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企鵝男孩

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發自內心的笑才是最難復健的動作

早在我確診後不久,我就曾接受過復建,會用「曾」這個字是因為那段時間並不久。當時是家人和女友不知道去哪裡打聽到,聽說台中有一位很有名的醫生,是小腦萎縮症方面的權威,於是勸我去試試看,看能不能透過積極的復健治療,能有效延緩我身體各方面的退化。雖然我並不是很樂意,她還是想盡辦法和家人一起串通好,半哄半騙地帶我去台中接受治療。

到了台中的醫院以後才知道,當時針對像我這種退化性的疾病,在復健相關的專業領域研究還很少,當時安排我作復健的醫生,手上只有兩例類似的病患,我記得醫生當初是這麼說的,「雖然小腦萎縮症是一種遺傳性、退化性的疾病,只要不繼續退化,就是一種進步。」考量到療程不能中斷,所以我還是選擇了住院治療,接受醫生為我安排的一連串復健療程,那次應該可以算是我發病以後,第一次接觸的復健治療吧!

從我過去的認知中所謂「復健」,都是給一些有運動傷害的人或是中風的病患所做的運動,大概就是一些比較複雜的動作吧!沒有想到,這完全是天大的誤會,因為迎接我的,竟是一連串對於過去健康的我而言,再簡單也不過的動作,而令人難過的是,這些簡單的動作,當下我做起來卻非常的吃力。

現在想起來,整個復健過程當中的每一個動作都像是一個鬧鐘一樣,不斷地提醒著我一個殘酷的事實,那就是「我已經不再是以前的賴育輝了」現在的賴育輝,就是一個連這麼簡單的重複動作都做不好的人。一想到這裡,我就感到相當氣餒,當時的我根本無法承受這個無法改變的事實,心中的負面能量也就是從那個時候開始慢慢累積的。

舉例來說,我還記得有一個項目,復健師會先拋出幾個球讓我接住。在我實際做之前,我還心想「開什麼玩笑,這怎麼可能接不到,我以前可是王牌投手耶!」復健師拋出的第一個球很大,所以我輕易地接住了。接著醫生換了一個稍微小一點的球,這次我稍微有點吃力,但還是接住了。最後醫生換了一個最小的球,我當時心裡還覺得,這是在看不起我嗎?最後,當復健師拋出最小一顆球時,我真的漏接了……還有一個動作,是復健師要我拿起一個罐子,並且找到合適的蓋子,將它們鎖在一起,可是我卻連這樣簡單的動作也做不好。只看見在我手上的罐子和蓋子,不斷地發出扣扣扣扣……的聲響,我卻無法將它們扣上、鎖緊。更不用說,像是穿衣服、扣釦子這樣再平常不過的動作了,對我來說,就是很難完成。

當時的我,一方面要承受離家的寂寞;另外一方面卻無法接受,身體其實已經逐漸不再受自己的控制了。在這一個月的復健療程當中,我反反覆覆地一再嘗試,也一再承受失敗,我只記得當時的身體好累,尤其是一連串的挫折,更是讓我的心靈真是疲憊極了,除了氣餒以外,還多了對自己的憤怒,沒有多久,我就因為承受不了這一切,而斷然放棄了治療。

憂鬱的風暴正以自己為中心不斷擴大,更傷害了家人

那段把自己深鎖在房間裡的日子,只要外界傳來的一點點聲響,都足以成為點燃我怒火的引線。當時只要我想上廁所得走出房門的時候,與我視線接觸的第一個人,往往就會成為我「批判鬥爭」的對象。要是家人在客廳看電視的音量或聊天講話的聲音太大,我就會打開房間裡的音響,把音量轉到最大,來渲洩我內心的不滿和憤怒。逼得當時家裡的每個人成天都緊張兮兮的,深怕又不小心碰觸了我的地雷。

家人都深怕我受到刺激影響病情,除了講話都不敢太大聲以外,連後陽台的洗衣機都不敢用了。因為全家唯一的一台洗衣機,就位在我房間窗戶外面的正下方,要是誰敢在任何時候洗衣服,不管洗到什麼階段,插頭都會被我直接拔掉。有段時間,家人總是累積了許多待洗的髒衣服不知如何是好,常常惹得當時還住在家裡的弟弟覺得非常生氣但也無可奈何。

