,終究,我如何看待自己與這個經驗?這些困境,不是博士學位可以解決的。為了活下來,我強迫自己在臉書上公開貼文,每天將自己尋找活下來的理由貼在臉書上,成為每日的功課。謝謝朋友的加油打氣,讓我覺得一路有人相伴,那些紅心、比讚的手勢、滴淚的臉,陪伴我完成這個歷程。
2020/7/1
昨晚我痛苦至極,決定從二○二○年七月第一天開始,每天找個理由活下來。看是我的痛苦先解脫,還是活下去的理由先結束。
終究要跟ㄊㄚ好好拚一拚。
我帶著模糊的腦袋出門,來到睽違三個月的處室;努力保持靜心,不讓過去創傷的記憶攻占內心。泡上一包「有機和諧紓壓茶」,上面寫著「輕鬆減壓,一夜好眠」。好美的承諾啊!輕鬆,好眠,簡單說說,卻千金難買。
因為面臨回去上班的焦慮,一夜沒有好睡。來自德國的曼寧花草茶是澄黃色的包裝,有著有機驗證的字號,正面有洋甘菊的圖案,一幅天然的景象。我閉上眼,想著一片綠草地,陽光煦煦,一張青春的臉面向光明。
多美好的景象。
有人說我的痛苦來自我太挑剔,鐵飯碗的工作誰不稱羨?我無言。誰會認為關在雞籠裡的野馬會開心呢?若野馬也變成了雞了呢?要經歷多少消蝕、變形、扭曲、去勢? 由野馬變身為雞的存在,是創傷的誕生。若野馬原本就負傷,那就更是複雜的傷痛了。
一杯澄黃的花草茶,陪我度過雷電大雨。
今天可以交帳了。
2020/7/2
跟以前一樣,早上不想起床。目前的日子不是我喜歡的樣子,只是為了活著而活著;對於經歷孩子自殺,努力活下來二十年至今,現在的狀況令人擔憂。我原本有些理想,想為自殺者或其遺族做些什麼事,因為我是自殺者遺族。這段倖存的歷程,彷彿是在地獄走了一遭,返身從鬼門關回來。這個經驗改變了我,我知道有一群人,跟我一樣(曾經)活在陰暗的角落。
因緣起伏,我回來臺灣,在一個失去所有的土地上,重新開始。對於年過半百的人,重新開始可不是好玩的事。有人說,你在英國拿了學位,也讀跟心理相關的,為什麼還走不出來呢?這是一個很難解釋的問題。
首先我得找個理由讓自己願意起床,面對夏日灼熱的太陽。
半哄半騙把自己叫下床,我尋找著讓自己今天活下來的理由。我有十八小時完成這個任務,還有時間,不必急著死。
昏沉地度過早上,今天學校營養午餐附有水果小番茄。我一直對小番茄情有獨鍾,欣賞那一顆顆紅通通的生命。它的好處多多,一個網站註明能「防癌又解便祕」,還有許許多多營養素,「具有清熱解毒,生津利尿,涼血平肝和
降低血壓之功效」,還有可能延緩老化!
哇哇!這麼正能量的水果!原來潛意識裡我是怕死的,原來我內在還有想活下來的細胞。至少,明早我不必坐在馬桶上咬牙切齒地哀號。
沒錯,別嘲笑我,要自殺的人也是有這樣分裂的情結;他們一面想死,一面又計畫著明年去哪裡玩;他們可能一面草擬著自殺的計畫,晚上還跟朋友約著吃好吃的。這種心靈的分岔,一點也不足為奇。
看在小番茄存在的可愛,我就藉口找到了理由。
明天歷史還會重演。但我期待真的有一天,我能歡喜地跳下床。
2020/7/3
坐在辦公室電腦前,我想忍著不哭,但忍不了。
憂鬱是症狀,它要告訴我哪裡不對了。我得在臺灣重新開始,有穩定的薪水是第一步;這樣我下飛機才知道要落腳到哪裡。兒子死後一年,我離了婚,資源掉到水平面以下,二十年來我過著流浪漢的日子。曾經覺得自己像是下水
道的老鼠,曾經像乞丐般在外席地而睡;夜晚,不是休憩,而只是孤單地等待日出。
我過怕了遊民(homeless)的生活;每當在路上看到無家可歸、以街頭為家的人,我的心就糾結起來。沒有人知道他們是如何走到這樣的田地,但我不想成為那樣,所以我得努力工作。然而在經濟壓力之下,做著一份教自己陷入
憂鬱的工作。
這是怎麼回事? 我不是要努力活下來嗎? 我不是努力要重建結構嗎?為什麼事與願違?哪裡不對了?
