還有多少時間?
王嘉慧 上個月認識了乳癌末期的繁繁姊,回想初次見面的情境,繁繁姊圓圓的臉、憨憨的表情、真誠的回話,讓我留下深刻的印象,寒暄幾句評估疼痛症狀後,正準備要離開時,繁繁姊努力用左手抬起右側的胖胖手(淋巴水腫),禮貌性地示意再見,我心裡覺得這位病人真有禮貌。
兩天後病房訪視,繁繁姊虛弱地坐在床緣,側靠病床,說話時除了虛弱氣音外,感覺呼吸淺快,右手淋巴水腫的厲害,沉重到無法抬手,繁繁姊喘喘地和我分享家常:「和先生育有三名子女,為了讓小孩平安健康長大,辛勤的工作,節儉過日子,對未來充滿希望。兒子(以下簡稱弟弟)七歲時,先生騎機車載弟弟外出,發生重大車禍,弟弟頭部重創,智力受損、全身癱瘓、生活無法自理,兩夫婦邊工作邊照顧弟弟,雖然弟弟重度殘障,也養到十八歲了,去年先生因心臟病猝死,她身上的擔子更加沉重,現在住院,拜託大女兒(以下簡稱姊姊)把早餐店工作停下來,照顧弟弟,小女兒(以下簡稱妹妹)下班後從雲林騎機車來醫院陪伴照顧,隔天早上再騎機車到雲林上班。我要趕快好起來,回家照顧弟弟。」談話進行中了一會兒,姊姊視訊來電,繁繁姊慈愛地看著姐姐,詢問家裡大小事項,姊姊懂事地把鏡頭對向弟弟,讓繁繁姊看看弟弟,以解思念之苦,病房裡充滿濃濃母愛及對孩子的思念。
繁繁姊的病情一直無起色,神情落寞的問醫師:「還有多少時間?」醫師回應:「醫師不是上帝,無法預測每個人的時間。」反問繁繁姊為何深切想知道還剩多少時間?繁繁姊說:「時間對我來說很重要,很多事情需要先做安排。」詢問安寧醫師同樣的問題,安寧醫師說:「醫師不是上帝,無法預測每個人的時間,依病情變化來說,可能是以月計,快的話兩到三個月,無法超過半年。」繁繁姊眼淚潰堤、悲傷的說:「我好想活下去,我的孩子需要照顧,我想回家陪陪孩子……。每次急診住院,就會擔心要住院,可若留在家,姐姐又無法照顧我或處理突發狀況,不得已才來醫院,但我卻害怕會出不了院。」我安慰著繁繁姊說:「不論我們的時間有多少,都要珍惜清醒的時光,如果生命只剩兩個月,意識不清、完全臥床時,就無法做自己想做的事情或安排未來,我們應該好好珍惜把握意識清醒的時刻。」
繁繁姊深知病重無法回家照顧,同意轉入安寧病房後的第三天,繁繁姊坐在輪椅上,透過客廳的落地窗遠眺戶外景緻,夕陽餘暉映在繁繁姊的臉上,我明顯感受到繁繁姊眼神中的落寞,她輕輕說:「我好想回家看看孩子、想摸摸他們。孩子是我的命,我每天只能透過手機看著他們,卻無法陪在身邊,真的很想念孩子們。先生心臟病猝逝時,留下幾百萬保險理賠金給弟弟,並申請監護宣告保管弟弟的帳號,還交代妹妹擔任弟弟的監護人(監護宣告),弟弟有投保私人保險,因此不擔心弟弟以後的經濟狀況。我交代了兩個女兒,未來如果她們有自己的家庭,可以將弟弟送到安養院,不必擔心費用。我的時間不多,希望不要拖累孩子們。」接著,我與社工師討論如何實現繁繁姊見孩子們的心願。
隔日,繁繁姊確診新冠肺炎,病情急轉直下,確診後的第三天,繁繁姊病逝安寧病房。妹妹悲傷地哭著說:「不是還有幾個月嗎?為什麼這麼快?媽媽還有話沒對我說……,怎麼會這麼快!」護理師及社工師引導妹妹對病人表達四道人生,病房中彌漫著著濃厚的悲傷氣息。
病人病逝後,我常常思考醫療人員秉持行善、正義、不傷害、尊重自主原則照顧病人,醫師在告知病情時,擔心過於直白會傷害病人或讓病人失去求生意志,因此選擇委婉的方式告知。同時,他們也希望注入一些希望,以避免病人失去信心或家屬感到絕望。然而,過度委婉可能導致病人或家屬無法意識到時間有限,這樣的希望是否也會有過度期待的問題呢?每個病人都有精采的生命故事,當我們走進生命故事裡,才能真正理解病人的需求,與他們同在。繁繁姊是一位偉大、真誠、乳癌末期的單親媽媽,她需要提前準備很多事情,比如弟弟的監護宣告監護權、財產分配、對子女的未來期待和心願的實現等。醫療人員及早了解繁繁姊反覆詢問存活期的背後動機,雖然打擊很大,但偉大的母愛將讓繁繁姊堅強地安排未竟事宜,也給了家屬時間去進行內心的調適,準備面對可預期的死亡。
告知病情是一門藝術,而存活期的告知更是一門哲學。我期待醫療團隊能夠深入了解病人的生命故事,根據他們的個別性告知病情與預後,讓病人在生命的最後時刻能夠無憾面對生死。
