全彩圖解腹膜透析居家照顧全書

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好而美的腹膜透析新人生

文＼黃尚志（台灣腎臟醫學會理事長）

花蓮慈濟醫院腎臟科徐邦治主任暨同仁們計畫出版一本民眾可以看得懂的腹膜透析書籍，請我以腎臟醫學會理事長立場為該書寫序，個人當然欣然答應。花蓮慈濟醫院為台灣東部最重要的醫學中心，肩負東部民眾醫療與健康的重責大任，慈濟腎臟科血液透析及腹膜透析分別成立於 1988 年與 1996 年，這群默默耕耘的醫護及相關醫療專業人員，幾十年來照顧眾多尿毒症而需透析的病人，延長病人生命維持生活品質，可謂透析病人的守護天使。

台灣慢性病與末期腎臟病的病人不少，在照護上卻有相當良好的系統，醫療品質亦十分優良，且不因地緣上而有所差距。花蓮慈濟腎臟科不論在血液透析、腹膜透析、慢性腎臟病照護，都有非常優秀的人力與系統，提供傑出的照護品質，屢屢獲得各種獎項，尤其更能注重如何協助病人自我照顧，在營養、復健與資訊的領域上，都有獨創的教材、器具與裝置，讓病人自我成長，提升整體醫療照護品質。

本書集全院相關醫療照護領域同仁的合作與努力，編撰成此大處置、操作到各種狀況排除、透析品質與自我照顧等，都在本書的範圍。尤其難得的是，最後亦介紹利用現代化的雲端資料傳輸裝置與技術，遠端即可了解甚至控制治療的進行，在此新冠肺炎疫情仍然嚴峻之際，此項技術甚具有特色與價值，將會是未來透析治療的主要模式。因為是寫給民眾與病人看的書，所以文字簡潔詞意精確，易讀易懂，相信定能獲得民眾的青睞。

台灣腎臟醫學會肩負提升我國腎臟醫療水準，協助政府促進民眾腎臟健康，規畫教育與訓練腎臟專業人員，參與國際腎臟學術交流等任務，我們樂見花蓮慈濟腎臟科完成本書的編撰，希望本書可以讓民眾更了解自己的腎臟功能，如何發現及面對腎臟病，當疾病進行至尿毒症而選擇腹膜透析治療後，更能從容駕馭腹膜透析的各種相關事項，給自己一個好而美的新人生。

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輕鬆接受腹膜透析，增進生活品質

文＼許志成（國家衛生研究院群體健康科學研究所副所長、台灣腎病年報總編輯）

近二十年來，台灣的末期腎病發生率與盛行率年年攀升，目前約有九萬民眾需要長期接受透析治療，才能排除代謝毒素、維持各器官之生理機能、延長生命。腎臟透析主要分為兩種 : 血液透析與腹膜透析。

接受血液透析的腎友每兩三天就要到透析院所接受一次約四個小時的治療，常常造成生活不方便，無法正常上班，無法出遠門旅行，有時更會因脫水、電解質快速變動與不平衡，影響腎友的心血管功能。相反的，腹膜透析因為腎友可以自己決定更換透析液的時間，較有彈性，自主性較好，瞬時血流動力學變動也較為平穩，腎友常能享有較好的生活品質。可是在台灣絕大多數長期透析腎友卻選擇血液透析，根據 2021 台灣腎病年報紀錄，目前只有 9.4% 的新發末期腎病患者接受腹膜透析，盛行透析患者更只有 8.0% 使用腹膜透析（60 歲以下的盛行透析患者也只有 17.2% 選擇使用腹膜透析）。