憂鬱也是內外在互動造成的,雖有生理器質的因素,心理與社會因素更不容小覷。我天生就容易憂鬱,年少時喜歡灰濛的天氣,若沒有創傷經驗,可能頂多就是一個多愁善感的人。不幸地,某個暴力經驗下身心崩潰了;更加不幸
地,孩子自殺死了;然後,婚姻結束了。
其實我回到臺灣,最需要的是休息、療傷;尤其回到臺北,彷彿回到自殺的現場,我得從那裡踏出第一步、往前走,因為我的生命在那一刻就凍結了。但我沒有一個安全堡壘(secure base),我不能停下來,為了吃飯,卻掉落進一
個極不合適的鐵飯碗。我感覺生命力的流失,坐在這裡,一點動力都沒有,好似一隻掉進例湯的蒼蠅,陷入昏迷,載沉載浮。這是怎麼回事?我不是要努力活下來嗎?我不是努力要重建結構嗎?為什麼事與願違?哪裡不對了?
有多少自殺者遺族,像我一樣,過著荒腔走板的生活?他們如何在破碎中,勉力向前?當中有多少人,曾經重建廢墟,卻因著各式緣由,生命再次塌陷?他們若選擇結束自己的生命,我一點也不驚奇,但我更想知道,是什麼支援著他們活下來?
孩子死了已成過往,活下來是對自己的責任。今天我累到找不到活著的理由,但也沒有去死的力氣。暫時到此為止吧!明天再來。
《讓告別成為禮物》
導言
為什麼臨終對我很重要
也許沒有任何一件事比死亡更能教導我們生命是什麼。――亞利安娜•哈芬登(Arianna Huffington)
我記得很清楚,上博士班第一天的第二個畫面。我跟其他新同學圍坐成一圈。感覺有點像在幼稚園,可是還滿興奮的。就在那裡,我們所有的人都迫不及待地透露自己的研究計畫,以及我們想改變世界的期望。一個接著一個,我們分享理念和熱情,也談到我們想學什麼,為什麼想學,我們的夥伴都熱切地回應我們,點頭稱道,提出問題,建議未來讀物,並推薦其他值得探索的學者專家。那是個讓人感覺受到支持、合作無間的空間。當輪到我的時候,我把身子往前傾斜,朝向這群友善的人,然後說:「我想研究死亡(death)教育。」
整個房間接著陷入沉寂,悄然無聲。
終於,在感覺上長到讓人難受的停頓之後,其中一個教授――看上去仁慈溫和的教授――說話了。「啊,」他說, 「聾啞(deaf)教育,所以,你是想跟聽力障礙的人共事嗎?」
「哦,不,不是這樣,」我回答,我試著按捺住一陣害怕與恐慌的感覺,「我在想的是死亡……字尾是th。」
沉默。
「就是跟臨終、死去、死亡有關。」我結結巴巴地說。
更安靜了。
當下我就想到,當談論生命結束的時候,我們可能都有點不想聽。
對我的研究想法有這樣的反應,實在有些令人沮喪。
我提出了一個在接下來五年,甚至更長的日子裡我要全神貫注,然而沒人想關注的主題。我也許應該要考慮發掘另一個題目,放棄死亡這個主題,但我知道我不能,因為我已經體會過,那種想要討論臨終,卻被拒於千里之外的經驗。然後我決定,永遠不要讓同樣的事再發生。
前一年,就在我準備上博士班的十二天前,我被診斷出得了癌症。我三十七歲,兩個活潑孩子的媽,身為人妻、教育者,在我的腎臟裡,發現了一個十公分的惡性腫瘤。原本應該開始研讀,我卻花了一年的時間治療。當我試著從手術後恢復,並學習如何適應所謂的「新正常」時,喊暫停的不只是我的博士班,而是我生活的絕大部分。
當診斷出來的時候,我被介紹給一位應該是在這領域中加拿大最優秀的醫生之一,他非常受人尊敬。我們見面那天,也是我應該要開始博士班的那一天,我想要告訴這位醫生我很害怕,我想要告訴他我怕死亡,怕我的孩子們沒了媽媽,我想告訴他我真正那天原本應該去做的事,不是在這裡傷心難過――而且坦白說,甚至憤怒不爽――我是在他的辦公室而不是在學校!
