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【鬥士篇】 林禹宏:與死神擦肩,迎接生命的奇蹟

 

癌症名稱:急性骨髓性白血病

診斷時間:2018年7月

抗癌格言:活著,就有希望。

 

作為一名婦產科醫師,五十二歲正處於事業的高峰期。每天在手術室與病房之間穿梭,照顧著無數母親和新生兒,這些年來,我早已習慣這種高壓的生活。然而,一次的抽血結果改變了我的人生。

 

從手術室到病床,白血病成為我的「休止符」

當醫師告訴我得到急性骨髓性白血病,白血球數高達十四萬兩千時,我的世界瞬間陷入沉寂。那一刻,腦海中只剩下兩個念頭:「家人怎麼辦?病人怎麼辦?」作為一名醫師,從未想過自己會成為癌症病人,更不敢想像可能面臨的命運。

我一向嚴謹自律,不抽菸、不喝酒,生活作息再規律不過。對於白血病,我只在書本上讀過,從未想過會發生在我身上。白血病的成因可能是輻射、基因突變或化學物質暴露,但這些都與我無關。唯一的可能,就是工作壓力太大。

多年來,每天凌晨五點半起床,經常工作到深夜,甚至半夜出診。生活被臨床工作、教學、研究填滿,無暇休息,以為這樣的奮鬥是追求卓越,但白血病像是突如其來的「休止符」,迫使我重新審視自己的生活。

住進台大醫院後,接受罹癌的現實,「活下去」變成唯一目標。我選擇勇敢面對,祈求上天給我更

多時間陪伴家人,給我力量戰勝病魔。

 

與癌搏鬥,家人成為堅強後盾

第一次化療效果顯著,幾乎清除所有癌細胞。然而,這也是危險的開始,白血球降到只有四十顆,免疫力幾乎為零,每次化療後都會引起敗血症,將我推向生死邊緣,有一次甚至引起敗血性休克,被送進加護病房。

在這場生死搏鬥中,家人的存在成了我最堅強的後盾。

太太始終在我身邊,無怨無悔地照顧我,讓我每次在病魔面前,都能找到堅持的理由。化療的順利讓我們全家都沉浸在短暫的欣喜中,不過這場戰爭尚未結束,第四次化療後,白血球下降,癌細胞復發。骨髓穿刺檢測顯示體內仍有殘留癌細胞,醫師建議骨髓移植。

由於弟弟不願意捐贈,慈濟骨髓幹細胞中心也沒有全合的捐贈者,最終,兒子成為了半合移植的捐贈者。只是半合移植和全合移植相比,成功率比較低,併發症卻比較高,但在無可奈何下,我只能相信奇蹟。

幸好骨髓移植很成功,二十二天的住院過程中,除了口乾外,沒有出現其他嚴重的反排斥反應。放不下病人的我,四個月後重披醫師袍返回診間。然而,一年後,癌細胞再度出現。

 

肺臟移植,重獲新生

醫師為我輸入之前兒子冷凍保存的淋巴球,希望誘發反排斥以殺死癌細胞。第一次沒效果,第二次癌細胞就驗不到了,但是引發了嚴重的反排斥反應:腹瀉、肝功能異常、噁心、味覺異常,體重在兩個月內掉了十三公斤,接著手腳開始脫皮、指甲脫落、全身出現黑斑。

四個月後好不容易恢復了,緊接著二○二○年的一次肺囊蟲肺炎,讓病情再次惡化。

肺囊蟲肺炎恢復後,呼吸卻逐漸困難,醫師認為是肺部的反排斥反應,會導致支氣管狹窄和肺臟纖維化。我再度陷入痛苦的深淵,二十四小時依賴氧氣機,每天的活動範圍只限於氧氣機八公尺內,任何動作都會喘,連吃飯、說話都變得費力至極。這種生活簡直生不如死,比化療還痛苦好幾倍,我甚至想要自我了斷。

閉鎖性支氣管炎沒有藥物可以治療或控制,還會逐漸惡化。有一天,血液裡的二氧化碳濃度高達正常值的三倍,血液甚至變成酸性。

醫學知識告訴我:我已經活不久了!我向家人告別,甚至交代後事。

家人卻不願意放棄,尤其是我的太太,她哭喊著:「我願意照顧你一輩子,不要放棄!」是啊!怎

麼能放棄?我不僅是為自己而戰,還為了太太、兒子和家人們,我不能讓他們失望。

在醫師的建議下,決定接受肺臟移植,這是我最後的希望。然而在等待移植的過程中,我的肺功能越來越差,八個月後因為呼吸衰竭被送進加護病房,後來甚至依賴葉克膜維生。終於,奇蹟降臨,最後等到了肺臟移植的機會,讓我二度重生。

