餘生，你想怎麼過，讓我慢慢陪你走
活動訊息
金石堂閱讀週年慶第二波
第48次中小學生讀物選介
內容簡介
以生命陪伴生命
在故事裡，看見生命最真實的樣子
真正的照護，從來不是一個人永遠堅強。
而是在自己也會痛的時候，仍然願意靠近另一個人的痛。
是在所有人都不知道該怎麼辦時，仍然陪對方把這一天過完。
有些書，教我們如何活。有些書，陪我們面對失去。而有些書，不急著教什麼。它只是安靜坐下來，陪我們看見生命最真實的樣子。《餘生，你想怎麼過，讓我慢慢陪你走》就是這樣的一本書。
這本書沒有艱澀的醫療術語，而是作者以第一線臨床經驗，真誠分享陪伴病人與家屬走過疾病歷程的故事。書中的每一個故事，都不是遙遠的醫療案例，而是無數家庭真實上演的人生縮影。
這些故事之所以動人，不是因為它們特別戲劇化。而是因為它們離我們很近。近到我們都可能在某一天，成為故事裡的人。可能是病人。可能是照顧者。也可能是那個站在病床旁，明明很愛，卻不知道還能怎麼做的人。
黃慧菁護理師用細膩而溫暖的文字，寫下了醫療現場裡那些來不及被記錄的情感。這些場景沒有被修飾成勵志故事。她沒有替讀者消化那些痛，只是把她看見的一五一十放在讀者面前。讓讀者在閱讀中，不只是看見疾病，更看見疾病背後的一個人、一個家庭，以及一段正在努力前行的人生。
在醫療體系裡，我們習慣追求治癒；但在長照與安寧的道路上，我們更需要學習的是理解與陪伴。醫療照護往往不只是疾病本身，而是在疾病進入生活之後，病人與家屬如何面對、如何承受、如何選擇，又如何在不確定中繼續生活。長照工作的核心，始終不是「照顧事情」，而是「陪伴一個人」。當我們願意理解生命歷程，才能真正做到以人為本的照顧。
這本書最珍貴的地方，不在於它教會我們如何面對死亡，而是提醒我們：在生命尚未走到終點之前，我們是否願意停下腳步，好好看看身邊的人真正需要的是什麼。不僅讓我們重新思考生命的價值，也提醒我們：照顧，不只是延長生命，而是讓生命在有限的時間裡，依然保有選擇、尊嚴與愛。
希望這本書陪伴更多病人與家庭，在疾病與照顧的路上少一些孤單；也希望它提醒所有醫療照護者，在專業之外，永遠不要忘記，專業照護最重要的起點，是看見一個完整的人。
真正的勇敢，從來不是硬撐。而是終於願意承認：我需要幫忙了。
真正的照顧，不是只延長生命的長度，而是守護生命的溫度。
在故事裡，看見生命最真實的樣子
真正的照護，從來不是一個人永遠堅強。
而是在自己也會痛的時候，仍然願意靠近另一個人的痛。
是在所有人都不知道該怎麼辦時，仍然陪對方把這一天過完。
有些書，教我們如何活。有些書，陪我們面對失去。而有些書，不急著教什麼。它只是安靜坐下來，陪我們看見生命最真實的樣子。《餘生，你想怎麼過，讓我慢慢陪你走》就是這樣的一本書。
這本書沒有艱澀的醫療術語，而是作者以第一線臨床經驗，真誠分享陪伴病人與家屬走過疾病歷程的故事。書中的每一個故事，都不是遙遠的醫療案例，而是無數家庭真實上演的人生縮影。
這些故事之所以動人，不是因為它們特別戲劇化。而是因為它們離我們很近。近到我們都可能在某一天，成為故事裡的人。可能是病人。可能是照顧者。也可能是那個站在病床旁，明明很愛，卻不知道還能怎麼做的人。
黃慧菁護理師用細膩而溫暖的文字，寫下了醫療現場裡那些來不及被記錄的情感。這些場景沒有被修飾成勵志故事。她沒有替讀者消化那些痛，只是把她看見的一五一十放在讀者面前。讓讀者在閱讀中，不只是看見疾病，更看見疾病背後的一個人、一個家庭，以及一段正在努力前行的人生。
