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在家圓善終:當他們說想回家,我陪他們完成

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  • 分類:
    中文書醫療保健醫療人文醫學總論
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  • 作者: 小堀鷗一郎 追蹤 ? 追蹤作者後,您會在第一時間收到作者新書通知。
  • 譯者:鍾嘉惠
  • 出版社: 台灣東販 追蹤 ? 追蹤出版社後,您會在第一時間收到出版社新書通知。
  • 出版日:2025/10/29

活動訊息

金石堂,總有一本書懂你,邀您同遊解憂秘境!

內容簡介

*709個在宅臨終現場,第一線醫師直擊死亡真相
*從延命到成全:讓醫療幫你以自己的方式告別
*把死亡帶回日常,使在家離世成為可準備的選項

在醫院裡苟延殘喘,真的是每個人的最佳選項嗎?
回家,其實也是一種醫療。

《在家圓善終》由前東大外科醫師、後轉任居家診療醫師的小堀鷗一郎執筆,記錄了他十幾年來到府出診、以及陪伴超過709位病人的親身經驗,讓眾人看到臨終時刻的真實樣貌。有人只想和貓住在一起,有人希望回到自己的公寓、再過一個自由的早晨,也有人選擇在床邊練習一輩子未能寫順的漢字。這些看似樸素的小願望,都是患者在「用自己的方式跟世界說再見」。

作者在一次次出診與守候之中,提出了一個可能性。除了「救命、根治、延長性命」的醫療之外,我們也需要能傾聽、能幫助自己安詳邁入死亡的緩和安寧照護。當醫療與照護並肩,臨終就不再只是生命的倒數,而是人生經驗的總結。書中以沉穩的筆觸,帶領讀者看見在宅臨終的條件與限制、家屬的掙扎與選擇,以及專業團隊如何調整病人的疼痛與不適、協調居家設備、安排臨終儀節,讓「回家」成為可被準備、可被支援的選項。

疫情之後,人們更能坦白談論「死亡」。作者觀察到,當家庭願意預先對話、醫療願意放慢速度,在家離世就不再只是理想。從預立醫療照護計畫(ACP╱人生會議)、居家護理與社區資源的串聯開始,本書一一剖析在宅臨終的現實門檻:誰來照顧?夜間怎麼辦?疼痛控制如何拿捏?家屬害怕的,又是哪些瞬間?書中既不粉飾困難,也不放大恐懼,而是用專業與耐心,示範「把選擇權還給個人與家庭」的具體方式。

更重要的是,作者點出了高齡社會的結構性缺口--長照費用、階層差距與所謂「照護難民」的困境。他提醒我們:照護不是可以被「預防」的事,社會必須學會承擔與陪伴。與其一味迴避衰老,不如和身邊的人提早溝通、提早準備。

《在家圓善終》不只是醫療見聞實錄,更是一堂溫和的生命課程。教我們如何與醫療團隊合作、如何與家人開啟人生末段的對話,也幫助我們看清自己真正想要的離世樣貌。

給正在面對父母衰老、思考臨終選擇的你,
給所有第一線醫療與長照工作者,
也給想「好好走完人生最後一哩路」的人。
善終不是放棄,而是選擇——以自己的方式告別。

作者

小堀鷗一郎

1938年生於東京。東京大學醫學部醫學科畢業,醫學博士。曾任東京大學醫學部附屬醫院第一外科、國立國際醫療中心(現為國立國際醫療研究中心)外科醫師。退休後赴埼玉縣新座市堀之內醫院任職,擔任居家診療醫師,累積參與700多位病人的臨終陪伴與照護。著作有《活出死亡意義的人們——居家診療醫師與355位患者的故事》(美鈴書房)、《接受死亡:關於生與死的對話》(與養老孟司合著,祥傳社)、《終將來臨的死亡》(與糸井重里合著,MAGAZINE HOUSE)。其到府看診活動亦被拍成紀錄片《收拾人生的時間》並蔚為話題。母親為小堀杏奴,外祖父為森鷗外。

