城城的糖盒子

作者創作動機    

城城媽媽心裡的話

為增進親子、大眾對「第1 型糖尿病」的病童接納關懷，及對此疾病的基本認識了解，我從親子、師生共讀的角度，寫了這本與「第1 型糖尿病」病童生活成長有關的繪本。台灣每年在林口長庚醫院大約有四十~五十個第1 型糖尿病的孩子發病，全台甚至有更多第1 型糖尿病患者。然而仍有許多人不了解「第1 型糖尿病有哪些症狀？」或第1型糖尿病患者與家人身心所面臨的挑戰和壓力。

書中的城城是我的寶貝小兒子，他在二歲二個月時診斷患有第1 型糖尿病至今已四年多。此型病童在學齡前（Pre-school）尚無自我保護能力，學齡後更需師生及大眾對此疾病有所了解，才能提供即時的提醒或關懷協助，共同成為這些孩子的守護者，避免緊急狀況或其他遺憾發生。

我以身為病童母親陪伴其成長的忠實心路歷程分享，期望透過繪本讓更多人了解，及關懷這群弱勢需要協助的病童，同時鼓勵病童家屬「享受生命之愛」與病共生共存的成長。

城城已經在今年九月進入小學就讀，除了希望他能了解自己的身體狀況，並且更接受自己，也讓更多人能透過此繪本了解並共同守護這群病童。

導讀    

關懷糖尿病兒童

本協會以關懷糖尿病兒童青少年及其父母的需要角度出發，根據林口長庚醫院這二十年的統計，至少收治了一百四十六位五歲以下胰島素依賴型糖尿病的幼兒，他(她)們需要每天配合測血糖二至八次、皮下注射胰島素二至四次、飲食控制及運動、隨時注意高低血糖的變化及定期回醫院門診。我們如何告訴這些罹病的幼兒及其同學們為什麼要做這些事，城城媽媽很有心，她先委託親戚幫她畫了原始構想圖，再經由與格林出版社美編部商討後，終於出版了專屬於糖尿病幼兒的圖畫書，希望能幫忙這些幼兒早日接納糖尿病，進而戰勝它！！讓師生及一般大眾能夠了解此病，進而能提醒及協助這群甜天使平安的長大。
 

羅福松 醫師  
台灣兒童糖尿病關懷協會創辦人
林口長庚醫院兒童內分泌科主治醫師

給家長和老師的話    

這本《城城的糖盒子》中的小男主角罹患了第1型的糖尿病。

平常人持續空腹八小時，血糖值大約70〜100mg/dL，糖化血色素值是4〜5%。可是城城空腹時的血糖高到四百多，而且持續這樣，後來引發糖尿病酮酸症，變得昏沉嗜睡，情況危急而住進了加護病房。幸好，城城在醫護人員和爸爸媽媽的指導下，妥善控制飲食、規律運動，目前雖然要打胰島素，但是生活已與常人無異。

「糖尿病」的人會出現什麼徵狀？最典型的症狀是「三多一少」——多尿、多喝、多吃、體重減輕。當初城城的媽媽發現城城很容易肚子餓、口渴，每隔五分鐘就要上廁所尿尿，才驚覺他的身體出了問題。

糖尿病患者如果血糖持續很高，會容易疲倦、肌肉痠痛、噁心、厭食和嘔吐腹瀉。更嚴重時會呼吸急促，休克昏迷，若不趕緊處理，會有生命危險。血糖忽高忽低，也會使身體許多器官發生病變，例如腦血管病變、視網膜病變、口腔病變、心血管病變、腎病變和神經病變。

血糖太高固然不好，血糖太低也有危險。如果血糖太低，人們會有飢餓、暈眩、發抖、心悸、噁心、盜汗等現象。假如血糖低於六十，可能會使神經受損。情況嚴重時，則會有意識不清、抽筋、昏迷休克，變成植物人或有生命的危險等狀況，必須趕快補充葡萄糖。

目前台灣大約有八千多位領有第1型糖尿病重大傷病證明的病友。

糖尿病患者雖然在生活上有許多不便，但是病情可以控制。倘使孩子得了這樣的疾病，就要利用量血糖的機器監測看血糖高低；注射胰島素或服藥，來控制血糖在理想的範圍。小心飲食，學會認識營養標示，計算食物的各種份量，特別是碳水化合物（醣類）含量，搭配胰島素量的劑量，就可以吃得健康。

只要注意這些地方，罹患糖尿病的孩子還是可以享受運動、戶外生活和旅行的樂趣。

推薦文

「城城的糖盒子」是什麼寶物？

它裝有第１型糖尿病友求生的工具和救命的仙丹。

流暢的文筆和優美的插畫讓人在讀這本圖畫書時，不但享受了閱讀的樂趣，而且在涵泳中了解第１型糖尿病的概況、治療和照護。

城城的勇敢，和他摯愛的媽媽照護城城無微不至的母愛和不斷學習的努力，躍然紙上，令人動容。

謝衛教師的導讀和詞彙的註解，讓讀者進一步了解有關糖尿病的知識。讀了這本書真是獲益良多。

這繪本不但有益於照護糖尿病童的人員們，也適合任何其他人閱讀。我衷心的向大家推廌。
 

馬偕兒童醫院 兒童醫務部 兒童內分泌科主治醫師李燕晉

生命的詩歌

這是一本很親切好看的圖畫書，生動吸睛的畫面讓人愛不釋手。內容從第1型糖尿病幼童的心情和處境，還有冷硬的學理、臨床症狀到治療的方法，都能以深入淺出的方法表達，實屬不易。對生命的尊重和疾病的接納，充滿信心迎向未來的勇氣更是難能可貴！

家中有人得了第1型糖尿病，真是有如天災地變的衝擊，面對嚴謹的飲食調控、例行的測試血糖和多次注射胰島素，還有無法預期的低血糖反應等等，在在讓人焦頭爛額，難以承擔！

城城的母親在自家孩子得病之後，疲於因應之餘，還將心路歷程跟大家分享，呼籲大眾對此症的了解和接納，讓尚無法自我照顧的幼童，有更多更完整的守護者，為母的慈心和意志很令人敬佩。

在《城城的糖盒子》裡，這位母親有如詩歌般的溫柔與慈愛，讓人感動不已！

長庚醫院新陳代謝科顧問醫師黃妙珠