不逃跑的陪伴:在陪病相伴的路上,如何選擇面對、學會轉念、正向克服,讓自己好好喘息?
想逃跑並不可恥,不逃跑更需要勇氣,活動訊息
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太多人活得太費力,我想為大家、包括我自己,找到比較省力、又能活得更舒服的方法。─蔡康永
內容簡介
「我不是孝順,只是沒有逃,
但因為愛,我成為照顧者。」
在彷彿沒有盡頭的長照路上,
本書將帶你找到不逃跑的勇氣,
陪伴的苦,有一天會回甘!
★ 知名媒體人楊月娥首次完整分享,十年心路歷程的動人書寫
★ 三立新聞、東森新聞、蘋果日報、中國時報、TVBS等多家媒體專訪
★ 台灣步入少子化、超高齡社會,你我必讀的照顧之書
◎ 生命考驗無預警,人人有機會成為照顧者
人終會老去,人生轉彎處難保意外不會降臨,
隨著台灣社會老化程度逐年攀升,2025年失能人口預估將突破百萬,
其中近半數必須完全仰賴家庭自行照顧。
面對長照議題,多數人會覺得自己還年輕,跟自己無關,或是等遇到之後再說,
但多數生命考驗,總來得讓人措手不及,因此你我都需要隨時做好陪病相伴的準備。
◎ 長達十年的陪伴之路,照顧家人也照顧自己
人稱「阿娥姐」的資深媒體人楊月娥,螢幕上總樂觀迎人的她,
現實生活中卻經歷了十年的長照接力賽:
公公中風、媽媽氣切、小女兒血癌、妹妹中風、大女兒腦炎……
她表示,成為照顧者,並非她自願,
當大家都稱讚她很孝順時,她會想說:「我並不是孝女,我只是沒有逃。」
過程中,她經歷各種情緒風暴,身體因長期缺乏休息而垮下,
她體悟到,只有好好照顧自己,才能照顧好久病家人。
◎ 血淚故事╳長照常見問題╳轉念練習
阿娥姐看到長照路上,有許多載浮載沉的人們,
因此,她決定分享自己的故事和方法,
希望能由外而內,幫照顧者和準照顧者度過難關,
為讀者整理具體方向與資源,更提供心靈上的勇氣和支持──
『你不用孤軍奮戰,適時尋找可靠外援』
人無法24小時全天運轉,荷包也並非取之不盡,
可以考量自身條件與病人的狀況後,來決定是否要尋求外界協助:
.要選擇長照機構,還是居家照顧?
.有哪些保險、補助可以成為及時雨?
.外籍看護能夠提供哪些服務?
『你值得被呵護,學會打造喘息空間』
照顧者承擔的不只被照顧者的負面情緒,還有長期照顧的精神壓力,
透過轉念與行善,適時排解情緒,獲得走下去的力量:
.放下執著、學習放鬆,不必事事都自己扛起
.從事自己熱愛的興趣,小小抽離一下
.在生活中積累福報,善緣自然會來幫助你
.樂於分享經驗,也從前人的方法中找到信心
無論你是照顧者或準照顧者,甚至是遇上人生難關的所有人,
都能藉由本書獲得支持與力量。
想逃跑並不可恥,不逃跑更需要勇氣,
在漫漫長路上,你永遠不孤單。
名人推薦
陪伴推薦(依姓氏筆畫排列)
大師兄/《火來了,快跑》作者
王祖琪/社團法人台灣長期照護專業協會理事長、新北市立聯合醫院副院長
田定豐/心靈作家
朱為民/台中榮總家庭醫學部家庭醫學科主任
朱偉仁/台灣老人保健學會理事長、銀髮方舟社會企業(股)公司執行長
