神經風暴關鍵時刻：臺北神經醫學中心團隊的守護紀實
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內容簡介
臺灣神經醫學整合照護的實踐紀錄
跨越急重難罕的生命守護── 獻給每一個在疾病中仍努力前行的人
17個真實病患故事 急症．重症．難症．罕症
從診斷到治療，從手術到復健，從與疾病共存到重回日常，
臺灣最完整的神經醫學照護體系，
神經疾病全生命週期照護
與患者並肩走過每一個關鍵時刻。
疾病沒有預告，但醫療照護可以隨時準備好。
神經疾病的真實，在於幾乎無法給我們充足準備的機會。
十七個真實的神經疾病故事，橫跨「急症」的黃金救援、「重症」後的漫長復健、「難症」與「罕症」的長期共存，以及日常疼痛的精準控制與功能修復。
這本書首度完整記錄臺北神經醫學中心醫療團隊與患者並肩作戰的全程—從黃金救援的幾秒鐘決定，到長達一年的復健重建；從確診當天才第一次知道自己生了什麼病，到一個連自己也解釋不清的直覺，讓病患躲過昏迷不醒的命運。
一通電話裡含糊的言語、浴室裡突然消失的聲音、月台上兩條完全不聽使喚的腿—人生就在那幾秒鐘之內轉向。生命關鍵時刻，往往不是完全取決於疾病本身的輕重，而是面對準備好的醫療照護，並且勇敢做出正確的選擇。
每一章背後，都是一個家庭在不確定中學習與疾病共處的過程。
神經疾病的診斷往往來得突然，照護的路卻漫長而孤獨。
無論是患者、照顧者，或只是隱約感覺身體哪裡不對勁卻還沒走進診間的人，
這是一本陪伴之書：正確的資訊與適合的醫療，可以讓這條路走得不一樣。
── 本書特色 ──
▶ 17個橫跨急、重、難、罕的真實神經疾病案例，完整呈現發病到康復的照護歷程。 ▶ 每章收錄主治醫師診間答問，醫療知識與故事雙軌並行，兼顧閱讀深度與實用性。
▶ 二十三名頂尖神經醫學專家聯合導讀和共同見證，醫病同行。
── 特別收錄 ──
◎【診間問答集：神經醫學專家來解答】每章收錄這個疾病最常被問到的關鍵問題，由主責醫師直接解答，帶著正確認識走進診間。
◎【醫師想對你說的話：醫囑備忘錄】臨床經驗提煉而來，醫師給病患與家屬溫暖的提醒和祝福。
◎【與你同行：診間專家介紹】每一個故事背後都有一位醫師，讓讀者認識專科。
◎【附錄】臺北神經醫學中心就診地圖，各次專科常見疾病與醫療團隊實用資訊。
◎【附錄】臺灣長照資源指南，涵蓋衛福部長照服務項目、申請流程輔助參考資訊。
跨越急重難罕的生命守護── 獻給每一個在疾病中仍努力前行的人
17個真實病患故事 急症．重症．難症．罕症
從診斷到治療，從手術到復健，從與疾病共存到重回日常，
臺灣最完整的神經醫學照護體系，
神經疾病全生命週期照護
與患者並肩走過每一個關鍵時刻。
疾病沒有預告，但醫療照護可以隨時準備好。
神經疾病的真實，在於幾乎無法給我們充足準備的機會。
十七個真實的神經疾病故事，橫跨「急症」的黃金救援、「重症」後的漫長復健、「難症」與「罕症」的長期共存，以及日常疼痛的精準控制與功能修復。
這本書首度完整記錄臺北神經醫學中心醫療團隊與患者並肩作戰的全程—從黃金救援的幾秒鐘決定，到長達一年的復健重建；從確診當天才第一次知道自己生了什麼病，到一個連自己也解釋不清的直覺，讓病患躲過昏迷不醒的命運。
一通電話裡含糊的言語、浴室裡突然消失的聲音、月台上兩條完全不聽使喚的腿—人生就在那幾秒鐘之內轉向。生命關鍵時刻，往往不是完全取決於疾病本身的輕重，而是面對準備好的醫療照護，並且勇敢做出正確的選擇。
每一章背後，都是一個家庭在不確定中學習與疾病共處的過程。
神經疾病的診斷往往來得突然，照護的路卻漫長而孤獨。
無論是患者、照顧者，或只是隱約感覺身體哪裡不對勁卻還沒走進診間的人，
這是一本陪伴之書：正確的資訊與適合的醫療，可以讓這條路走得不一樣。
── 本書特色 ──
▶ 17個橫跨急、重、難、罕的真實神經疾病案例，完整呈現發病到康復的照護歷程。 ▶ 每章收錄主治醫師診間答問，醫療知識與故事雙軌並行，兼顧閱讀深度與實用性。