在醫療體系裡，我們習慣追求治癒；但在長照與安寧的道路上，我們更需要學習的是理解與陪伴。醫療照護往往不只是疾病本身，而是在疾病進入生活之後，病人與家屬如何面對、如何承受、如何選擇，又如何在不確定中繼續生活。長照工作的核心，始終不是「照顧事情」，而是「陪伴一個人」。當我們願意理解生命歷程，才能真正做到以人為本的照顧。
這本書最珍貴的地方，不在於它教會我們如何面對死亡，而是提醒我們：在生命尚未走到終點之前，我們是否願意停下腳步，好好看看身邊的人真正需要的是什麼。不僅讓我們重新思考生命的價值，也提醒我們：照顧，不只是延長生命，而是讓生命在有限的時間裡，依然保有選擇、尊嚴與愛。
希望這本書陪伴更多病人與家庭，在疾病與照顧的路上少一些孤單；也希望它提醒所有醫療照護者，在專業之外，永遠不要忘記，專業照護最重要的起點，是看見一個完整的人。
真正的勇敢，從來不是硬撐。而是終於願意承認：我需要幫忙了。
真正的照顧，不是只延長生命的長度，而是守護生命的溫度。
名人推薦
安姐（Joann）∣身心流第二人生蛻變系統創辦人
朱修儁∣台北市呼吸治療師公會監事
何思頓∣資深居服督導、長照工作者
侯怡岑Polly∣中山醫學大學附設醫院職業衛生護理暨巡迴健康管理中心主任、職業衛生護理師
威豪∣商業IP導師
郭駿威∣草本•微光創辦人、長照與安寧關懷實踐者、中華青創芳香調理保健長照關壞協會理事長
楊式興∣天主教輔仁大學醫學院呼吸治療學系副教授、台灣呼吸治療學會理事長
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專業推薦
目錄
推薦序
有人走過，有人懂，有人願意陪 安姐（Joann）
我們在現場來不及看的，她全部記下來了 朱修儁
讓照顧，回到生命的初心 何思頓
在餘生的路上，願我們都能學會好好陪伴 侯怡岑Polly
一段以生命陪伴生命的實踐故事 郭駿威
你留下來的每一次，都會被記得 威豪
在故事裡，看見生命最真實的樣子 楊式興
陪你把這一段路，慢慢走完 趙耕樂
第一部：敘事起點——照護者的覺醒與脆弱
開始
我在路邊救了一條命
你看到的服務，是情緒與生命的消耗
成年人的崩潰，通常都很安靜
第二部：身體的警訊——被忽視的日常陷阱
你的稀飯最養胃？
妳以為少吃是在減肥，其實是身體在偷偷壞掉
一天喝八罐能量飲的大叔，差點把自己喝進加護病房
寒流最可怕的，不是冷，是你以為自己扛得住
一把白糖，差點毀掉孩子的一生
糖尿病的另一場沉默風暴
第三部：困在軀殼裡的靈魂——生病的無奈與渴望
被困在呼吸器裡的靈魂
電梯門關上後，他的人生也就此停住了
那些把勇氣拿去呼吸的孩子
為什麼我的孩子，不能帶著呼吸器走進學校？
媽媽，我沒辦法呼吸
第四部：照護者的無聲崩潰——愛與責任的重擔
「我丟不下他們」的背後，是一整個人生被吞噬掉
老老照顧的隱憂
姐，我可不可以安樂死？
可不可以不要送醫院
第五部：餘生的尊嚴與和解——以愛陪伴的終章
不是等待著安寧，而是希望陪你把日子活好
粉紅色泡泡的愛
這個女生好會吃喔
愛是什麼？是全世界都叫你放棄，你卻還緊握著她的手
她拔掉的不只是尿管，是我們以為還來得及的陪伴
阿嬤的那一盤豆芽菜
月牙彎彎的眉
她不是不會說話，她只是太久沒有人真正叫她的名字
不是不痛才走，是走了才會不痛
他不是真的忘了你
那一鍋火鍋的溫度
別等戴上呼吸器，才想起好好呼吸
有些話，如果現在不說，可能這輩子都來不及了
有人走過，有人懂，有人願意陪 安姐（Joann）
我們在現場來不及看的，她全部記下來了 朱修儁