林書煒/POP Radio電台台長、主持人
施昇輝/暢銷財經作家
洪仲清/臨床心理師
祝健芳/衛生福利部長期照顧司司長
張小燕/綜藝教母
張曼娟/作家、照顧者
畢柳鶯/復健科醫師、《斷食善終》作者
許書華/家醫科醫師、《親愛的,妳還可以是妳自己》作者
許皓宜/諮商心理師、作家
郭憲鴻(小冬瓜)/人氣YT頻道「單程旅行社」
陳志金/重症醫師、《ICU重症醫療現場》作者
鄧惠文/精神科醫師
蕭雅雯/天使心家族社會福利基金會創辦人
賴佩霞/「中華好好說話,學會」創辦人兼理事長
謝采倪/粉專「癌友有嘻哈」創辦人、品牌「里里子假髮」經營者
譚艾珍/資深演員、國民奶奶
「人生最美的答案,往往隱藏在最難的習題裡。每一次不逃跑的解題,都是來圓滿愛的力量。」──田定豐/心靈作家
「喜歡阿娥姐的真、善、勇敢。面對超高齡社會,每一個人總有一天會變成照顧者,而到那時,我們會需要阿娥姐的勇氣。」──朱為民/台中榮總家庭醫學部家庭醫學科主任
「照顧者不是無敵鐵金鋼!照顧者需要懂得盤點照顧資源、認清自己的照顧能耐、不斷進修照護知識!一位身心安頓的照顧者,才有能力生出力量照顧最親愛的家人!」──林書煒/POP Radio電台台長、主持人
「我跟不少照顧者一起工作過,被迫成為了長年照顧者的人,常常身體還在,心裡卻吶喊著想逃。欣見這本書能成為照顧者的陪伴,能讓人在心裡稍稍抽離喘息。身體想逃也是做得到的,善用資源做好安排就可以。深深地祝福您!」──洪仲清/臨床心理師
「長期照顧是一條漫長的路,邀請大家善用長照資源做好照顧安排,照顧不離職、維持生活正能量,讓長照2.0專業照顧您。」──祝健芳/衛生福利部長期照顧司司長
「每當至親病重時,照顧者難免會覺得『如果我再多注意一點,是不是就不會發生?』這樣反覆地苛求自己,會造成內疚自責,自己的付出,也經常無法獲得『遠在天邊』的兄弟姊妹們的諒解,最終導致身心俱疲,也跟著倒下。照顧者必須先照顧好自己,才能和家人的疾病長期抗戰,這個時候,如果能有一位『過來人』分享照顧上的種種,就能減少許多的跌跌撞撞,而阿娥姐就是這樣的『過來人』。」──陳志金/重症醫師、《ICU重症醫療現場》作者
「新聞上屢次出現的長照悲歌,總是讓人心中充滿無限感慨,我曾經歷照顧癌末父親的日子,時間並不長都讓我覺得有說不出口的壓力!長期照顧病人,真的是非常不簡單的事。月娥姐在《不逃跑的陪伴》中寫下這十幾年來,身為資深照顧者的心路歷程。如何成為稱職的照顧者?如何面對接二連三的『意料之外』?透過照顧家人,也在家人身上得到啟發。『無法決定命運,但可以預做準備和練習。』如同月娥姐所說的,沒有人曉得下一秒的事,也無法預知第二天的難處。唯有改變觀念、活在當下,並且多做準備,才能在死亡真正來臨時,帶著微笑道別吧!」──郭憲鴻(小冬瓜)/人氣YT頻道「單程旅行社」
