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當我們撞上冰山:罹癌家屬的陪病手記

The Iceberg
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    350

出版情報

跨越死亡之牆

2015/06/01 台灣人忌諱講「死」,避諱談「死」,然而不去談論死亡,死亡就不會發生嗎?面對生命中,必然發生的死亡,我們不但正視它、面對它,更要隨時準備死亡,一旦它來臨時,我們才能為自己,迎來「平穩死」的機會。 平穩死是什麼?就像我們平時所謂的善終。不僅在日本,在台灣傳統觀念中,能在家裡,於家人陪伴之下安祥的離去,是大多數人的希望。這在過去很容易,但隨著醫療科技的進步,現代臨終的人,常常被送去醫院,並由各種醫療儀器、管路伴隨著,最後辛苦的離世。因此,處於現代醫療發達的我們,在健康的時後,就應該要思索,自己對善終的定義為何?又如何期望走完最後一段路? 《平穩死:為自己寫下期望的人生結局》書中長尾醫師使用了「死亡之牆」一詞,敘述人在自然臨終的過程,會經歷一段生命即將終結的掙扎。雖然臨床上,我們會使用一些症狀制的藥物,但更重要的是,身邊的人是否能圓滿的,陪伴臨終者人生最的旅程? 由於看到過去,許多家人在慌亂及悲傷的情緒交錯下,匆匆為病人,選擇了使用各種延命醫療。本書中對於延命醫療,特別提到了無效醫療,尤其對生命末期的病人,只為了延命,而無差別的使用無效醫療,只是徒增痛苦。但現實醫療環境上,不僅是病患或家屬,連部分的醫療人員,對於無效醫療的理解,仍有許多需要討論的空間。本書透過醫療行為的人工營養、人工造口…等等用於生命末期的病患,是否仍有所幫助?以及疾病帶來的腹水、胸水…是否都需要「醫療」?以及臨床經驗中,「不予」並不一定會加速病患的死亡進程,反之,醫療的給予,是真的有益於病患的嗎?是加速病程?還是為了減少罪惡感?不論是「給予」或「不予」,都不僅是醫療問題,更是倫理問題,是需要深入討論的。 生命有其自然運行的方式,當生命遇見危機時,也有其自然的平衡機制,假如違反生命自然之流動,雖然是出自於對病患的心疼,卻也可能變成另無心的傷害,讓病人受苦而死。 本書作者長尾醫師說:有九成的人,都希望能夠平穩安祥地逝去,但是卻只有一成的人,能夠實現這項心願……為了追求平穩死,所必須作的種種準備,大致上可分為三個範圍來探討:本人的課題、家屬的課題,以及醫師的課題。要迎來善終,不只現代醫療需要改變,個人也要做準備;每個人都有權利了解、選擇正確、適合的醫療處置,因為每個人都有,接受和拒絕醫療的自主權。蘇格拉底說:聰明的人活著,是為了準備死亡。是的,為掌握自己生命臨終的自主權,需及早準備,才能邁向平穩善終!

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內容簡介

行過層層浮冰,向災厄啟航,
 
我原以為我們會跟許多人一樣,永遠過著幸福快樂的日子,廝守終生。
 
我正在接近一座冰山,淚水是聲納,讓我隱約了解到冰山底下隱藏了什麼:未來還會遇到堅實巨大的浮冰。
 
我像隻又瞎又笨的老鼴鼠,躺在路上等待卡車來撞。在我深層的鼴鼠意識裡,我知道卡車何時會撞上我,而我也能面對。我沒打算走開,也沒有對策。
 
新的一年開始了,這是個殘酷的故事,當我在故事結束後靜觀花園,桃花依舊在,不會有任何標示。世界不會因死亡而改變:大地如舊,色彩不變。
 
維續家庭的運轉,一直是我的驅力,我已打了這麼久的仗了,失敗是我最好的歇息。我是一隻石雕怪獸:厭煩享樂、苛刻而孤獨。
 
我希望死亡降臨,因為這是一種結束,我終於能休息了。但我也不希望他死,因為我終將明瞭,那是一種開始。
 
我在你身上撒了一抔土,艾維也是,張著手指,攤開手掌。你從我們之間穿過,走了,留下站立的我們,活著的人因此感到寬慰。
 
藝術家瑪莉安‧考特斯曾經擁有一個完整美好的世界:藝評家丈夫湯姆,與十八個月大的小男嬰艾維──直到丈夫的腦瘤出現。確診之後,每一次獲知的訊息,都帶來更多不確定,彷如冰山一角,而巨大的災禍就在不遠處。瑪莉安拋棄所有的夢想、計畫與創作念頭,唯一的野心就是守護這個家庭。
 
