序章（續）
小美是我父親喚我母親的小名，小華是我父母叫我的小名。二〇一八年七月， 母親和我接連確認罹患「世紀之症」，母親診斷為阿茲海默症初期，而我得了癌症，只是一個月後，才確診為淋巴癌一期。
母親與我同時生病，對於家人的打擊重大，照護人手嚴重不足，家中混亂了一段相當長的時間，各種情感情緒，正面的、負面的、深沉的、突發的、莫名的、主動的，全都冒了出來；生病的人不好過，沒生病的人也不好過。
然而，數年間，後續的發展則是，各種沒想過的生命經驗，正面的、負面的、堅固的、新生的、美妙的、創造的，也都一一發生；沒生病的人很驚奇，生病的人更驚奇。
不論生病或康復，變壞或變好，都不是跨過一條界線那麼簡單的事，而是得經歷一段來回反覆的灰色地帶。但是，大部分的人不明白這個事實，因而對疾病和病人有很多誤解，或者，知易行難。生病與康復都是一趟旅程，只有走過才知道風景微妙，不管是否喜歡。
母親的病徵陸續出現時，她很恐慌不安，經常掩飾否認自己的不對勁，彷彿藏著掖著就可當它不存在了。我非常理解母親的恐慌，甚至相信她一定比我生病時還要無助。我與母親的情況則大不同，我彷彿以為所有的身體不對勁都可能與我罹患的疾病有關，一一主動告訴醫師，儘管醫師從沒要我交代什麼。
母親和我的反應異同，都與我們各自的疾病屬性有關。
雖然我們罹患的都是所謂的世紀之症，但癌症可能治癒康復或成為慢性病，我有理由對治療充滿希望，相信這段疾病旅程只是暫時性的苦痛。然而，挑戰母親的是與老化密切攸關的腦部退化性疾病，她不會好起來了，無疑是一種看不見希望的下墜狀態。我能體會到母親是這樣感受的。
我雖然與母親的處境不同，但生命都曾被打趴在地的交集經歷，讓我對母親的不安感同身受。
五年過去，我早已好轉，恢復健康活力；母親則進入疾病的中後期階段。我們生命共同下墜的交會已然過渡。我的身體變好了，母親的腦部卻更退化了。
唯一堪為安慰的是，儘管母親的狀況惡化，但就心情而言，隨著記憶的包袱不斷破洞，母親彷彿進入一個愈來愈自由任性的狀態。如今的母親比較釋然、放鬆、可愛，經常有如返老還童般天真快樂。母親甚至遺忘了我生病的事，不過仍依稀留存著我身體不好需要有人照顧的印象，可見此事對她的衝擊至深已然刻畫腦海。
現在的母親就像個老小孩，由兒孫媳婦團團圍住照顧。因著她的變化，家人的關係好轉，輕鬆協調合作，也較能應付母親偶爾出現的失控狀況。而經歷過生死思索的我，也能用更為貼近病人的方式理解母親，並與她相處。
我想記錄自己和母親的這段生命旅程，儘管片段，但求誌念。記錄是為了母親、為了我自己，當然也是為了我的家人，裡面有他們已知的故事，也有他們不曾知曉的病人心聲。
而我畢竟身為醫療人類學者，也希望這樣的疾病與康復敘事，有助於其他的病人親友理解病中之人，並與之平和相處。
此書副標所說的「母女共病」，指的便是我與母親先後確診生病、家人同時面臨兩種重大疾病照護的處境。
在一般的醫療意義上，共病（comorbidity）其實意指為合併症，即與原發疾病同時或伴隨病發的一種或多種疾病，包括生理的和心理的疾病。此書所描述的我和母親的「共病」，雖非專業上的意義，但兩個世紀之症風暴同時降臨，對於一個家庭而言，在情緒、關係、照護等壓力和負擔上，實際上也儼然一個家庭生命共同體所承受的身心疾病合併症。
所以，書中所稱的「家人」便是集體性稱呼，可能是包含我在內的部分或所有家庭成員。兩個世紀之症同時發生在一個家庭之中，對於家人的衝擊著實很大，尤其是對得費力承擔關懷照護的成員而言。面對疾病時難免出現的手足無措和誤解、不經意的傷害或未接上線的關心等情況，具有普遍的家庭共性。因此，我以為無須特別指涉。除非特定情境外，我多以集體稱呼表達尋常情境或共同承擔。
母親罹患的阿茲海默症，是一種常見的「失智症」（Dementia）。失智症指的並非單一疾病，而是症候群。這個中文名稱有時為人詬病，認為字面意義指涉病人失去智力或智慧，但其實病人受損的是認知能力，所以被視為有汙名化之虞。我從母親在診斷後就對「失智」兩字很敏感的反應得知，這個用語的確可能讓病人和家屬感到不舒服。