「身為癌友,做治療那段期間,每當別人誇我『面對癌症很勇敢』,我都愧不敢當。因為我其實不勇敢,我只是沒有逃避治療,而且也沒有勇氣逃(笑)。因此看見月娥姐身為陪病者、照顧者的角色,老實地分享那些年、那些日子:『她不是孝順,只是沒有逃。』──這段話,讓我深有感悟。因為無論是病友還是陪病者,我們都不需要被社會上的刻板標籤綁架,找到自己與這個疾病、或是得了病的親友好好和平共處的方式,我認為才是最重要的。推薦這本書給陪病者,照顧病友之餘,也別忘記要好好照顧自己唷:)」──謝采倪/粉專「癌友有嘻哈」創辦人、品牌「里里子假髮」經營者
「可愛的月娥是溫柔又堅強的老朋友,能夠布施自己長照寶貴的經驗,對於迎接老齡化社會絕對會很有幫助!」──譚艾珍/資深演員、國民奶奶
目錄
序/導讀
推薦序
面對難關,擁有不逃跑的勇氣
大師兄/《火來了,快跑》作者
看到月娥姐的書,當年照顧爸爸的種種回憶,突然瞬間湧上心頭。
為了照顧生病八年的爸爸,我們也曾經被逼到了絕境。不管是經濟上或是心理上,都有很多的問題,這樣的問題也讓那時候不到三十歲的我,對自己的人生充滿了恨,充滿了不甘願。
我沒辦法忍受同年齡的人都在做他們想要的工作,也有一個嚮往的目標去打拚,所以我幾乎不參加同學會,因為我覺得面對他們,自己就像是個廢物,只為著家裡那個無底洞在苟活。而在親戚的小孩面前也是一樣,有時候連過年都不敢回去,因為那時候還要常常接受親戚的接濟,我根本抬不起頭。
快撐不過去的時候,媽媽總是會打開電視,轉到社會新聞,看看那些比我們家更慘的人,然後告訴我們:「你看看那些新聞,什麼一對夫妻要照顧生病的爸媽,然後還要照顧生病的小孩。他們都還撐得下去喔!我們家四個人賺錢照顧一個中風的爸爸而已,有很嚴重嗎?」思考媽媽所說的話,再看看那些新聞,真的,我們家幸運很多了。
看不到盡頭的長照之路
其實我很少看長照之類的故事,因為除了會想起當年那段生活之外,我覺得任何在說長照的書,裡面的內容都比鬼故事還恐怖,鬼可能在夢中出來嚇你一下,夢醒就走了。但長照不會,不管你在夢裡醒來幾遍,你要照顧的人,他還會在。
那些照顧的擔子,可能在一開始做出選擇的時候沒那麼困難,總是會想說:「家人生病了,我們大家努力一下,撐過去就好,不然好像很對不起那個人。」但是決定之後,往往都是一條看不到盡頭的路,那條路上可能一開始有很多夥伴跟你一起走,中途可能因為金錢,可能因為照護與自身工作無法平衡,也可能因為其他家人也倒了,導致在最後的最後,剩下來的人不多,能不能走完這條路,往往都是未知數。
記得那時候當接體員,有時候要去現場,警察會跟我們說來兩台車。到了之後就發現,一個比較年輕的,在房間裡躺著,地上有燒炭痕跡,往生大概幾週。而另一個躺在床上,往生時間可能只有一週,我們看了都會嘆口氣:「這就是照顧到撐不下去了,一個先走,一個餓死的呀……」
其實看完月娥姐的書,我心裡突然很感謝我老爸,他對我不錯啦,只讓我照顧他八年而已,沒有什麼好抱怨的。
月娥姐真的很厲害,願意寫出這些經歷,讓我們這些長照過的朋友們,閱讀時頻頻點頭,更有種「啊,她這樣都撐過去了呀!」的感覺;也讓正在長照的人,有了面對難關的信心:「她這樣都可以,那我也可以吧!」
謝謝月娥姐寫出這本書,也希望這本書可以給正在長照路上的大家,擁有不逃跑的勇氣!
