◎第四章〈拒絕急救的一課〉摘錄
醫療工作者歷時數百年、橫跨各大洲的苦心研究,在現代心肺復甦術(CPR)上集其大成,人類看待死亡的方式也從此改變。從許多層面來看,死亡終極、絕對的地位已被心肺復甦術撼動。在心肺復甦術出現之前,想救回溺水或失去生命跡象的人,最常用的方法之一是點燃菸草,再設法將煙灌入直腸。由於這種方法太常使用,甚至還獲得皇家人道協會(Royal Humane Society)背書。為妥善滿足營救溺水者之需,泰晤士河畔曾處處放置菸草灌腸器具,就如同今日公共場所都能找到心臟去顫器。在西方國家,這種作法一直持續到十九世紀。因此,當尼克鮑克等人在一九六〇年以簡馭繁,綜合供氧、電擊、按壓等三項復甦手段之後,不僅急診醫療如虎添翼,連大多數人生命結束的方式都發生改變。只不過,那篇論文的三位作者大概做夢也沒想到,他們的作品竟然會帶來翻天覆地的變化。
心肺復甦術的大消息立刻傳遍世界,全球醫界為之轟動。一九六〇年代也是整體醫療環境突飛猛進的黃金時期。緊急應變制度迅速發展,備有專業急救人員的救護車紛紛上路。這項措施快速縮短病患和醫療照護機構的距離,大幅提高他們的就醫機會。也是在這個時期,由於治療和檢驗種類大增,醫生們紛紛離開自己的小診間和小診所,轉往設備更為充足的醫院,而他們原先照顧的病人也跟著轉移陣地。由於對傳染病、心臟病等頭號殺手的控制更加成功,人類平均壽命也隨之提高。不過,醫學雖然越來越能救回心臟病發的病患,但這也代表與心臟病共存的病人大幅增加,他們的問題並沒有根治,很多人也會發展成慢性心臟病(例如心臟衰竭)。另一方面,病人的年紀越大,他們罹患癌症的風險也越高,需要加護醫療照顧的人數自然增多。患病人數急速攀升,加上醫生能夠也願意採取的治療選擇與日俱增,其結果便是現代醫療產業複合體迅速膨脹。
人工呼吸設備的發明,原本是用來治療一種現在幾乎絕跡的疾病——小兒麻痺症。這種病是由病毒傳染,可能導致患者癱瘓。不僅美國總統富蘭克林・羅斯福(Franklin D. Roosevelt)深受其害,在它最為猖獗的一九五〇年代,美國甚至每年都有兩萬一千名患者因它癱瘓。小兒麻痺症患者往往從腿部開始失去知覺,嚴重時還會從身體一路向上麻痺,導致呼吸所需的肌肉也一併失能。試想:有幾千名的孩子就這樣窒息而死,但從頭到尾始終意識清醒,這能不令人心痛嗎?當時治療這類孩童的唯一辦法,就是把他們放進一種叫「鐵肺」的人工呼吸設備。鐵肺是一九二九年發明的,狀如圓筒,將病人包在裡頭。設計者是哈佛研究人員菲利浦・錐克(Philip Drinker)和路易斯・雅格西茲・蕭(Louis Agassiz Shaw)。鐵肺的原理是在體外製造負壓,促使胸部和肺部擴張以協助病患呼吸。可惜的是,鐵肺其實對小兒麻痺症患者效果有限,因為他們的胸部肌肉已經無力,根本無法對鐵肺刻意製造的壓力變化有所反應。
從一九四九到一九五〇年,小兒麻痺症在北歐大舉肆虐。丹麥各地的病童都轉往哥本哈根的布雷丹醫院(Blegdam Hospital)治療。儘管醫院裡有傳統供氧設備,但因小兒麻痺症而呼吸困難的病童還是凶多吉少,死亡率高達百分之八十五。院裡的麻醉科醫師畢雍・伊布森(Bjorn Ibsen)心急如焚,為救治這群小病人殫精竭慮。最後,他總算想出了幫助他們呼吸的新方法:他刻意模仿人類的生理運作方式,設計出一套全新的人工呼吸器。