為何多數腎友不願意選擇可以提高生活品質的腹膜透析來當作自己的治療模式？主要原因就是害怕與擔心。他們會害怕每天需處理多次透析液的更換；他們也會害怕腹膜炎感染；他們更會擔心一個月才能回診，萬一發生緊急問題而醫護人員無法及時幫忙。雖然透析院所在腎友（尤其是曾加入 pre-ESRD 整合照護計畫的慢性腎臟病患者）開始接受透析之前，會詳細說明並比較血液透析與腹膜透析的優缺點，也會依據病患個人與家庭特性、殘餘腎功能、透析相關的健康識能等給予建議，並經討論達到醫病共享決策，協助腎友選擇合適的透析模式。可是片段式的晤談、討論與諮商還是常常無法減低腎友的擔心與害怕；於是，多數腎友寧可犧牲自主性去選擇血液透析。腹膜透析對很多腎友而言是奢侈的羨慕，是想嘗試卻又遙不可及的幻想。

可是現在情況改變了。花蓮慈濟醫院腎臟科出版了一本深入淺出，為腎友而寫的有關腹膜透析的工具書，這本書完全以病人觀點描述所有腹膜透析的適應症、操作程序、併發症預防與處理。詳讀這本書，對即將接受透析的腎友而言，會因了解腹膜透析而選擇它當作初始治療模式；對正在接受腹膜透析的腎友而言，也會因為更加了解操作細節、營養調控與導管清潔，而延長腹膜透析的使用年限；對參與腎臟照護的醫護同仁而言，更可以用貼近腎友的語言與之溝通，為腎友解答他們所擔心害怕的癥結。

個人長期擔任台灣腎病年報總編輯，見證了台灣各醫療層級腎臟醫療團隊的努力成果。就接受慢性透析腎友的五年存活率來看，台灣長久以來都優於美國與歐洲，可見台灣之透析醫療品質具有世界一流水準。可是我也常常在思考，未來台灣透析品質若要更上一層樓，必須著眼於增進腎友的生活品質，而腹膜透析的推廣正是其中一項重要的策略。之前，政府曾想以增加給付方式或透過醫院評鑑規範，去提升腹膜透析的使用率，可惜成效不彰。而今我很高興看到這本腹膜透析工具書的出版，透過它，能讓腎友更了解腹膜透析，更安心使用它，也更有信心與醫護團隊合作，讓腹膜透析使用得更久、更安全。

這本「全彩圖解腹膜透析居家照顧全書」製作編撰極其用心，我推薦所有即將開始透析的腎友、正在使用腹膜透析治療的腎友、甚至所有參與慢性腎臟病照護的醫護同仁都要熟讀這本書。

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積極看待生命，珍惜時光，一樣活得精采

文＼林美玲（護理老師、腹膜透析腎友）

作個決定，花了十年

好像是 2004 年某月的門診對話吧，「美玲老師，妳現在的腎臟功能已經是慢性腎臟病第四期，如果尿毒再繼續飆升，妳可能就要洗腎了⋯⋯妳有想用哪種透析的形式嗎？因為妳有說過不考慮家人腎臟捐贈⋯⋯」當時在診間，聽到徐邦治醫師跟我說這些話的時候，我腦海中只有一個念頭──「果然還是撐不住了嗎？真是到了一定要洗腎的地步了嗎？」

然後帶著最後一絲奢望，我回說：「我會多注意飲食控制的，我現在沒有感覺不舒服，我會好好想想以後要用哪一種治療方式。」就這樣，接下來的十年，我透過跟護理師的諮詢及講解示範、看透析教學影片、查期刊資料及腎友分享的故事，幾經反覆掙扎與猶豫不決，終於做出「腹膜透析」這個決定。接下來就是何時埋管？何時開始腹膜透析？這一年，我 36 歲，是正在努力衝刺工作的年紀。

不到黃河心不死、不見棺材不掉淚

2015 年某月回診，「老師，妳之前已經決定要做腹膜透析，那要不要現在選個時間，我們先在妳肚皮底下預作腹膜透析埋管？這樣狀況緊急時就可直接拿出來用，就不用先裝 double-lumen（雙腔導管） 急洗 H/D（血液透析）再去埋管、再來學洗 PD（腹膜透析）⋯⋯。」