 

二次重生,展開截然不同的人生

重生後,生活徹底改變,我選擇提早退休,將更多時間留給家人,享受簡單而平靜的生活。過去六年,我經歷了與死神搏鬥的過程,肺臟移植也過了兩年,現在我依賴兒子的幹細胞製成的血液,並感恩器官捐贈者的肺臟讓我呼吸。

這段經歷讓我體悟到生命的脆弱與珍貴,也讓我決心幫助更多人。我將這段經歷匯聚成《二次重生》一書,稿費全部捐給「器官捐贈移植登錄中心」,希望告訴所有正在與癌症搏鬥的人:「活著,就有希望。」

在這場生命的戰役中,只要不放棄,不論多麼艱難,總會有轉機。我用自己二次重生的經歷,鼓勵所有正在經歷痛苦的人,讓他們在痛苦中能找到前行的勇氣。

 

【專家篇】治療復原,是身也是心的功課

  • 諮詢專家/財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長、馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心主任/精神醫學部資深主治醫師 方俊凱

國立臺中教育大學諮商與應用心理學系助理教授  方嘉琦

  • 編輯整理/劉曉彤、李佳欣

 

抗癌過程中,除了腫瘤本身,因罹癌導致的情緒困擾與心理壓力往往也影響病友的生活品質與治療進展。因此,近年國際間越來越重視癌症病人的心理照顧,從確診、治療甚至日後復發,都提供病人專業的心理支持。

 

不論是初診罹癌,還是癌症治療後再度復發,癌症一旦出現在生命中,影響至關重大,對身體、心理都有重大打擊和考驗。不論是對自我的懷疑、面對外在的眼光,又或者在治療過程中的抉擇,都常讓癌友倍感壓力。

 

有別於過去對癌症治療重點多放在手術、化療、標靶等對抗癌細胞的方法,近年,越來越多醫療團隊開始重視癌友的心理健康,除了增設癌症個管師解答癌友治療過程的各種疑惑、減少焦慮,也會主動關照癌友的情緒、壓力狀態,將心理諮詢或相關諮商轉介納入癌症照顧的服務項目。

 

國際間更興起心理腫瘤學,訓練專業人員結合腫瘤學與心理學的跨專業,理解和回應癌友在整個疾病歷程中的心理需求,提供最全面、有效的治療方案。

 

▲心理腫瘤學興起,癌友身心靈的需求都要照顧

財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長,同時也是台北馬偕紀念醫院精神醫學部的方俊凱醫師表示,這意味著現在的醫療人員不僅要專注癌症對身體的影響,也同時要掌握,並懂得處理癌症對癌友在情緒、行為及心理狀態的影響。

心理腫瘤學不僅僅是心理學或精神科的一個分支,而是與血液腫瘤科、放射腫瘤科、免疫腫瘤科等其他腫瘤學科相似,都是專業導向的學科。是以腫瘤學為核心來處理與癌症相關的各種問題。

以乳癌治療為例,許多癌友在治療結束後,會使用荷爾蒙抑制劑(例如Tamoxifen)預防乳癌復發。倘若癌友同時因精神困擾服用抗憂鬱劑藥物(例如 Paroxetine),藥物與荷爾蒙製劑間的交互作用,可能導致兩個藥物在肝臟的代謝,會受到肝臟酵素的影響,進而改變藥物的血中濃度。

一旦荷爾蒙製劑效果被削弱,有可能提升癌症復發的機率。因此,若醫師不具備腫瘤學與精神醫學的雙重知識,就很難預防或避免交互作用帶來的不良後果。

由於心理腫瘤學所採取的視角,強調醫師需具備心理支持患者的能力,因此癌友在面對癌症治療時,更能保持心理上的穩定、適應疾病,進而維持治療的順從性和療效的穩定性。且相較要在原本的治療團隊外另尋諮商或掛精神科,若原本的醫療團隊就能提供支持協助,癌友也能減輕四處搜尋資訊的心理負擔。

方俊凱分享案例,有癌友曾因跟主治醫師產生溝通上的嫌隙,由於醫師只關照癌症的治療方案,病友又隱藏自己內心的焦慮,結果在一次溝通上產生誤會後,讓病人差點對後續治療產生迴避心態。後來病人找上方俊凱,他陪著患者一步步找出焦慮背後的原因,加以開導,最後病人不再糾結,也持續原本的治療計劃。