人體要讓空氣進入肺部,必須在肺臟內部製造負壓以吸入空氣。於是伊布森做了一條軟管,附上可充氣膨脹的套囊以防空氣外洩,接著劃開頸部前方(即「氣切」〔tracheostomy〕),將軟管從造口伸進咽喉。由於軟管能在肺臟裡製造負壓,因此不但空氣能被吸入,也能順利供氧。這算是現代呼吸器的始祖,而伊布森唯一仍待解決的問題是:這套呼吸器需要隨時有人給幫浦手動打氣,好將空氣送進病人體內,要完成這項任務,必須有足夠的人手在病榻操作。由於醫院裡需要人工供氧的小兒麻痺患者有七十五位,伊布森找了兩百五十名醫學生幫忙,廿四小時輪班為病人手動操作呼吸器。伊布森在《英國醫學期刊》發表這項最新成果,立刻引起轟動,不僅全球醫院爭相仿效,它也成為加護病房照顧呼吸困難病患的標準程序。到一九六〇年代,隨著CPR發展成熟以及引入心臟監測器,現代加護病房如虎添翼,進入黃金時期。
***
醫學幾千年來始終是門藝術,直到現代才成了科學。在科技與醫學結盟後,醫師可以選擇的治療方式呈等比級數倍增。在此同時,各式各樣的新發現也傾巢而出,大幅扭轉人類對於生命的既有認知。X光造影和斷層掃描的發展,讓原本不切開身體便無從發現的疾病無所遁形。一九五三年,詹姆斯・華生(James Watson)和弗朗西斯・克立克(Francis Crick)在《自然》期刊上發表驚天之作,揭示了生命基本要素DNA的祕密。面對疾病,我們現在不但使用抗生素等新藥物,也研發出制敵機先的疫苗防患未然。目前世上除了三個國家之外,小兒麻痺症疫苗已將這種疾病澈底根除。然而,醫學固然強化了我們的生存能力,卻也開始侵犯人類死亡的權利。
一九六〇年代後期,一名六十八歲的英國醫生被診斷出胃癌。他之前因為心臟病發已經退休,但健康情況還是沒有好轉。他接受手術切除胃部,但效果不佳,因為癌細胞已全身擴散。腫瘤壓迫他的脊椎神經,奇痛無比,即使嗎啡開到最高劑量也舒緩不了。手術結束十天之後,他整個人垮了,肺部也出現大型血栓。一位年輕醫生當機立斷,冒險開刀移除動脈血栓。老醫生恢復意識後,一面感謝醫療團隊盡心照顧,卻也懇請他們滿足他的心願:下次他再心臟病發,請別再為他急救了。他實在痛得受不了,也幾乎沒有讓他輕鬆一點的辦法。他心意已決,也明確表達意願,甚至還親自在病歷上註記,並一一告知醫院員工:他再也不要接受心肺復甦術。然而,即使他再三提醒,醫護人員也都知道他的意願,他兩個禮拜後再次心臟病發時,還是一晚上就被施以心肺復甦術四次,脖子上還開了造口幫他呼吸。不過這次心臟病發十分嚴重,他命是救下來了,但整體情況已幾乎不像個人。他的大腦無法有意義地發揮功能,他也不斷癲癇發作和劇烈嘔吐。然而,醫護人員還是繼續為他治療,繼續施打抗生素,繼續全力維繫他的生命,直到他心臟停止那天。
從六〇年代末到七〇年代初,這樣的故事屢見不鮮。(中略)打從懸壺濟世成為一門志業以來,代代醫者無不費盡心思想延長他們患者的壽命。可是,延年益壽的長期效應會是如何?他們從沒仔細想過。
科技發展也大幅改變醫病關係。第二次世界大戰之前,醫生原本習慣在家中或診所為病人看診。大戰結束後時局穩定,醫學知識與科技進展日新月異,但隨著醫院掌握的治療與檢驗方式越來越多,它們也更有能力醫治病情嚴重的患者,於是,醫療照顧的陣地從診所轉往醫院。問題是,醫生和病患的距離不但未能拉近,醫院的運作方式還進一步破壞醫病關係。越來越多醫師太依賴檢驗報告和掃瞄影像來了解病人,對他們的病情也常依標準程序照表操課。簡言之,科技反而讓醫生和病人更加疏遠。這股風潮恰好與一九六五年聯邦醫療保險生效同時出現,原因很可能是醫療補助讓大批病患得以就醫。醫院不得不增加每位醫生診治病患的人數,而隨著文書作業暴增,醫生能用在病人身上的時間也越來越少。
