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開啟自閉兒的世界:星媽的陪伴歷程

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內容簡介

我們滿心期待的第一個寶貝,竟被診斷出是自閉兒,原先對他人生的規劃和希望頓時破滅……

本書作者莊雅智初為人母就遇到孩子被診斷出是自閉兒,原本熟悉的生活、規劃好的人生全都失序。更令人沮喪的是,自閉症至今無醫藥可根治。在痛苦、絕望、黑暗中,真光照進了她的生命,她因此找到力量,看到盼望。藉著上帝的引導與幫助,她開啟了自閉兒的世界,進而發展出一套陪伴和教養自閉兒的法則。

莊雅智以文字記錄多年來陪伴自閉兒的歷程,期盼自己的經歷可以提供給有特殊兒女的家長作為鼓勵與參考。

寫這本書是為了喚起社會大眾對自閉症的了解與關心,知道有許多家庭和我一樣每天面對著不同的挑戰;也希望鼓勵家裡有特殊孩子的家庭,為了孩子一定要勇於面對困難、尋求幫助。

名人推薦

聯合推薦

美國愛鄰台福基督教會主任牧師——劉港木
美國賓州威徹斯特主恩堂牧師——陳欽文
美國費城台福基督教會傳道——徐平
臺北市立大學運動藝術系副教授——趙郁玲

作者

莊雅智

5歲習舞,18歲教舞。大學畢業後進入美國紐約派翠斯大學 (SUNY Purchase College) 舞蹈學系進修。隨後到陳乃霓舞團工作,曾和多名編舞者合作,作品陸續發表於茱莉亞音樂學院、林肯戶外中心等處。

1999年底與美國帕森斯舞團 (Parsons Dance Company) 合作,代表華人參與美國紐約時代廣場的千禧年跨年活動,獨舞演出作品《龍舞》,被譽為「華人的驕傲」。曾任美國多所中文學校中國舞老師。2012年至2014年多次受邀至美國東方大學舞蹈系授課中國舞蹈。

看似順遂的人生,在2007年經歷父親過世、兒子被診斷為自閉症後,面臨極大的痛苦,直到認識上帝,她從絕望中看見盼望,對人生有不一樣的看見。

目錄

推薦序一 故事仍在進行 /劉港木
推薦序二   轉 變  /陳欽文
推薦序三   「不同尋常」的震撼  /徐平
推薦序四    回 家  /趙郁玲
自序    我依然相信

宣判
遇見耶穌
祂是一位又真又活的神
信心的試煉
因著祂的愛
明白主的心意
神是信實的
從服事中學習
滿滿的恩典
進入祝褔之地
神所賜下的美好
不再絕望
附錄一   弟兄姊妹的話 
附錄二   認識自閉症

序/導讀

推薦序一

故事仍在進行
劉港木

承蒙雅智姊妹來電盼我替她寫一篇推薦序,有幸先拜讀她所寫的見證,幾度替她感到心酸;又為她流下不捨的眼淚;卻也看見神的引導和奇妙作為,而不禁讚嘆神的偉大。

雅智姊妹的見證是一本如何教養特殊兒女的血淚經歷和教戰守則。家中若沒有特殊兒女則無法體會箇中的心酸。那份無語問蒼天的苦境,那種心力交瘁的疲憊;還有外人不明白的眼光;及夫妻之間關係的沮喪和無助。藉著神的引導與幫助,雅智姊妹從心碎、絕望中得到從神來的力量與智慧,進而發展出一套如何教養Ryan 的法則,可以給有特殊兒女的家長們作為鼓勵與參考;也教導一般社會大眾要有更多同理心,甚至伸出援手。
     
這也是一本蒙恩得救與靈命成長的見證集,雅智姊妹詳述她如何從算命風水、吃齋拜佛、逢廟就拜的民間宗教信仰,進而遇見耶穌並且經歷主的特殊引導。從作夢到藉著聖靈親自對她內心說話;從不明白聖經,到每日渴慕神,寫靈程日誌;從個人信主,到帶領雙方家人一個一個得救。從靠己力忙碌,到學習完全交託給神;從軟弱的信心,到如今凡事謝恩的剛強靈命。一路走來雖然有高山低谷,然至終卻到達豐盛之處。不論慕道友或基督徒閱讀此書,都同得造就與益處。
       
這更是一本基督徒愛心實踐的見證書,書中提到費城教會的泓達弟兄和淑媚姊妹夫婦,如何義不容辭地作他們家庭隨時的幫助;也提到大孩子們會輪流陪Ryan 上主日學,在旁邊幫助他;這不僅是在費城,當他們搬到明尼蘇達州時,教會竟然有二十位弟兄姊妹願意輪流陪伴照顧Ryan。讓我們看見基督徒信仰的真實與愛的行動力。也深深鼓勵每一位屬神的兒女:在別人的需要上,看見自己的責任。
       
最後要談的是,從雅智姊妹的見證書中看見神的奇妙,神的道路高過我們的道路,神的意念高過我們的意念。雅智姊妹因著Ryan 的出生,雖然經過流淚谷,然而卻也因為Ryan 而蒙福。因著Ryan,全家能夠得救;因著Ryan,她經歷了與神親密的交流和關係;因著Ryan,驗證出夫妻間的真愛情,可以同心同行不離不棄;因著Ryan,反倒使她靈命增長,進而到處為主作見證,成為許多人的祝福。原來Ryan 是神賜下給雅智夫婦一份極美的禮物。他們的故事還在現在進行式,相信未來還會有更多精彩的見證。
       
我相信神要藉著此書幫助有特殊兒女的家庭得著安慰;也鼓勵我們積極帶領家人信主;並使我們在患難中有盼望,經歷這位又真又活的神!