開刀、放射治療、化療,再開刀、治療,最終進入安寧病房,湯姆在時好時壞的病況裡逐步邁向死亡,新生兒艾維正要開啟嶄新的世界,瑪莉安盡力維繫家庭不致潰散崩毀。一家三口,死生並行,沿途都是災難。他們只能盡力攫取所有短暫的美好時光,在公園裡散步、看艾維唏哩呼嚕嘗試美食、在吊床上小盹、在陽光燦亮的水池戲水……。
 
她學游泳、學開車,回應丈夫與兒子的日常索求,接收病人與幼兒的喜怒無常。她撕心裂肺地痛哭,一轉身卻又如指揮官般冷靜規劃日程、發號施令。她聽艾維牙牙學語指認剛認識的宇宙,絲毫不隱埋地對幼兒坦誠父親逐漸凋零的事實;也為因腦瘤而失語的湯姆搜尋適當的語彙,裝置新語音科技輔助湯姆溝通並工作。在這個世界,所有的事物都是新的,新的生活方式,新的保健叮嚀,就連恐懼都是新的。
 
病人與陪病者共同經歷病痛帶來的混亂與失序,時而堅強抵抗,時而脆弱焦慮,甚至憤怒崩潰。瑪莉安以極富詩意的凝鍊語句,書寫面對疾病的家常,在日日高速運轉的忙碌中,坦誠陪病者的真實想法,紀錄惶然無措的時刻,吐露自私、無力與掙扎的情緒。折磨苦難有盡,哀慟悼念無窮,縱然百般不忍,最終仍得放手。亡者已矣,回顧病榻旁的一切,最深刻的緬懷與失落才正要開始。
 
本書特色
 
•陪病家屬手記
•從確診、治療至安寧病房的翔實紀錄

名人推薦

吳佳璇(精神科醫師)
彭榮邦(慈濟大學人類發展學系專任助理教授)
蘇絢慧(諮商心理師、作家)

譯者

柯清心
 
台中人,美國堪薩斯大學戲劇研究所碩士,
 
現任專職翻譯。著有童書《小蠟燭找光》;譯有《白虎之咒》系列、《擁有未來記憶的女孩》、《吸血鬼獵人林肯》、《一刀未剪狂想曲》等數十部作品。

序/導讀

【推薦序1】
 
從容的告別/吳佳璇(精神科醫師)
 
收到這本書稿,不由自主想起十年前某個上午,亦師亦友的同事找我和幾位平素相近的年輕後輩,「到他房間坐坐」。暫停手邊工作,我帶著納悶的心情走向同事研究室。時間似乎早了點,大夥兒向是各自忙完病房門診或醫學院的活兒,不請自來聚在他的房間,或討論個案,或吐吐苦水。未料,這回迎接我的,是一張就著窗外射入陽光的胸部X光片。
 
「誰的片子啊?」才開口就覺得蠢。
 
「我的」,同事還不疾不徐補充:「看來是肺癌」。
 
當日剩餘對話雖不復記憶,但我清楚記得,接下來的日子,除了臉色逐漸蠟黃,外加口罩保護,同事看診教學研究一如往常。最大的不同則是,同事開始清空研究室,將私人藏書分門別類轉送後輩。
 
瑪莉安‧考特斯的《當我們撞上冰山》,正是一個三口之家在丈夫湯姆確診惡性腦瘤後,竭盡所能過正常生活的故事。從事藝術工作的妻子以細膩、寫實的筆法,記下這段宛如鐵達尼號即將撞上冰山的家族旅程。以藝術評論維生的湯姆,克服了腫瘤損傷的語言能力,病後兩年,持續參觀展覽、發表優質評論,直到入安寧病房之前。
 
湯姆筆耕不輟、不放棄任何治療的生活態度,一如臨危不亂的盡責船長,然而,要不是大副瑪莉安使命必達,一家三口的命運之船,恐已早早觸礁。為解決湯姆癲癇發作無法駕車的處境,瑪莉安趕鴨子上架取得駕照;當湯姆因失語找不到適當詞彙,瑪莉安便藉助語音科技,使他能繼續寫作溝通;當湯姆失去行動能力,瑪莉安則糾集朋友發揮創意,打造無障礙空間……但別忘了,除了應付湯姆層出不窮的健康問題,兩人還有個十八個月大,準備上幼兒園的男孩艾維。瑪莉安夾在中間,混亂、失序、甚至崩潰輪番上演,並不叫人意外。可當艾維招呼垂頭喪氣的她「來玩」,還煞有介事教訓母親:「難過還是可以玩」,瑪莉安突然醒悟:快樂和不快樂非但緊緊相抵,還是並容於同瞬間的兩極,彼此的摩擦,造就了我們生活。同樣的,生死並存不悖,彼此相鄰,只不過,死亡的原子不可思議的沉重…..
 
