千分之三的意義：兩位聽損兒爸爸一起攜手走過的成長路程
是上天巧妙的設計，讓這段際遇背後也有其非凡的意義。
活動訊息
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太多人活得太費力，我想為大家、包括我自己，找到比較省力、又能活得更舒服的方法。─蔡康永
內容簡介
冥冥之中，一切都有安排，
兩位聽損兒爸爸謝國樑、詹斯敦的相遇絕對不是偶然，
而是上天巧妙的設計，這段際遇背後也有其非凡的意義。
謝國樑：「在小愛確診是極重度聽損之後，有一段時間很容易感覺到自己沒有什麼活下去的欲望，過去那個單身時，瀟灑、自在、將一切狀況掌握在手上的謝國樑不見了，取而代之的是一個無能為力的小愛爸爸。」
詹斯敦：「當我得知衛斯理確診為雙耳極重度聽損時，即便我已經是個帶領百人團隊、手握數千萬資金的創業家，仍舊不知所措，在上海痛哭失聲。」
崩潰之後，兩位素昧平生、個性截然不同的爸爸在雅文基金會相遇，開啟了他們人生下半場的新里程。這是一個仍在發生的「生命故事」，證明在你生命艱困的時候，心裡有依靠是很重要的，領你走出幽暗山谷的摯友何其珍貴！祝福所有人身邊都有一個這樣的人，能陪你一同走過荊棘之路。
●台灣每年新生兒中，有千分之三～四有先天性聽力受損問題。本書作者版稅收入全部捐給雅文兒童聽語文教基金會。
聽損可以藉由手術、輔具，復原部分聽力功能，但是這個可以醫治的遺傳疾病，為什麼還是讓許多父母心痛呢？
聽損兒在手術、開頻後，第一次聽到聲音的瞬間，表情通常是驚慌疑惑。醫師解釋，多數人利用電子耳聽到的聲音，無論是清晰度、音量等等，都會與助聽器完全不同，孩子尤其會對這樣陌生又突如其來的刺激，感到不知所措。
啟動開頻不過短短幾分鐘，父母與孩子卻常常走了一整年。而當孩子可以努力跑著、跳著的那一刻，才總算與這個紛雜又吵鬧的世界真正連上線。
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☆千分之三的意義☆
聯經生活書主編林芳瑜
兩位聽損兒爸爸一起攜手走過的成長路程
兒女的安好與否一如鐘擺，無時不在爸媽的心中盪來晃去。而當孩子罹患了遺傳疾病時，為人父母更是無法不自責、歉咎。
這本書在協同寫手訪談半年以來，謝國樑常一把眼淚一把鼻涕的泣訴人生有始以來的最大挫折──小愛聽不見！詹斯敦也不得不再次回想衛斯理重度聽損確診時的震撼！
兩位爸爸當時都正在打拚事業，卻得立即放下一切，把全部焦點轉到孩子身上。而在為孩子尋找解方的同時，他們自己也改變了。
千分之三的聽損兒最令人驚訝的是，即使他們順利裝好了電子耳，聽到的聲音也是類似機器人說話的聲音！而極重度聽損兒可能永遠也不曉得蟲鳴鳥叫、風吹葉動等等自然天籟聽起來有多麼美妙！
千分之三聽損兒的父母、家人，更要面對種種考驗：要找哪位醫師？要挑哪個廠牌的電子耳？家人意見不合怎麼辦？如何教導孩子面對自己的不同？孩子的未來如何安排？爸媽如何分工合作？
千分之三的意義是令人痛徹心扉的，任誰也不想承受，幸好天使般的聽損孩子讓一開始就茫然、巴不得逃避的兩位爸爸因為在雅文相遇的契機，共同扶持、克服了困境。
後天，書就要上市了，兩位男主角拿到書時，恐怕又是眼淚直流。
但是，也相信一起走過荊棘之路的他們，一定能繼續互相打氣，砥勵自己，把這些日子以來的寶貴經驗分享給更多需要幫助的家長、聽損兒，以及其他人。
因為小愛、因為衛斯理，兩位熟男爸爸其實已經試著把那份心痛轉化為大愛，準備重新出發，掌握他們未來人生志業的指南針！
這本書就是一個開始。
# 做書那麼多年，第一次和寫手無意中扮演了類似諮商師的角色，聽著兩位熟男娓娓道來，還要一邊提問、緩和悲傷的氛圍、思考書的架構如何呈現......。
# 還有，熟男真情流淚時竟是這番景象，你也只能遞上紙巾 ── 一盒喔！
# 原來，碰到困境時，家人未必幫得上忙！兩位男主角請大家務必要找有相同經歷的朋友，彼此協助、交流。
# 台灣每年新生兒中，有千分之三～四有先天性聽力損失問題。所以兩位爸爸一定要把版稅收入，全部捐給幫助他們很多很多的雅文兒童聽語文教基金會。
聯經生活書主編林芳瑜
兩位聽損兒爸爸一起攜手走過的成長路程
兒女的安好與否一如鐘擺，無時不在爸媽的心中盪來晃去。而當孩子罹患了遺傳疾病時，為人父母更是無法不自責、歉咎。
這本書在協同寫手訪談半年以來，謝國樑常一把眼淚一把鼻涕的泣訴人生有始以來的最大挫折──小愛聽不見！詹斯敦也不得不再次回想衛斯理重度聽損確診時的震撼！
兩位爸爸當時都正在打拚事業，卻得立即放下一切，把全部焦點轉到孩子身上。而在為孩子尋找解方的同時，他們自己也改變了。