讓照顧，回到生命的初心 何思頓
在餘生的路上，願我們都能學會好好陪伴 侯怡岑Polly
一段以生命陪伴生命的實踐故事 郭駿威
你留下來的每一次，都會被記得 威豪
在故事裡，看見生命最真實的樣子 楊式興
陪你把這一段路，慢慢走完 趙耕樂
第一部：敘事起點——照護者的覺醒與脆弱
開始
我在路邊救了一條命
你看到的服務，是情緒與生命的消耗
成年人的崩潰，通常都很安靜
第二部：身體的警訊——被忽視的日常陷阱
你的稀飯最養胃？
妳以為少吃是在減肥，其實是身體在偷偷壞掉
一天喝八罐能量飲的大叔，差點把自己喝進加護病房
寒流最可怕的，不是冷，是你以為自己扛得住
一把白糖，差點毀掉孩子的一生
糖尿病的另一場沉默風暴
第三部：困在軀殼裡的靈魂——生病的無奈與渴望
被困在呼吸器裡的靈魂
電梯門關上後，他的人生也就此停住了
那些把勇氣拿去呼吸的孩子
為什麼我的孩子，不能帶著呼吸器走進學校？
媽媽，我沒辦法呼吸
第四部：照護者的無聲崩潰——愛與責任的重擔
「我丟不下他們」的背後，是一整個人生被吞噬掉
老老照顧的隱憂
姐，我可不可以安樂死？
可不可以不要送醫院
第五部：餘生的尊嚴與和解——以愛陪伴的終章
不是等待著安寧，而是希望陪你把日子活好
粉紅色泡泡的愛
這個女生好會吃喔
愛是什麼？是全世界都叫你放棄，你卻還緊握著她的手
她拔掉的不只是尿管，是我們以為還來得及的陪伴
阿嬤的那一盤豆芽菜
月牙彎彎的眉
她不是不會說話，她只是太久沒有人真正叫她的名字
不是不痛才走，是走了才會不痛
他不是真的忘了你
那一鍋火鍋的溫度
別等戴上呼吸器，才想起好好呼吸
有些話，如果現在不說，可能這輩子都來不及了
序／導讀
推薦序
有人走過，有人懂，有人願意陪
安姐（Joann）∣身心流第二人生蛻變系統創辦人
我認識慧菁是因為一場合作。
我看過她怎麼聽一個人說話。她有耐心、不著急，並讓對方感覺到「你可以慢慢說，我會專注聽」。當時我就想過，這個能力不是表演出來的，是她身上本來就有的東西。
讀完這本書，我才真正知道那個東西是從哪裡長出來的。
慧菁寫的每一個故事，都是真正處在那些生命現場才寫得出來的。
凌晨兩點拔掉尿管的阿嬤，血沿著床沿滴在磁磚上，所有人慌了，只有她停下來想：這個人到底在說什麼？
一個年輕人等了半年才等到一顆肺，移植後第一次出門，坐在火鍋店裡，吃一口喘三口，可是表情是這幾年來最放鬆的。
那些長照家庭裡的照顧者，每天二十四小時切成無數個翻身、抽痰、餵藥的區間，累到臉上的笑容早就不是開心，而是「我不能倒」。
她也寫那些最安靜的時刻——一個病人沉默地看著窗外；一個家屬在走廊盡頭靠牆站著，手裡的水已經涼了；一個孩子在訊息裡打了一行字：「姐，我可不可以安樂死？」
這些場景沒有被修飾成勵志故事。慧菁做了一件對寫作者來說並不容易的事：她沒有替讀者消化那些痛，只是把她看見的一五一十放在你面前。然後你自己會感覺到。
讀這本書的那幾天，我反覆想起自己為什麼走上現在這條路。我們人生不同、經歷也不同，但那個不忍心走開的底色，我太熟悉了。
我自己也是從「被困住」的地方走出來的。二十幾年跟身體拔河，暴食症、催吐，無數次可能昏死在馬桶旁。
前三十年的人生在體重數字的起落裡反覆質疑自己，是痛苦帶我看見了人生的現實。而現在我的工作是用神經科學幫人理解自己——那些重複出現的行為模式是怎麼被寫進身體的？為什麼改變這麼難？又該從哪裡開始？
這個理解，讓我後來看每一個人的方式都不一樣了。
我的工作是幫人拆解那些模式背後的機制，慧菁做的是更前面的事——在一個人還沒有機會被理解之前，先讓她知道有人願意留下來。
