重複的孩子
Spelling Love with an X
活動訊息
內容簡介
如果可以重來，你想要同樣的孩子嗎？
真實記錄一對母子脫軌失序的人生，重新演繹親情的無限可能
J.P.聽的音樂像是跳針的唱盤，同樣的段落不斷迴盪；
J.P.寫著同樣的日記，直到紙張用盡；
J.P.最愛提的問題就是「然後呢？」，一再重複，即使在你給他每一個答案之後；
J.P.是個難以跨越時間深淵的孩子，他快速旋轉，他瘋狂拍手，他重複再重複，直到生命盡頭。
就美學上來說，重複是美好的。每一個做父母的都知道孩子們多麼喜歡重複，每天晚上講的睡前故事，在笑話搏君一粲之後一次又一次地重來。重複意味著安全、儀式、熟悉。但它也可能意味著乏味。J.P.做的其他重複動作並不像旋轉或拍手那般無害。多年來他都會撕紙，總是把身旁的東西拿來咬嚼，我們屋裡裝潢完成的地下室已經被他破壞殆盡，除了撕扯、打砸之外，他還在所能碰到的任何地方塗鴉。他隨時會倒在地上，又踢又叫，咬他自己的手或咬我。我知道臨床上所有J.P.為什麼打我的理由，我也知道，在我對他濃烈的愛之外，我也得接受挫折和羞愧，甚至憤怒等這些隨著身為他母親身份而來的感受。
「我不知道我能不能讓他走，但我也不知道我能不能讓他留下來。我已經筋疲力竭，沒有資源也沒有辦法再承受像他那樣我無法控制的轟炸，我無法再保持平靜。」
克萊兒．鄧斯福的兒子J.P.在七歲時診斷出脆Ｘ症，這是最常見的一種遺傳性心智障礙，在美國影響了上百萬人的生活，包括全突變患者、其家屬，以及專業醫護人員。脆Ｘ症和自閉症與唐氏症不同，它並非突如其來發生，只出現在一個人身上，而是像波濤拍岸一般，影響整個家族。當子女被診斷出脆Ｘ症時，作母親的面對教人心碎的事實，那就是她是準突變的帶原者，在不知情的情況下把突變 的基因傳遞給了子女。本書作者鄧斯福把J.P.患病的消息告訴她的手足之後，她的三個妹妹很快就發現她們同樣也帶有準突變，而有些人已經有了子女──因此J.P.的三個表弟妹同樣也受脆Ｘ症的影響，在認知和社交上出現問題。鄧斯福以強有力的語句寫道，這樣的家族必須「重新檢視它的過去，並且評估它的未來。」
本書是第一本描寫與脆Ｘ症共同生活的個人回憶錄，同時也反省了人類在基因時代自我認同的脆弱。鄧斯福回想自己得知她的基因「有缺陷」時所感受到的心理創傷。鄧斯福天生具有學者稟性，而且也接受這方面的訓練。她運用詩與科學來反省她與J.P.的生活，瞭解他以比喻為溝通的方式。書中有許多充滿趣味而感人的小故事展現了J.P.靈巧的語言能力，以及他可愛的魯莽行為。本書娓娓道出一位滿懷悲憫之心的學者對文學、遺傳，和身為人母的領悟，並訴說了一個以「作我自己而自豪」男孩的故事。
真實記錄一對母子脫軌失序的人生，重新演繹親情的無限可能
J.P.聽的音樂像是跳針的唱盤，同樣的段落不斷迴盪；
J.P.寫著同樣的日記，直到紙張用盡；
J.P.最愛提的問題就是「然後呢？」，一再重複，即使在你給他每一個答案之後；
J.P.是個難以跨越時間深淵的孩子，他快速旋轉，他瘋狂拍手，他重複再重複，直到生命盡頭。