目錄

前言 3
第一章 關於在宅臨終的希望與現實
1 居家診療醫師前史 12
2 「衰老」是必須克服的嗎? 27
3 新冠病毒蔓延下的居家醫療 37
4 在宅臨終的兩難困境 49
第二章 善終醫療——追求每個人各自的圓滿
1 Culmination——臨終的心願......62
2 從「面向生的醫療」到「面向死的醫療」的轉折點......71
3 預立醫療照護計畫(人生會議)會在社會中普及嗎?......81
4 望海之家——一對夫婦的故事......91
第三章 醫療與照護
1 醫療與照護的界線......108
2 照護難民與死亡的差異化......122
3 不同行業進軍長照產業......136
4 追求營利和提供優質且適當的醫療......148
[對談] 與居家醫療先驅黑岩卓夫的對話......163
結語 居家醫療的近未來......207
謝辭 219

序/導讀

二〇一八年美鈴書房出版的《活出死亡意義的人們——居家診療醫師與355位患者的故事》,記錄的是自二〇〇五年以來十餘年間,我所陪伴走完人生最後一程的病人紀錄。我在居家醫療中遇見的死亡幾乎都來自默默無聞的市井小民,如此說法並不為過。所謂「社會對死亡漠不關心」,未必能完全反映真實情況:我們日常面對的死亡中,有些連家人都不知情,也有些即使家人知情也毫不在意,這樣的例子並不罕見。重要的是,儘管如此,每一位患者都有一段值得述說的豐富人生;他們所期盼的死亡方式,深深根植於自身走過的道路——這是我親身體會到的事實。《活出死亡意義的人們》,可說是那位因緣際會成為「每一個生命見證者」的前外科醫師,向逝者致敬之作。
 
這本書獲得二〇一九年日本散文家俱樂部獎的肯定。以我國被稱為散文作家的人數之多,獲此榮耀實屬難得;然而我並無那般自覺,也感受不到內心的激昂。因為,我身邊總有一位這樣的父親:他將財富與名聲視為繪畫之道的阻礙,不隸屬任何畫壇,也不賣畫,默默無名地走完九十六年人生。
 
獲獎至今五年間,支撐我如常傾力投入居家醫療工作的,是來自眾多無名讀者的留言與回饋。
 
不可忘記的是,即便身邊有這樣一位醫師,病人實際的痛苦與對死亡的恐懼並不會因此消失。臨終時的痛苦、孤獨、絕望……這些讓我感到害怕——害怕自己像垃圾一般死去。不過,讀到這本書的過程中,我開始想:或許死亡的那一刻也可以是美好的。神奇的是,當我換一個方向思考,甚至開始覺得:死亡雖然痛苦,卻也是人生最後一件大事。我要盡全力去活,也要盡全力迎向生命的終點。於是,我得以重新審視人生的價值。感謝您。
                     (引自亞馬遜網站客戶評論「二〇一九年十二月十九日」)
 
對現在的我而言,無論是電視節目,還是您的著作,在某種意義上都能激發我的勇氣。恕我冒昧,這使我對死亡產生某種親近感,得以自然接受它(絕非因心死而自暴自棄)。在家中,內人與女兒都明白我的病情走向,但平日從不談論。我想讓她們知道我此刻的心境,稍稍緩和她們的焦慮與悲觀;至少,讓她們理解我並非在不安與怨懟中面對疾病。冒昧陳述幾則不成熟的感想,尚祈見諒。
                                (來自熟人的私人信件)
 
我所陪伴走完人生最後一程的那些人的死亡,給了讀者面對死亡的勇氣。平凡人的死亡,成就了其他平凡人的勇氣;而把這件事傳遞出去的,是我。對我而言,這是莫大的榮幸。
 
曾看過一部 BBC 的電影《永不退讓》,改編自歷史學者間就「奧斯威辛猶太人大屠殺」真實性所展開的法庭紀錄。歷經漫長而艱難的訴訟終告勝訴的女律師,拒絕對敗訴一方發表評論;她當時對受害者所說的話,再度浮現我腦海——
 
