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微笑天使

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我是陳義宗,一九八一年出生於臺中縣沙鹿鎮(今臺中市沙鹿區),國立臺灣師範大學特殊教育系畢業。
我是重度多重障礙者(腦性麻痺),除了肢體障礙(行動不方便、肢體平衡不佳)之外,還有重度聽障(即使戴上助聽器,仍無法分辨聲音),以及語言障礙(構音不清楚,與人溝通的方式主要依賴讀唇、手語或筆談)。

疾病的由來
爸媽說,媽媽懷我的身孕時,一切都很正常,分娩後,住院五天就回家了。
我排行老三,上有兩個哥哥,爸媽已有育兒經驗,但因為是嬰兒,平日除了吃喝拉撒、睡覺之外,並沒有什麼活動,所以沒發現我有什麼異狀。直到有一天,奶奶發現我好像有些不尋常,皮膚黃黃的,身子軟綿綿的,也不像一般小孩可以自己抓著奶瓶喝牛奶,又沒有聽力反應,連外面的鞭炮聲、節慶的鑼鼓聲……一概毫無反應,才知道我的聽力也異常。爸媽知道我的問題嚴重了,趕緊帶我去醫院診察,發現黃疸過高,採用日光照射治療,仍無效果,醫生說我的疾病「疑似腦性麻痺」。開了藥,並無明顯效果。
媽媽回想她懷孕期間,並無生病、服藥或者其他特別的情形,但是在分娩時,不知是否因為待產時間過久,腦部缺氧,醫生又疏於處置,結果造成腦部受損。
隔年八月,那時我快滿周歲了,我還是全身軟綿綿的。有一天,爸爸在《中華日報》看了一則報導,知道有一位骨科名醫(爸爸已忘其名)受邀到彰化基督教醫院門診,報導說,這位醫師是骨科權威,治好不少無法行走的病人。
那是暑假期間的一個星期六,看診的時間在下午,雖然天氣很熱,爸爸騎著他的三陽八○機車,頂著中午的大太陽,滿懷希望,載著我和媽媽到彰基求診。
掛了號,跟著一堆求診的病人排隊候診。爸爸說,輪到我的時候,媽媽抱著我進入診間,剛坐下來,爸媽還沒說話,醫師看了看病歷表,喃喃地說:「腦性麻痺,嗯……」爸爸一聽,馬上湊上前去,問醫師說:「大夫,您怎知是腦性麻痺?」醫師看了看媽媽懷中的我,說:「這裡的病歷早記錄了。」
原來我因為在沙鹿看診,服藥不習慣,所以爸媽才會帶我到彰基來,有時候也會就近在龍井的全真診所看病。我最近一次到彰基是五月八日,施治明醫師早就在病歷上記錄了,只是他沒告訴我們。爸爸猜測說,或許施醫師認為家長早就知道了。
這一次就診並未獲得預期的效果,因為我的問題並非出在骨骼方面,即使骨科權威也無能為力。唯一可以確定的是,我罹患了腦性麻痺,而且是重度的多重障礙。

復健和語言治療
打從未滿一歲開始,爸媽為了我而四處求醫拜佛。雲林西螺、臺中東勢,都有我求醫、拜佛的足跡;臺中市佛教蓮社的老師介紹爸爸帶我到苗栗的九華山。當時的九華山在苑裡火車站不遠處,我們全家人去的時候是坐火車,每當經過山洞時,我和兩個哥哥都覺得好新奇。由於沙鹿距離苑裡並不遠,有時爸爸也會騎機車載我和媽媽去拜佛,並在那兒享用素淡、美味的平安麵,又請回大悲佛水飲用。
爸爸說,九華山那位禁語苦修(整日不說話)的師父十分慈祥,有一次,師父微笑地抱著我,為我加持,那時我才一歲左右。
在我五歲以前,爸媽帶我到處求醫問診,跑過臺北的振興醫院,也坐火車一路輾轉到屏東的基督教「勝利之家」,還跑過南投的山區、西螺的偏鄉,尋求貴人的治療,也在臺中的中央醫院診治過(已歇業,是一家腦科診所),最後決定在彰化的基督教醫院治療,主治醫師是趙文崇醫師,定期門診大約持續兩年。爸爸每次就診,都記錄了我在兩次門診期間學會的進步,以及「還不會」的項目,趙醫師就把它貼在病歷上。
就診期間,每次都是爸爸騎著他的三陽機車,載著媽媽,而我夾坐在他們之間。從沙鹿到彰化的路程很遠,這樣度過了好多年的求醫歲月。為了能夠在家裡好好照顧我,媽媽沒有上班;不休假的日子,爸爸還得請假,才能載我們去彰化。