所以讀慧菁寫的那些看似「失控」的場景——拔管的阿嬤、崩潰的家屬、想死的孩子——我讀到的是一個人在用他當下僅能拼湊的語言說話。慧菁聽見了那些話，她選擇不走開，選擇把聽見的寫下來，讓更多人有機會聽見。
我想，任何一個人讀這本書，都能想起不同的人、不同的記憶、那些真實又充滿重量的時刻。就如同我閱讀的那些時刻，有幾幕總是紅了眼眶，不只是因為書裡的人，是因為我自己也想起了一個人。
這本書獻給每一個正在照顧別人的人。你們做的事情，比你們以為的更重要。你覺得自己只是在應付日常，可你的存在本身就是另一個人還能堅持下去的理由。
也獻給每一個在醫療現場工作的人，我雖不是相關人員，但透過這本書更能感受，每天經手的那些生與死，不會因為見得多就比較不痛，這本書替你們說出了那些壓在心底、不忍心再想起卻也放不下的場景。
同時推薦給每一個還沒走到那一步、但心裡知道終有一天會面對離別的人——其實就是我們所有人——這本書不會讓事情變容易，但它會讓你在最難的時刻知道，有人走過，有人懂，有人願意陪。
有些書教我們怎麼活，有些書陪我們面對失去。有一天你發現，面對失去，本身就是活著的一種不可或缺。
推薦序
我們在現場來不及看的，她全部記下來了
朱修儁∣台北市呼吸治療師公會監事
我是「呼吸治療師」。每次在社區自我介紹講到這五個字，民眾通常會愣一下，然後說：「喔喔喔我知道，睡眠呼吸中止症！」
我都笑笑說不是。我們是醫院裡管呼吸器、管氧氣、管你每一口氣的那群人。只是大部分的人一輩子清醒時都不會遇到我們。無論是八仙塵暴，或是新冠疫情，或者，真的遇到的時候，通常是在加護病房外面，或是你氣切躺在床上的時刻。
所以，看到慧菁學姐把這些故事寫成一本書的時候，我第一個反應是：終於！
讀這本書的過程，我常常需要停下來。書裡的場景──抽痰、氣切、半夜的警報聲、家屬打來時聲音發抖的電話──都是我們的日常。但她寫的不是技術，是技術以外的那些「周遭」：那個反覆拔掉尿管、只為了換家人衝進房間看她一眼的外婆；那個被電梯門夾住頸椎、半夜問「今天外面下雨嗎」的年輕移工；那個凌晨三點傳訊息問「姐，我可不可以安樂死」的二十九歲男孩。
老實說，類似的場景我在現場也遇過。但我們在現場的時候，常常忙到只能先處理「事」，沒有餘裕好好看看這些人的「角度」。慧菁學姐厲害的地方是，她把那些我們來不及看的，全部記下來了，而且記得很誠實──連她自己崩潰、確診重度憂鬱的那段，也沒有藏起來。
如果你家裡有長輩，或者你自己就是照顧者，這本書會讓你提早知道一些事：長輩開完刀要趕快下床動、能走能動不代表心血管沒事。這些知識，太多家庭都是出事之後才學會的。就如同我在社區教導的醫療決策、醫病溝通課程一樣，能在出事之前先讀到，是這本書最實際的價值。
它也會讓你知道，照顧這條路上你不是一個人。一九六六可以打，喘息服務可以申請，居家醫療可以來，呼吸治療師可以走進你家──對，我們可以到家裡去，很多人到現在還不知道。
書裡有一句話，我特別想圈起來給每一位照顧者：「真正的勇敢，從來不是硬撐。而是終於願意承認：『我需要幫忙了。』」如果你讀到這句的時候鼻子酸酸的，先把書放下來緩一下，或者起心動念，打給一九六六問問喘息服務。照顧者常常比病人先倒下，我爸也是這樣。
最後，給你一個小任務。
讀完這本書的那個週末，回家吃頓飯。吃飯聊天的時候，偷偷觀察爸媽三件事：吃東西有沒有一直清喉嚨；走一層樓梯，會不會喘到速度明顯變慢；還有，平常有沒有運動到「會喘」的程度──有點喘、還講得出話，這樣的強度才維持得住心肺功能，每天慢慢晃兩萬步是不夠的。