王嘉慧 上個月認識了乳癌末期的繁繁姊,回想初次見面的情境,繁繁姊圓圓的臉、憨憨的表情、真誠的回話,讓我留下深刻的印象,寒暄幾句評估疼痛症狀後,正準備要離開時,繁繁姊努力用左手抬起右側的胖胖手(淋巴水腫),禮貌性地示意再見,我心裡覺得這位病人真有禮貌。
兩天後病房訪視,繁繁姊虛弱地坐在床緣,側靠病床,說話時除了虛弱氣音外,感覺呼吸淺快,右手淋巴水腫的厲害,沉重到無法抬手,繁繁姊喘喘地和我分享家常:「和先生育有三名子女,為了讓小孩平安健康長大,辛勤的工作,節儉過日子,對未來充滿希望。兒子(以下簡稱弟弟)七歲時,先生騎機車載弟弟外出,發生重大車禍,弟弟頭部重創,智力受損、全身癱瘓、生活無法自理,兩夫婦邊工作邊照顧弟弟,雖然弟弟重度殘障,也養到十八歲了,去年先生因心臟病猝死,她身上的擔子更加沉重,現在住院,拜託大女兒(以下簡稱姊姊)把早餐店工作停下來,照顧弟弟,小女兒(以下簡稱妹妹)下班後從雲林騎機車來醫院陪伴照顧,隔天早上再騎機車到雲林上班。我要趕快好起來,回家照顧弟弟。」談話進行中了一會兒,姊姊視訊來電,繁繁姊慈愛地看著姐姐,詢問家裡大小事項,姊姊懂事地把鏡頭對向弟弟,讓繁繁姊看看弟弟,以解思念之苦,病房裡充滿濃濃母愛及對孩子的思念。
繁繁姊的病情一直無起色,神情落寞的問醫師:「還有多少時間?」醫師回應:「醫師不是上帝,無法預測每個人的時間。」反問繁繁姊為何深切想知道還剩多少時間?繁繁姊說:「時間對我來說很重要,很多事情需要先做安排。」詢問安寧醫師同樣的問題,安寧醫師說:「醫師不是上帝,無法預測每個人的時間,依病情變化來說,可能是以月計,快的話兩到三個月,無法超過半年。」繁繁姊眼淚潰堤、悲傷的說:「我好想活下去,我的孩子需要照顧,我想回家陪陪孩子……。每次急診住院,就會擔心要住院,可若留在家,姐姐又無法照顧我或處理突發狀況,不得已才來醫院,但我卻害怕會出不了院。」我安慰著繁繁姊說:「不論我們的時間有多少,都要珍惜清醒的時光,如果生命只剩兩個月,意識不清、完全臥床時,就無法做自己想做的事情或安排未來,我們應該好好珍惜把握意識清醒的時刻。」
繁繁姊深知病重無法回家照顧,同意轉入安寧病房後的第三天,繁繁姊坐在輪椅上,透過客廳的落地窗遠眺戶外景緻,夕陽餘暉映在繁繁姊的臉上,我明顯感受到繁繁姊眼神中的落寞,她輕輕說:「我好想回家看看孩子、想摸摸他們。孩子是我的命,我每天只能透過手機看著他們,卻無法陪在身邊,真的很想念孩子們。先生心臟病猝逝時,留下幾百萬保險理賠金給弟弟,並申請監護宣告保管弟弟的帳號,還交代妹妹擔任弟弟的監護人(監護宣告),弟弟有投保私人保險,因此不擔心弟弟以後的經濟狀況。我交代了兩個女兒,未來如果她們有自己的家庭,可以將弟弟送到安養院,不必擔心費用。我的時間不多,希望不要拖累孩子們。」接著,我與社工師討論如何實現繁繁姊見孩子們的心願。
隔日,繁繁姊確診新冠肺炎,病情急轉直下,確診後的第三天,繁繁姊病逝安寧病房。妹妹悲傷地哭著說:「不是還有幾個月嗎?為什麼這麼快?媽媽還有話沒對我說……,怎麼會這麼快!」護理師及社工師引導妹妹對病人表達四道人生,病房中彌漫著著濃厚的悲傷氣息。
病人病逝後,我常常思考醫療人員秉持行善、正義、不傷害、尊重自主原則照顧病人,醫師在告知病情時,擔心過於直白會傷害病人或讓病人失去求生意志,因此選擇委婉的方式告知。同時,他們也希望注入一些希望,以避免病人失去信心或家屬感到絕望。然而,過度委婉可能導致病人或家屬無法意識到時間有限,這樣的希望是否也會有過度期待的問題呢?每個病人都有精采的生命故事,當我們走進生命故事裡,才能真正理解病人的需求,與他們同在。繁繁姊是一位偉大、真誠、乳癌末期的單親媽媽,她需要提前準備很多事情,比如弟弟的監護宣告監護權、財產分配、對子女的未來期待和心願的實現等。醫療人員及早了解繁繁姊反覆詢問存活期的背後動機,雖然打擊很大,但偉大的母愛將讓繁繁姊堅強地安排未竟事宜,也給了家屬時間去進行內心的調適,準備面對可預期的死亡。
告知病情是一門藝術,而存活期的告知更是一門哲學。我期待醫療團隊能夠深入了解病人的生命故事,根據他們的個別性告知病情與預後,讓病人在生命的最後時刻能夠無憾面對生死。