千分之三的聽損兒最令人驚訝的是，即使他們順利裝好了電子耳，聽到的聲音也是類似機器人說話的聲音！而極重度聽損兒可能永遠也不曉得蟲鳴鳥叫、風吹葉動等等自然天籟聽起來有多麼美妙！
千分之三聽損兒的父母、家人，更要面對種種考驗：要找哪位醫師？要挑哪個廠牌的電子耳？家人意見不合怎麼辦？如何教導孩子面對自己的不同？孩子的未來如何安排？爸媽如何分工合作？
千分之三的意義是令人痛徹心扉的，任誰也不想承受，幸好天使般的聽損孩子讓一開始就茫然、巴不得逃避的兩位爸爸因為在雅文相遇的契機，共同扶持、克服了困境。
後天，書就要上市了，兩位男主角拿到書時，恐怕又是眼淚直流。
但是，也相信一起走過荊棘之路的他們，一定能繼續互相打氣，砥勵自己，把這些日子以來的寶貴經驗分享給更多需要幫助的家長、聽損兒，以及其他人。
因為小愛、因為衛斯理，兩位熟男爸爸其實已經試著把那份心痛轉化為大愛，準備重新出發，掌握他們未來人生志業的指南針！
這本書就是一個開始。
# 做書那麼多年，第一次和寫手無意中扮演了類似諮商師的角色，聽著兩位熟男娓娓道來，還要一邊提問、緩和悲傷的氛圍、思考書的架構如何呈現......。
# 還有，熟男真情流淚時竟是這番景象，你也只能遞上紙巾 ── 一盒喔！
# 原來，碰到困境時，家人未必幫得上忙！兩位男主角請大家務必要找有相同經歷的朋友，彼此協助、交流。
# 台灣每年新生兒中，有千分之三～四有先天性聽力損失問題。所以兩位爸爸一定要把版稅收入，全部捐給幫助他們很多很多的雅文兒童聽語文教基金會。
目錄
有意義的千分之三／謝國樑
試著將意外化為轉機的人生下半場／詹斯敦
第1章 小愛聽不見！
我生命中的禮物──小愛出生了
「聽力篩檢」沒通過？
午睡中的天使，未來要面對多深的寧靜？
第2章 與詹斯敦相遇
在迷宮裡探路，終於等到了我的領路人
衛斯理爸爸的視角：那場相遇是出自於上帝之手的巧合
小愛爸爸的視角：那場相遇是我人生中最關鍵的浮木
親愛的孩子，謝謝你來當爸爸的小英雄
確診後的奔波與手術
第3章 面臨手術的日子
當我的世界被按下暫停鍵
爸爸有個天馬行空的幻想，等著……
謝謝麗嬰房，讓小愛當一回最可愛的小模特
爸爸不能只當學習障礙，也是有法寶的！
未來的路那麼長，我們一起走過好嗎？
第4章 原來，考驗還沒結束
電子耳壞掉？一年內要開兩次刀是什麼意思？
考驗的不只是孩子，還有夫妻
正視彼此的問題，才能在分開後得到最珍貴的體悟
換個角度看待彼此的不足，才能迎來海闊天空
這是場上帝安排的接力賽，我們互相效力
第5章 重整步伐，我們一起再出發
媽媽陪伴、爸爸決策，分工為孩子規劃未來
孩子，妳做自己就好，爸爸會永遠保護妳
嘿，男人！其實你可以容許自己軟弱一點
向外求助，重新定義屬於你的人生使命
謝謝小愛，謝謝衛斯理
第6章 人生還是得繼續
兩個爸爸的人生對談──關於孩子、心境，還有未來
附錄
試閱
有意義的千分之三／謝國樑
我過去曾向這一路上陪著我的夥伴詹斯敦說過：「我真的想過就在這裡結束一切。」雖然這件事情沒有發生，但是足以代表小愛從小聽不見這世界的聲音，對我來說，是多大的打擊。
和過去的謝國樑說再見
在小愛確診是極重度聽損之後，有一段時間很容易感覺到自己沒有什麼活下去的欲望，過去那個單身時，瀟灑、自在、將一切狀況掌握在手上的謝國樑不見了，取而代之的是一個無能為力的「小愛爸爸」。
坐車、出差時想過很多意外發生的可能，各式各樣。甚至為自己買很多保險，買到保險員都問我說：「謝先生，你還好嗎？」我身體還好，只是心裡怎麼樣，就不知道怎麼回答了。
後來心情隨著小愛的狀況漸漸上軌道好轉，但也可以感覺自己變得不一樣了。過去謝國樑有很多頭銜，立法委員、執政黨黨鞭、安永企業家獎等等，聽起來很威風，但大概都不會是我衷心所屬。
我現在最重要的職稱大概就是「小愛爸爸」，如果我可以把這個工作做好，陪她做許多決定、陪她到國外念書，陪她好久好久，那我就沒白活了。
人生後半段就是要給小愛的，為了她，我才有動力繼續活下去。
我三十八歲結婚、四十二歲有了小愛，這是我第一個孩子，外人不能想像我有多期待。
從懷孕到生產，我盡量抽空陪在小愛媽媽身邊，她到月子中心休養生息，我也幾乎日日報到，絕對是同時期月子中心裡的模範生爸爸。除了陪伴她以外，我們也一起學習怎麼照顧孩子，泡奶、換尿布、觀察孩子的一舉一動，每件事我都累得甘之如飴。
只要是當父母的，都會懂我的心情，孩子漂亮、可愛、聰明都是其次，最重要的是健康。健康平安的長大，對父母而言是最大的安慰。可惜事與願違，小愛很快就確診，踏上治療之路了。