「你們沒有被遺忘,你們的苦難我們已聽見。」
 
本書《居家醫療實錄:善終--以自己的方式告別》是以我自二〇二〇年四月起在朝日新聞出版宣傳月刊《一本書》連載、共十五回的專欄〈人人不同的衰老與死亡〉為基礎編成。它記錄了《活出死亡意義的人們》出版後五年間,面對倍增的臨終陪伴案例,我不斷摸索如何改進的紀錄。

試閱

望海之家——一對夫婦的故事
❊本節為顧及隱私,以小說形式呈現。
患者N的妻子之說法

從九十三歲的我與九十歲的丈夫並排躺著的這間病房,看不見大海。記得很久以前,漢文老師曾教過孔子的一句話:「逝者如斯,不舍晝夜」。意思大概是,世上的一切榮耀終將逝去。而我們也曾有過一段在海邊的別墅裡,鎮日眺望大海的美好日子。

罹患糖尿病的丈夫體力衰弱,無法再自行去醫院就醫,改由醫生來家裡看診,至今已將近五年。我清楚記得醫生第一次來家裡那天的事。當他偶然得知我與丈夫相差兩歲八個月時,他露出像在凝視遠方的眼神,說:「嗯,兩歲八個月啊」。過了幾年,我才從變得熟識的個管師那裡聽說,醫生已過世的妻子也比醫生年長兩歲八個月。我還記得一件事:醫生說,年近九十歲的夫妻一起穿著家居服在起居室裡迎接出診醫生,是極為幸運的事,千萬不要以為這種狀態會一直持續下去,說不定明天情況就會驟變。那之後,我們偶爾會聊到當時的事,醫生常常用一種帶著逗弄的眼神看著我,說:「那時候,您一臉非常不悅的樣子」。每次我都會向他道歉:「那時候很抱歉」。

一切如同醫生所言。七個月後,丈夫因小腦梗塞短期住院後,開始每隔兩、三個月就會出現一些異狀,例如:無法從馬桶上站起來、整天昏睡不吃飯,以及半夜在屋裡走來走去等。最終變成臥床不起,是在新冠病毒蔓延的二〇二〇年四月。在長女強烈建議下停止去日間照護中心後,十天不到就變得完全無法行走,幾乎在同一時間,吸入性肺炎發作,因而住院。

居家主治醫師K的說法

兩人是在丈夫二十歲那年結婚的,所以婚姻生活持續了七十年。丈夫出生於東京深川,家裡經營自行車店;妻子則出生於千葉外房的漁夫家。是妻子住在深川的伯母幫兩人牽線撮合的。結婚幾年後,育有一女兩男。兩人一邊撫養年幼的三個孩子,一邊在深川開蔬果店。這是她為了籌措新自行車店的創業資金,自己想出來的辦法。
每個月一次的到府診療結束後,會有兩項固定的例行活動。一是妻子會翻開舊相簿中的某一頁,裡面貼著已泛黃褪色、蔬果店時期的照片;另一件則是播放村田英雄〈夫婦春秋〉的錄音帶。她特別想展示給人看的是一張快照。照片中,她將沾有泥巴的蘿蔔交給一位坐在進口轎車裡、看來頗為富有的女顧客。「拍得很好,對吧?」她說。大概是想聽我說「真漂亮呢」。確實可以算是美人。不過,我喜歡的是,她走到停在馬路對面的車子旁賣菜(而不是只待在店面前等客人上門)時,臉上那經過一番苦思後帶著決心、充滿氣勢的表情。