正因為如此,家裡的氣氛也隨著我的病情,陷入了好長一段時間的低迷,但我卻不自覺或許也是不想去理會,依舊沉浸在自我封閉的灰色世界裡。平常叫我也不應門,親戚來家裡拜訪,都已經坐了很久,也都沒有發現我在家裡……就這樣,我漸漸地成為家中「最有存在感的隱形人」,一直到家人越來越擔心我,覺得我不能再這樣下去,得想個法子讓我好過一點……束手無策的媽媽,只好請求協會幫忙,曾有一位心理醫生來家裡想了解我的病情,雖然我還是不願應門,他們一行人,只能嘗試隔著房門呼喚我,問了一些我不想回答的問題,也跟媽媽詢問,關於我的作息與情緒反應……等。我聽到醫生跟媽媽說我得了憂鬱症,當下媽媽什麼話都沒說,就請醫生回去了。現在想起來,媽媽當時的心情一定很複雜,眼看著跟自己最親近的兒子,好像變成另外一個人似的,我想,那應該是夾雜著生氣、擔心與無助的沮喪心情吧!原來我的憂鬱,就像滾雪球一樣,越滾越大。也像傳染病一樣,已經直接或間接地影響了,家裡每一個愛我的親人。

還有一次弟弟千方百計的想給我一些正面的能量,於是從台中帶了兩隻毛小孩回家裡,分別是一隻法國鬥牛犬與一隻瑪爾濟斯犬。我看到了以後,馬上要弟弟將他們帶走,我記得弟弟還是不放棄繼續問我,那我留下一隻在家裡陪你好不好?可見當時弟弟真是用心良苦,可惜我根本不想領情。

這兩隻小動物,因為剛到新環境,顯得非常興奮,在客廳裡跳上跳下,在我們的腳邊蹭來蹭去,牠們到處聞,也到處尿尿做記號占地盤。看起來年紀還很小,活力十足,嗓門好大聲,相較起當時的我,真是充滿了生命力。家裡忽然多了兩隻小動物,幾乎每隔5分鐘就會聽到牠們互相咬來咬去,興奮玩樂的聲音,要不就是樓下有車經過,牠們開始對著大門口,不斷地吠叫。於是,這兩個不速之客,就這樣闖進了我原本「平靜」的生活,看到他們活蹦亂跳的樣子,更加顯得我的無地自容。因為當時的我,已經連基本的行動都有難度,想到這點,我就感到胸口一陣灼熱,有股氣從胸口散發出來,我打開房門,對著眼前這兩隻可愛的小狗大罵:「不要再吵了!都給我安靜!你們憑什麼在我家撒野……」

這兩隻可愛無辜的狗狗,就這樣,被我的負面情緒給牽連了,牠們用圓滾滾的雙眼看著我,還一邊伸出舌頭與搖著尾巴,牠們甚至不知道自己犯了什麼錯,還跑到我腳邊,舔舔我的小腿,然後在原地跳著轉圈圈,我一邊覺得,牠們其實蠻可愛的,一邊還在為了尚未平息的怒火所掙扎,由於實在太生氣,我轉身回到房間,將門「碰」的一聲用力關上,趴在床上,用枕頭將自己的頭緊緊地悶住,將自己再度丟到那個無形監牢裡的「禁閉房」。每每想起人生中這段谷底歲月,竟然虛耗了那麼多可以好好復健與跟家人朋友相處的時間,除了放任身體急速的惡化,也消磨了家人對我的愛。跟人類平均年齡相比,8年的時間說長不長,說短不短,但是對於小腦萎縮症的患者來說,身體可是每天都在跟時間賽跑啊!一分一秒都如此地珍貴,怎可再浪費時間自我放逐?

此刻的我,不敢說後悔,也不去想太遠的未來,我只想活在當下,每天起床第一個念頭就是:「太棒了!我又贏回了一天!」接著我便禱告,求主的愛與我同在,、求主賜福我的家人!也希望其他的病友能夠,想想我所經歷的,揮別過去的自己,把握還能大口呼吸的每一個當下,重新擁有新的身體、新的人生,去愛!去感受!
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