台灣每年新生兒中，有千分之三～四有先天性聽力損失問題，比先天性代謝異常，如先天性甲狀腺低能症、蠶豆症等等的發生率還高，其中又有千分之一至千分之二，會被診斷為先天性雙耳重度至極重度聽損。讓父母難為的是，在早期很難透過外表、行為觀察判斷自己的孩子是否有聽損問題。也因此台灣自民國一○一年開始，將新生兒聽力篩檢納入健保，期望可以在第一時間篩出有聽損問題的小朋友，把握治療黃金期。我很感謝台灣的醫療體系幫助許多像我一樣的父母，讓小愛這種千分之一的兒童，能夠被健保的大網篩出，讓有效的醫療資源能盡早介入。
因為小愛，我活得不一樣
一路走來至今三年，認識我的人都說，謝國樑徹頭徹尾的不一樣了。我知道他們的意思，因為過去的我為自己而活，現在的我為小愛而活，也為了讓小愛的生命有更多意義而活。
回首過去經歷的每件事，都讓我覺得小愛不應該是沒有意義的「千分之三」，上天讓她為我帶來徹底的改變，讓我變成一個更勇敢的人，那一定有祂的原因。
我承認，以前的謝國樑是個「自作聰明」的人。因為我太機靈、太看得懂局勢，所以很多事情我不願意做苦工、看到相對困難的事情就閃躲，現在想起來真是聰明得「過份」。這樣的個性，讓我年輕時只看得見事情的效率、目標是否能夠達成，以及對我而言可以帶來什麼幫助，卻忽略了做這些事情背後，真正能夠帶來的價值與影響力。
也因為小愛帶給我的打擊太大，相較於過去在社會、政治、商界遇見的狂風暴雨，都變得對我而言不值一提，或許你可以說，我變得更堅強了。
過去在立法院、在談判場合裡，那個砲火猛烈的謝國樑所擁有的，不過只是「外在」的剛強而已；小愛帶給我的，是一個父親才能從心底生出來的力量。那種「堅強」更近似於水，我容易因為他人所遭受的苦痛而心軟，但又能生出面對困境的堅毅。
我願意為小愛、家庭與社會的下一代做得更多，這些付出不完全是追求個人成就，而是憑藉著小愛為我帶來的改變、她重新賦予我的使命，去做更多有影響力的事情。
同時，我也盡力的想讓小愛變成一個可愛的孩子，讓她高高興興的長大，讓她快樂到可以把快樂分享給別人，讓更多的孩子獲得能量或勇氣。
上天給她的磨難，變成我與她的力量，當我們克服之後，就會產生不一樣的影響力，讓苦難變成恩典。領我走出幽暗的友誼
衛斯理也是如此，詹斯敦信主，他對這件事情的感受除了影響力之外，還多了一些感激、使命與成就自我的意義。他曾說過，每個人來到這個世界上都是受苦的，但是如果你心裡有一個很強的力量在支撐你，你會在歷經苦難的過程裡理解到，那些折磨的反面都是恩典，挫折愈深、恩典愈大，只要你能克服、看懂這一切的安排，你就能夠達到更好的自己。
我買單這個說法。
此外，詹斯敦在這趟旅途中，對我而言非常重要，重要性遠超過所有人，甚至是我的妻子、小愛的媽媽。這源自於他與我的出生、背景、家庭環境與遭遇的狀況極其雷同，他對我而言是導師、兄弟、生命伴侶。
詹斯敦曾說過，他沒想過兩個過去素昧平生的人，會因為這樣的經驗而相遇，他形容這是一場「生命的故事」，兩個男人因為自己的孩子而有所改變。
如果你有信仰，你相信一切都有安排，那我必須告訴你，我與詹斯敦的相遇絕對不是偶然，而是有上天在背後巧妙的設計，這段生命的際遇有著非凡的意義。
我很難不相信這是一場安排，這不只為我帶來生命中重要的摯友詹斯敦，也改變了我的個性。他的到來對我而言，太重要、太關鍵了。
若沒有他，我無法想像這段日子該如何往下走，我希望透過這本書突顯詹斯敦領我走出幽暗的友誼有多麼珍貴，也想與所有正在閱讀本書的朋友分享，在你生命艱困的時候，心裡有依靠是很重要的，祝福所有人心身邊都有一個這樣的人，能陪你一同走過陰暗幽谷。
第４章 原來，考驗還沒結束
不要抗拒向外界求援。當你暫時沒辦法拉自己一把的時候，可以試著尋求外在力量，運動也好、找朋友訴苦也可以，最最重要的是，不要拒絕他人對你的好意，那不丟臉、也不是示弱。
電子耳壞掉？一年內要開兩次刀是什麼意思？
如同謝國樑說的，陪著孩子平安長大，對我們這樣的家長來說，是奢求中的奢求。聽損兒不光是在學習上會有問題，包括未來的人際關係、就業、心理狀態等等，都是我們必須更加注意的。
何況電子耳這樣的輔具雖然使用年限較長，但也不保證不會壞，只要一有毀損，對配戴電子耳的兒童而言，絕對是晴天霹靂。
就那麼不巧的，衛斯理碰到了這樣的狀況。在衛斯理開完刀後一年左右，一切都好像步上正軌，他對於外界的反應愈來愈好，也可以與人對話了。我還記得那天是二○一八年的五月二十七日，我們到家附近的公園玩，陽光正好，他笑得超級燦爛，我就坐在涼亭裡，覺得自己真是個幸福的爸爸，生命中的烏雲總算都過去了。
殊不知，我覺得的幸福都是建立在無知之上。