爸媽對醫生的治療完全配合,從我七個月大,到進入幼稚園就學以前,他們每週帶著我前往醫院進行復健,希望透過早期療育,幫助我提升學習能力,減低發展遲緩的後遺症。
一般家庭有腦性麻痺的兒童,通常會被「關」在家裡,家人比較不會帶出來跟外人見面。爸媽卻不這麼想,他們盡量帶我外出,讓我接觸外界的各種事物,目的是避免造成我太過封閉。
有時候,爸媽會帶著我到臺中的百貨公司,我們一邊享受免費的冷氣,一邊看著琳瑯滿目的商品;有時候是到公園,我們坐在湖邊看遊客划船、看天空的彩雲、看湖水蕩漾、看天空的氣球飄揚……。爸媽讓我以唯一還正常的視覺去觀察外界的事物,接受感官刺激。
因為停車不方便,到臺中大都是搭公車。下了車,他們就輪流背著我,夏天的時候,走在路上,往往背得渾身是汗。
在語言治療方面,媽媽定期帶我到彰基,指導我的是王淑娟老師(後來她到臺中教育大學教育系任教),還有一位美籍的費珮妮老師(Penny PhiIIips),兩位老師指導我很多,我在那邊做語言治療大約兩年以上,奠定了我日後學習發音的基礎。
念彰化仁愛實驗學校幼稚部時,每天上完體能訓練課,除了同學們必須做的復健運動以外,我還接受林淑莉老師的注音符號拼音指導,雖然我因為語言構音不正常,直到現在仍無法準確發音,但林老師的悉心指導,確實奠定了我學習國語的基礎。
五歲,正是活潑好動的年紀,許多孩子已經用自己的身體和感官探索世界,而多病羸弱的我呢?卻還需要家人的扶持,成為父母生命中的重擔。爸爸說我是在六歲那年,方才學會了站立,這麼大的「進步」,確實是我生命中的大事。
有一天,媽媽對我說:「你的同學已經學會走路了,你呢?羞羞臉!」激起了我堅定的決心,開始試著自己一步一步學走路,卻又一步一步跌倒,跌得我皮破血流。
後來,媽媽為我穿上矯正鞋,也買了護膝給我穿,雖然我站起來,但是因為平衡不好,所以身子重心不穩,就像踩高蹺的人搖搖晃晃,跌跌撞撞,始終走不穩;嚴重的時候就直接趴下去,活像一棵傾倒的樹一般。
為了讓我在家裡方便練習走路,爸爸特地在牆壁上安裝一條三公尺的不鏽鋼欄杆,我雙手抓著欄杆,一步步吃力地走,在媽媽的保護下,每天練習站立、走路。
不知過了多久,我終於克服先天障礙,學會了走路。在這一段練習走路的過程,讓我了解到「付出的過程雖然是苦澀的,但果實卻是甜美的」,現在我已嘗到那甜美的滋味了。
在游泳復健方面,為了促進我的肢體發展,每逢週日,媽媽帶著我,乘著爸爸的三陽機車到臺中市健行路邊的「新教育活動中心」進行游泳復健,水療師先讓我練習用自己的力量鑽到水面下,再使勁把頭抬起來,然而還沒等我來得及換口氣,我的頭又沉到了水裡,經過多次練習後,我才學會了水中悶氣。
藉著游泳圈提供的浮力,學習腿部的伸展和彎曲,也順勢讓身體前進或轉彎,這樣的復健持續了七年之久。
不愉快的小學回憶
從彰化仁愛實驗學校轉學到彰化中山國小啟聰班,剛到新環境,放眼所及全是陌生的同學,我一向怕生,也知道自己的外顯動作與行為跟別人不一樣,所以一直坐在位置上,下課時不敢任意行動。
有些同學開始七嘴八舌地議論跟我相關的事情,從他們充滿嘲諷的眼神和表情,可以推測是說一些不好聽的話,也有些同學模仿我的肢體動作。我在仁愛實校從未經歷過這種場面,那些人的態度以及言語深深地傷害我的自尊。可是我不敢轉頭去看,只有坐著發呆,心裡充滿著委屈和不平。
當初,我跟同學不熟。有一天,我上完廁所,要進教室時,看見兩位同學因為不明原因在打架,當下,我立刻上前想要勸架,想不到他們居然要求我打對方,我看到吳同學怒目而視的嚴峻眼色,只好選擇打林同學。上課後,林同學警告我:「我要向媽媽告狀!」