■本文作者為美國愛鄰台福基督教會主任牧師


推薦序二

轉變
陳欽文

為什麼這世界如此痛苦?人們如何看待所受的痛苦?如何在受苦中找到力量?在痛苦中看到盼望?甚至透過所受的苦,轉變為生命故事中最精彩的篇章,最奇妙的祝福,並且成為別人的安慰。這是看完本書後立刻浮現在我心中的感受,相信也是雅智姊妹將自己陪伴自閉症孩子的成長,一一詳實記錄的原因。
     
不管你的信仰背景是什麼,當人遇到最無助時,自然會來到老天面前,尋求神、問上帝;然而有限的人,面對生命的苦難,往往只能無語問蒼天。自閉症的成因,至今仍是個謎,尚無醫藥可根治。如同面對苦難的來源,人們也找不到答案,沒有解藥。然而耶穌在上苦難的十架、為世人的罪受死前所說的:「我將這些事告訴你們,是要叫你們在我裡面有平安。在世上你們有苦難。但你們可以放心,我已經勝了世界。」(〈約翰福音〉十六章三十三節)雅智姊妹在陪伴自閉症的兒子的成長過程,因著認識耶穌基督,透過神的愛,帶來生命的轉變,就在述說這個見證。
     
遇到生命的苦難,無語嗎?神不在嗎?如果神存在,祂不在意嗎?如果在意,其中又有什麼意義?當上帝允許看似不明白、不理解的事臨到我們,在我們深深相信祂、倚靠祂的同時,祂總為我們開一條出路!
       
第一次到清華、雅智家,當時Ryan還很小。那次的印象仍非常深刻,當我為雅智禱告時,她非常激動,不是一般情緒上的感動,是雙手不能控制的顫動、臉面通紅、淚流不止,是被聖靈大大的充滿,被神深深的觸摸。我們在詩歌中一同敬拜,詩歌的內容,取自聖經〈詩篇〉三十篇十~十二節:「耶和華啊,求你應允我,憐恤我!耶和華啊,求你幫助我!你已將我的哀哭變為跳舞,將我的麻衣脫去,給我披上喜樂。好叫我的靈歌頌你,並不住聲。耶和華我的神啊,我要稱謝你,直到永遠!」歌詞的內容正是神要給雅智的應許:轉變(天韻詩歌創作專輯《歡唱》)

祢將我的哀哭變為跳舞
祢將我的麻衣脫去披上喜樂
祢將我的苦難化為祝福
祢將我的心境調轉譜出音符
從黑夜到白晝 從無言到歌唱
我的心不住感謝頌讚
歡唱哈利路亞讚美主 啦……哈利路亞讚美主
在祢面前有滿足的喜樂
祢將我生命重新再造
在祢右手中有永遠的福樂
祢是我生命中永恆的至寶
     
我請雅智姊妹在詩歌敬拜時,用神過去在她還沒信主前就裝備她、訓練她的舞蹈中,第一次為主而舞。在感恩的淚水中、美妙的舞姿裡,我感受神聖靈的充滿、榮耀的降臨、神寶座的設立就在我們眼前。那一刻,我相信,神要使用她痛苦的經歷,使用這原是苦難的故事,轉變為生命中最精彩的篇章,成為多人的安慰與祝福。


■本文作者為美國賓州威徹斯特主恩堂牧師


推薦序三

「不同尋常」的震撼
徐平

與雅智相識的人,大概不少會像我一樣,被她生命中那三個「不同尋常」震撼。

首先, 雅智有「不同尋常」的挑戰——她和先生要扶養一個有自閉症的孩子。這其中有精神上的壓力,體力上的付出,經濟上的艱難。酸甜苦辣,勞苦愁煩,有誰能理解、能幫助?如果雅智因此悲觀失望、自卑自憐, 沒有人有資格指責這位愛孩子的媽媽心中的哀歌。
       
然而,第二,雅智有「不同尋常」信耶穌的經歷。她原是一輩子忠心耿耿拜其他神明的。孩子身體的挑戰,使她開始質疑這些神明的能力和真實性。藉著別人的預言和自己的異夢,有一天,她聽到了上帝多年的呼喚,決心認罪悔改,單單敬拜這位真神。從此她從黑暗中進入耶穌的光明之中,成為上帝所珍愛的女兒。生活的挑戰依舊,但雅智已不再一樣!悲觀失望、自卑自憐,不再是她生命的主旋律。
       