醫學獲得科學加持之後,醫生的知識基礎也更為扎實,過去不甚了了的生理機制如今能倒背如流。不過,很多醫生也因此變得心高氣傲,像精通玄義奧理的專家一樣不可一世、目中無人。這種情況在一九六〇年代尤其嚴重,醫生和病患的心思幾乎毫無交集。事實上,一項一九六一年進行的調查顯示:不贊成告知病患確診癌症的醫生,竟然高達百分之九十。當時進行的其他調查也顯示同樣的結果。大多數醫生認為:之所以不該向病患透露病情,最主要的原因是要讓他們保持希望。如果病患的情況已不得不接受手術或放射線治療,醫生還是會盡量避談「癌症」,改稱「腫瘤」或「癌前期病變」。
耐人尋味的是,病患的想法截然不同。在研究中受訪的病人裡,絕大多數表示他們想知道自己的確切病情。醫界就像當時社會的其他領域一樣,行事風格深深充滿父權色彩。有位醫生曾在大名鼎鼎的《刺胳針》上講過:「男醫生和女醫生的職涯展望之所以不同,有些因素是心理上的,有些因素是生理上的,而當然,社會因素的影響也不容小覷。」這位醫生接著引用史蒂文・戈德堡(Steven Goldberg)一九七七年的著作《父權之必要》(The Inevitability of Patriarchy),指出女性由於缺乏男性荷爾蒙,所以沒有爭強好勝的動力。
這種父權式的威權態度,對病人造成嚴重而惡劣的影響,對時日無多的病人傷害更大。對於應該採取多激烈的手段來治療病人,大多數醫生常片面決定,不容他人置喙,而他們的處理方向往往天差地遠,有極其激烈的侵入性治療,也有盡量簡化的緩和性處置。即使有些病人明確表達不做積極治療,有些醫師還是充耳不聞,執意進行激烈治療;但另一些時候,醫生又會自行認定病人已無藥可救,繼續治療毫無意義。事實上,早在急救倫理引起全美熱議之前,有些醫院已經開始將治療判斷標準化。例如在紐約皇后區的一間醫院裡,如果醫師判斷某位病人身體太過虛弱,撐不過心肺復甦術,或是不太可能從心肺復甦術得益,他們就會在那位病人的病歷貼上紫色貼紙。這其實賦予醫生很大的權力,讓他們只依主觀判斷就能決定醫療方針,就能決定一名病人值不值得施予心肺復甦術。而且,他們很少把這些決定告知病人或家屬。
另一個日益普遍的作法是所謂「怠速代號」(slowcodes)。這種急救程序也叫「做做樣子」、「演一下」、「淺藍代號」或「好萊塢代號」,要是醫生判定病人太虛弱或病情太嚴重,就會用上這種方法,因為萬箭齊發的「藍色代號」對他們已經沒幫助了。雖然這些考量有時是出於人道,不希望急救措施對病人造成不必要的傷害,但更多時候是醫生和病人或家屬雞同鴨講,完全沒辦法溝通,醫療人員只好「做做樣子」安撫一下家人。由於「怠速代號」既尷尬又曖昧,醫療人員從不公開討論,頂多只在走廊上低聲交換意見。
雖然法律和倫理存在許多空白地帶,但病患和家屬偶爾還是能與醫生達成共識。如果病人疼痛無法減緩、病情已無力回天、預後極不樂觀,或是生活品質已嚴重受到影響,醫生在病人或家屬的提議下,是能予以「審慎怠忽」(judicious neglect)。在私下交談時,醫師往往也會探詢家屬的想法,判斷他們是否有意採取「壯烈手段」(heroic measures,很巧,這也是個經常使用卻充滿爭議的詞彙)——這通常意味使用心肺復甦術和人工呼吸器。
上述作法曾是醫界行之有年的潛規則,直到一位花樣年華的女孩引起軒然大波。凱倫・安・昆蘭(Karen Ann Quinlan)是紐澤西人,出事時二十一歲。參加派對之前,她為了穿上精心挑選的洋裝努力減重,但在派對上玩得興起,不只喝了幾杯酒,還吞了幾顆藥,最後在朋友面前不支倒地。在此之前,昆蘭的人生平凡無奇,但從她癱倒在地那一刻起,她便徘徊遊蕩於生死之間,一再塗改死亡在現代的定義,她的影響之大,歷史上恐怕無人能及。