然而我並沒有機會真正說出這些話,「如果你一定會得癌症,得這種癌症最好。」醫生如是說。
我有點困惑:我才剛告訴他我阿姨在沒比我大幾歲的時候,也得了同樣的病過世了。然後,我鼓起勇氣地說,「我真的很怕我會死,而且有些事我一定要讓你知道。」
他不理我,「別這麼說啦,」他說:「妳不會死。」
當然,你們現在也知道,他是對的。感謝上帝,他是對的,我還沒死!我對於醫生救了我一命的恩情,感謝萬分。然而,我還是曾希望過,在我治療的期間希望過,我現在也仍然希望,有人――在我是癌症病患的時候,我遇到過許許多多的醫療從事人員,能有一個人――跟我聊聊房間裡那隻「死亡大象」。我可能會死,我阿姨死了,很多其他人也死了,我曾經支持過他們,我需要有人聽我說話,讓我在死前,擁有我生活的主權。
這也是我希望所有的我們都能擁有的:感覺我們能掌控自己,感覺我們被聽見,感覺我們活著的時候,在生活裡可以自在地談論臨終與死亡。我想要我們有一種更好的死亡教育。
你的死亡教育
請你花點時間想一想你自己的死亡教育。你過去是如何學習,還有,你會如何繼續學習臨終和死亡這件事?什麼是你的第一堂課?誰是你的老師?
什麼是你學到最重要的訊息?你目前以來學到的死亡教育如何影響現在的你,以及你對臨終和死亡的思考與談論?
如果對於我的問題,你現在正在聳聳肩、搖搖頭地陷入困惑(我的「死亡教育」?誰會有死亡教育啊?)你不是唯一的。多數的我們,比起思考生命終點,我們花更多的時間在選擇新車。對於死亡是什麼,大部分的我們,只有非常少的正式(加上非正式)訓練或教育。我教的一門是給未來醫療從業人員的大學部課程――叫做安寧療護介紹――有關如何幫助瀕死之人的課。大多數上我課的十八九歲的孩子,都還沒有體驗跟自己親近的人死去的經歷,也很少想過,甚至根本沒想過,死亡對他們的意義是什麼。這是很正常的:一般來說,醫護人員在學校的時候,只接受過幾個鐘頭的死亡教育,那還算幸運的。如果我們在醫療工作的一線人員,那些最有可能面對死亡跟瀕死的人,都只有少許的死亡教育,那他們如何正確地,充滿愛心地,有效地照顧垂死的人呢?而其餘的我們,沒有任何的正式訓練,又如何能做到同樣的事呢?更別說思考我們自己的需要了。
也難怪當我們要了解死亡的時候,是很掙扎的。不知為何,我們已經忘記我們必須面對自己的,以及我們所愛的人,生命的結束。讓我們一起面對吧:所有的我們,都會跟死亡親密接觸至少一次。然而,我們卻活在一個否認死亡、反抗死亡的社會,我們假裝死亡不存在。如果我們所愛的人死去,我們只被允許(或我們只允許自己)在短暫的時間哀傷悼念,然後期待生活自然會把我們踢回正軌,繼續馬不停蹄,我們被期望該開始做點正事了,不要再想我們失去的人――這樣在很大的程度上,是讓我們身邊的人好過一點。阿姨是個跟我非常親近的人,我在他過世三天後就回到了工作崗位,跟臨終的人一起共事。
這種方式其實對我們很不好,它製造了一個惡性循環:我們忽略我們自己的死亡教育(沒人談起這主題,或沒人教這堂課,可能對我們容易些),所以,當面對死亡時,我們缺乏情緒和實際的技能。因為我們傾向於懼怕我們不知道的事情,我們就越來越害怕公開討論生命的終點。把這件事搞得更複雜的是,多數的我們都已經很害怕死亡的過程:我們對於痛苦,失去控制,失去我們所愛的人,從原本的生活抽離、不確定等都感到害怕。當我們繼續假裝臨終和死亡不是我們生活和生命的一部分時,這些害怕會導向憤怒。我們獨自奮戰,感覺孤單,試著了解自己對死亡產生的情緒。滿多的我們會覺得丟臉:對於我們的懼怕,對於我們的無知――甚至對我們想要理解生命終點的渴望,都覺得難堪。所有這些負面的情緒會導致否認;我們寧願不要有這些經驗,所以我們更努力的避開學習死亡,然後,當有一天我們面對死亡――對於癌症的診斷,或是疾病的擴散,或是車禍,或是老化後最終的衰敗――我們其實被痛苦、不相信、與否認所淹沒,以至於不能有條理地思考和計畫這件事。