隔日，我帶他到亞東醫院的聽力醫學中心，做例行性的聽力檢查。沒多久，我察覺到聽力師的臉色很凝重，看起來有些不對勁，但是他不說話，我也就沒有多問。
過了一會兒，他跟我說，衛斯理左耳的接收器一直呈現沒有收到訊號的狀態，很有可能是植入體壞掉了，根本無法協助衛斯理聽到外界的聲音，也就是說不知道從多久以前開始，他就聽不見我們在說什麼，只是我們都沒有發現。
植入體壞掉？那是多嚴重的大事，意味著開刀不過一年的衛斯理，極有可能必須再開一次刀，把壞掉的植入體取出，再置入一個新的。如果做不到、或選擇不做這件事，那就是衛斯理又要回到「聽不見」的原點，一切重來一次。
「到底是怎麼壞掉的？」身為爸爸，我對於自己的輕忽有些自責，又找不到頭緒。
現在回過頭來想，衛斯理是個活潑的小男生，那陣子他有個習慣動作是，進到電梯裡就會用力的將背往角落靠，砰的一聲，他覺得有趣，有些電梯裡又裝有扶手，那個扶手又剛好與他差不多高度，很有可能就是在這些頑皮的小動作間，不小心讓扶手敲壞了接受器。
但是，事情怎麼發生的，在那當下都已經變得不重要。最重要的是，我得趕緊跟陳光超醫師討論，要怎麼挽救或更換損壞的接受器。 沒想到事情一波三折，醫師告訴我，由於接受器的代理商與醫院間有些糾紛，在糾紛告一段落之前，他沒辦法在醫院裡幫衛斯理開刀。
在這裡要跟大家解釋一下，由於電子耳的手術相對精細，又是在神經最多、最密集的頭部開刀，通常我們都會希望是由第一次執刀的醫師，來為患者動接下來的每一次手術，因為只有他最了解患者的狀況，以及植入體擺放的位置，所以衛斯理的這場手術真的非陳光超醫師不可。
我聽到這個消息，整個人火氣都上來了。
這是多荒謬的一件事？因為醫院與代理商之間的糾紛，我的孩子就不能由原本第一次執刀的醫師動這個至關重要的手術？得知這個消息後，我決定用盡各種方法為衛斯理找出路。一方面找在中國的代理商，問問有沒有辦法幫我解決這個問題；另一方面則找上原廠，寫一封交代前因後果的信，給原廠的創辦人兼CEO英格伯．侯和麥雅（Ingeborg Hochmair），告訴她，現在有個台灣的孩子用了她的產品，因故損壞，希望能夠回到原本的醫院動刀修復，卻因為品牌在台灣的代理商與醫院發生糾紛，因而罔顧孩子的權益與健康。
即便原廠回覆告訴我知道了這個消息，他們會協助解決。但是衛斯理的聽力一日不回復，我就一日放不下心。
這樣拖下去不是辦法，我從醫師那邊得知，他們即將在六月底於比利時召開電子耳全球大會，屆時全世界的廠牌、醫師都會到場，我心一橫，決定買張機票自己飛過去一趟。
我一個患者的爸爸，隻身闖到了電子耳大會的現場，原廠的工作人員、台灣的代理商在會場看見我都很驚訝，他們都說我瘋了。我本來就不是順從於命運安排的人，遇到任何困境，我都會企圖扭轉。更何況那是我的孩子，我必須為他做所有我能做的事情，只要能換回他的健康，即使自焚也在所不惜。
最後，我終於順利的與電子耳廠牌的創辦人侯和麥雅見到面了，約了時間將這件事情交代清楚，對方也承諾會協助我解決。
回到台灣，侯和麥雅兌現了她的承諾。同年八月，衛斯理動了第二次手術。幸好手術順利，只是這次衛斯理再度歷經沒有聽到聲音的兩個月，這下他又需要一點時間與新的接受器磨合。
換接受器可以想像成是配了一副新的眼鏡，剛戴上時會有頭暈不適感，一陣子之後才會漸漸轉好。衛斯理與新的接受器也是一樣狀況，一開頻後，他一聽到聲音就情緒不穩、想要大哭，我們花了一些時間陪他重新磨合，還好孩子的適應力強得不得了，一陣子後他又變回那個開朗活潑的孩子。
感謝主，雖然又經波瀾，但至少這場災難的結局是好的，希望未來的路愈來愈平坦，我每天都為孩子禱告。
考驗的不只是孩子，還有夫妻
衛斯理幸而得到良好的診治與復健，讓他現在可愛又健壯，甚至有時話多得讓我覺得聒噪，對幾年前的我而言，這還真是奢侈的煩惱。畢竟剛開始，我們都將他的出生視為人生最嚴重的災難，他確實也是讓我與亞曼達重新審視家庭、伴侶關係定義的契機，而我們也在這個過程裡面臨了巨大的翻轉，走上過去從未想過的路。
當我們發現衛斯理的聽力有問題後，我與妻子亞曼達雙雙做了基因檢測，證實我們都有會造成聽力障礙的DNA，而這件事就發生在衛斯理身上。
我們沒有責怪或埋怨對方，然而這確實也成為我們心裡的壓力。能做的任何補救、教育、陪伴，我們都盡量去做，但是夫妻之間總有意見相左的時候，尤其與孩子的疾患相關，我們更是謹慎小心。
加上自己心情長期處於不穩定或低落的狀態，搬家、換工作、找醫生、陪伴孩子，每一項分開來看都是人生大事，而且我們不只有衛斯理一個寶貝，還有一個大女兒薇拉，也與我們一起經歷這些巨大的變動。