從書中的故事,瞥見那顆矜持、勇敢、善良的心
賴佩霞/「中華好好說話,學會」創辦人兼理事長
提起阿娥,除了豎起雙手大拇指,我還會同時喊出內心對她的讚許:「佩服!」
雖然人前人後她常介紹我是她的心靈導師,但我心裡很清楚,在這條「入世修」的道路上,我是狠狠被甩在後面,連她的車尾燈都看不到。阿娥聰明伶俐,當情緒上來,她真正需要的,或者說我所能做的,也只是聽她把心裡話說出口、講明白,說完她自己就知道孰輕孰重,該如何調整。
之所以佩服,正因為她是個有脾氣的人。別以為她逆來順受,如果真是如此,倒也簡單,困難的是她骨子裡有著不服輸的靈魂,加上黑白分明的個性,讓她吃了不少苦頭。除了事情做得比別人多,還得時時面對自己無論情緒或思想上的相互衝擊與煎熬:我必須……我應該……我不可以……
第一次見到阿娥是她在中廣做節目的時候,當時只覺得這主持人相當熱情、健談、開朗,說起話來鏗鏘有力,也總是笑臉迎人。後來她轉往飛碟電台,我當時也因擔任《魅麗雜誌》發行人,開始定期會到她的節目分享女性身心靈成長的相關話題。
一次次真誠的對話,一聲聲無奈的嘆息,我們的友誼就在這樣的情境背景下建立了起來,前前後後也有好多年的時間了。這樣的機緣奠定了我們日後的談話內容,我們不聊八卦、不聊政治,我們關心身心靈健康,關心親密關係的發展,關心原生家庭對我們的影響,在意人際關係、情緒管理以及腦袋裡的負面聲音。
揭露自身軟肋,只為幫助更多人
坦白說,我在娛樂圈的時間不算短,阿娥是當年非常少見,願意把自己私密話題搬上檯面討論的主持人。常常話匣子一開,越談越深入,為了讓聽眾有共感、有收穫,她毫不遮掩地把自己生活上所面臨的困境、脆弱提出來做為案例分析,這一點令我相當佩服。即便今天,在我受邀的各類訪談,願意在自己節目揭露軟肋的主持人畢竟不多,這需要很大的勇氣。
當然,身為公眾人物,某些牽扯到他人的複雜情緒,還是必須有所保留,通常也只能在播放廣告或關了麥克風後才能互相傾吐。記得我們倆常常是哭紅了眼,又哭又笑地走出播音室,那一幕也是我最珍惜的片刻。看來許多原本僅屬於我跟她之間的私密對話,如今她已經準備好,也整理好要跟她最愛的聽眾粉絲們分享。
我還是要說:阿娥,真的辛苦了。
願讀者也能像我一樣,從書中的故事瞥見那顆矜持、勇敢、善良的心,認識那位令我佩服不已的好友楊月娥。
試閱
寫書從來不是我的人生選項,因為寫書既辛苦又賺不了錢,還要出賣自己、揭人隱私、受人評論,更會被譏諷是踩著別人前進,消費家人。但我這十年的照顧歷程不是白紙,而是讓我得以羽化蛻變的能量。被照顧者都是我的老師,用身體的苦難啟發我,人生皆不完美,承受痛苦才能成就生命的完整,達到圓滿。
我不是孝順,只是沒有逃
成為資深照顧者非我自願,當大家都稱讚我很孝順時,其實我想說:「我並不是孝女,我只是沒有逃。」意外就是意料之外,公公意外中風,呼吸照護五年;母親意外發燒,造成多重器官衰竭臥病七年;十七歲的小女兒意外罹患血癌,住院治療八個月後痊癒;正值壯年的妹妹意外中風,努力復健獲得重生。這些意外時序重疊,令人來不及喘息也無法喊停,只能見招拆招。那段長跑的日子裡,我左支右絀,一邊忙著照顧,一邊更要思索著下一步,真不可思議,我竟這樣走了十年。