隔天中午放學前,雙方家長來到學校談這件事情,媽媽對我愛之深,責之切,她只聽了對方的片面之詞,就氣沖沖地跑來我們班,用力地拉我到林同學的座位,要求我跟他道歉,並在大家面前狠狠地甩了我一巴掌,打得我哇哇大哭,老師、家長看到這種情形,立刻阻止她。
我承認打人不對,但很難過,因為事件發生當時只有我們三人在教室,沒人幫我說明情況,同學的謊話讓大家誤會了我,雙方家長也沒有查究詳情,就認定是我的責任,讓我覺得非常委屈。
又有一次上課時,老師指示課本的習題給我們做。我們寫完後,排隊拿到講桌給老師批改。這時候,排在我前面的蔡同學發現她的脖子紅紅的,轉頭看到我,很嚴厲地對我說:「義宗,是你抓我脖子,我要回家告訴媽媽。」我一時莫名其妙,我的雙手明明拿著課本,也沒有碰到她,真是不知從何說起!
我就讀的是啟聰班,班上同學都是聽力有障礙而四肢健全,只有我跟他們是嚴重的不同,集重度聽障、語障和肢障於一身,溝通又有困難,所以每當同學警告我:「我要告訴爸媽!」我就覺得很委屈!我要學會忍耐,生氣也沒用,否則只有徒增羞辱,因為我愈生氣,他們就愈想欺負我,所以我只好逆來順受!
那時,雖然我好幾次很想回到快樂的仁愛實校讀書,但這都是爸媽安排我轉學來的,只好硬著頭皮留下來,自己要堅強,好好面對挫折。同學把我當成欺負、尋樂子的對象,由於口齒不清的關係,就像啞子吃黃連,有苦說不出。那些難過與委屈,在我心中不斷旋繞著,不停地刺痛著我的心,儘管如此,我只是在內心裡默默告訴自己:「我忍著不願訴苦,也不能老是依賴別人幫我解決問題。」

學習英文的歷程
陳俊如老師是我上國中啟聰班的導師,她帶我們整整三年。她不因我們是身障孩子而降低對我們的要求,相反地,她教學十分認真,對我們的要求也很嚴格。為了讓我們瞭解授課的內容,她發揮愛心,上課會同時使用口語和手語,並且放慢來講解。
她擔任我們的英語課,上課時,先講授課本的單字,帶領我們念課文,為了讓我們學得更多更深,會再補充課外的內容,使我們的學習更為紮實。教完一課之後,並按照字彙、文法句型、模擬試題等三種類型循序複習,幫助我們建立正確的學習觀念,希望我們能對英文產生興趣,進而提升英文的成績。每個單元結束會作測驗,確認我們是否充分瞭解,目的就是希望我們能夠趕得上進度。
國一上學期第二次段考以前,我總是記不起來英文單字,也看不懂文法的單數、複數、時間狀態等等,成績無法達到九十分。
後來,我改變讀書方法,上課專心地聽老師的講解,回家試著念英文,好好練習課本習題,並努力翻查自修,有不懂的地方,第二天再請教老師。
這樣過了一段時間,期末考的成績達到九十六分,在班上的英文成績排名第一。
之後,趁老師教學的進度放緩,我就提前預習下一個單元,發現這才是提升學習效果最良好的捷徑。
陳老師的教學方法讓我對英文產生濃厚的興趣,雖然我上課聽不到老師說的話,只能用讀唇來學習,我的發音也仍然不清楚,但三年下來總算奠下很好的基礎。
陳老師是我的恩師,如果沒有她,我永遠學不好英文,也無法順利通過高中聯考的窄門而進入臺中一中,甚至在往後的大學身障推甄中,也很難以英文的關鍵優勢而得以考入臺灣師大就讀。

升學考試
國三時,為了參加高中職聯招和五專的身障推甄,每天放學後都會留校上「課業輔導課」,努力地想要把各科目作完整的複習,同時老師也規定了許多作業,讓我們變得更緊張,功課壓力很大。
我本來很想參加高中推甄,但學業的成績不理想。報名高職的一般推甄,是我國中第一次參加校外升學考試,目的是想測試我的能力到底如何?這次推甄錄取私立新民商工,在一千二百多位考生中排行第四百五十五名,這是參加一般生的競試,也沒有任何的加分優待,除了英文考了高分,作文成績也不錯,國文、數學兩科的成績都不太理想。
那一陣子只要有升學考試的資訊,老師就會告訴我們,同學們也都盡量報名參加。後來我也參加五專的身心障礙推甄,錄取第一志願的私立親民工商專應用外語科。