***
凱倫・安・昆蘭生於一九五四年三月廿九日,出生地是賓州斯克蘭頓(Scranton)聖若瑟婦幼醫院(St. Joseph’s Children’s and Maternity Hospital),因為這間醫院專供未婚媽媽待產。凱倫出生一個月後,茱莉亞(Julia)和約瑟夫・昆蘭(Joseph Quinlan)夫婦填好表格,將凱倫領養回家。在出事之前,凱倫的人生大致分為兩段。第一段人生就像一般中產家庭的乖女兒:她游泳、滑雪、約會、和家人一起望彌撒、上中學,還在當地一家陶瓷藝品店打工。可是被那家藝品店辭退之後,她的人生也開始變調。她不斷換工作,也越來越沉迷鎮靜劑和酒精。
一九七五年四月十四日那晚,凱倫看不出來有什麼異狀。她跟朋友跑去離拉克瓦納湖(Lake Lackawanna)不遠的法孔內小館(Falconer’s Tavern)玩。為了穿上她為那晚精心挑選的服裝,她已節食節水好幾天。忍飢挨餓算什麼?為了豔冠群芳全都值得。到了酒吧,她喝了幾杯杜松子酒,也吃了幾顆隨身攜帶的鎮靜劑——結果一切走樣,她突然垮了。一個朋友趕忙載她離開,帶她回她和另一個朋友同租的住處。進門沒多久,他們愕然發現凱倫沒了呼吸。
從很多層面來看,凱倫的朋友發現她呼吸停止後的一連串行動,正顯示急救知識在短時間內變得多麼普及。她的朋友開始為她嘴對嘴人工呼吸,好讓她的大腦獲得氧氣,最好還能恢復自主呼吸。只是醫生後來研判:她的大腦至少兩度缺氧十五分鐘。
她的朋友也立刻打電話通報緊急救護中心——又是另一項才出現沒多久的新服務。事實上,全美通用的緊急電話「九一一」,是到一九六七年才由總統執法與司法行政委員會(President’s Commission on Law Enforcement andAdministration of Justice)建議設立的。救護車馬上到了,將凱倫送往當地醫院,並接上人工呼吸器。身體檢查時,醫生發現她的瞳孔靜止不動,對光線刺激既不收縮也不放大,這明明是非常基本的反射動作,可是凱倫的瞳孔像定住一樣。在此同時,她對疼痛刺激也毫無反應。
凱倫入院三天後,主治醫師決定請神經科會診,於是當班的神經科醫師羅伯・摩斯(Robert Morse)來為凱倫檢查。在法庭紀錄中,摩斯醫師表示據他判斷凱倫已陷入昏迷,而且證據顯示她有「腦皮質剝除」(decortication),亦即大腦皮質發生大規模損害——從她腿部僵直、雙臂扭曲緊繃的狀態可以判斷。
凱倫的情況一直沒有改善,反而每下愈況。她入院時體重大約一一五磅,醫生為了幫她餵食,給她裝上鼻胃管。這種管子從鼻孔直通胃部,可以把食物或藥物送進體內。但儘管如此,凱倫的體重還是一直往下掉,短短幾個月就剩不到七十磅。凱倫的父母昆蘭夫婦都是虔誠的天主教徒,雖然愛女昏迷不醒,他們還是堅強以對。
凱倫並不是第一個陷入這種困境的病人,但她成了最受矚目的一個。一般說來,家屬和醫生之間通常能達成共識,醫生有時也會片面決定不再繼續急救。凱倫入院五個月後,約瑟夫・昆蘭終於請求醫師停止治療,並撤除呼吸器,但凱倫的醫生羅伯・摩斯和阿爾夏德・賈維德(Arshad Javed)予以拒絕。為了打消醫生對醫療訴訟的顧慮,昆蘭夫婦還特地寫了一份聲明,明確免除他們的法律責任。可是兩位醫生依然婉拒,堅持不願撤除凱倫的呼吸器。
於是,入院時已骨瘦如柴的凱倫,就在醫院裡開啟了第二人生,她沒日沒夜地躺在病床,呼吸也始終得靠呼吸器。她的情況從表面來看不算特別,因為病情和她不相上下的病患所在多有。可是事態發展將她推向風口浪尖,死亡的面貌更因她一再改寫。