就美學上來說，重複是美好的。每一個做父母的都知道孩子們多麼喜歡重複，每天晚上講的睡前故事，在笑話搏君一粲之後一次又一次地重來。重複意味著安全、儀式、熟悉。但它也可能意味著乏味。J.P.做的其他重複動作並不像旋轉或拍手那般無害。多年來他都會撕紙，總是把身旁的東西拿來咬嚼，我們屋裡裝潢完成的地下室已經被他破壞殆盡，除了撕扯、打砸之外，他還在所能碰到的任何地方塗鴉。他隨時會倒在地上，又踢又叫，咬他自己的手或咬我。我知道臨床上所有J.P.為什麼打我的理由，我也知道，在我對他濃烈的愛之外，我也得接受挫折和羞愧，甚至憤怒等這些隨著身為他母親身份而來的感受。
「我不知道我能不能讓他走，但我也不知道我能不能讓他留下來。我已經筋疲力竭，沒有資源也沒有辦法再承受像他那樣我無法控制的轟炸，我無法再保持平靜。」
克萊兒．鄧斯福的兒子J.P.在七歲時診斷出脆Ｘ症，這是最常見的一種遺傳性心智障礙，在美國影響了上百萬人的生活，包括全突變患者、其家屬，以及專業醫護人員。脆Ｘ症和自閉症與唐氏症不同，它並非突如其來發生，只出現在一個人身上，而是像波濤拍岸一般，影響整個家族。當子女被診斷出脆Ｘ症時，作母親的面對教人心碎的事實，那就是她是準突變的帶原者，在不知情的情況下把突變 的基因傳遞給了子女。本書作者鄧斯福把J.P.患病的消息告訴她的手足之後，她的三個妹妹很快就發現她們同樣也帶有準突變，而有些人已經有了子女──因此J.P.的三個表弟妹同樣也受脆Ｘ症的影響，在認知和社交上出現問題。鄧斯福以強有力的語句寫道，這樣的家族必須「重新檢視它的過去，並且評估它的未來。」
本書是第一本描寫與脆Ｘ症共同生活的個人回憶錄，同時也反省了人類在基因時代自我認同的脆弱。鄧斯福回想自己得知她的基因「有缺陷」時所感受到的心理創傷。鄧斯福天生具有學者稟性，而且也接受這方面的訓練。她運用詩與科學來反省她與J.P.的生活，瞭解他以比喻為溝通的方式。書中有許多充滿趣味而感人的小故事展現了J.P.靈巧的語言能力，以及他可愛的魯莽行為。本書娓娓道出一位滿懷悲憫之心的學者對文學、遺傳，和身為人母的領悟，並訴說了一個以「作我自己而自豪」男孩的故事。
名人推薦
●「克萊兒．鄧斯福不只闡述了我們所知甚少的一種疾病，而且透過清澄美麗的散文，傳達了脆Ｘ症的奇妙，甚至詩意。」
──克拉拉．克來本．派克，《包圍：自閉症病童世界之旅》和《今世涅槃：自閉症女兒的世界》作者
●「本書是一名女性瞭解自我、自己的兒子，以及牽繫他們及我們所有人的命運轉折和DNA。作者感人肺腑的回憶充滿了幽默、詩，以及最重要的，愛。」
──米切爾．朱科夫，《選擇妮亞：一個家庭之旅》作者
●「這本精彩的回憶錄一半是詩，一半則是科學討論，更道盡在充滿脆弱與堅強、陰影和光亮的世界中，身而為人的複雜。克萊兒．鄧斯福以如詩的散文，和幽默、真誠，以及遠見智慧，走出她自己與她兒子道路的X。」
──伊莉莎白．葛蕾佛，《蜂蜜賊》和《覺醒》作者
──克拉拉．克來本．派克，《包圍：自閉症病童世界之旅》和《今世涅槃：自閉症女兒的世界》作者
●「本書是一名女性瞭解自我、自己的兒子，以及牽繫他們及我們所有人的命運轉折和DNA。作者感人肺腑的回憶充滿了幽默、詩，以及最重要的，愛。」
──米切爾．朱科夫，《選擇妮亞：一個家庭之旅》作者
●「這本精彩的回憶錄一半是詩，一半則是科學討論，更道盡在充滿脆弱與堅強、陰影和光亮的世界中，身而為人的複雜。克萊兒．鄧斯福以如詩的散文，和幽默、真誠，以及遠見智慧，走出她自己與她兒子道路的X。」
──伊莉莎白．葛蕾佛，《蜂蜜賊》和《覺醒》作者
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