由於私立學校的學費很貴,會增加父母的負擔,加上不清楚兩所學校的環境,所以我放棄了兩所已錄取推甄的學校,決定報考高中聯招。
這時,我回想起念國一、二時,每天放學的途中,都看到一位臺中一中的學生騎腳踏車經過,他的制服看起來帥呆了,因此讓我產生了想讀一中的念頭。
另外,在升國二的那年暑假,我看到《聯合報》》頭版的大標題:「孫嘉梁(腦性麻痺)以北區高中聯考榜首考上建國中學」,他的成長故事令我非常感動。我立志以他為榜樣,他的故事也成了激發我向上的鬥志和動力。
畢業典禮結束,我跟班上兩位同學一起到普通班加強高中聯考戰力。雖然上課時我們聽不到老師說什麼,可是在各科老師的激勵下,天天與複習考以及測驗卷奮鬥,希望能爭一口氣,考上理想的高中。
高中聯考放榜時,在家人的電話查榜中,確定我以身障考生身分錄取臺中一中;那時,一種苦盡甘來的安慰湧上心頭,全家人也為此雀躍不已。
放榜的幾天裡,不少國中老師、親朋好友的祝賀紛紛傳來,一種可以觸碰的成就與驕傲感,讓我心頭暖暖的,鼻頭又酸酸的。


努力學習
高一開學後,感覺到許多和國小、國中啟聰班的不同。以往班上同學都是身心障礙生,大家能夠互相幫助,彼此的感情非常好;老師們也會適時調整自己的教學方式,以便讓我們了解得更多。
來到普通班裡,我看到許多來自各國中的陌生臉孔,緊張的情緒讓我有點膽怯。由於環境不同,加上溝通方式的差異,各科老師、同學也不盡瞭解我的需求,無形中讓我產生極大的壓力,但我沒有時間徬徨猶豫,更不能浪費蹉跎。我明白唯有比在啟聰班時期更加用功,才能迎接每一個新的一天。
由於聽力不佳,我讀得比一般同學更辛苦,因為上課時必須目不轉睛地看著老師的嘴型及板書,卻仍無法了解老師所講的內容,也無法完整地抄筆記,學習效果自然不好,導致每次考試的成績都不理想。
放學回家後,倉促解決民生問題後,開始進行白天課業的複習,除了老師課堂補充的內容,當時爸爸也為我訂了一份升學輔導刊物《大同資訊》,我每天晚上會預習,並將裡面的重點記錄在課本上,一直讀到半夜為止。
我知道無論讀書也好,做事也好,必須靠著自己的堅持,走好自己的路,確立自己的目標,才能走得既穩又久,逐漸地走向成功的彼岸。
就讀高中時,每個月會有兩個週六是上半天課。週六中午放學回家後,我大都是先休息,讓疲憊的身心得到適度的放鬆。睡飽後,我回到桌前,此時,各科作業和參考書像一座小山般,聳立在書桌上。我埋首苦讀,只有檯燈和讀書聲陪著我。
我勉勵自己,堅定毅力,比別人花更多的時間學習,才能安穩度過三年的高中生活。

肯定自己
信心是事情成功的先決條件;有信心,就是肯定自己。在做每件事情時,不要懷疑自己的能力與條件,最重要的是收起心中的「遲疑」與「害怕」,盡力放手一搏,「豈能盡如人意,但求無愧我心」,這樣就是肯定自己。
大學時,我負笈北上,人生地不熟。第一次去買東西,因為說話不清楚,擔心別人聽不懂,心裡難免有些害怕,可是繼而一想:在外面的生活跟在家不一樣,生活中有許多新鮮的嘗試,也是一樁樁重大的考驗,種種瑣碎事物都要親自應付,練習跟陌生人說話也是熟悉環境的機會。
我慢慢鼓起勇氣,到師大宿舍後面的樂杯思店買紅茶,有了第一次的經驗後,發現自己跟老闆、老闆娘溝通並不困難。
有一次,我想要買冰淇淋沙,用口語唸出來:「冰—淇—淋—沙」,老闆娘馬上了解我的意思,讓我的印象很深刻。
大三時,我買紅茶或綠茶,老闆娘用手指比紅色的嘴唇或綠色的舌苔跟我確認,讓我驚喜不已!後來知道她曾看到一位聽障者跟別人聊天的狀況,每次就學一點點。之後,我可以打手語和老闆娘進行點單,達到溝通無礙的境界。
因此,相信自己、肯定自己,就是給自己一次成功的機會,千萬不要因緊張、害怕、擔心而放棄,放手去做吧!