前兩項有中，或者第三項根本沒做到，先不用緊張，也不用急著掛號。可以先陪爸媽去家裡附近的C據點（巷弄長照站）走走，那裡有人量血壓、有運動課、有人陪他們說話，很多退化都是在那裡被提早接住的。
離開前，做一件事就好：把這本書留下來，給他們看。
過一陣子，趁人都還在，把書裡說的四件事先做一件就好──道謝、道愛、道歉、道別，從最簡單的那個開始。
別等戴上呼吸器，才想起好好呼吸。也別等來不及了，才想起好好說話。
有人走過，有人懂，有人願意陪
安姐（Joann）∣身心流第二人生蛻變系統創辦人
我認識慧菁是因為一場合作。
我看過她怎麼聽一個人說話。她有耐心、不著急，並讓對方感覺到「你可以慢慢說，我會專注聽」。當時我就想過，這個能力不是表演出來的，是她身上本來就有的東西。
讀完這本書，我才真正知道那個東西是從哪裡長出來的。
慧菁寫的每一個故事，都是真正處在那些生命現場才寫得出來的。
凌晨兩點拔掉尿管的阿嬤，血沿著床沿滴在磁磚上，所有人慌了，只有她停下來想：這個人到底在說什麼？
一個年輕人等了半年才等到一顆肺，移植後第一次出門，坐在火鍋店裡，吃一口喘三口，可是表情是這幾年來最放鬆的。
那些長照家庭裡的照顧者，每天二十四小時切成無數個翻身、抽痰、餵藥的區間，累到臉上的笑容早就不是開心，而是「我不能倒」。
她也寫那些最安靜的時刻——一個病人沉默地看著窗外；一個家屬在走廊盡頭靠牆站著，手裡的水已經涼了；一個孩子在訊息裡打了一行字：「姐，我可不可以安樂死？」
這些場景沒有被修飾成勵志故事。慧菁做了一件對寫作者來說並不容易的事：她沒有替讀者消化那些痛，只是把她看見的一五一十放在你面前。然後你自己會感覺到。
讀這本書的那幾天，我反覆想起自己為什麼走上現在這條路。我們人生不同、經歷也不同，但那個不忍心走開的底色，我太熟悉了。
我自己也是從「被困住」的地方走出來的。二十幾年跟身體拔河，暴食症、催吐，無數次可能昏死在馬桶旁。
前三十年的人生在體重數字的起落裡反覆質疑自己，是痛苦帶我看見了人生的現實。而現在我的工作是用神經科學幫人理解自己——那些重複出現的行為模式是怎麼被寫進身體的？為什麼改變這麼難？又該從哪裡開始？
這個理解，讓我後來看每一個人的方式都不一樣了。
我的工作是幫人拆解那些模式背後的機制，慧菁做的是更前面的事——在一個人還沒有機會被理解之前，先讓她知道有人願意留下來。
所以讀慧菁寫的那些看似「失控」的場景——拔管的阿嬤、崩潰的家屬、想死的孩子——我讀到的是一個人在用他當下僅能拼湊的語言說話。慧菁聽見了那些話，她選擇不走開，選擇把聽見的寫下來，讓更多人有機會聽見。
我想，任何一個人讀這本書，都能想起不同的人、不同的記憶、那些真實又充滿重量的時刻。就如同我閱讀的那些時刻，有幾幕總是紅了眼眶，不只是因為書裡的人，是因為我自己也想起了一個人。
這本書獻給每一個正在照顧別人的人。你們做的事情，比你們以為的更重要。你覺得自己只是在應付日常，可你的存在本身就是另一個人還能堅持下去的理由。
也獻給每一個在醫療現場工作的人，我雖不是相關人員，但透過這本書更能感受，每天經手的那些生與死，不會因為見得多就比較不痛，這本書替你們說出了那些壓在心底、不忍心再想起卻也放不下的場景。
同時推薦給每一個還沒走到那一步、但心裡知道終有一天會面對離別的人——其實就是我們所有人——這本書不會讓事情變容易，但它會讓你在最難的時刻知道，有人走過，有人懂，有人願意陪。