第三,上帝特別給了雅智「不同尋常」的信心、力量和盼望。雅智信主後,對主的話語特別渴慕,又喜悅禱告,在主面前流淚呼求,傾心吐意。上帝就藉著她的讀經禱告,給她很多的啟示、帶領、激勵,使她看到孩子未來生命的榮耀盼望,使她因此有力量面對每天的挑戰。上帝親自賜她詩歌,她生命開始有了歡樂無比、天上的旋律和歌聲。她所到之處,帶給許多人祝福。
       
雅智和家人的經歷,歸根結底,見證了基督的恩典、憐憫、愛所帶來的真正的醫治和更新改變。雅智是蒙恩的女子,因為她有一位愛的天父改變了她的生命。雅智在這本書中記下了上帝對她全家豐富的恩典,是要讓所有讀這本書的人也來蒙恩,因為「萬事都互相效力,叫愛神的人得益處,就是按他旨意被召的人。」(〈羅馬書〉八章二十八節)


■文作者為美國費城台福基督教會傳道


推薦序四

回家
趙郁玲

二○一○年某日,電話那端傳來了許久未聞,銀鈴般悅耳的聲音:「老師,我受洗了!」立時,我的心站了又跪,見證了主奇蹟般的愛。對照於三年前,預約了牧者代禱卻臨陣脫逃的她,你知道我在說什麼吧?
         
雅智,有天分,特別的舞蹈女孩,總是那麼盡心地,勇於為所愛奮鬥向前。

試閱

遇見耶穌

我從小就跟著大人到處燒香拜拜,一直以為我信靠的是真神,直到遇見了耶穌基督,我的人生才有了改變。

記得當時剛辦完爸爸的喪禮,從台灣回到美國,兩歲半的Ryan被診斷出是自閉症,我和先生傷心欲絕——天啊!我們滿心期待的第一個寶貝,竟然是自閉兒!

清華原本是基督徒,所以我告訴他,你要向你的上帝禱告,我繼續拜拜,尋求我的神,那時的我堅信我的神可以讓兒子痊癒。我不斷的找算命師卜卦,自己也念佛經、吃素、求符,甚至讓兒子喝符水,讓他做關聖帝君的義子,也對算命、風水的書特別感興趣,因為我迫切想找到醫治孩子的方法,完全不顧先生的反對,堅持自己所要做的。我們夫婦常常吵架,感情幾乎決裂,我一點盼望也沒有,幾乎天天以淚洗面,照顧兒子的工作也越來越艱難,覺得自己快撐不下去……雖然一直期待當時所信靠的神能給我力量和安慰,但我感受不到,Ryan 的狀況依舊沒什麼進展。

有一天我在教課時,我學生的家長和清華聊天,對方知道了家裡的狀況,希望邀請我到教會認識上帝,因為她本身有一個亞斯伯格症的孩子,他們在教會得到安慰與幫助。當天我先生回來告訴我他和家長的對話,我很不高興責怪他,怎麼可以把兒子的事說出來,或許過一年,兒子就好了,那麼就沒有人知道我有個自閉兒,我覺得如果大家知道我們的狀況,一定會指指點點的,讓我很沒面子。

有次那位學生家長來我們家探訪,聊了許多,讓我們知道上帝在他們家做的善工,也覺得教會裡有其他孩子,人多也許對Ryan會有幫助,所以就抱著試試的心態進到了教會,但因為孩子的狀況讓我無法好好聽牧師講道,反而覺得更加疲累;甚至心想,這麼做,我原本所信的神會不會生氣?會不會因此傷害到孩子?因靈裡覺得害怕,漸漸的就不想去教會,但那位姊妹還是持續關心,有時牧師也來家裡探訪。有一次她邀我們去她的小組聚會,聚會地點是在一位姊妹家裡,剛好就在我們家附近。一進門我覺得好熱鬧,誰是主人誰是客人,完全分不出來,因為所有弟兄姊妹都把那裡當自己家一樣,對我來說真的很不可思議,大家好開心好喜樂,我似乎好久沒遇過這樣的場合。自從知道兒子的病情後,我就很少出門,因為我不願讓別人發現兒子是自閉兒,內心覺得好孤單好孤單。那次聚會我非常開心,但回到家後,孤獨感又再次湧上心頭,雖然我沒有常去教會,卻很喜歡小組聚會。但我還是無法放棄原有的信仰,心裡陷入掙扎,很害怕信了耶穌之後,我所拜的偶像會來降災,那我兒子怎麼辦?即使如此,弟兄姊妹仍然持續關心,為我們禱告。

漸漸Ryan 從在家上課到可以在學校半天,下午老師來家裡教。老師教課時,我總是在旁陪著,也更了解要如何教導他,如何懂他。我常告訴自己,Ryan 是可以學的,他會懂的,無論教幾次都要堅持下去;也更明白要盡我所能的幫助他,絕不放棄……

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    • 語言
    • 中文繁體
    • 裝訂
    • 紙本平裝
    • ISBN
    • 9789577275066
    • 分級
    • 普通級
    • 頁數
    • 144
    • 商品規格
    • 32開13*19cm
    • 出版地
    • 台灣
    • 適讀年齡
    • 全齡適讀
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    • 級別

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