我們需要打破這個循環。
當我們打破的時候,我們會公開的學習和討論,臨終和死亡原本是生命的一部分。如此一來,我們可以把原本負面的對話,改變成理解、憐憫和接受。我們對臨終和死亡發展出來新的、健康的觀點,可以強化我們個人,乃至於整個社會。我們能更好好照顧行將就木的自己,或是在接近死亡時能少一點害怕,多一點安然。我們不再將死亡神祕化,我們也鼓勵對死亡進行批判性思考,研究和辯論。
當面對生命中無可避免的部分時,我們能把相互扶持這個功課學得更好。而且,我們要在自己或所愛的人生病前,在悲傷、懼怕、否認將我們淹沒前,就開始練習這個功課。我們應該今天就開始,培養我們的知識和理解,轉變我們的思維。
我們做得到的。其實,很弔詭的,對於生命的開始:出生,我們就推動了改變。在近幾個世代內,我們把生孩子這件事,從高度醫療化的、神祕的、聽命於醫生的,有時候甚至是丟臉的或難為情的過程,成功地轉變為一種以母親、嬰兒與父母為核心的過程。我們現在有成千上百的書,數不盡的網站和討論區,都跟懷孕和生育有關。我們經常聊這些主題,而且,現在已經很普遍的是,女人對於他們想要怎麼生,什麼時候生、在哪裡生和誰來幫忙他等,都多多少少有自己的意見。新手媽媽現在覺得自己是有力量的,因為他們有機會自己安排計畫,學習生育過程並跟其他女性一起分享故事。我不是想辯稱西方世界已把生育這件事做得盡善盡美,然而至少公開的、經常的談論生孩子,希望我們的孩子怎麼被生下來,已經是很正常(並且有益的)事了。
現在,對於死亡,我們應該做同樣的努力。就如同我們逐漸地了解生育是個社會性的、自然的,而不是個醫療的過程一樣。我們需要理解,死亡是一個人類的經驗,跟生育同樣是社會性的過程,值得我們關注、教育和對談。我們需要投入同樣的研究,評估整體死亡教育的好處,我們可以確認的是,當人們被賦予力量,可以談論自己的末日,感受到自己的臨終是被照護、支持的時候,他們比較不會懼怕,不會苦痛、不會焦慮。那些跟垂死者親近的人――每一個死亡至少都直接影響五個人,也比較能體會死亡這個過程是有意義的。
這個過程提供給人們一個機會,聊聊一些遺願、期望和夢想,而且可以好好說再見。當我們相信,怎麼死這件事很重要時,我們比較有可能開始計畫,開啟必要的對話。而且在終將往生的時候,比較沒有遺憾。對於我們失去的人,我們仍會感到哀痛,但當我們知道,我們所愛的人,在死的時候是有主權的,是被照護好的,我們比較能找到內心的平靜。對待我們自己的死亡,也是一樣;我們會有一種收尾和掌控的感覺。而且,但願我們會跟自己曾經選擇過的道路,和平共處。
如同黛恩•西西里•桑德斯,現代臨終關懷醫療運動開創者所說:「人們怎麼死的,會一直留在活著的人的心目中。」我們如何照顧臨終的人,反應了我們整個社會的價值觀和憐憫之心。
要改變我們對待死亡的方式,需要的不僅是我們態度的轉變,而是整個醫療體系的轉變。死亡是無可避免的,它很少是一個醫療的「失敗」。然而,我們的醫療系統,是訓練人把問題「修」好,當你的病是可以修得好時,這當然沒問題,但不是所有的病都治得好。就像安寧療護醫生,也是作者艾拉•布約克所寫的,「我們的醫護系統,是鑽研於如何對抗疾病,但對於如何滿足重病或垂死病人及家人的需求,卻設計得很差,我們可以兩者兼顧,我們必須兼顧。」我們需要在現今的醫學與健康護理系統中,找出允許自然死亡的空間。我們不能再繼續丟棄病人,當藥物已經無法治癒他們的時候,告知他們說:「我們已經無能為力了。」