疏離的公公,是外文極好的空中飛人,來往各國做生意,五湖四海的人生裡挾著錯綜複雜的感情,有子女看不懂的關係。向來注重健康與養生的公公,竟敗在情緒失控的暴衝點,讓中風這個隱形殺手找上門,也同步隱形了他謎一樣的人生。傷兵送回,漂泊的歲月了結,而燙手山芋的照護,考驗人性與親情。
母親愛唱鄧麗君的〈美酒加咖啡〉,嗓音是略帶滄桑的台灣國語版:「美酒加咖啡,我只要喝一杯,想起了過去又喝了第二杯,我並沒有醉,我只是心兒碎,我要美酒加咖啡,一杯再一杯。」猶記母親陶醉的表情,搖晃的身體,拍打著節拍,胸口掛著玉蘭花,散發淡淡的清香。這是母親自己開店後,人生最得意輝煌的時刻。然而,就在正該開始享受含飴弄孫的美好時光之際,竟意外感冒發燒、延誤送醫,進而墜入多重器官衰竭與敗血症的深淵,此後一蹶不起,身體無法自主,豪邁性格再也霸氣不起來,晚年的咖啡滋味超級苦澀。小女兒從小身體健康,能吃能睡、頭好壯壯,學業成績及才藝表現都不賴,是父母寄予厚望的未來,不料竟在求學階段抽到大獎,突然罹患了萬分之一機率的血癌,鮮少使用的健保卡直接變成重大傷病卡。她是優良學生、班級代表、國歌領唱、街舞舞者、小鋼琴家、壁報高手,這些德、智、體、群、美的鮮明印象瞬間消失,來不及預告的隔離治療,嚇壞師長、驚呆同學,讓十七歲的花樣年華,瞬間黯然無光。
熬過這個坎,就能夠看見希望
身為媒體人,我長期經營社群平台分享生活點滴,十幾年來照顧家人的心路歷程,就像寫日記一樣張貼到網路上,得到許多共鳴與迴響。我在粉絲身上看到好多故事,學到很多知識,發現照顧者遇到的困難大同小異,但多數都走得遍體鱗傷。我主持伊甸基金會的Podcast 節目《先來一杯我們再聊》,聚焦眾多照顧者的艱難、無助和心情分享,每位現身說法的來賓都是活教材,希望所有人在長照責任降臨時別走冤枉路,更能夠調適好心情,欣然接受、勇敢面對。
透過別人的經歷,我得到不少安慰,別人也在我的故事中得到力量。母親的長照歷程值得借鏡,在無常降臨前對於善終與善生的思考,還有預立遺囑、財產分配、病人自主權預立醫療、保險規劃等,都是我們遇到的難題,因為「沒有交代」,只能任由命運安排。
每一次的考驗都像排山倒海般到來,生老病死與年紀無關,健康平安不是理所當然,沒有人會曉得下一秒的事,也從來無法預知隔一天的難。我看到長照路上,有這麼多載浮載沉的人們,面對巨變一時手足無措,因為愛、因為責任、因為計較,有人散盡家財,有人賠上人生,更有家人翻臉決裂,面對生命終結的悲傷與看不到盡頭的彼岸,無助地在驚濤駭浪中掙扎,其實只要一塊浮板就能撐過,一盞明燈就有方向,加上一點勇氣、一點扶持,熬過這個坎,就可以看見希望。
無法決定命運,但可以預做準備和練習
因為網路的力量,在我與家人遇到艱難時,好多素昧平生的朋友為我們集氣、祝福,並與我分享他們的故事,讓我在恐懼害怕時不孤單,不知所措時有方向,有時候僅需一句話就能獲得救贖、扭轉心念,讓正能量得以循環,我與家人都能一同受惠。我家三代同堂,我夾在中間扛著生病的兩代,一肩是母親,一肩是女兒,我不覺得沉重,有她才有我,有我才有她,彼此是一脈相承的血親。關於這趟從出生後就開始邁向死亡的旅程,有人會提早下車,也有人還要坐很遠,列車會一直往前走,上下車的人潮,都是其中的過客。我無法確定未來會走多遠,就是活在當下,看淡一些人事,學會一些技能,充實一些想法,改變一些觀念,為自己做準備,勇敢有愛,身心舒暢,從容自在,安適歡喜。