醫療工作者歷時數百年、橫跨各大洲的苦心研究,在現代心肺復甦術(CPR)上集其大成,人類看待死亡的方式也從此改變。從許多層面來看,死亡終極、絕對的地位已被心肺復甦術撼動。在心肺復甦術出現之前,想救回溺水或失去生命跡象的人,最常用的方法之一是點燃菸草,再設法將煙灌入直腸。由於這種方法太常使用,甚至還獲得皇家人道協會(Royal Humane Society)背書。為妥善滿足營救溺水者之需,泰晤士河畔曾處處放置菸草灌腸器具,就如同今日公共場所都能找到心臟去顫器。在西方國家,這種作法一直持續到十九世紀。因此,當尼克鮑克等人在一九六〇年以簡馭繁,綜合供氧、電擊、按壓等三項復甦手段之後,不僅急診醫療如虎添翼,連大多數人生命結束的方式都發生改變。只不過,那篇論文的三位作者大概做夢也沒想到,他們的作品竟然會帶來翻天覆地的變化。
心肺復甦術的大消息立刻傳遍世界,全球醫界為之轟動。一九六〇年代也是整體醫療環境突飛猛進的黃金時期。緊急應變制度迅速發展,備有專業急救人員的救護車紛紛上路。這項措施快速縮短病患和醫療照護機構的距離,大幅提高他們的就醫機會。也是在這個時期,由於治療和檢驗種類大增,醫生們紛紛離開自己的小診間和小診所,轉往設備更為充足的醫院,而他們原先照顧的病人也跟著轉移陣地。由於對傳染病、心臟病等頭號殺手的控制更加成功,人類平均壽命也隨之提高。不過,醫學雖然越來越能救回心臟病發的病患,但這也代表與心臟病共存的病人大幅增加,他們的問題並沒有根治,很多人也會發展成慢性心臟病(例如心臟衰竭)。另一方面,病人的年紀越大,他們罹患癌症的風險也越高,需要加護醫療照顧的人數自然增多。患病人數急速攀升,加上醫生能夠也願意採取的治療選擇與日俱增,其結果便是現代醫療產業複合體迅速膨脹。
人工呼吸設備的發明,原本是用來治療一種現在幾乎絕跡的疾病——小兒麻痺症。這種病是由病毒傳染,可能導致患者癱瘓。不僅美國總統富蘭克林・羅斯福(Franklin D. Roosevelt)深受其害,在它最為猖獗的一九五〇年代,美國甚至每年都有兩萬一千名患者因它癱瘓。小兒麻痺症患者往往從腿部開始失去知覺,嚴重時還會從身體一路向上麻痺,導致呼吸所需的肌肉也一併失能。試想:有幾千名的孩子就這樣窒息而死,但從頭到尾始終意識清醒,這能不令人心痛嗎?當時治療這類孩童的唯一辦法,就是把他們放進一種叫「鐵肺」的人工呼吸設備。鐵肺是一九二九年發明的,狀如圓筒,將病人包在裡頭。設計者是哈佛研究人員菲利浦・錐克(Philip Drinker)和路易斯・雅格西茲・蕭(Louis Agassiz Shaw)。鐵肺的原理是在體外製造負壓,促使胸部和肺部擴張以協助病患呼吸。可惜的是,鐵肺其實對小兒麻痺症患者效果有限,因為他們的胸部肌肉已經無力,根本無法對鐵肺刻意製造的壓力變化有所反應。
從一九四九到一九五〇年,小兒麻痺症在北歐大舉肆虐。丹麥各地的病童都轉往哥本哈根的布雷丹醫院(Blegdam Hospital)治療。儘管醫院裡有傳統供氧設備,但因小兒麻痺症而呼吸困難的病童還是凶多吉少,死亡率高達百分之八十五。院裡的麻醉科醫師畢雍・伊布森(Bjorn Ibsen)心急如焚,為救治這群小病人殫精竭慮。最後,他總算想出了幫助他們呼吸的新方法:他刻意模仿人類的生理運作方式,設計出一套全新的人工呼吸器。