因為為了準備死亡,我們可以做很多的事。首先,就是開始談論死亡,然後延伸到創造一個社群,在我們需要的時候,它隨時可以用關愛的方式介入。我認為我們已經準備好了:根據二○一四年加拿大臨終安寧療護協會的報告,將近四分之三的加拿大人都正在開始思考生命的終點。
也許我是自私的,但現在,當我教書的時候,我想像我的學生,有一天就是我臨終時負責照顧我的人。
我試著灌注給他們一種想要與人連結的渴望,請他們將疾病狀況與人分開,關注在人。我挑戰他們去明白,去用心學習,是他們教育的一部分。這部分跟他們的臨床技術、理論知識一樣重要,需要一點一滴的培養和發展。我鼓勵他們去思考,如果他們自己快要死的話,會想要什麼樣的照顧。拉特納和宋在二○○二年時,曾提出一個完整死亡教育的首要目標,我對這目標深有同感:「身為教育學者,我們號稱我們讓學生對生命做好準備,我們也應該讓他們對死亡做好準備。」
我知道談死亡實在很不容易:它既悲哀、又恐怖,而且――對很多人來說――它是禁忌的話題。做為一個醫護從事人員,我必須談論它,從工作中透過對話、試著摸索學習。不久之前,我做為一個病人、朋友、妻子、女兒和母親,我必須談論它。然而對我來說,這件事是不可或缺的。我們需要把死亡帶入公開的場域,記錄它、討論它、學習它,並且肯定死亡的重要性,因為它是我們人生無法避免的一部分。這樣一來,我們會準備得更好,對自己想要的照顧可以做更好的決定,而且最終,會改善自己、和所愛的人的臨終經驗。我現在已經知道,當我即將死去,我不要我的照護者,諱談房間裡的大象――死亡的真實。我需要我的親人,相信臨終是重要的。
所以,我敢打賭,今天不是什麼適合你死掉的好日子,希望明天也不是,但也許今天是個適合你開始聊聊死亡的好日子,讓我們把死亡從衣櫃裡放出來,並且給我們自己――以及我們所愛的人――一個禮物。把生活挪出一點空間給臨終,接下來的幾年,當戰後嬰兒潮世代越來越多人步入老年的時候,再者,當加拿大最高法院對加拿大醫療輔助死亡做出決定,而我們正在搞清楚該如何往前走的時候,加拿大會有更多討論臨終與死亡的聲音。我在第九章,會有更仔細的說明。
對我們的家人、朋友和社群,我們有責任要讓他們知道,臨終是很重要的。
我們對我第一個照顧的病人,有一份責任。他告訴我,他絲毫不懷疑自己是否死得太早,但每個人都把他當成老到不能再活的人,那年他九十四歲。
我們對孩子也該負起責任。當我們用一些委婉的說法來談論臨終和死亡時(「外婆走了」;「我們讓狗睡覺了」),我們應該用清楚的、誠實的語言來解釋這個重要的人生事件。
我們對那些十幾二十幾歲的,坐在漆黑的電影院裡,看到他們喜歡的角色死掉(如《生命中美好缺憾》裡的安索)時哭得唏哩嘩啦的年輕人,也有份責任。我們不能用電影和書本來替我們傳授死亡是什麼,我們應該跟孩子開明的討論死去是什麼。
我們對於絕大多數的加拿大人(百分比從七十到八十四不等),也有責任。根據加拿大臨終安寧療護協會統計,他們沒有資源接受臨終和安寧醫護服務。而對更廣大的加拿大人,那些沒有管道來安慰他們悲傷與哀慟的人,我們更有責任。我們需要讓所有的人,都更容易接觸到死亡教育和服務。
我們對原住民也有責任。他們正努力的找出一些方法,試圖在自己的社區裡遵循他們的傳統,替老年人提供安寧和臨終照護。
我們對那些打電話到叩應電台,談論安樂死和輔助死亡的人,也有責任。他們告訴我們,我們對動物比對人好,因為我們至少會讓我們的寵物安樂死,當它們老了、病了、痛苦不已的時候。