各種壓力交相煎熬之下，逐漸的，我們對彼此的一言一行都很敏感，忍耐度非常低，兩人就在內外夾擊的情況下，產生許多衝突與激烈的討論，我們的關係逐漸降至冰點，埋下日後分開的主因。
我們就是兩個自我懷疑的人，幾乎二十四小時相處在一起，在這段關係中，我們都顯現了過去不曾見過的陰暗面，小到像是家事、大則有關衛斯理的診療方式，都會讓我們產生爭執。
例如，醫生建議可以讓他在週歲做微創電子耳手術之前，配戴助聽器習慣外界的聲音，因為衛斯理裸耳的聽力雖然要到高於九十五分貝、像飛機引擎般的聲音才聽得到，但配戴了助聽器後，大概可以提升聽力到高於五十分貝，如較大的談話聲音、狗叫聲或喇叭聲，即便模模糊糊，但只要有聲音進到他耳朵裡，就是一種刺激。
不過這仍需要一筆費用訂做專屬於孩子的耳膜，而整體使用時限非常短，大約只有不到半年時間，再加上還要讓衛斯理無時無刻的戴上頭套，其實不是那麼舒服，我與亞曼達在這件事情上就抱持不同的意見，因此產生摩擦。亞曼達在婚前原本有自己的事業，但是嫁給我之後幾乎是全盤放棄，成為家庭主婦。作為一個母親，她不是那麼快樂，她得面對自己失去價值的過程、因為生子而崩壞的身材等等身心靈的考驗。亞曼達形容自己「整天就只能窩在家裡，自暴自棄的變胖」，對於一個女性而言，心理上的挫折可想而知。
如同前述，我也從事業頂峰走下，為家庭與兒子付出，即便我有其他工作與事業在忙，總也有感到低落的時候。也因此，那陣子我很常藉故飛往國外出差，一飛就是四、五天，現在想想那就是我逃避現實的方式。在國外的旅店裡，我一個人躺在房間的大床上，可以暫時不用面對家裡混亂的一切。
在這兩年裡，我諮詢過兩個心理醫師、四個婚姻諮商師，我不怕公開這些數字的原因在於，我真的很努力，也從不拒絕向外界求救。回首過去，我認為自己做了所有該做的努力，雖然最後我們兩個仍然在二○一九年協議分開了。
過程很難形容，一切都是艱難的，但是分開後，我與亞曼達都各自過得更好一些。
亞曼達重新找到自己的人生目標；而我雖然失去了物流事業，卻在心靈教練的引導下，重新找回人生的使命，我知道自己接下來的目標是「幫助我愛的人，實現他的理想」，幫助我的朋友、親人，甚至是從未來往過、需要伸出援手的陌生人。
回首過往，我知道那時候的我們很不快樂。為了孩子放棄事業、原生環境以及大部分的自己，因為沒辦法「做好自己」，一切以孩子為主的父母親就不可能快樂，一旦父母不快樂，孩子也會知道的。
唯有我快樂、我知道自己的存在不只是為了孩子，還為了自己心裡想要完成的事物，唯有父母抱持著正向的態度，孩子才能快樂、沒有負擔的活下去。
第六章：人生還是得繼續
我說未來自己只剩下「小愛爸爸」一個身分，不是開玩笑的。我設想未來的「小愛爸爸」，將不只是謝媛詩的爸爸，他同時也代表著身心障礙孩童的爸爸，他可以為孩子、為父母做得更多。（謝國樑）
在人生下半場，基督徒有句話是「因信稱義」，你必須相信這個信念：事情就是會一直好下去 ──我秉持這樣的信念活著。（詹斯敦）面對黑暗別自己扛，找對的人幫你
詹斯敦：
面對孩子確診的心情，除了要克服未來會天翻地覆的生活問題，更大的障礙在於「心態」。
過去因為生長背景關係，我從小講中文就有腔調，但沒人說過我什麼。可能衛斯理是男生，我想得比較單純一點，如果有天他講話也一樣有腔調，我會告訴他這是個人特色，他也可以向別人這樣介紹自己。無論是腔調或電子耳都是如此，這條路走不通，你還有另一條路可以走。
我讀紐約大學的時候，有個好朋友住在城郊，我常開車去找他，通常車還沒到門口，就聽得到他宿舍裡頭傳來震耳欲聾的音樂聲，我說他好像住在夜店裡面，他笑著回我，其他室友都是全聾人士，音樂就是得放這麼大聲。聽到這個回答，當時我忍不住笑了出來，沒想到若干年後，我變成他們的一分子，當然懂了當時他們將音量開到最大的心境。
我過去曾向這一路上陪著我的夥伴詹斯敦說過：「我真的想過就在這裡結束一切。」雖然這件事情沒有發生，但是足以代表小愛從小聽不見這世界的聲音，對我來說，是多大的打擊。
和過去的謝國樑說再見
在小愛確診是極重度聽損之後，有一段時間很容易感覺到自己沒有什麼活下去的欲望，過去那個單身時，瀟灑、自在、將一切狀況掌握在手上的謝國樑不見了，取而代之的是一個無能為力的「小愛爸爸」。
坐車、出差時想過很多意外發生的可能，各式各樣。甚至為自己買很多保險，買到保險員都問我說：「謝先生，你還好嗎？」我身體還好，只是心裡怎麼樣，就不知道怎麼回答了。
後來心情隨著小愛的狀況漸漸上軌道好轉，但也可以感覺自己變得不一樣了。過去謝國樑有很多頭銜，立法委員、執政黨黨鞭、安永企業家獎等等，聽起來很威風，但大概都不會是我衷心所屬。