人體要讓空氣進入肺部,必須在肺臟內部製造負壓以吸入空氣。於是伊布森做了一條軟管,附上可充氣膨脹的套囊以防空氣外洩,接著劃開頸部前方(即「氣切」〔tracheostomy〕),將軟管從造口伸進咽喉。由於軟管能在肺臟裡製造負壓,因此不但空氣能被吸入,也能順利供氧。這算是現代呼吸器的始祖,而伊布森唯一仍待解決的問題是:這套呼吸器需要隨時有人給幫浦手動打氣,好將空氣送進病人體內,要完成這項任務,必須有足夠的人手在病榻操作。由於醫院裡需要人工供氧的小兒麻痺患者有七十五位,伊布森找了兩百五十名醫學生幫忙,廿四小時輪班為病人手動操作呼吸器。伊布森在《英國醫學期刊》發表這項最新成果,立刻引起轟動,不僅全球醫院爭相仿效,它也成為加護病房照顧呼吸困難病患的標準程序。到一九六〇年代,隨著CPR發展成熟以及引入心臟監測器,現代加護病房如虎添翼,進入黃金時期。
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醫學幾千年來始終是門藝術,直到現代才成了科學。在科技與醫學結盟後,醫師可以選擇的治療方式呈等比級數倍增。在此同時,各式各樣的新發現也傾巢而出,大幅扭轉人類對於生命的既有認知。X光造影和斷層掃描的發展,讓原本不切開身體便無從發現的疾病無所遁形。一九五三年,詹姆斯・華生(James Watson)和弗朗西斯・克立克(Francis Crick)在《自然》期刊上發表驚天之作,揭示了生命基本要素DNA的祕密。面對疾病,我們現在不但使用抗生素等新藥物,也研發出制敵機先的疫苗防患未然。目前世上除了三個國家之外,小兒麻痺症疫苗已將這種疾病澈底根除。然而,醫學固然強化了我們的生存能力,卻也開始侵犯人類死亡的權利。
一九六〇年代後期,一名六十八歲的英國醫生被診斷出胃癌。他之前因為心臟病發已經退休,但健康情況還是沒有好轉。他接受手術切除胃部,但效果不佳,因為癌細胞已全身擴散。腫瘤壓迫他的脊椎神經,奇痛無比,即使嗎啡開到最高劑量也舒緩不了。手術結束十天之後,他整個人垮了,肺部也出現大型血栓。一位年輕醫生當機立斷,冒險開刀移除動脈血栓。老醫生恢復意識後,一面感謝醫療團隊盡心照顧,卻也懇請他們滿足他的心願:下次他再心臟病發,請別再為他急救了。他實在痛得受不了,也幾乎沒有讓他輕鬆一點的辦法。他心意已決,也明確表達意願,甚至還親自在病歷上註記,並一一告知醫院員工:他再也不要接受心肺復甦術。然而,即使他再三提醒,醫護人員也都知道他的意願,他兩個禮拜後再次心臟病發時,還是一晚上就被施以心肺復甦術四次,脖子上還開了造口幫他呼吸。不過這次心臟病發十分嚴重,他命是救下來了,但整體情況已幾乎不像個人。他的大腦無法有意義地發揮功能,他也不斷癲癇發作和劇烈嘔吐。然而,醫護人員還是繼續為他治療,繼續施打抗生素,繼續全力維繫他的生命,直到他心臟停止那天。
從六〇年代末到七〇年代初,這樣的故事屢見不鮮。(中略)打從懸壺濟世成為一門志業以來,代代醫者無不費盡心思想延長他們患者的壽命。可是,延年益壽的長期效應會是如何?他們從沒仔細想過。
科技發展也大幅改變醫病關係。第二次世界大戰之前,醫生原本習慣在家中或診所為病人看診。大戰結束後時局穩定,醫學知識與科技進展日新月異,但隨著醫院掌握的治療與檢驗方式越來越多,它們也更有能力醫治病情嚴重的患者,於是,醫療照顧的陣地從診所轉往醫院。問題是,醫生和病患的距離不但未能拉近,醫院的運作方式還進一步破壞醫病關係。越來越多醫師太依賴檢驗報告和掃瞄影像來了解病人,對他們的病情也常依標準程序照表操課。簡言之,科技反而讓醫生和病人更加疏遠。這股風潮恰好與一九六五年聯邦醫療保險生效同時出現,原因很可能是醫療補助讓大批病患得以就醫。醫院不得不增加每位醫生診治病患的人數,而隨著文書作業暴增,醫生能用在病人身上的時間也越來越少。
