照護的邏輯：比賦予病患選擇更重要的事
活動訊息
內容簡介
與疾病共處，是我們逃不了的命運，
但「什麼是好的照護？」
選擇的邏輯，病人跟悔恨綁在一起；
照護的邏輯，如果出錯了，你不必責怪自己。
我們以為，醫護人員給予病人越多的資訊、越詳盡的解釋、越透明的知情同意，醫病關係就越順暢，病人越能做出正確的決定，過著更理想的生活，但實情比這個還複雜。
過去，我們共同抵抗醫療霸權，擘畫出更多病人的主動性，但「選擇的邏輯」並沒有打造出對病人最適合的照護情境。在「選擇的邏輯」下，病人表達了意願，做出了選擇之後，一切就要自行負責，無論疾病多麼不可預期，日常多麼出乎意料，一旦事情出了差錯，病患只能抱持悔恨和罪惡感。
透過荷蘭某家醫院的民族誌田野觀察，作者以糖尿病患為研究對象，結合哲學、人類學、社會學等面向，提煉出「照護的邏輯」。照護不只是「溫柔的愛」，在這邏輯之下，「行動」先於「判斷」，「實作」先於「事實」，沒有什麼事情是被保證的，沒有什麼決定是做了就能心想事成的。病患、醫護人員、技術、儀器等各項元素在日常中不斷協調、不斷修補（doctoring），我們得持續堅定地做些嘗試。生活（名詞）的好壞不是重點，要點是如何「過生活」（動詞）。
照護的邏輯講求「關注」，在病患做了選擇之後，仍不斷地給予關注，才能彌補選擇之後，病患被施予的「忽略」。照護的邏輯期望病人主動積極，醫護人員實踐醫療專業更多的可能性。不過，不要超過極限，因為我們終究得（學會）放手，面對死亡。
作者長期蹲點荷蘭地區醫院，用人類學之眼，加上哲學思辨，凝視現代人的重要疾病——糖尿病，以此為觀察焦點，提出「照護的邏輯」之下的病患該如何自處，外人又該如何協助讓他們與疾病共存。這本書描繪一個理想的照護體系，適合醫護人員、政策制定者和社會科學愛好者作為思想的種子。
名人推薦
本書入圍二○一○年英國社會學協會（BSA）健康與疾病社會學書卷獎
這本書會讓你看到，荷蘭健康照護人員做得最好的一面，這些醫護人員如何提供既嚴格又寬容的照護……呈現她們對道德主義的保留、善體人意的鼓勵，以及充滿創意的彈性調適。――安瑪莉•摩爾（本書作者）
在臨床上，要想區分病人究竟是「不想做」還是「不能做」從來都不是一件容易的事情。可是透過摩爾的分析我們卻能清楚發現，唯有看見決策背後那緊密交織的顧慮及擔心，醫療人員才有辦法針對病人所面臨的困難，提出具體有效的解決方式。――陳俐伊（護理師、陽明大學科技與社會所碩士）
近年來社會人文研究，有一些探索理想的新取向。無論是真實烏托邦、性別化創新，還是本書所談的「照顧的邏輯」，既能敏銳於學界批判的任務，也意圖建立一些新作法，很值得刺激本地討論。――吳嘉苓（台大社會系教授）
我認為本書是最重要的當代經典之一，對於反思醫療、科技與社會、哲學研究，甚至醫療實務工作都有相當幫助。――林文源（清華大學通識教育中心教授）
編輯推薦
與疾病共存：瑣碎而務實的日常努力（節錄）
事實上，身為在臨床執業的護理人員，我認為相較於結構和體制等巨觀社會學的分析尺度，像摩爾這樣，以微觀臨床實作漸次鋪陳得來的批評與論述，其實更具說服力。因為大尺度的問題並非一朝一夕可以改變，同時它也不是基層醫療人員有辦法施力的領域。然而只要我們的職務尚在，便是時時刻刻都必須與病人相處。換言之，在摩爾的分析中呈現，於特定情境和地點與病人發生的各式各樣遭遇，正是一線醫療人員必須反覆面對的工作日常。因此在這樣的意義上，《照護的邏輯》這本書對於反思臨床醫療實作的價值就更被突顯了出來。
《照護的邏輯》這本書，主要取材自摩爾在荷蘭某家醫院診察室中進行觀察的田野資料。她在書中將「有糖尿病的人」（摩爾在書裡面偏好的說法）的真實生活遭遇，以「選擇的邏輯」和「照護的邏輯」兩大軸線進行比較分析。這樣的分析取徑，打破了臨床醫療認為充分提供資訊以幫助病人做決定，即是「好的醫療照護」的慣常思維。