我現在最重要的職稱大概就是「小愛爸爸」，如果我可以把這個工作做好，陪她做許多決定、陪她到國外念書，陪她好久好久，那我就沒白活了。
人生後半段就是要給小愛的，為了她，我才有動力繼續活下去。
我三十八歲結婚、四十二歲有了小愛，這是我第一個孩子，外人不能想像我有多期待。
從懷孕到生產，我盡量抽空陪在小愛媽媽身邊，她到月子中心休養生息，我也幾乎日日報到，絕對是同時期月子中心裡的模範生爸爸。除了陪伴她以外，我們也一起學習怎麼照顧孩子，泡奶、換尿布、觀察孩子的一舉一動，每件事我都累得甘之如飴。
只要是當父母的，都會懂我的心情，孩子漂亮、可愛、聰明都是其次，最重要的是健康。健康平安的長大，對父母而言是最大的安慰。可惜事與願違，小愛很快就確診，踏上治療之路了。
台灣每年新生兒中，有千分之三～四有先天性聽力損失問題，比先天性代謝異常，如先天性甲狀腺低能症、蠶豆症等等的發生率還高，其中又有千分之一至千分之二，會被診斷為先天性雙耳重度至極重度聽損。讓父母難為的是，在早期很難透過外表、行為觀察判斷自己的孩子是否有聽損問題。也因此台灣自民國一○一年開始，將新生兒聽力篩檢納入健保，期望可以在第一時間篩出有聽損問題的小朋友，把握治療黃金期。我很感謝台灣的醫療體系幫助許多像我一樣的父母，讓小愛這種千分之一的兒童，能夠被健保的大網篩出，讓有效的醫療資源能盡早介入。
因為小愛，我活得不一樣
一路走來至今三年，認識我的人都說，謝國樑徹頭徹尾的不一樣了。我知道他們的意思，因為過去的我為自己而活，現在的我為小愛而活，也為了讓小愛的生命有更多意義而活。
回首過去經歷的每件事，都讓我覺得小愛不應該是沒有意義的「千分之三」，上天讓她為我帶來徹底的改變，讓我變成一個更勇敢的人，那一定有祂的原因。
我承認，以前的謝國樑是個「自作聰明」的人。因為我太機靈、太看得懂局勢，所以很多事情我不願意做苦工、看到相對困難的事情就閃躲，現在想起來真是聰明得「過份」。這樣的個性，讓我年輕時只看得見事情的效率、目標是否能夠達成，以及對我而言可以帶來什麼幫助，卻忽略了做這些事情背後，真正能夠帶來的價值與影響力。
也因為小愛帶給我的打擊太大，相較於過去在社會、政治、商界遇見的狂風暴雨，都變得對我而言不值一提，或許你可以說，我變得更堅強了。
過去在立法院、在談判場合裡，那個砲火猛烈的謝國樑所擁有的，不過只是「外在」的剛強而已；小愛帶給我的，是一個父親才能從心底生出來的力量。那種「堅強」更近似於水，我容易因為他人所遭受的苦痛而心軟，但又能生出面對困境的堅毅。
我願意為小愛、家庭與社會的下一代做得更多，這些付出不完全是追求個人成就，而是憑藉著小愛為我帶來的改變、她重新賦予我的使命，去做更多有影響力的事情。
同時，我也盡力的想讓小愛變成一個可愛的孩子，讓她高高興興的長大，讓她快樂到可以把快樂分享給別人，讓更多的孩子獲得能量或勇氣。
上天給她的磨難，變成我與她的力量，當我們克服之後，就會產生不一樣的影響力，讓苦難變成恩典。領我走出幽暗的友誼
衛斯理也是如此，詹斯敦信主，他對這件事情的感受除了影響力之外，還多了一些感激、使命與成就自我的意義。他曾說過，每個人來到這個世界上都是受苦的，但是如果你心裡有一個很強的力量在支撐你，你會在歷經苦難的過程裡理解到，那些折磨的反面都是恩典，挫折愈深、恩典愈大，只要你能克服、看懂這一切的安排，你就能夠達到更好的自己。
我買單這個說法。
此外，詹斯敦在這趟旅途中，對我而言非常重要，重要性遠超過所有人，甚至是我的妻子、小愛的媽媽。這源自於他與我的出生、背景、家庭環境與遭遇的狀況極其雷同，他對我而言是導師、兄弟、生命伴侶。
詹斯敦曾說過，他沒想過兩個過去素昧平生的人，會因為這樣的經驗而相遇，他形容這是一場「生命的故事」，兩個男人因為自己的孩子而有所改變。
如果你有信仰，你相信一切都有安排，那我必須告訴你，我與詹斯敦的相遇絕對不是偶然，而是有上天在背後巧妙的設計，這段生命的際遇有著非凡的意義。
我很難不相信這是一場安排，這不只為我帶來生命中重要的摯友詹斯敦，也改變了我的個性。他的到來對我而言，太重要、太關鍵了。
若沒有他，我無法想像這段日子該如何往下走，我希望透過這本書突顯詹斯敦領我走出幽暗的友誼有多麼珍貴，也想與所有正在閱讀本書的朋友分享，在你生命艱困的時候，心裡有依靠是很重要的，祝福所有人心身邊都有一個這樣的人，能陪你一同走過陰暗幽谷。
第４章 原來，考驗還沒結束
不要抗拒向外界求援。當你暫時沒辦法拉自己一把的時候，可以試著尋求外在力量，運動也好、找朋友訴苦也可以，最最重要的是，不要拒絕他人對你的好意，那不丟臉、也不是示弱。
電子耳壞掉？一年內要開兩次刀是什麼意思？
