９個萬分之一的相聚
活動訊息
內容簡介
本書是集結九位罕病病友從生命淬煉出的血淚文字。
經由病友親自執筆，去領會、詮釋疾海人生，或許筆鋒半熟不熟，或許言未能盡意，但並不因此受限，而是透過自己的探尋，以主體性敘述，更真確地傳達出罕病者的思維。
這過程，於寫作者是一場艱辛洄溯，於世人則是意義深重的禮物。
經由病友親自執筆，去領會、詮釋疾海人生，或許筆鋒半熟不熟，或許言未能盡意，但並不因此受限，而是透過自己的探尋，以主體性敘述，更真確地傳達出罕病者的思維。
這過程，於寫作者是一場艱辛洄溯，於世人則是意義深重的禮物。
名人推薦
我是含著淚水在讀這本書。罕見疾病的痛苦，有些不是言語所能形容的，大家看了本書，就會感同身受。
我希望讀者們看完本書，不只是流淚、同情，要將你們感同身受的心情化為力量，讓我們一起來幫助他們。從閱讀本書，能自罕見疾病患者身上學到許多寶貴東西。
什麼寶貴東西？看了就知道。
――王建煊（監察院長）
罕病的「採集‧書寫‧編輯」營隊，從2011年第一次會面的生澀及不確定，經過將近兩年的深耕及醞釀，到呈現眼前的豐富感動，不由得讚嘆！
這其中，不論沉默、凝視、低吟、高歌、唱和或揮灑，生命經驗的表現形式不一，分享疾病悲痛本質中的精彩與勇氣，融合了多樣化獨特的共榮智慧，成就這好不容易的一場生命饗宴。
――陳莉茵（罕見疾病基金會共同創辦人）
我希望讀者們看完本書，不只是流淚、同情，要將你們感同身受的心情化為力量，讓我們一起來幫助他們。從閱讀本書，能自罕見疾病患者身上學到許多寶貴東西。
什麼寶貴東西？看了就知道。
――王建煊（監察院長）
罕病的「採集‧書寫‧編輯」營隊，從2011年第一次會面的生澀及不確定，經過將近兩年的深耕及醞釀，到呈現眼前的豐富感動，不由得讚嘆！
這其中，不論沉默、凝視、低吟、高歌、唱和或揮灑，生命經驗的表現形式不一，分享疾病悲痛本質中的精彩與勇氣，融合了多樣化獨特的共榮智慧，成就這好不容易的一場生命饗宴。
――陳莉茵（罕見疾病基金會共同創辦人）
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