為什麼臨床醫療會認為讓病人做決定就是提供好的醫療照護？根據摩爾的說法，其主要原因在於「由醫師說了算」的照護模式總被批評過於權威，壓抑了病人和家屬的發言。同時由上而下的家父長式照護也造就醫病之間的關係不平等。因此解決的方法就是解放病人，讓病人享有為自己做決定的自由，終結醫療專業對於病人的支配。這是選擇的邏輯所倡導的概念。然而對照護的邏輯來講，這是不夠的，或者是說沒想像中那麼重要。根據照護的邏輯，「做決定」只不過是眾多與疾病共存所必須完成的任務中的其中一個部分。換句話說，針對「生病」這件事，其所動員的病人、家屬、醫療人員以及科技物等等，每個行動者（actors）都需要做除了「選擇」之外，其他更多更多的事情，而這些事情的總和，即是「照護」。
舉例來說，因為腎盂與輸尿管阻塞引發腎水腫的病人，在決定接受引流管的放置術（經皮腎臟造口引流術，簡稱PCN）後，並不是就此高枕無憂。相反地，他必須在完成管路的置放後，進一步學習如何照顧與身體相連的引流管。這包括如何把引流袋裡的尿液倒掉、傷口如何換藥，在有引流管和引流袋的情況下要怎麼活動、怎麼洗澡、用什麼姿勢睡覺，還有衣服怎麼穿，以及要如何上班？
（刪）
摩爾在書裡面提到，「我不是要問誰應該做選擇，而是退一步來談『選擇的情境』（situations of choice）。」她認為每個人活在這個世上，都不會是「真空」地存在，我們或多或少都與周遭的他人具備親疏不一的關係。同時「生病」這件事，涉及的也不是只有短暫的做決策，還包含日後隨之而來的各種生活習慣調整、情緒勞動以及經濟負擔等等。因此做醫療決策就不可能像採買商品一樣，全然憑靠自己的喜好做決定。
與疾病共存確實很不簡單，除此之外，它還經常沒什麼成就感。但人生不正是如此？有很多時候，我們的努力不見得會有收穫，但自己也不會因此而失去前進的動力。因為正是這些瑣碎而真實的累積，才成就自己成為現在的樣子。照護的邏輯亦然。《照護的邏輯》是一本為病人「平反」的書。它告訴我們，病人在生病這件事上，確實付出了不少努力和代價。身為最有機會為病人發聲、看見生活中的苦難的臨床一線醫療工作者，我們都可以學著更加溫暖和同理。這本書，推薦給大家。
文／陳俐伊（護理師、陽明大學科技與社會所碩士）
目錄
推薦序 與疾病共存：瑣碎而務實的日常努力 陳俐伊（護理師、陽明科技與社會所碩士）
繁體中文版作者序
前 言
第一章 兩種邏輯
第二章 消費者或病人？
第三章 公民和身體
第四章 管理vs.修補
第五章 個人和集體
第六章 良好的措施
致 謝
譯後記 翻譯的照護邏輯
回應 作為在地實作的使用手冊 林文源（清華大學通識中心教授）
序／導讀
【繁體中文版作者序】
親愛的讀者
歡迎來到《照護的邏輯》中文版。本書是從英文版翻譯而來，但是最初的版本是以荷蘭文寫成。荷蘭文是荷蘭與比利時部分地區所使用的語言，而荷蘭正是本書作者（以及簽署這份歡迎詞的人）所來自的地方。這個國家只占有歐洲西北方的一小塊土地，部分國土低於海平面，運河阡陌，靠著堤防和持續抽水來保持土地乾燥。在勇於冒險的大航海時代，這個國家也雄心勃勃地把開發觸角一直延伸到東亞。有些荷蘭人至今仍以先人建立的貿易路線為傲，有些則對於遠征貿易所帶來的暴力深感罪惡。在此，我不會再多提那些開疆闢土、掠奪剝削的航程。我想問的問題是，此時此刻，這本翻譯書的航程，可能會帶來什麼。
這本書會讓你看到，荷蘭健康照護人員做得最好的一面，那些密切呵護的方式。這本書談的是，對於那些尋求支持的人們，這些醫護人員如何提供既嚴格又寬容的照護。這本書也呈現她們對道德主義的保留、善體人意的鼓勵，以及充滿創意的彈性調適。還有她們如何邀請慢性病患進入照護團隊，同時又不會讓他們產生負擔，以為出錯就是自己的問題。疾病本就狀況很多，很難處理。生命常以出其不意的方式開展。這就是照護的邏輯：不用渴求全盤掌控，就是去做可以做的。為你自己，也為其他人。