然而，「失智症」一詞在台灣出現，卻曾經是進步的譯名，是在二十世紀末時，從之前更具明顯汙名性的「老人痴呆症」修改過來的用語。近年來，台灣仍常再度出現更名呼籲，主要的改變動機是擔心病人因「失智」被污名化而不願就醫診斷，或「失智」造成家屬對於認知性疾病的負面態度。
最常聽聞的建議是將之改為「認知症」，比照日本於本世紀初的更名「認知症」，香港繼日本之後更名為「認知障礙症」。其實，dementia 一字在英語語境中也有汙名爭議，因此不難理解此疾病概念在各地轉譯中激起的諸多討論與反思。
我雖然也不喜歡「失智症」一詞，但在本書中，當指涉廣義疾病名稱或各級政府的服務政策用語時，基於當前的用語事實仍稱之為「失智症」，其餘時候，多以失憶、認知功能障礙或認知疾病等描述性說法來指涉。
不過，儘管如此，我毫不否認既有用語下的努力，也明白要變更已沿用二十多年的疾病名稱所涉及的高度複雜性。只是，仍私心期待此認知性疾病症候群能有更合適的名稱。既然此疾攸關社會如何理解大腦認知，那麼，透過名詞的變更以改變社會認知，有其道理。
如同，今日的我們已甚少再稱癌症為「絕症」；儘管「聞癌色變」仍是常態， 但那表達的可能多是對重症的憂心，並不一定是固著的態度。
重大疾病，無論叫做什麼名字，都是個人、家庭與社會的難題，但無論社會對其冷漠視之或友善以對，首當其衝的仍是個人與家庭。只是，他們的過關挑戰能否順利，社會安全網的密度與耐性如何，真是關鍵因素。
關於母親、我自己的人生、甚至所有人的未來，無人知道風暴何時會再來臨， 但明瞭它總是存在於前方某處，畢竟那是生命的必然。不過，只要太陽當空在微笑，家人都盡力把握和母親相處的時時刻刻，而我也盡力在期許放眼未來之際勿忘享受當下。
這本書，就是記錄了我回望母親與我既各自經歷、又一同走過的重病旅程，包含了過去與現在，更懷有我們對於前景的心態與期盼。
沉舟側畔千帆過，病樹前頭萬木春。
小美是我父親喚我母親的小名，小華是我父母叫我的小名。二〇一八年七月， 母親和我接連確認罹患「世紀之症」，母親診斷為阿茲海默症初期，而我得了癌症，只是一個月後，才確診為淋巴癌一期。
母親與我同時生病，對於家人的打擊重大，照護人手嚴重不足，家中混亂了一段相當長的時間，各種情感情緒，正面的、負面的、深沉的、突發的、莫名的、主動的，全都冒了出來；生病的人不好過，沒生病的人也不好過。
然而，數年間，後續的發展則是，各種沒想過的生命經驗，正面的、負面的、堅固的、新生的、美妙的、創造的，也都一一發生；沒生病的人很驚奇，生病的人更驚奇。
不論生病或康復，變壞或變好，都不是跨過一條界線那麼簡單的事，而是得經歷一段來回反覆的灰色地帶。但是，大部分的人不明白這個事實，因而對疾病和病人有很多誤解，或者，知易行難。生病與康復都是一趟旅程，只有走過才知道風景微妙，不管是否喜歡。
母親的病徵陸續出現時，她很恐慌不安，經常掩飾否認自己的不對勁，彷彿藏著掖著就可當它不存在了。我非常理解母親的恐慌，甚至相信她一定比我生病時還要無助。我與母親的情況則大不同，我彷彿以為所有的身體不對勁都可能與我罹患的疾病有關，一一主動告訴醫師，儘管醫師從沒要我交代什麼。
母親和我的反應異同，都與我們各自的疾病屬性有關。
雖然我們罹患的都是所謂的世紀之症，但癌症可能治癒康復或成為慢性病，我有理由對治療充滿希望，相信這段疾病旅程只是暫時性的苦痛。然而，挑戰母親的是與老化密切攸關的腦部退化性疾病，她不會好起來了，無疑是一種看不見希望的下墜狀態。我能體會到母親是這樣感受的。
我雖然與母親的處境不同，但生命都曾被打趴在地的交集經歷，讓我對母親的不安感同身受。
五年過去，我早已好轉，恢復健康活力；母親則進入疾病的中後期階段。我們生命共同下墜的交會已然過渡。我的身體變好了，母親的腦部卻更退化了。