沒等徐醫師把話說完，我就急著說：「我還不想埋管，我不敢想像肚子多出一根管子是什麼樣子？會有什麼感覺？」然後還是回應他同一句話：「我現在沒有不舒服，我會好好吃藥，控制自己的生活作息與飲食。」

然而徐醫師聽我說完後，卻一改輕鬆的態度，仔細提醒我，如果有感覺任何不舒服，頭暈、噁心想吐、心悸或呼吸不順，就要盡快就醫，同時還請護理師給我醫院緊急連絡電話。

隔了一星期的某一天，因為已連續兩、三天因微喘睡不好，那天突然一陣眩暈、把早、午餐都吐出來還狂嘔不止，心跳到 130下、說話微微發抖、上氣不接下氣時，我清楚知道應該是時候了。

當下撥打醫院的緊急連絡電話，簡單收拾了換洗衣物，拿上健保卡快速到達醫院急診。緊急辦好住院後發生的一切就如徐醫師曾預言的那樣，急裝 double-lumen（雙腔導管） 、急洗 H/D（血液透析）等規律透析後病情穩定就選時間去埋 PD（腹膜透析）管、再花二個星期好好學洗 PD，就這樣開始了我的洗腎人生！這時的我，46 歲，剛步入中年早期⋯⋯

一旦接受了，學什麼都很快、生活也變得輕鬆

對一個從青少年時期就有蛋白尿、知道自己腎臟有問題的護理人員來說，如何妥當自我照顧、延緩洗腎時刻的到來就是生活中最重要的事情。所以當醫師宣告要終身洗腎的那一刻真的讓人很難接受。

因為將近二十多年的歲月，自己一直很努力地維持不斷下降的腎臟功能，只要還有機會就不想放棄。但再多努力、否認或逃避並不能改變終究要透析治療這個事實。

所以當躺在血液透析室的床上，我問自己，以後透析就要變成日常了，就像每天的刷牙洗臉一樣，每天都要做，並且要確實乾淨。而如果想要更多自主，少一些限制，那就選擇機器洗吧？

這樣在晚上睡覺時，機器幫忙清洗體內的毒素，而白天的工作、休閒與生活都不受影響⋯⋯，一邊躺在病床上任意念翻飛跳躍，一邊聽著證嚴上人的開示，自己慢慢回顧、消化這些年的心路歷程，好像身上多一條救命的管子也沒那麼奇怪了，同時積累多年的毒素被慢慢清除後，感覺許久未見的輕鬆感回到身上，胃口也慢慢變好、漸漸有活力，好像人生開啟了另一個境界，新的、好的開始。

人生都有許多角色需要扮演，調適整合後都是美好的開始

2021 年 7 月，我 52 歲，回診時對徐醫師說：「我希望至少未來十年我都還是持續在你的門診穩定追蹤。」他笑著說一定可以的啦！洗 PD，好好的，沒問題！

對腎友來說，面對新冠疫情威脅的此刻，對醫護人員的敬重與感恩只有與日俱增、時刻未減。因為腎友所遭遇的照護問題，幾乎都是醫護團隊協助解決。不論是提供諮商衛教，給予我們最新換藥敷料或指導症狀照護的小訣竅，如何避免腹膜炎、改善食慾不振，甚至到現在疫苗施打的疑慮或擔心，我們都可以跟腹膜透析的醫師、護理師討論。

我認為台灣的醫學科技發達，讓現代的腎友直接受惠。我們有品質更好的透析液、較少的透析限制以及有更好的生活品質，只要我們與專業的醫護團隊配合，遵從治療、好好自我管理與負責，洗腎就像是生命的小小轉折點！有時生命轉個彎，我們看見的世界更不一樣，人生更不同。這是我接受洗腎後對生命的感悟，跟大家分享。