有些書教我們怎麼活，有些書陪我們面對失去。有一天你發現，面對失去，本身就是活著的一種不可或缺。
推薦序
我們在現場來不及看的，她全部記下來了
朱修儁∣台北市呼吸治療師公會監事
我是「呼吸治療師」。每次在社區自我介紹講到這五個字，民眾通常會愣一下，然後說：「喔喔喔我知道，睡眠呼吸中止症！」
我都笑笑說不是。我們是醫院裡管呼吸器、管氧氣、管你每一口氣的那群人。只是大部分的人一輩子清醒時都不會遇到我們。無論是八仙塵暴，或是新冠疫情，或者，真的遇到的時候，通常是在加護病房外面，或是你氣切躺在床上的時刻。
所以，看到慧菁學姐把這些故事寫成一本書的時候，我第一個反應是：終於！
讀這本書的過程，我常常需要停下來。書裡的場景──抽痰、氣切、半夜的警報聲、家屬打來時聲音發抖的電話──都是我們的日常。但她寫的不是技術，是技術以外的那些「周遭」：那個反覆拔掉尿管、只為了換家人衝進房間看她一眼的外婆；那個被電梯門夾住頸椎、半夜問「今天外面下雨嗎」的年輕移工；那個凌晨三點傳訊息問「姐，我可不可以安樂死」的二十九歲男孩。
老實說，類似的場景我在現場也遇過。但我們在現場的時候，常常忙到只能先處理「事」，沒有餘裕好好看看這些人的「角度」。慧菁學姐厲害的地方是，她把那些我們來不及看的，全部記下來了，而且記得很誠實──連她自己崩潰、確診重度憂鬱的那段，也沒有藏起來。
如果你家裡有長輩，或者你自己就是照顧者，這本書會讓你提早知道一些事：長輩開完刀要趕快下床動、能走能動不代表心血管沒事。這些知識，太多家庭都是出事之後才學會的。就如同我在社區教導的醫療決策、醫病溝通課程一樣，能在出事之前先讀到，是這本書最實際的價值。
它也會讓你知道，照顧這條路上你不是一個人。一九六六可以打，喘息服務可以申請，居家醫療可以來，呼吸治療師可以走進你家──對，我們可以到家裡去，很多人到現在還不知道。
書裡有一句話，我特別想圈起來給每一位照顧者：「真正的勇敢，從來不是硬撐。而是終於願意承認：『我需要幫忙了。』」如果你讀到這句的時候鼻子酸酸的，先把書放下來緩一下，或者起心動念，打給一九六六問問喘息服務。照顧者常常比病人先倒下，我爸也是這樣。
最後，給你一個小任務。
讀完這本書的那個週末，回家吃頓飯。吃飯聊天的時候，偷偷觀察爸媽三件事：吃東西有沒有一直清喉嚨；走一層樓梯，會不會喘到速度明顯變慢；還有，平常有沒有運動到「會喘」的程度──有點喘、還講得出話，這樣的強度才維持得住心肺功能，每天慢慢晃兩萬步是不夠的。
前兩項有中，或者第三項根本沒做到，先不用緊張，也不用急著掛號。可以先陪爸媽去家裡附近的C據點（巷弄長照站）走走，那裡有人量血壓、有運動課、有人陪他們說話，很多退化都是在那裡被提早接住的。
離開前，做一件事就好：把這本書留下來，給他們看。
過一陣子，趁人都還在，把書裡說的四件事先做一件就好──道謝、道愛、道歉、道別，從最簡單的那個開始。
別等戴上呼吸器，才想起好好呼吸。也別等來不及了，才想起好好說話。
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- 9786267975190
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- 普通級
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- 出版地
- 台灣
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