爺爺奶奶的疾病敘事

前言

《爺爺奶奶的疾病敘事》一書，是來自109年國立高雄大學深耕計畫中的分項競爭型計畫「爺爺奶奶的疾病敘事I」之部分執行成果。而這個計畫的由來，卻是由腎結石併發敗血症在我母親身上遺留下的行動不便和生活品質降低開始。2008年的中秋節前夕，當時我應摯友之邀正準備要到廈門集美大學擔任研討會的英文司儀，連機票和旅館都已經全部訂好了，但是在出發前幾天，母親開始跟我反應她腰部的後側會劇痛，並伴隨著發燒跟發抖。起初我們都以為她是因為打掃勞動所導致的劇烈腰痛，她的發燒跟不定期的顫抖，我們也以為是因為感冒所引起的。由於醫學常識不足，弟弟、弟媳跟我都以為這只是普通的感冒，只要到診所去看診吃藥治療就好了，我們當時並沒有懷疑，時好時壞、起起伏伏的發燒，竟是因為器官發炎所導致的。一直到我要出發前往廈門的前兩天早上，我打電話給媽的時候，我一直聽到媽媽拿手機的手不停地顫抖，也一直聽到電話另一端傳出鈴鐺的聲音。媽一向有把日本的祈福鈴綁在手機上的習慣，以往每天跟她講話的時候，從來都沒有這種異常的鈴鐺聲出現，媽又一直告訴我，她持續不由自主地發抖，於是我從高雄遠端打電話給住在媽附近的弟弟和弟媳，告訴他們媽好像有些不對勁，應該需要送醫。弟弟剛開始還認為我太小題大作了，但是一到媽自己獨居的套房去看，才發現她已經失去意識、陷入昏迷當中。

在醫院，醫師告訴我們，母親是因為腎結石而併發敗血症。嚴重的敗血症會導致多重器官衰竭而死亡，倘若我們再晚幾分鐘才把媽媽送到醫院，憾事或許就發生了。然而，這個故事並沒有在媽順利康復出院之後結束，當時她總共住院24天，其中有14天是在加護病房裡面跟死神拔河。幸運出院後，她立刻就發現自己沒有辦法回到過去的狀態，敗血症加上臥病在床24天，讓她得了肌少症，也讓平常活動力很好的她，失去了自由自在、到處活動的行動力。過去自由自在的她，變成突然之間變成一個被禁錮在套房裡面的老太太，看著平常樂觀開朗的她失去了原有的笑顏，我覺得很難過，也覺得很遺憾，不禁責問自己為何醫學知識不夠豐富，沒有辦法在第一個時間發現伴隨著發抖、抽搐和劇痛的發燒並不是因為感冒所引起，而是因為內臟器官發炎所導致的。我們的疏忽讓媽沒能夠及時地送醫，以至於她失去了高齡生活最需要的行動力跟生活品質。

不過，身為一個大學教授的我，將發生在我母親身上的遺憾轉化為實際的行動力，以及我應該負擔的社會責任，而幸運的是，我希望推動高齡健康衛教與照護的心意，獲得了我的好友高雄大學西洋語文學系特聘教授賴怡秀及高雄大學通識中心副教授蔡奎如副教授全心全意的支持。從108年開始，怡秀跟奎如就和我一起撰寫教育部敘事力計畫，一起推動跨世代的祖孫英語共學，希望藉此增加祖父母跟孩童相處的時間，提升高齡生活的品質與福祉。今年，我們更將對高齡社會長者們照護跟生活福祉提升的心意，帶到高雄大學所執行之深耕計畫當中的競爭型計畫裡。而「爺爺奶奶的疾病敘事I」計畫團隊，也由原來的3三個人，加入了有醫學背景和專長訓練的生力軍：運動健康休閒學系的白秀華教授、吳佩芳副教授以及劉紹東教授。整個計畫也從最初的祖孫英語共學，發展為現在的疾病敘事、健康管理及高齡少子社區營造。

白秀華老師的專長是環境健康學、有害生物防治及健康促進；吳佩芳老師的專長是醫學檢驗和分子生理學；劉紹東老師的專長是大體解剖學跟基礎按摩學；賴怡秀老師的專長是神經語言學跟失智症研究。這4位教授都依據他們的專長，在這本專書中提供專業的論文，讓一般的民眾也能夠得到正規的衛教知識，我由衷地感謝他們能夠體現大學教授的社會責任，願意將課堂開放給高雄大學鄰近社區的民眾與高大的學生共學共餐，無私地將本校校園資源與社區民眾分享。當然，他們也協助帶領這個計劃的學生團隊完成這本書中的疾病敘事訪談。這些訪談稿當然也讓更多的讀者能夠知道，很多疾病，尤其是慢性病，發病的經過以及病患如何透過努力來克服疾病，並且學會與之共處。當然這裡頭也包括很多社區居民的貢獻，他們願意無私地分享得病的經驗給更多的讀者參考，希望大家都能夠從他們患病的過程當中學習經驗，進而瞭解老化是人生必經的過程，但如何面對老化，並且學習怎麼樣跟各種疾病共處，才能夠活出積極正面與精彩的人生。身為這本書主編，我在此對參與訪談的所有學生團隊，西洋語文學系沈玟嫣、黃鈺芳、葉婉暄、廖彗雯同學，運動健康與休閒學系陳韻如、陳汶琳、林姿穎同學與建築學系麥紀涵同學，以及願意接受我們訪談的社區民眾（無論是願意具名或者是已經去識別化的民眾）來表達我由衷的感謝。

這本書形成的背後程序非常嚴謹，所以除了以上需要感謝的對象之外，我還希望感謝協助我們訓練學生團隊訪談技巧的3位業界教師。鄭為松老師是本校公關事務組負責對外媒體發佈的專員，他分享豐富的媒體寫作經驗，讓同學能夠在訪談前設定精準的訪綱。大同醫院管理室的副主任雷蕾老師，無私地分享她從事樂齡照護及祖孫共學的經驗，尤其是她慷慨地將大同醫院所製作的4本樂齡專書跟我們分享，讓學生在從事疾病敘事訪談的時候，有製作嚴謹的範例可以效法。我尤其感謝，這3年來跟我緊密合作的實踐場域夥伴，高雄市橋頭區仕隆國小的陳忠勝老師。如果沒有忠勝老師願意回覆一個陌生女子的來電，這些計畫都沒有辦法付諸實踐。我製作這本專書的念頭也是源自於忠勝。當時他跟整個敘事力計畫團隊分享他製作樂齡中心爺爺奶奶生命故事的過程。他利用暑假的私人時間跟有限的經費為爺爺奶奶製作生命故事，而我深受忠勝的熱誠所感動，於是就有了這本疾病敘事的製作緣起。

當然，最後我一定要感謝國立高雄大學深耕計畫及教學發展中心的支持。沒有深耕計畫經費的資助，這本書便沒有辦法順利出版。更要特別向我們計畫實踐場域高雄市橋頭區仕隆國小郭啟鴻校長、樂齡中心曾翠蘭主任和樂齡中心幹事Miko致謝，感激他們3位一路上的支持和相挺。