不確定性的力量(Next Big Idea Club年度選書)：在變動時代擁抱未知，突破思維框架，提升創造力與決策能力

被診斷製造出來的我們

2025/09/10 開始校閱《製造診斷的時代》譯稿後，我才知道自己過去對於「病名」、「標籤」的理解甚為表面：我以為，獲得診斷標籤是一個精準的過程，當我們得到診斷，關於後續治療的可以或不可以，自然都會有了定見。 然而，作者歐蘇利文的這段話讓我理解，產出一個診斷的過程裡，其實有許多複雜的變因，甚至不確定性： 「診斷既是藝術，也是科學，而或許會令某些人驚訝的是，藝術在先……建立新診斷同樣既是科學，也是藝術，但和診斷不一樣的是，科學必須在先。」 作者在書中訪談了各種病症與患者案例，為的是讓讀者明白，每個診斷產出的過程可能並非精準、標準，影響層面也遠超乎想像。而且，診斷既能解釋我們的痛苦，幫助我們找到歸屬，但同樣也能把我們困在框架裡，甚至改變整個社會的想像。 歐蘇利文是一位腦神經專科醫師，先前曾以《腦內風暴》獲得英國惠康圖書獎，她的論述總能精準、犀利地直擊核心，但這本書卻意外地帶著一種同理的溫暖。她以「亨丁頓舞蹈症」作為第一章案例，這是一種無法治癒且必定發病的遺傳性疾病，患者通常會在中年以後出現失能、難以控制情緒的問題。瓦倫蒂娜因為母親確診，人生被恐懼壟罩了整整二十多年卻不敢做基因檢測，每一次生活上的小失誤都讓她確信自己病了；艾蜜莉則在二十六歲就坦然面對陽性結果，傷痛過後開始積極規劃人生。 那麼問題來了，如果得知自己有一半的機率罹患亨丁頓舞蹈症，你會不會去做診斷？是否要讓尚未發病的人生就此帶著標籤，蒙上陰影？這是我讀完這章久思不出答案的問題。 書裡談到的案例，從萊姆病、長新冠，到自閉症、ADHD與「神經多樣性」，以及癌症基因與無名症候群。讓我有感觸的還有自閉症那一章，歐蘇利文開頭先以兩位有輕度自閉症者為例，他們喜歡被稱作「自閉人」，不喜歡被叫「有自閉症的人」，也不喜歡被說成是某一種障礙……雖然適應社會辛苦，但仍能勉強戴上面具，甚至在社群媒體上侃侃而談，讓普羅大眾更加理解「他們的」自閉症。 章節最後也提到了以利亞，有學習障礙與重度自閉症，即便二十歲了仍然有非常高的照顧需求。然而，在公共領域、慈善機構或是學術研討會，代表自閉族群發言的往往是能勉強戴上面具的輕度患者，於是大眾難以認識像以利亞這樣無法為自己發聲的重症患者，以利亞成了自閉症邊緣人，甚至進不了自閉症學校。 這正是過度診斷造成的現象之一。 一個診斷（標籤）的影響力遠遠超乎我們想像，能夠牽動一個人的身分、整個社會的價值觀，影響著醫療與社會資源，也可能體現在醫病關係裡不對等的權力。讀完這本書，我大概能夠明白，除了尋求解方，安頓自我或許會是診斷之所以存在的價值之一。重要的是，就像作者最後的呼籲，無論醫者、患者，乃至家屬，都該學習傾聽、理解，以及與不確定共處。