我的現況
身為多重障礙者,或許是因為經歷這一路學習以來的困難與考驗,讓我深深體悟到「教師角色」的重要性,也讓我燃起了想要「當個好老師」的信念。然而,讀大學的時候,由於口語無法清晰表達,限制了我與旁人正常溝通,再加上生活上種種的阻力,一點一滴地磨去了當初的耐心與熱誠,讓我開始懷疑自己是否有能力勝任教師一職,對於原本的信念漸漸失去堅持,也就放棄了當老師的這個夢想。
大學畢業後,我在家自修準備國家考試,然而年復一年的名落孫山,使自己心中的熱情逐漸消失,雖然試著擴大自己的交友圈,希望能向人抒發自己的心情,但總是擔心自己生活的世界狹小、加上身上的痼疾,缺乏自信而自我設限,反而愁緒如麻,更加令我垂頭喪氣。
直到有一天突然驚覺,自己的生命是由自己負責和評價的,要先肯定自我存在的價值,才跨越自己築起的高牆走進人群,經過認真地思考後體悟到,我不能把時間都花在準備國家考試,而是該在生活中發揮自己的專長,例如:寫作、畫畫、編輯生活分類的英文單字等等。
至於寫書的部分,在因緣際會下,想起自己歷年寫過的文章尚未進行整理,經過考慮後,決定利用這次機會將自己的成長故事整理出來,讓從事教育工作者,以及關懷身心障礙者的家長及朋友們藉由我的經歷,更認識一位多重障礙孩子的心境與需求。
每一週寫完文章後,我就會在臉書上同步發表,看到大家的留言,讓我感受到溫暖以及大家的支持。在寫書的過程中,不時會想起許多傷心往事,有時淚水潸潸而下,數次想就此停筆,後來想到許多人的關心與鼓勵,還是決定繼續編寫一些文章,經過反覆的修改潤飾,才有《陽光的微笑》的出版。
《陽光的微笑》出版後,我受到許多學校的邀請,透過演講與同學們分享自己的成長故事。我期許自己能像畫中的天使般,用自己的人生路程影響每一位聽眾,並讓他們了解身心障礙者各種不便,期盼他們遇到需要幫助的人能主動協助並給予關懷。而來自聽眾與讀者的回饋,累積成我堅持走下去的能量,幫助我繼續投入特教工作、社會服務,貢獻一己之力,同時找回「當個好老師」的初心。
本書內容是我近年來的演講分享、回憶與寫作、心情記事以及訪談隨筆,經過整理後與大家分享。我期盼透過再一次用自己對生命的熱情以及對人生的樂觀,鼓舞更多身心障礙朋友,甚至是遭遇困難以及處於生命低潮的人,讓他們能夠面對並且勇敢挑戰挫折、突破困境。
枯萎的草木要用清水來滋潤,枯竭的心靈要用精神寄託來充實豐富;飽經挫折摧殘的心,要用正向的思考來縫合修補。他人面對障礙時是否會失去繼續努力勇氣?我不知道。但我不能灰心,因為一個人若不能自強,生命的意義與價值何在呢?身心的缺陷已是不幸,豈容我再自暴自棄?我選擇奮發自強,在困境面前不退縮,克服種種困難,永不放棄;我願擷取成功的果實,為挫折的心境開啟光明的道路。願我生命的詩篇,能為你們帶來新的體悟。
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