 

▲心理諮商深層陪伴,重拾內心力量

事實上,心理諮商對於病友的支持面向非常多元。國立臺中教育大學諮商與應用心理學系方嘉琦助理教授表示,罹患癌症後,我們面對的不僅僅是身體健康的挑戰,因為疾病也會同時深刻影響人們的心理與情感世界,因而激發出許多隱藏已久的重要議題。

例如,癌友們可能會開始重新審視自我接納的問題、重新面對與家人的關係、意識到自己長期以來對壓力的應對不足,甚至挑戰信仰或生命觀。這些複雜而深刻的問題往往難以自己解決。心理諮商便能夠透過專業,幫助病患釐清、處理並調整這些心理與情感的難題。

癌症的診斷往往會像一陣風暴,攪動癌友心中的平靜海面。

面對癌症時,癌友往往會經歷起伏不定的情緒,如焦慮、恐懼、沮喪和憤怒,這些情感既真實又沉重。如果得不到溫柔的疏導,可能會逐漸沉澱,影響心理健康,甚至進而影響身體康復。

尤其,癌症的治療過程充滿了不確定性和壓力,包括身體的不適、治療的副作用、與醫療團隊的溝通,以及經濟和家庭方面的壓力,癌友不一定有辦法獨自應對這些複雜的問題。

面對這些困境,心理諮商便是以專業的引導,包括情緒追溯、藝術治療、角色扮演等多元方式,讓病患能夠在安全的空間下,自由地表達和釋放情緒,並且嘗試探索、識別這些情緒的根源和模式。心理師也可能會與病友討論應對壓力的具體技巧,例如情緒調適、問題解決和壓力管理。

一旦病患學會如何調適自己的情緒,減少情感壓力,就有機會提升心理韌性來面對長期治療。癌友也可以透過這些具體技巧,提升自我效能感,在面對未知時不再感到孤立無助,而是擁有更強的行動力、掌控感去面對挑戰。

就像極為著名的電影《心靈捕手》(Good Will Hunting),主角威爾(Will)原本總是對人高度防衛,因心理師尚恩(Sean)的真誠與同理而感到被理解才卸下心防,並在持續的對話、詰問下,逐漸面對童年被虐待的痛苦經驗,解開內心的困惑,最終變得更加堅強和找到人生的方向感。

 

▲陪伴癌友重新探索,擁抱內心世界

除了情緒,在罹癌的過程中,癌友有時候也不免對自身價值產生疑問,尤其是當外觀、體能和生活角色發生變化時,不僅可能使癌友對未來感到困惑,還可能引發深層的自我懷疑。

例如,因化療掉髮而擔心對伴侶失去吸引力、害怕自理能力降低後,成為家庭的負擔;一位母親可能憂心無法再扮演照顧孩子的角色,進而感到無助與內疚;上班族對未來的職場生涯感到困惑,擔心無法像過去那樣有效率地完成工作內容;甚至懷疑自己是否還能回到原有的生活軌道。這些變化不僅影響自我價值感,還可能引發孤獨、焦慮,甚至出現對生命失去希望的情緒。

方嘉琦說,心理師也經常陪伴癌友接納並重新認識自我,找到新的生活意義和希望,從而更積極地面對未來的挑戰。有時,癌友也會開始重新思考人生的意義,並希望對生命價值有更深層的探討。

但也有些癌友在面對疾病時會感到迷失,無法理解自己為何要面對這樣的考驗,或無法找到足夠的內在力量來支撐自己走下去。此時,陪伴他們進一步探索自己的內心世界,並在這個過程中重新建構意義,是十分重要的一件事。例如,有癌友在諮商後,重新詮釋了生病的意義,將罹病視為一種挑戰,並找到積極的內涵,成為自己內心強大的信念支撐。

罹癌後,當然也常會改變癌友與家人、朋友之間的關係,有時會因情感疏遠或角色轉變,而引發額外的心理負擔,使癌友感到孤單和困惑。然而,家庭成員之間的相互理解,是很有力的支持網絡,會讓癌友在康復過程中,感受到更多的陪伴和力量。因此,心理諮商有時也會將重點放在提升癌友與家人、朋友的溝通能力,協助個案修復受損的關係。

癌友們一定要記得,理解和處理自己的心理狀態,對於積極或持續抗癌,以及維持生活品質一定會有幫助,除了身體需要照顧,內心與情緒同樣值得被悉心照料。

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