醫學獲得科學加持之後,醫生的知識基礎也更為扎實,過去不甚了了的生理機制如今能倒背如流。不過,很多醫生也因此變得心高氣傲,像精通玄義奧理的專家一樣不可一世、目中無人。這種情況在一九六〇年代尤其嚴重,醫生和病患的心思幾乎毫無交集。事實上,一項一九六一年進行的調查顯示:不贊成告知病患確診癌症的醫生,竟然高達百分之九十。當時進行的其他調查也顯示同樣的結果。大多數醫生認為:之所以不該向病患透露病情,最主要的原因是要讓他們保持希望。如果病患的情況已不得不接受手術或放射線治療,醫生還是會盡量避談「癌症」,改稱「腫瘤」或「癌前期病變」。
耐人尋味的是,病患的想法截然不同。在研究中受訪的病人裡,絕大多數表示他們想知道自己的確切病情。醫界就像當時社會的其他領域一樣,行事風格深深充滿父權色彩。有位醫生曾在大名鼎鼎的《刺胳針》上講過:「男醫生和女醫生的職涯展望之所以不同,有些因素是心理上的,有些因素是生理上的,而當然,社會因素的影響也不容小覷。」這位醫生接著引用史蒂文・戈德堡(Steven Goldberg)一九七七年的著作《父權之必要》(The Inevitability of Patriarchy),指出女性由於缺乏男性荷爾蒙,所以沒有爭強好勝的動力。
這種父權式的威權態度,對病人造成嚴重而惡劣的影響,對時日無多的病人傷害更大。對於應該採取多激烈的手段來治療病人,大多數醫生常片面決定,不容他人置喙,而他們的處理方向往往天差地遠,有極其激烈的侵入性治療,也有盡量簡化的緩和性處置。即使有些病人明確表達不做積極治療,有些醫師還是充耳不聞,執意進行激烈治療;但另一些時候,醫生又會自行認定病人已無藥可救,繼續治療毫無意義。事實上,早在急救倫理引起全美熱議之前,有些醫院已經開始將治療判斷標準化。例如在紐約皇后區的一間醫院裡,如果醫師判斷某位病人身體太過虛弱,撐不過心肺復甦術,或是不太可能從心肺復甦術得益,他們就會在那位病人的病歷貼上紫色貼紙。這其實賦予醫生很大的權力,讓他們只依主觀判斷就能決定醫療方針,就能決定一名病人值不值得施予心肺復甦術。而且,他們很少把這些決定告知病人或家屬。
另一個日益普遍的作法是所謂「怠速代號」(slowcodes)。這種急救程序也叫「做做樣子」、「演一下」、「淺藍代號」或「好萊塢代號」,要是醫生判定病人太虛弱或病情太嚴重,就會用上這種方法,因為萬箭齊發的「藍色代號」對他們已經沒幫助了。雖然這些考量有時是出於人道,不希望急救措施對病人造成不必要的傷害,但更多時候是醫生和病人或家屬雞同鴨講,完全沒辦法溝通,醫療人員只好「做做樣子」安撫一下家人。由於「怠速代號」既尷尬又曖昧,醫療人員從不公開討論,頂多只在走廊上低聲交換意見。
雖然法律和倫理存在許多空白地帶,但病患和家屬偶爾還是能與醫生達成共識。如果病人疼痛無法減緩、病情已無力回天、預後極不樂觀,或是生活品質已嚴重受到影響,醫生在病人或家屬的提議下,是能予以「審慎怠忽」(judicious neglect)。在私下交談時,醫師往往也會探詢家屬的想法,判斷他們是否有意採取「壯烈手段」(heroic measures,很巧,這也是個經常使用卻充滿爭議的詞彙)——這通常意味使用心肺復甦術和人工呼吸器。
上述作法曾是醫界行之有年的潛規則,直到一位花樣年華的女孩引起軒然大波。凱倫・安・昆蘭(Karen Ann Quinlan)是紐澤西人,出事時二十一歲。參加派對之前,她為了穿上精心挑選的洋裝努力減重,但在派對上玩得興起,不只喝了幾杯酒,還吞了幾顆藥,最後在朋友面前不支倒地。在此之前,昆蘭的人生平凡無奇,但從她癱倒在地那一刻起,她便徘徊遊蕩於生死之間,一再塗改死亡在現代的定義,她的影響之大,歷史上恐怕無人能及。