〈夫婦春秋〉是為了讓丈夫追憶過往而播放的。通常第一段還沒唱完,丈夫就會開始拭淚。

雖然我不曾說:「跟我走」
妳卻默默地跟在我身後
那年我二十歲 妳十九歲
單柄鍋裡連明天的飯菜都沒有啊 老婆
妳從不抱怨 也不掉淚
還會笑著說:「貧窮難不倒我」
那麼堅強的妳 有一次
我們終於迎來了陽光
那天妳喜極而泣呀 老婆

有時錄音機會無法運作。遇到這種情況,這項例行活動就會延到下個月。即使錄音機能運作,能順利從那首歌的開頭播放的情況也不常見。這時就必須從頭到尾聽村田英雄唱完幾首歌。當我一邊打電話向下一位訪視患者說明遲到的原因,一邊聽到要聽的那首歌響起,總會鬆一口氣。

自行車店開業後,依然不容易。起初,夫妻兩人每天一大早就在各個住宅區的入口苦等,幫孩子修理爆胎的自行車輪胎。這也是妻子的主意。當生意總算上軌道時,丈夫實現了妻子長年來的夢想——在千葉內房海岸蓋了一棟幾乎全手工打造的小別墅。為什麼在外房長大的人會想在海邊擁有一棟別墅,而不是在山裡呢?對於我這個疑問,她如此回答:「我莫名地想念寧靜的海邊,而不是波濤洶湧、浪花四濺的海岸」。他們每個月必定去別墅一次,持續了二十年,但由於家庭問題加上丈夫無法再開車,十年前開始別墅就荒廢了。

關於家庭內部的大問題,妻子一句話都沒有對我說,可在我開始進行到府診療時,就已經從個管師那裡得知了那件事——次男反覆出現家庭暴力。我開始到府看診大約一年後,這對夫妻為了躲避次男施暴,將鄰近醫院的自宅讓給長男,搬到距離很遠的長女家住。這時妻子沒有做任何說明,而我也沒問理由。新搬去住的長女家位在一棟高樓公寓的八樓。妻子似乎很享受從房間窗戶望出去的景色。有一天,陽台上種的草莓已經成熟可以吃了,她為丈夫留了幾顆並遞給他。丈夫當下就吃了,但似乎是當作肥料用的魚粉氣味,和酸酸甜甜的味道一起殘留在口中。

住院後,丈夫的病情相當不樂觀。意識混亂,且無法辨識妻子和長女的面容。血液檢查結果也顯示極度營養不良、腎功能低下、心臟功能低下、肝功能低下,可以說正是衰老死亡開始的狀態。新冠病毒蔓延下,探病受到限制;在這種情況下獲得特別許可探視的妻子也說丈夫「眼神已死」、「像具活屍一樣,很可憐」,看來對丈夫的臨終時刻已做好心理準備。她從不曾在人前落淚。

住院一個月後,丈夫的腎臟功能進一步惡化,完全無法排尿。那天下午,雖然正值週日,但被病房主治醫師告知要展開透析治療的長女,打電話向我諮詢。我雖然一有機會就會向她傳達「父親的狀況已極為接近所有人都不得不面對的衰老死亡」,而且比對她母親說得還要直接,但由於這是極為敏感的時刻,我回答她:「這事只能由妳自己決定。但如果是我的父親,我不會讓他做透析」。此外,我還告訴她,如果不做透析,臨終時刻大概會在一週左右到來」。傍晚長女再度來電,說她在徵詢過母親的意見後,決定不進行透析治療,並將此事轉告病房主治醫師,主治醫師也表示同意。我當時完全不知道,在那個時間點,妻子和長女立刻就開始準備包括遺照在內的整套葬禮事宜。

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    • 語言
    • 中文繁體
    • 裝訂
    • 紙本平裝
    • ISBN
    • 9786264371797
    • 分級
    • 普通級
    • 頁數
    • 224
    • 商品規格
    • 21*14.7*1.3
    • 出版地
    • 台灣
    • 適讀年齡
    • 全齡適讀
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