我在書中記錄了照護方式如何運作，這些觀察來自於允許我觀察與訪談醫護人員的幾家醫院。我也訪談一些有慢性病的人，跟他們學到很多，他們大部分有第一型糖尿病。但是這本書呈現的並非是如實的描述：我刻意排除我看到或聽說的那些糟糕照護例子，那些我覺得很不可取的情況。我也加了一些東西：在日常照護不會有的學術語言，像是邏輯或類目分類。這些概念有助於仔細描述照護工作的錯綜複雜。
書被翻譯了，會發生什麼事？透過早先的英文翻譯，你們現在可以讀到荷蘭田野研究的中文版。對於翻譯團隊的認真投入，讓書得以問世，我真心感激。這些譯者的工作，使得我的作品能夠航行到各位親愛讀者的世界。然而，我們都知道，事情在翻譯過程中會有所改變。語言並不會乾乾淨淨地對應。你們讀到的，終究是一種詮釋——譯者會決定字詞的選擇。還有，世界各地說話的方法不同，生活的方式也不同。因此，「我」的文句在「你們的」情境代表什麼，翻譯文字並不會呈現，而我希望你們可以在此加以探索、關注。
親愛的讀者，在你的實作中，有哪些部分可能跟這本書相呼應？哪裡部分你覺得很合，又有哪些部份你想要變得很合？譯者們在字句下功夫，可是訊息到底有沒有傳到你那裏，就要看你了。照護的邏輯跟你所處的現實，有什麼相關嗎？你可能得到什麼靈感？又有哪些限制，你無法認可？我謝謝你們花費心力，願意思前想後。我希望，書中至少有一些東西，可以跟你一起思考、工作、生活，並且在你身處的世界，彈性調整。
祝你好運！
安瑪莉．摩爾
二○一八，十一月
【譯後記】
譯序翻譯的照護邏輯（節錄）
吳嘉苓（台大社會系）
很高興有機會代表譯者團隊寫譯者序。翻譯過程跟本書描述的糖尿病生活一樣，有著各種混亂、疑惑、挫折、支持與喜悅。一本書能有個翻譯序，如同有個本書倡議的案例報告一樣，也許在證據力的等級落在最低層，卻是坦承揭露的好機會。為此我感謝出版編輯以及我們譯者團隊給我這個機會。
在二○一五年我在歐洲研究委員會的會議中，跟安瑪莉•摩爾首次碰面。之前讀過她的經典之作，在STS國際會議聽過她有關食物研究的開場演講，EASTS期刊也邀請她擔任審查人，不過這還是第一次面對面的交談。她知道我的研究領域之後，問我有沒有讀過《照護的邏輯》一書，我很尷尬地表示沒有，而她也提到這本書在她的各種作品中並沒那麼受到看重，她也覺得很妙。由於我們參加的會議需要碰面數次，幾個月後再見面時，我看完了書，甚受啟發，她問我可否翻譯，版權上也很樂意支持，我就一口答應了。特別是，近年來社會人文研究，有一些探索理想的新取向。無論是真實烏托邦、性別化創新，還是本書的照顧邏輯，既能敏銳於學界批判的任務，也意圖建立一些新作法，很值得刺激本地討論。何況，賦予病患選擇並非就是解方，還有甚多矛盾，在台灣脈絡也有許多相關辯論，這本書應該可以豐富我們思辨與實作的資源。
（刪）
這本書在寫作上蠻把醫護人員當作是可能的讀者，主文力求避免太多學術用語，文獻探討都放在附註。當時我速讀英文版本，覺得甚為親民，但是真正斟酌翻譯，卻遇到很多困難。我曾在某次去布魯塞爾開會的路上，在阿姆斯特丹先下機，到安瑪莉家裡，跟她商量翻譯事宜。其中，本書的重要概念doctoring，就蠻需要跟本尊討論。之前有些同行會翻譯成「醫治」，但是安瑪莉跟我說，她想要表達的是mending之意，而且不是fixing，不要是修復，不要太強調成功。她說，想要的是跟「控制」相反的字眼，有一試再試的意味。「一再試著修補」是她最想傳達的，她問我中文有什麼字會比較強調這種一直做的情況，我想了想，就說可能可以用kung-fu（功夫）吧。要把doctoring翻譯成「修補功夫」，可能蠻需要說服看過英文版的讀者。也許doctoring的英文選字，不見得最恰當，或是比較適合從荷蘭文的語法來了解，但是我們不懂荷蘭文。安瑪莉家的客廳討論會之後，還有愉快的散步健行，讓我對她更了解，對於書中的健行部分也特別有感。不過真正進行共同翻譯的大業，歷經來回修補的繁複過程，真的不是我當初能夠設想的。
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