▶ 二十三名頂尖神經醫學專家聯合導讀和共同見證，醫病同行。
── 特別收錄 ──
◎【診間問答集：神經醫學專家來解答】每章收錄這個疾病最常被問到的關鍵問題，由主責醫師直接解答，帶著正確認識走進診間。
◎【醫師想對你說的話：醫囑備忘錄】臨床經驗提煉而來，醫師給病患與家屬溫暖的提醒和祝福。
◎【與你同行：診間專家介紹】每一個故事背後都有一位醫師，讓讀者認識專科。
◎【附錄】臺北神經醫學中心就診地圖，各次專科常見疾病與醫療團隊實用資訊。
◎【附錄】臺灣長照資源指南，涵蓋衛福部長照服務項目、申請流程輔助參考資訊。
目錄
推薦序
李祖德╱臺北醫學大學董事
從整合醫療到理解陪伴——神經醫學全生命週期照護的具體實踐
吳麥斯╱臺北醫學大學校長
長期守護健康才是醫學的真正目的——以全人照護為徑．以病人為心
邱文達╱中華民國衛生福利部首任部長、臺北醫學大學前任校長暨名譽教授
導讀專訪
為「急重難罕」而生——打造臺灣神經醫學照護新核心．集結最強量能
張文昌╱中央研究院院士
林建煌╱臺北醫學大學前任校長
杜永光╱臺北神經醫學中心創院院長
蔣永孝╱臺北神經醫學中心院長
第一部 身體突然拉響警報
急症的黃金救援時間，決定生死與預後
當神經急症突然來襲，能否把握黃金救援時間，往往決定了生死與未來人生。
Chapter 01
走在黑暗隧道中——歷經腦膜瘤破裂的生死關卡．學會珍惜當下
Chapter 02
電話那頭的含糊言語——一通拜年電話．躲過腦中風帶來的重大傷害
Chapter 03
癌症轉移的神經急症——勇敢接受脊椎手術．即使肺癌末期也能擁抱未來
第二部 跌落谷底後的重新站立
重症治療後的復健重建，是比手術更漫長的挑戰
復健不只是身體的復原，而是一段重新相信自己、慢慢找回自我的治癒過程。
Chapter 04
在聚餐時突然倒下——結合復健及實證醫學．從癱瘓重回職場之路
Chapter 05
一場意外改變的人生——只要不放棄．嚴重腦創傷仍可看見奇蹟
Chapter 06
當世界突然停止運轉——顱內動脈瘤破裂．終於懂得開始「好好愛自己」
第三部 走在無路之境看見光
難與罕的慢性病程管理，須與疾病共存的醫療策略
有些神經疾病，無法真正痊癒，我們只能學習在醫療支持下，與它長久共存。
Chapter 07
從跳級資優生到右手無力——毛樣黏液型星狀細胞瘤．兒童腦瘤精準治療之路
Chapter 08
當病情出現了「開關效應」——協助巴金森氏症患者重回正常生活．深部腦刺激晶片植入手術
Chapter 09
走路像被困住的機器人——免疫球蛋白治療．為僵硬人症候群患者帶來轉機
Chapter 10
一到傍晚就變成灰姑娘——瀨川氏症的日間波動．補充多巴胺改善肌張力異常
Chapter 11
輪椅上的冰島極光夢——脊髓肌肉萎縮症．儘管限制生活卻阻擋不了夢想
Chapter 12
我被睡眠綁架了——無法根治的猝睡症．透過藥物治療找回清醒人生
Chapter 13
在不確定中彼此守護——頑固型癲癇．把一對父女的心牢牢繫在一起
第四部 從疼痛控制到功能修復
神經脊椎疾病精準診斷與治療，重新找回生活節奏
疼痛往往改變了日常，但透過精準診斷與治療，仍有機會找回原有生活節奏。
Chapter 14
一次重量訓練的意外——單孔內視鏡微創手術．治療椎間盤突出的退化性疾病
Chapter 15
生不如死的三叉神經痛——高頻熱凝神經阻斷手術．協助擺脫顏面劇痛困擾
Chapter 16
痛到連坐馬桶都是折磨——多模式微創腰椎手術．讓術後痠痛不再是惡夢
Chapter 17
總是突然疼痛到無法走路——ROSA 機器手臂導航手術．揮別脊椎退化的疼痛歲月
第五部 採訪後記
讓愛延續——神經疾病需要長期照護與陪伴
面對著日復一日的照護，支撐家屬與病患繼續走下去的，除了醫療，就是無私的愛。
Chapter 18
當照護成為生活日常——儘管身心俱疲．但有愛支撐彼此一路前行
附錄一 臺北神經醫學中心就診地圖
附錄二 長照資源指南
李祖德╱臺北醫學大學董事
從整合醫療到理解陪伴——神經醫學全生命週期照護的具體實踐