將這本書獻給我的母親,謝謝她讓我能與眾多照顧者與被照顧者分享經驗和心得。我們無法決定命運,但我們可以預做準備和練習,成為更好的自己。我是資深照顧者,我的心與你同在。
01 接二連三,長照十年的接力賽
百年雙十國慶,展開照顧人生的起點
我見過老人,也看過病人,總覺得這些事離我好遠,反正天塌下來有父母頂著、高個子撐著,我的精采人生才開始,初嘗甜美滋味,憑什麼現在要我吃苦。以前父母是我的靠山,但現在他們倒了,我該怎麼辦?被雷打到的震撼,因為愛,我成為照顧者,換我成為他們的靠山。
二○一一年的雙十國慶,我和老公站在醫院門口,抬頭看見空軍分列式七十架軍機通過總統府,還有七架雷虎小組AT–3教練機,機尾噴出紅、白、藍三色彩煙,非常壯觀,全國祝賀百年國慶的時刻,卻是我們展開照顧人生的起點。公公中風倒下送進加護病房,判定為重大傷病,經過五年全癱的呼吸照護,瘦骨嶙峋地走到終點。
二○一四年,我的母親感冒發燒延誤就醫,加上本身血糖控制不佳,造成多重器官衰竭,急救插管雖救回一命,但腦部已受傷須氣切照護,也被判定為重大傷病,臥床七年,僱用外籍看護協助居家照顧。媽媽有三名子女,我是主要照顧者。
二○一七年,我的十七歲小女兒罹患血癌,類型為「急性前骨髓細胞白血病」(Acute Promyelocytic Leukemia, APL),一確診即判定為重大傷病,經八個月的化療及標靶治療後痊癒,並在住院治療期間完成高中學業。而後持續四年的追蹤治療,在大學畢業前夕,脫離重大傷病卡。
二○一九年,我的妹妹中風,緊急手術救回一命,透過中西醫合併治療,術後轉至復健醫院,隨即展開職能、物理治療,住院期間妹妹的公公因意外過世,就學中的一對子女一夕間被迫長大。二○二○年,我的大女兒因不明原因感染腦炎,癱軟無法走路,全身顫抖、意識不清,兩度住院,經各種檢驗仍無法斷定罹病原因,幸好透過多種支持性的治療逐漸痊癒,但後續追蹤及投藥又持續了一年多。
事情不是一件一件來,而是重疊交錯讓人措手不及地竄出來,我同時要照護一到二人甚至三人,漫長的照顧時光,還要努力維持正常生活,買菜煮飯、工作賺錢、協助女兒完成學業、陪妹妹復健……,感謝佛祖對積善之家的庇護,在煎熬中關關難過,關關過。其實在經歷這十年的長照過程前,照顧者的辛苦我早就已經有所體悟。
父親倒下,讓我體會照顧的艱辛與無常
我第一次感受無常是父親倒下。
二十五年前,父親罹癌過世,當時主要照顧者是我的母親。子女已各自成家,她獨力擔任照顧者,孤軍奮戰,再辛苦也都獨自承擔。
父親是老菸槍,咳嗽半年未癒,醫生不斷開止咳藥都不見效,當時在中國大陸同父異母的大姊終於來台探親,父親興奮地帶著只生未養的女兒遊覽台灣,相見恍如隔世,因此父親分外珍惜,拖著病體陪伴,用彌補親情的喜悅之心,硬撐到送大姊登機返回湖南他才倒下,送醫治療時已是肺腺癌末期,來勢洶洶,短短八個月,父親的人生就此謝幕。
父親被宣判肺腺癌那天,我送他回家,一路上他不發一語,回家後坐在客廳,拿起桌上的長壽菸,狠狠地將它摔在地上說:「它害死我了!」