瑪莉安形容自己「正接近一座冰山,淚水是聲納,讓她隱約了解冰山底下隱藏了什麼」。但我深信,當讀者看完本書,將同我一樣感佩瑪莉安全家,雖在穿越堅實巨大的浮冰途中失去了湯姆,船未沉,且靜待風起。而十年後,台灣精神醫學界數以百計受過李宇宙醫師教導、照顧的年輕後輩們,只要想起當年抱病堅守崗位的老師,心中便升起一股,足以抵抗現世紛擾的力量。
 
【推薦序2】
 
透徹生命的靈光/彭榮邦(慈濟大學人類學系助理教授)
 
讀完最後一行文字,放下書稿的那一刻,我深深地嘆了一口氣,心裡只有一個念頭:「這本書,到底是怎麼完成的?」
 
這是一本很難、很難寫就的書。
 
《當我們撞上冰山─罹癌家屬的陪病手記》這本書,記錄了作者瑪莉安‧考特斯(Marion Coutts)陪伴罹患末期腦瘤的先生走向死亡的最後時光。作為一個曾經陪著伴侶走向死亡的人,我知道書寫那段經歷的困難。因為書寫意味著回憶,意味著重訪許多不堪、許多挫敗、許多混亂、許多眼淚,許多即使再深刻也不願意重新經驗的場景。沒有過人的勇氣和意願,成就不了如此挑戰自己的一本書。
 
這本書的另一個難,在於文字裡所閃現的靈光。那樣的靈光,無法來自事過境遷後的回憶,或來自天馬行空的想像;它是人在被迫直視生命,幾乎要滲出血來的極度凝視中,才會閃現的透徹。例如,面對伴侶即將死亡,恐懼就是一切嗎?瑪莉安告訴我們,「人無法恐懼太久。恐懼是巔峰,不是一片高地。……接下來必然有其他東西,或是較輕的恐懼,或者是令人難以想像、更駭人的驚愕。我不知道浪巔過後,退潮的恐懼叫什麼,那不叫釋然或抒減,而是五味雜陳,既瞭解已發生的事,也明白往後可能會有的狀況。這是震驚加長期抗戰,再加上理解的紮實感受。」
 
類似的靈光,只會在陪病的過程中,貼著生命經驗的推演而閃現,如果沒有記錄下來,恐怕是稍縱即逝,難以復現。令人驚訝的是,這些透徹、直視生命的語言,在這本書中俯拾皆是。這意味著,這本書,或至少許多文字段落,是瑪莉安在日子過得像陀螺打轉般的陪病期間寫下的。因此,為本書拉開序幕的這一段話「一部關於未來的書,須寫於事前,以後我不會有力氣說話了,所以現在就寫」並不是虛言,而是相當接近事實的陳述。
 
問題是,為了照顧病夫幼子,瑪莉安連自己的藝術創作都暫時擱置了,為什麼還要寫?這樣的寫作是為了誰?
 
我不禁想起另外一個在陪病期間寫作的例子,日本科幻小說家眉村卓。他在得知妻子罹患末期大腸癌,剩不到一年壽命時,原本深覺無力,但在聽到醫師鼓勵妻子的話語後(笑可以增強免疫系統,進而對抗癌症),決定每天為妻子創作一篇讓她發笑的短篇故事。他就這麼奮力寫著,寫了將近五年,總共1778個故事。
 
眉村卓每日的寫作,是基於一個單純到令人心疼的信念:「讓妻子發笑可以延長她的生命」。不過彷彿老天疼憨人,他的妻子也奇蹟似地多活了好幾年。他這麼奮力寫作的初衷,當然是因為愛,這毫無疑問;不過基於他的故事所改編的電影,卻把他與妻子之間的這段經歷,處理成畫面唯美的純愛電影,這就可惜了。真實生活裡的愛,很難是「純愛」,受到病痛考驗的愛,因為有太多的拉扯,更是如此。把病痛當成謳歌純愛的背景,反而會看不到愛的真正力道,讓愛顯得太不真實,有種曝光過度的蒼白。
 