吳麥斯╱臺北醫學大學校長
長期守護健康才是醫學的真正目的——以全人照護為徑．以病人為心
邱文達╱中華民國衛生福利部首任部長、臺北醫學大學前任校長暨名譽教授
導讀專訪
為「急重難罕」而生——打造臺灣神經醫學照護新核心．集結最強量能
張文昌╱中央研究院院士
林建煌╱臺北醫學大學前任校長
杜永光╱臺北神經醫學中心創院院長
蔣永孝╱臺北神經醫學中心院長
第一部 身體突然拉響警報
急症的黃金救援時間，決定生死與預後
當神經急症突然來襲，能否把握黃金救援時間，往往決定了生死與未來人生。
Chapter 01
走在黑暗隧道中——歷經腦膜瘤破裂的生死關卡．學會珍惜當下
Chapter 02
電話那頭的含糊言語——一通拜年電話．躲過腦中風帶來的重大傷害
Chapter 03
癌症轉移的神經急症——勇敢接受脊椎手術．即使肺癌末期也能擁抱未來
第二部 跌落谷底後的重新站立
重症治療後的復健重建，是比手術更漫長的挑戰
復健不只是身體的復原，而是一段重新相信自己、慢慢找回自我的治癒過程。
Chapter 04
在聚餐時突然倒下——結合復健及實證醫學．從癱瘓重回職場之路
Chapter 05
一場意外改變的人生——只要不放棄．嚴重腦創傷仍可看見奇蹟
Chapter 06
當世界突然停止運轉——顱內動脈瘤破裂．終於懂得開始「好好愛自己」
第三部 走在無路之境看見光
難與罕的慢性病程管理，須與疾病共存的醫療策略
有些神經疾病，無法真正痊癒，我們只能學習在醫療支持下，與它長久共存。
Chapter 07
從跳級資優生到右手無力——毛樣黏液型星狀細胞瘤．兒童腦瘤精準治療之路
Chapter 08
當病情出現了「開關效應」——協助巴金森氏症患者重回正常生活．深部腦刺激晶片植入手術
Chapter 09
走路像被困住的機器人——免疫球蛋白治療．為僵硬人症候群患者帶來轉機
Chapter 10
一到傍晚就變成灰姑娘——瀨川氏症的日間波動．補充多巴胺改善肌張力異常
Chapter 11
輪椅上的冰島極光夢——脊髓肌肉萎縮症．儘管限制生活卻阻擋不了夢想
Chapter 12
我被睡眠綁架了——無法根治的猝睡症．透過藥物治療找回清醒人生
Chapter 13
在不確定中彼此守護——頑固型癲癇．把一對父女的心牢牢繫在一起
第四部 從疼痛控制到功能修復
神經脊椎疾病精準診斷與治療，重新找回生活節奏
疼痛往往改變了日常，但透過精準診斷與治療，仍有機會找回原有生活節奏。
Chapter 14
一次重量訓練的意外——單孔內視鏡微創手術．治療椎間盤突出的退化性疾病
Chapter 15
生不如死的三叉神經痛——高頻熱凝神經阻斷手術．協助擺脫顏面劇痛困擾
Chapter 16
痛到連坐馬桶都是折磨——多模式微創腰椎手術．讓術後痠痛不再是惡夢
Chapter 17
總是突然疼痛到無法走路——ROSA 機器手臂導航手術．揮別脊椎退化的疼痛歲月
第五部 採訪後記
讓愛延續——神經疾病需要長期照護與陪伴
面對著日復一日的照護，支撐家屬與病患繼續走下去的，除了醫療，就是無私的愛。
Chapter 18
當照護成為生活日常——儘管身心俱疲．但有愛支撐彼此一路前行
附錄一 臺北神經醫學中心就診地圖
附錄二 長照資源指南
序／導讀
── 專文推薦 ──
李祖德╱臺北醫學大學董事
吳麥斯╱臺北醫學大學校長
邱文達╱中華民國衛生福利部首任部長、臺北醫學大學前任校長暨名譽教授
── 導讀訪談 ──
張文昌╱中央研究院院士
林建煌╱臺北醫學大學前任校長
杜永光╱臺北神經醫學中心創院院長
蔣永孝╱臺北神經醫學中心院長
李祖德╱臺北醫學大學董事
吳麥斯╱臺北醫學大學校長
邱文達╱中華民國衛生福利部首任部長、臺北醫學大學前任校長暨名譽教授
── 導讀訪談 ──
張文昌╱中央研究院院士
林建煌╱臺北醫學大學前任校長
杜永光╱臺北神經醫學中心創院院長
蔣永孝╱臺北神經醫學中心院長
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