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凱倫・安・昆蘭生於一九五四年三月廿九日,出生地是賓州斯克蘭頓(Scranton)聖若瑟婦幼醫院(St. Joseph’s Children’s and Maternity Hospital),因為這間醫院專供未婚媽媽待產。凱倫出生一個月後,茱莉亞(Julia)和約瑟夫・昆蘭(Joseph Quinlan)夫婦填好表格,將凱倫領養回家。在出事之前,凱倫的人生大致分為兩段。第一段人生就像一般中產家庭的乖女兒:她游泳、滑雪、約會、和家人一起望彌撒、上中學,還在當地一家陶瓷藝品店打工。可是被那家藝品店辭退之後,她的人生也開始變調。她不斷換工作,也越來越沉迷鎮靜劑和酒精。
一九七五年四月十四日那晚,凱倫看不出來有什麼異狀。她跟朋友跑去離拉克瓦納湖(Lake Lackawanna)不遠的法孔內小館(Falconer’s Tavern)玩。為了穿上她為那晚精心挑選的服裝,她已節食節水好幾天。忍飢挨餓算什麼?為了豔冠群芳全都值得。到了酒吧,她喝了幾杯杜松子酒,也吃了幾顆隨身攜帶的鎮靜劑——結果一切走樣,她突然垮了。一個朋友趕忙載她離開,帶她回她和另一個朋友同租的住處。進門沒多久,他們愕然發現凱倫沒了呼吸。
從很多層面來看,凱倫的朋友發現她呼吸停止後的一連串行動,正顯示急救知識在短時間內變得多麼普及。她的朋友開始為她嘴對嘴人工呼吸,好讓她的大腦獲得氧氣,最好還能恢復自主呼吸。只是醫生後來研判:她的大腦至少兩度缺氧十五分鐘。
她的朋友也立刻打電話通報緊急救護中心——又是另一項才出現沒多久的新服務。事實上,全美通用的緊急電話「九一一」,是到一九六七年才由總統執法與司法行政委員會(President’s Commission on Law Enforcement andAdministration of Justice)建議設立的。救護車馬上到了,將凱倫送往當地醫院,並接上人工呼吸器。身體檢查時,醫生發現她的瞳孔靜止不動,對光線刺激既不收縮也不放大,這明明是非常基本的反射動作,可是凱倫的瞳孔像定住一樣。在此同時,她對疼痛刺激也毫無反應。
凱倫入院三天後,主治醫師決定請神經科會診,於是當班的神經科醫師羅伯・摩斯(Robert Morse)來為凱倫檢查。在法庭紀錄中,摩斯醫師表示據他判斷凱倫已陷入昏迷,而且證據顯示她有「腦皮質剝除」(decortication),亦即大腦皮質發生大規模損害——從她腿部僵直、雙臂扭曲緊繃的狀態可以判斷。
凱倫的情況一直沒有改善,反而每下愈況。她入院時體重大約一一五磅,醫生為了幫她餵食,給她裝上鼻胃管。這種管子從鼻孔直通胃部,可以把食物或藥物送進體內。但儘管如此,凱倫的體重還是一直往下掉,短短幾個月就剩不到七十磅。凱倫的父母昆蘭夫婦都是虔誠的天主教徒,雖然愛女昏迷不醒,他們還是堅強以對。
凱倫並不是第一個陷入這種困境的病人,但她成了最受矚目的一個。一般說來,家屬和醫生之間通常能達成共識,醫生有時也會片面決定不再繼續急救。凱倫入院五個月後,約瑟夫・昆蘭終於請求醫師停止治療,並撤除呼吸器,但凱倫的醫生羅伯・摩斯和阿爾夏德・賈維德(Arshad Javed)予以拒絕。為了打消醫生對醫療訴訟的顧慮,昆蘭夫婦還特地寫了一份聲明,明確免除他們的法律責任。可是兩位醫生依然婉拒,堅持不願撤除凱倫的呼吸器。
於是,入院時已骨瘦如柴的凱倫,就在醫院裡開啟了第二人生,她沒日沒夜地躺在病床,呼吸也始終得靠呼吸器。她的情況從表面來看不算特別,因為病情和她不相上下的病患所在多有。可是事態發展將她推向風口浪尖,死亡的面貌更因她一再改寫。