瑪莉安在陪病期間的寫作,沒有這種純愛的神話光暈。她在二○一五年二月倫敦政經學院的一場演講中,被主持人問到寫作這本書的緣由。瑪莉安說,她在先生的病中開始寫作,不是為了任何人,更不是為了寫書,而單純是為了自己。她寫,不是為了跟現實討價還價(眉村卓的例子),而是因為現實太過衝擊,事情變動得太快,世界變得太混亂,她只有在夜深人靜、稍能喘息時,開始寫下些什麼,才能把宛如流沙般的現實給固定下來,藉以理解這一整天發生在她身上的事情。
 
她在陪病期間所寫下來的這些文字,因此閃現著特別的靈光。它們和寫於事後的文字不同,發散出來的並不是懷舊的光暈,而是一種即時性的、由生命經驗的當下性所透析出來的特別光澤。那樣的光澤,或許就像珍珠吧,是人在苦難中為了理解自身的處境,被逼生出來的明白。
 
書,是後來才出現的想法。瑪莉安為了陪病,暫時放下了藝術家的工作,但是藝術家的直覺並沒有離她而去。這些文字慢慢累積,到了某個時間點,開始有了自己的生命。它們就像大衛像召喚著米開朗基羅,召喚著她身為藝術家的感性,召喚著「作品」的出現與成形。
 
她在陪病的夜裡所寫下的文字,原本只為了照亮自己的困境,卻因為從無到有接生了語言,對其他人也產生了特殊的意義。如果說,這些原本私人的文字,在點滴的累積過程中逐漸有了成為作品的渴望,那麼,讓接觸到它們的讀者,得以從中感受到那個蘊生它們的世界,到底是什麼樣的質地,有著什麼樣的光景,將會是把它們公諸於世的重要意義。當然,對於瑪莉安來說,這也是一個藝術上的挑戰:該如何把這一顆顆透著特別光澤的珍珠,在不破壞色澤的情況下,編排成一個動人、而且具有整體性的作品?
 
面對這樣的挑戰,瑪莉安‧考特斯交出了一個讓所有人都讚嘆的作品。有過類似經驗的人,閱讀《當我們撞上冰山》會是一個特別的邀請,你會在瑪莉安透徹的文字裡,找到當時在忙亂中,可能隱約有過、或未曾出現過的明白。沒有類似經驗的人,閱讀此書會是一趟難能可貴的旅程,因為走過的人,多數選擇了沉默。

試閱

為了整理頭緒,我們必須大聲說出發生什麼事,唯有如此,我們才能聽到消息從別人口中說出,重新再化成語言──噢、唉呀、感嘆詞、唏噓之聲、嘖嘖之聲和長長的喟嘆。也許從別人嘴裡聽起來會不同;我不知道是變得更好或更糟,也許是變得更容易理解吧。
以下是我們的做法,我們列出一份朋友的電郵名單。我們很容易分神,連回想這些人是誰都還費了點力氣。我們回憶所知的事物和過去的點點滴滴。我們的婚禮在九年前,名單的核心是當年參加的賓客。當時我們很喜歡這些人,現在也大多沒變。再往下是婚後認識的新朋友,有各種派對得來的名單,最近透過朋友結識的人士與新朋友。我們沒有刪減,只是往上添加,這是一份建築工作,我們要的是堅實的份量、重量與數量。有些因私人因素和理由,或工作、個性關係,而少與他人聯絡的朋友,一開始會被我們粗心漏掉。我們怎麼會忘記他們?也許我們還會認識新的朋友,但感覺上,結交那些在我們病後才認識的人,好像有詐欺之嫌。我們應該悄聲說,真正的我們不是這樣的。名單是一張網絡:私人的、工作上的、關愛與聯結、親近的、從熟知到極熟的。家人也在名單內,他們的名字在電腦上逐條登錄、數字化,並按字母排列。現在該讓他們知道了。
迄今為止,僅有少數人知情。你得先瞭解一點,無盡地重述很令人吃不消,非常無聊、累人、又喪氣。長腦瘤的事已經很難開口了,聽起來則更難過。我沒別的事可談,即使才講幾遍,我的話已索然無味,像可悲的背誦了。每個聽到我們消息的人,都想知道細節,而細節全都一樣:癲癇──到醫院──做掃描──一顆腦瘤──癌症──開刀──治療──未知。結構順序也許得依不同聽眾做強調,或因對方沒聽進去,而必須從頭講一遍。我們還得安撫朋友家人各自的反應,那是我們的責任,是我們欠他們的。我們不想讓大家承受太多壓力,或嚇到他們,生病是我們自己的災難,他們只是被喚來做見證而已。
至於要強調哪一點?我們並不清楚。實際的狀況並不多──手術後接著做放射治療,然後是化療,再來做追蹤,就看你怎麼去說了。這到底是個災難故事,或是倖存者的故事?劇情要怎麼走?會有期限嗎?我們不希望別人誤解,但要誤解什麼?事實是一個醜陋的結,糾結了精確與推估,涵蓋了沉重與審慎的希望,以及各種統計數據。湯姆開始做描述,我幾乎不能言語,於是我們攜手為大家寫了封電子郵件。