如同謝國樑說的，陪著孩子平安長大，對我們這樣的家長來說，是奢求中的奢求。聽損兒不光是在學習上會有問題，包括未來的人際關係、就業、心理狀態等等，都是我們必須更加注意的。
何況電子耳這樣的輔具雖然使用年限較長，但也不保證不會壞，只要一有毀損，對配戴電子耳的兒童而言，絕對是晴天霹靂。
就那麼不巧的，衛斯理碰到了這樣的狀況。在衛斯理開完刀後一年左右，一切都好像步上正軌，他對於外界的反應愈來愈好，也可以與人對話了。我還記得那天是二○一八年的五月二十七日，我們到家附近的公園玩，陽光正好，他笑得超級燦爛，我就坐在涼亭裡，覺得自己真是個幸福的爸爸，生命中的烏雲總算都過去了。
殊不知，我覺得的幸福都是建立在無知之上。
隔日，我帶他到亞東醫院的聽力醫學中心，做例行性的聽力檢查。沒多久，我察覺到聽力師的臉色很凝重，看起來有些不對勁，但是他不說話，我也就沒有多問。
過了一會兒，他跟我說，衛斯理左耳的接收器一直呈現沒有收到訊號的狀態，很有可能是植入體壞掉了，根本無法協助衛斯理聽到外界的聲音，也就是說不知道從多久以前開始，他就聽不見我們在說什麼，只是我們都沒有發現。
植入體壞掉？那是多嚴重的大事，意味著開刀不過一年的衛斯理，極有可能必須再開一次刀，把壞掉的植入體取出，再置入一個新的。如果做不到、或選擇不做這件事，那就是衛斯理又要回到「聽不見」的原點，一切重來一次。
「到底是怎麼壞掉的？」身為爸爸，我對於自己的輕忽有些自責，又找不到頭緒。
現在回過頭來想，衛斯理是個活潑的小男生，那陣子他有個習慣動作是，進到電梯裡就會用力的將背往角落靠，砰的一聲，他覺得有趣，有些電梯裡又裝有扶手，那個扶手又剛好與他差不多高度，很有可能就是在這些頑皮的小動作間，不小心讓扶手敲壞了接受器。
但是，事情怎麼發生的，在那當下都已經變得不重要。最重要的是，我得趕緊跟陳光超醫師討論，要怎麼挽救或更換損壞的接受器。 沒想到事情一波三折，醫師告訴我，由於接受器的代理商與醫院間有些糾紛，在糾紛告一段落之前，他沒辦法在醫院裡幫衛斯理開刀。
在這裡要跟大家解釋一下，由於電子耳的手術相對精細，又是在神經最多、最密集的頭部開刀，通常我們都會希望是由第一次執刀的醫師，來為患者動接下來的每一次手術，因為只有他最了解患者的狀況，以及植入體擺放的位置，所以衛斯理的這場手術真的非陳光超醫師不可。
我聽到這個消息，整個人火氣都上來了。
這是多荒謬的一件事？因為醫院與代理商之間的糾紛，我的孩子就不能由原本第一次執刀的醫師動這個至關重要的手術？得知這個消息後，我決定用盡各種方法為衛斯理找出路。一方面找在中國的代理商，問問有沒有辦法幫我解決這個問題；另一方面則找上原廠，寫一封交代前因後果的信，給原廠的創辦人兼CEO英格伯．侯和麥雅（Ingeborg Hochmair），告訴她，現在有個台灣的孩子用了她的產品，因故損壞，希望能夠回到原本的醫院動刀修復，卻因為品牌在台灣的代理商與醫院發生糾紛，因而罔顧孩子的權益與健康。
即便原廠回覆告訴我知道了這個消息，他們會協助解決。但是衛斯理的聽力一日不回復，我就一日放不下心。
這樣拖下去不是辦法，我從醫師那邊得知，他們即將在六月底於比利時召開電子耳全球大會，屆時全世界的廠牌、醫師都會到場，我心一橫，決定買張機票自己飛過去一趟。
我一個患者的爸爸，隻身闖到了電子耳大會的現場，原廠的工作人員、台灣的代理商在會場看見我都很驚訝，他們都說我瘋了。我本來就不是順從於命運安排的人，遇到任何困境，我都會企圖扭轉。更何況那是我的孩子，我必須為他做所有我能做的事情，只要能換回他的健康，即使自焚也在所不惜。
最後，我終於順利的與電子耳廠牌的創辦人侯和麥雅見到面了，約了時間將這件事情交代清楚，對方也承諾會協助我解決。
回到台灣，侯和麥雅兌現了她的承諾。同年八月，衛斯理動了第二次手術。幸好手術順利，只是這次衛斯理再度歷經沒有聽到聲音的兩個月，這下他又需要一點時間與新的接受器磨合。
換接受器可以想像成是配了一副新的眼鏡，剛戴上時會有頭暈不適感，一陣子之後才會漸漸轉好。衛斯理與新的接受器也是一樣狀況，一開頻後，他一聽到聲音就情緒不穩、想要大哭，我們花了一些時間陪他重新磨合，還好孩子的適應力強得不得了，一陣子後他又變回那個開朗活潑的孩子。
感謝主，雖然又經波瀾，但至少這場災難的結局是好的，希望未來的路愈來愈平坦，我每天都為孩子禱告。
考驗的不只是孩子，還有夫妻
衛斯理幸而得到良好的診治與復健，讓他現在可愛又健壯，甚至有時話多得讓我覺得聒噪，對幾年前的我而言，這還真是奢侈的煩惱。畢竟剛開始，我們都將他的出生視為人生最嚴重的災難，他確實也是讓我與亞曼達重新審視家庭、伴侶關係定義的契機，而我們也在這個過程裡面臨了巨大的翻轉，走上過去從未想過的路。