我們對醫護從業人員,也有一份責任。他們也正在開始明白,允許自然死亡,不是一個失敗。他們也正在學習,如何在適當的時候,跟臨終安寧療護整合。
我們對戰後嬰兒潮世代應該要負責。他們將會清楚地告訴我們,在臨終的時候,他們對我們的期待是什麼。
而且,我們對我的朋友戴瑞克,也有份責任。就在一年前,在他五十歲生日的前兩個星期,他被診斷出罹患急性骨髓性白血病,那是一種血液的侵略性癌症。他花了十二個月對抗癌症,輪番的化療和放射線治療,讓他經常作嘔、虛弱、頭髮也掉光了;幹細胞移植手術讓他跟家人都必須隔離,也回不了家。而一些實驗性治療也只提供了些微的希望,我記得當他知道,他最後的一線希望也破滅了:癌細胞又回升了的那一天,他可能只剩幾個星期可活,戴瑞克即將死亡。
當我走進醫院他的房間,他看起來很疲倦,弱不禁風,他讓我想起一個戰場上打了敗仗的勇士。我們互相擁抱,我們哭泣,然後他告訴我:「我需要跟妳聊聊臨終。」
戴瑞克在對抗病魔的時候,沒有什麼機會可以聊到臨終。從某些層面來說,他沒辦法聊:光是接受種種治療,就已經去掉他所有的精力和能量。然而今天,面對可能的來日無多,他有很多的疑問,他想讓我們知道,現在什麼對他才是重要的:他跟家人和朋友相聚的時間。他害怕、也煩惱他的死去,對他所愛的人,會有什麼影響。他的太太會怎麼辦?他們倆總是以為太太會早走一步,那他現在應該做什麼計畫?戴瑞克已經對醫院很厭煩了;他想要回家,回家是可能的嗎?他也擔心,他的死去……會對我年紀還小的兒子,有什麼影響?因為我兒子認為戴瑞克是他最好的朋友。接下來我跟他還會有更多困難卻重要的對話,這才是開始。
我衷心希望,這些事不會發生在我朋友的身上。
然而,我很感恩,現在我具備這個能力,能跟他談臨終。戴瑞克會如何死去,是很重要的,因為他的死,會影響他的家人、朋友和社群,也因為他是我親近的好朋友,我真的很愛他。雖然,我比較想幫他計畫下一次的節日聚會或下一次家裡的裝修項目,然而他這麼地信任我,想跟我談他臨終的事,我還是感到很榮幸。我知道對於他的疑問,我必須當一個很好的傳達者,對於他的懼怕及強烈的情緒,我必須是個安全的避風港,我感謝過去所有教授我的人:專業醫療人士與精神領袖,而且,最最重要的,是那些面對死亡的人,他們讓我了解這種對話是何等的重要。
而這也是我希望這本書能提供給讀者的:一個反思的機會。這個機會,讓我們練習如何支持,如何參與並進行意義深具的對話。如此一來,當時間到的時候,我們全部都能準備好,讓我們所愛的人知道,臨終真的很重要。
如何使用這本書
在我們更深入地討論,為何臨終和死亡是生命重要的一部分之前,我想要釐清,這本書是什麼,又不是什麼。
我很誠摯地希望這本書能激勵你這位讀者,去明白臨終和死亡是生命和生活的核心部分。而當你學習它、討論它了,你及你所愛的人,終將會過著更完整的生活。我想要把這本書,當成是改變的催化劑,促進你和你身邊重要的人,和你的醫護人員之間的對話。我了解這些對話很不容易,但我知道這些對話是值得努力的。
這本書不是什麼處方單,它也不是叫你要完成一份死前必做的事項清單,我不在這裡告訴你要做什麼,或者你需要做什麼決定。相反的,我是在這個過程裡支持你,這個過程會賦予你力量,讓你自己想清楚,裡面的一些事情。這本書提出來的一些問題,就只是要做到這樣。我分享的一些故事,不是來示範什麼是對的,什麼是錯的作法,他們只是要刺激我們,進一步的討論和回應。我們每一個人,當我們發現什麼適合我們,和我們關心的人的時候,都會發展出自己獨特的方式,來面對自己的,和所愛的人的終點。
我發自內心最深處的期望是,這本書能改變你對臨終和死亡的想法,也幫助你,或你所愛的人,讓臨終的過程更有意義,也更溫柔。