唯一堪為安慰的是，儘管母親的狀況惡化，但就心情而言，隨著記憶的包袱不斷破洞，母親彷彿進入一個愈來愈自由任性的狀態。如今的母親比較釋然、放鬆、可愛，經常有如返老還童般天真快樂。母親甚至遺忘了我生病的事，不過仍依稀留存著我身體不好需要有人照顧的印象，可見此事對她的衝擊至深已然刻畫腦海。
現在的母親就像個老小孩，由兒孫媳婦團團圍住照顧。因著她的變化，家人的關係好轉，輕鬆協調合作，也較能應付母親偶爾出現的失控狀況。而經歷過生死思索的我，也能用更為貼近病人的方式理解母親，並與她相處。
我想記錄自己和母親的這段生命旅程，儘管片段，但求誌念。記錄是為了母親、為了我自己，當然也是為了我的家人，裡面有他們已知的故事，也有他們不曾知曉的病人心聲。
而我畢竟身為醫療人類學者，也希望這樣的疾病與康復敘事，有助於其他的病人親友理解病中之人，並與之平和相處。
此書副標所說的「母女共病」，指的便是我與母親先後確診生病、家人同時面臨兩種重大疾病照護的處境。
在一般的醫療意義上，共病（comorbidity）其實意指為合併症，即與原發疾病同時或伴隨病發的一種或多種疾病，包括生理的和心理的疾病。此書所描述的我和母親的「共病」，雖非專業上的意義，但兩個世紀之症風暴同時降臨，對於一個家庭而言，在情緒、關係、照護等壓力和負擔上，實際上也儼然一個家庭生命共同體所承受的身心疾病合併症。
所以，書中所稱的「家人」便是集體性稱呼，可能是包含我在內的部分或所有家庭成員。兩個世紀之症同時發生在一個家庭之中，對於家人的衝擊著實很大，尤其是對得費力承擔關懷照護的成員而言。面對疾病時難免出現的手足無措和誤解、不經意的傷害或未接上線的關心等情況，具有普遍的家庭共性。因此，我以為無須特別指涉。除非特定情境外，我多以集體稱呼表達尋常情境或共同承擔。
母親罹患的阿茲海默症，是一種常見的「失智症」（Dementia）。失智症指的並非單一疾病，而是症候群。這個中文名稱有時為人詬病，認為字面意義指涉病人失去智力或智慧，但其實病人受損的是認知能力，所以被視為有汙名化之虞。我從母親在診斷後就對「失智」兩字很敏感的反應得知，這個用語的確可能讓病人和家屬感到不舒服。
然而，「失智症」一詞在台灣出現，卻曾經是進步的譯名，是在二十世紀末時，從之前更具明顯汙名性的「老人痴呆症」修改過來的用語。近年來，台灣仍常再度出現更名呼籲，主要的改變動機是擔心病人因「失智」被污名化而不願就醫診斷，或「失智」造成家屬對於認知性疾病的負面態度。
最常聽聞的建議是將之改為「認知症」，比照日本於本世紀初的更名「認知症」，香港繼日本之後更名為「認知障礙症」。其實，dementia 一字在英語語境中也有汙名爭議，因此不難理解此疾病概念在各地轉譯中激起的諸多討論與反思。
我雖然也不喜歡「失智症」一詞，但在本書中，當指涉廣義疾病名稱或各級政府的服務政策用語時，基於當前的用語事實仍稱之為「失智症」，其餘時候，多以失憶、認知功能障礙或認知疾病等描述性說法來指涉。
不過，儘管如此，我毫不否認既有用語下的努力，也明白要變更已沿用二十多年的疾病名稱所涉及的高度複雜性。只是，仍私心期待此認知性疾病症候群能有更合適的名稱。既然此疾攸關社會如何理解大腦認知，那麼，透過名詞的變更以改變社會認知，有其道理。
如同，今日的我們已甚少再稱癌症為「絕症」；儘管「聞癌色變」仍是常態， 但那表達的可能多是對重症的憂心，並不一定是固著的態度。
重大疾病，無論叫做什麼名字，都是個人、家庭與社會的難題，但無論社會對其冷漠視之或友善以對，首當其衝的仍是個人與家庭。只是，他們的過關挑戰能否順利，社會安全網的密度與耐性如何，真是關鍵因素。
關於母親、我自己的人生、甚至所有人的未來，無人知道風暴何時會再來臨， 但明瞭它總是存在於前方某處，畢竟那是生命的必然。不過，只要太陽當空在微笑，家人都盡力把握和母親相處的時時刻刻，而我也盡力在期許放眼未來之際勿忘享受當下。
這本書，就是記錄了我回望母親與我既各自經歷、又一同走過的重病旅程，包含了過去與現在，更懷有我們對於前景的心態與期盼。
沉舟側畔千帆過，病樹前頭萬木春。