二○○八年九月十四
親愛的朋友們:
我們有件壞消息要告訴各位,湯姆的腦部長了一小顆瘤,是否為惡性尚未可知,但有可能是。腦瘤必須切除,湯姆約一週後會動手術。
我們不知道將來還會不會有問題,或手術會不會有副作用。對我們來說,這段時間非常懸而未決。
經過最初的震驚後,我們盡可能堅強起來,主要是因為湯姆此時仍十分安好,氣色佳,思路清明,他很體貼,照常寫作、工作、準備。艾維跟平時一樣可愛。
在手術期間及術後,我們也許會需要一些幫忙,我們還不知何種形式最好,或許是實際的幫助,或只要朋友們能多聯絡,打打電話,想想我們,發個電郵,來看我們。
我們會讓大家知道湯姆何時住院。
愛你們

我們擠在書房燈下的電腦前,湯姆按下「傳送」。這是個嚴肅的動作,表示同意在這段期間與這種情況下,讓附屬於我們的一切,換上不同的色調。消息一旦發送出去,便無法收回,或假裝沒這回事了。我不敢說自己準備好了,我對「傳送」的意義,缺乏連貫性的瞭解。
我無須等待,立即收到多封回信。這些人都在做什麼?夜這麼深了,竟然還窩在家裡跟公司的電腦前,好像隨時準備關心湯姆的腦?消息,消息,消息,消息:這兩個粗體字不斷往下拖曳,在「主旨」欄裡,像黑色宣言般地一再被鍵入。現在我們被人看見,能被找到了。天空捲了回來,露出底下沒入黑暗的廣大草原,被孤立的我們身上照著光,我可以從遠處看到我們屋內及屋中的那個小家庭。我們竟如此輕易地糟受蹂躪!又如此無力反抗!太可悲了。
剛開始還不清楚事情的運作方式前,我會反覆分析回信,篩檢信中的措詞,仔細權衡。我是在搜索跡象,這是一種迷信,就像解讀茶葉或在大火中尋找圖像一樣。我依據文字的感覺立即做出判斷,並看交情深淺做回應。你有多愛我們?你真的瞭解我們嗎?你要如何保護我們?我忍不住討厭起那些未達我理想,或遲遲不回信的人。我們有生命之危,希望親友能聚在一旁保護我們、安慰我們,為我們唱歌。孤立等同於死亡,我們會被剔除掉,那是一定的。可是拿電子郵件做區分實在太草率了,短短幾行字算什麼,飄浮游移的文字能解讀什麼。幸好我的武斷很快消失了,我搞錯了!這跟我們無關,而是跟他們有關,我們只是被檢視談論的二手資料。
你沒辦法事先排練這些回應,雖然有些人曾經面對死亡,但不管他們對我們做什麼,都是第一遭,所有人都得臨場反應。有些用冗長囉嗦,不知所云的贅述大談自己。有些直接表達關愛,有些人極為務實,有些人的回信很棒:充分解憂,妙趣橫生。大部份回信都很簡短,這是最聰明的。有的像在鬼扯,語句破碎紊亂,像未完成的拼圖或射向樹籬的箭。有各種懷舊、愛的表達與表示震驚。有簡短如公文的信件,謝謝你們通知我──非常好,且與寄信者絕搭,就像一條漂亮的馬褲或粗革皮鞋。有些表示難過,有些根本沒回信,但我們不會因此不重視他們,我們只想寄出消息而已,沒獲得回應,朋友還在,不會就此刪除。
我們收到詩文、照片、網站連結、瘋狂的建議、餐飯提供、邀請、提議、笑話、陳詞濫調與慷慨之言。勇氣以所有的形式,以液態、固態逼向我們,壓擠、拍打、傾倒、塑形著,來適應我們。親友們的協助與關愛固然彌足珍貴,但最重要的是,我們的事已公諸於世,我們發出的訊息被聽到了。每一封回應,代表有位朋友啟動了。我們的訊息發出一個單音,回信是和音。
這段時間我不斷地哭泣,只有在艾維面前除外,因為他覺得似乎沒什麼好哭的。

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    • 語言
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    • 紙本平裝
    • ISBN
    • 9789869108263
    • 分級
    • 普通級
    • 頁數
    • 352
    • 商品規格
    • 14.8*21
    • 出版地
    • 台灣
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