我坐在矮凳上,雙手緊握膝蓋,抬頭看著癱坐在藤椅上的父親,他仰頭長嘆,兩行淚直流而下。我雙肩顫抖,摀著嘴忍住淚,父女倆沒有對話,靜靜地坐著,直到太陽下山,母親進門問:「怎麼不開燈?」燈一亮,看見父親的表情,母親才明白事態嚴重,直接走進廚房說道:「先吃飯,才有力氣。」這一天,我看見父親的淚水,也看到母親的堅強。
家人一直勸父親要戒菸,他總說:「抽一輩子了,沒差這一根,『飯後一根菸,快樂似神仙』你懂嗎?」但我真的不懂,為何要抽菸傷害自己的身體?後來我才漸漸明白,許多鬱悶情緒,需要藉由一些方式來轉移、消化、度過,才能讓自己走得下去。父親是榮民,早年從中國大陸來台,身邊一桿水菸袋、一把胡琴、一張錄音帶,暗藏著父親對家鄉的思念。當父親望向窗外時,想必承載了許多抽菸才能消卻的離愁,可惜我當時沒能深刻了解父親離鄉遊子的心境。
父親在榮總進行肺腺癌切除手術,進手術室前,我握著父親的手,唱著他教我的童謠:「功課完畢要回家走,先生同學大家暫分手,明朝會好朋友,明朝會好朋友,願明朝齊到無先後。」他跟著我唱,彷彿在與我們道別。經歷過戰爭的父親,少小離家,對生命勇敢無懼,對離別卻心如刀割。
手術非常成功,媽媽看到切下來像發泡過的肺葉,腿軟差點昏厥,我是摀著嘴、皺著眉,忍住想吐的噁心感。老菸槍的肺,是真的廢了。
手術成功不代表痊癒,父親的癌細胞很快轉移到骨頭。我們想方設法地治療,但人在無助的時候,就會病急亂投醫,即使沒有醫學證實,再貴的治療,家人都想嘗試,因此我用父親買給我的嫁妝車,四處接送他拜訪群醫。
我不禁想著,拖著病人到處跑對嗎?彷彿這樣才覺得有盡到孝道,不管是不是他需要的,也不管是否有效。但父親的病情惡化,西醫的止痛藥無效,中醫的水煎藥更吞不下,疼痛如影隨形,父親形容:「好像地上有個洞,只想往裡鑽。」我束手無策,只能守著他。
母親獨自照顧父親,兩個人二十四小時綁在一起,母親照顧父親吃喝拉撒睡,就像照顧嬰兒一樣,差別是帶小孩有未來可期盼,照顧病人卻無盼望,尤其癌末病患只會更糟,不會更好。某天夜裡母親醒來,發現父親不在床上,尋遍家中每個角落,都找不到人,擔心父親是否會跑出去,但又想他已經沒有力氣走下樓,應該不可能。正在納悶著,隱約聽見陽台傳來低吟的喘息聲,望向透明的落地門邊,彷彿有一隻狗趴在地上,母親害怕不敢靠近,開燈一看,才發現是父親脫個精光,一絲不掛地窩在牆角哀號。母親趕快拿毯子把父親包裹起來,抱著父親坐在地上,兩個人一起哭,許久之後哭累了,再慢慢把父親扶回房間休息。天沒亮,母親起身燉湯、熬粥,可是父親一口也吃不下去。
多少個日夜晨昏,母親就這樣消耗自己守護著父親。我們意識到,再這樣下去,母親也會垮,於是我們三兄妹討論,決定將父親送往榮總安寧病房,全家人輪流排班,讓父親疼痛舒緩,有尊嚴地走完最後這一段路。讓最後一段路走得有尊嚴,走得安詳
安寧病房也有人生百態,印象最深刻的是隔壁床的年邁阿公,子女都很愛他,每天輪流來探視,並僱用一位專門看護,但這個看護一直嫌阿公很麻煩、難照顧,還和家屬說阿公會抓她、捶她、不讓她睡覺等,家屬深感抱歉,也感謝看護的辛勞,常會主動塞鈔票給看護。
我整天在隔壁照顧父親,明明看到阿公一動也不動,很安靜地躺著,並沒有伸手抓她。但對家屬而言,自己無法照料,親人只能託付看護,深怕她對阿公不好,就算她是無中生有,也只能好好安撫。這種利用家人虧欠心情的行為,無疑是變相的斂財!