當我們發現衛斯理的聽力有問題後，我與妻子亞曼達雙雙做了基因檢測，證實我們都有會造成聽力障礙的DNA，而這件事就發生在衛斯理身上。
我們沒有責怪或埋怨對方，然而這確實也成為我們心裡的壓力。能做的任何補救、教育、陪伴，我們都盡量去做，但是夫妻之間總有意見相左的時候，尤其與孩子的疾患相關，我們更是謹慎小心。
加上自己心情長期處於不穩定或低落的狀態，搬家、換工作、找醫生、陪伴孩子，每一項分開來看都是人生大事，而且我們不只有衛斯理一個寶貝，還有一個大女兒薇拉，也與我們一起經歷這些巨大的變動。
各種壓力交相煎熬之下，逐漸的，我們對彼此的一言一行都很敏感，忍耐度非常低，兩人就在內外夾擊的情況下，產生許多衝突與激烈的討論，我們的關係逐漸降至冰點，埋下日後分開的主因。
我們就是兩個自我懷疑的人，幾乎二十四小時相處在一起，在這段關係中，我們都顯現了過去不曾見過的陰暗面，小到像是家事、大則有關衛斯理的診療方式，都會讓我們產生爭執。
例如，醫生建議可以讓他在週歲做微創電子耳手術之前，配戴助聽器習慣外界的聲音，因為衛斯理裸耳的聽力雖然要到高於九十五分貝、像飛機引擎般的聲音才聽得到，但配戴了助聽器後，大概可以提升聽力到高於五十分貝，如較大的談話聲音、狗叫聲或喇叭聲，即便模模糊糊，但只要有聲音進到他耳朵裡，就是一種刺激。
不過這仍需要一筆費用訂做專屬於孩子的耳膜，而整體使用時限非常短，大約只有不到半年時間，再加上還要讓衛斯理無時無刻的戴上頭套，其實不是那麼舒服，我與亞曼達在這件事情上就抱持不同的意見，因此產生摩擦。亞曼達在婚前原本有自己的事業，但是嫁給我之後幾乎是全盤放棄，成為家庭主婦。作為一個母親，她不是那麼快樂，她得面對自己失去價值的過程、因為生子而崩壞的身材等等身心靈的考驗。亞曼達形容自己「整天就只能窩在家裡，自暴自棄的變胖」，對於一個女性而言，心理上的挫折可想而知。
如同前述，我也從事業頂峰走下，為家庭與兒子付出，即便我有其他工作與事業在忙，總也有感到低落的時候。也因此，那陣子我很常藉故飛往國外出差，一飛就是四、五天，現在想想那就是我逃避現實的方式。在國外的旅店裡，我一個人躺在房間的大床上，可以暫時不用面對家裡混亂的一切。
在這兩年裡，我諮詢過兩個心理醫師、四個婚姻諮商師，我不怕公開這些數字的原因在於，我真的很努力，也從不拒絕向外界求救。回首過去，我認為自己做了所有該做的努力，雖然最後我們兩個仍然在二○一九年協議分開了。
過程很難形容，一切都是艱難的，但是分開後，我與亞曼達都各自過得更好一些。
亞曼達重新找到自己的人生目標；而我雖然失去了物流事業，卻在心靈教練的引導下，重新找回人生的使命，我知道自己接下來的目標是「幫助我愛的人，實現他的理想」，幫助我的朋友、親人，甚至是從未來往過、需要伸出援手的陌生人。
回首過往，我知道那時候的我們很不快樂。為了孩子放棄事業、原生環境以及大部分的自己，因為沒辦法「做好自己」，一切以孩子為主的父母親就不可能快樂，一旦父母不快樂，孩子也會知道的。
唯有我快樂、我知道自己的存在不只是為了孩子，還為了自己心裡想要完成的事物，唯有父母抱持著正向的態度，孩子才能快樂、沒有負擔的活下去。
第六章：人生還是得繼續
我說未來自己只剩下「小愛爸爸」一個身分，不是開玩笑的。我設想未來的「小愛爸爸」，將不只是謝媛詩的爸爸，他同時也代表著身心障礙孩童的爸爸，他可以為孩子、為父母做得更多。（謝國樑）
在人生下半場，基督徒有句話是「因信稱義」，你必須相信這個信念：事情就是會一直好下去 ──我秉持這樣的信念活著。（詹斯敦）面對黑暗別自己扛，找對的人幫你
詹斯敦：
面對孩子確診的心情，除了要克服未來會天翻地覆的生活問題，更大的障礙在於「心態」。
過去因為生長背景關係，我從小講中文就有腔調，但沒人說過我什麼。可能衛斯理是男生，我想得比較單純一點，如果有天他講話也一樣有腔調，我會告訴他這是個人特色，他也可以向別人這樣介紹自己。無論是腔調或電子耳都是如此，這條路走不通，你還有另一條路可以走。
我讀紐約大學的時候，有個好朋友住在城郊，我常開車去找他，通常車還沒到門口，就聽得到他宿舍裡頭傳來震耳欲聾的音樂聲，我說他好像住在夜店裡面，他笑著回我，其他室友都是全聾人士，音樂就是得放這麼大聲。聽到這個回答，當時我忍不住笑了出來，沒想到若干年後，我變成他們的一分子，當然懂了當時他們將音量開到最大的心境。
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