我在父親節前夕失去爸爸。感謝安寧病房的幫忙,讓父親最後一程走得安詳。特別是洗澡這件事,病房中的洗澡設備可以將父親從病床上拖吊起來,再緩緩放入浴缸,看到父親全身沉浸在溫水中的舒暢,對長時間臥床的人而言,簡直是天堂般的享受。
看著父親紅潤的臉頰、舒展的眉頭、放鬆的四肢,我輕輕握著他暖暖的手掌,這是他臨終前千金難買的片刻,因為這個體貼的洗澡設備,讓我也得到片刻的暖心。
第一次看到骨灰,卻讓我再一次心痛。就在父親火化後,火葬場的師傅在撿骨時說:「這癌症齁?真痛哦!擴散到骨頭,你看骨頭上一點一點綠綠的就是癌,鑽進骨頭,你看有多痛。」原來癌末時父親的疼痛,竟是深入骨髓的椎心之痛。
在照顧中學會同理與諒解
父親過世後,母親獨居,不願和子女同住,生活自理雖沒有問題,但情緒時常失控,還會在兄妹及親友間搬弄是非,面對這種情況,我們無招應對,直到偶然發現掩在抽屜角落的藥袋,才知道母親長期受躁鬱症所苦,只要太累、睡不好、煩惱過多就會發作,對家人情緒勒索。
父親婚前就知道母親的狀況,他覺得情緒疾病就跟感冒一樣,吃藥就好。母親躁症發作時火力四射、鬱症發作則悶不出聲,躁鬱齊發時,父親就會帶她去看醫生,讓她按時服藥。
從小到大,即使身為子女也看不出異狀,只覺得母親脾氣大、陰晴不定,但母親情況嚴重時,甚至需要住院治療,我們卻都不知道,還以為母親只是回娘家,完全不曉得母親是發病被隔離治療中。父親曾交代過我們,對媽媽凡事要報喜不報憂,尤其是母親娘家打電話來,一定要先問清楚有什麼事,過濾後才能告訴她。母親十三歲喪母,是三個弟妹的小媽媽,外公是唱歌仔戲的武生,喪妻酗酒,生活不順就對小孩施暴,以現代的說法,母親其實是受虐兒,但在討生活不容易的年代,活著最重要,沒有人會在意你是否壓力太大,更沒有人會管你情緒是否承受得了。
南台灣小姑娘,被父親遠嫁基隆,心中隱藏著被賣掉的怨氣,用最原始的方法教養子女,她曾遭受的肢體暴力,轉化成語言暴力,深深影響我們這個家。手足的感情好壞,絕對與父母的態度有關,父親重男輕女,母親又在兒女間說彼此壞話,破壞信任、重傷感情,埋下誤解的導火線,兄妹難以同心。
父親生病時,我不是主要照顧者,心理上的壓力還沒有這麼深刻,但母親喪夫後,子女要與脾氣易怒、情緒暴走的母親相處,實非易事,心理上就能明顯感受到莫大的壓力。母親心中明白,成家的兒女已非她所能掌控,但她還是常會干預子女的家庭,事事不爽,件件刁難,擾亂我們三兄妹各自的家庭。
父親過世後,母親成為一顆令人害怕的不定時炸彈,直到她倒下前一年,突然變得寡言安靜,主動答應與兒子媳婦同住,性格變得和善,容易親近相處。這樣的轉變,我覺得是她力不從心的妥協,釋出需要子女照顧的訊號。這是與母親相處最愉快的一年,母女倆一起小酌、散步、小旅行,閒適恬靜地互動,我曾暗自竊喜,母女情緣倒吃甘蔗,如此甚好。
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**提醒您,鑑賞期不等於試用期,退回商品須為全新狀態**
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依據「消費者保護法」第19條及行政院消費者保護處公告之「通訊交易解除權合理例外情事適用準則」,以下商品購買後,除商品本身有瑕疵外,將不提供7天的猶豫期:
- 易於腐敗、保存期限較短或解約時即將逾期。(如:生鮮食品)
- 依消費者要求所為之客製化給付。(客製化商品)
- 報紙、期刊或雜誌。(含MOOK、外文雜誌)
- 經消費者拆封之影音商品或電腦軟體。
- 非以有形媒介提供之數位內容或一經提供即為完成之線上服務,經消費者事先同意始提供。(如:電子書、電子雜誌、下載版軟體、虛擬商品…等)
- 已拆封之個人衛生用品。(如:內衣褲、刮鬍刀、除毛刀…等)
- 若非上列種類商品,均享有到貨7天的猶豫期(含例假日)。
- 辦理退換貨時,商品(組合商品恕無法接受單獨退貨)必須是您收到商品時的原始狀態(包含商品本體、配件、贈品、保證書、所有附隨資料文件及原廠內外包裝…等),請勿直接使用原廠包裝寄送,或於原廠包裝上黏貼紙張或書寫文字。
- 退回商品若無法回復原狀,將請您負擔回復原狀所需費用,嚴重時將影響您的退貨權益。
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