【電子書】戰勝愛滋：一段永遠改變醫療科學的故事

推薦序    

為了治癒，我們閱讀屬於明天的知識汪其楣（資深戲劇家／《青春悲懷》作者）

這本書讓我回顧了二十世紀八〇年代以來愛滋在人類生活中的發展小史，尤其可貴的是，讀到了許多人在醫療及病理研究上所做的努力，所分享於世的成果，以及所奉獻的熱情。這些人包括了第一線的醫生、病理和生命科學的研究者、藥物提供者、支持研究的人，以及感染者本身。

在愛滋悄然來到人間的八〇、九〇年代，我也失去幾位在天涯海角救治無門的感染者朋友。那時候身體上出現的跡象提示他們去就醫，而驗血後的陽性反應就如晴天霹靂一般。記得一九八九年，我正在美國東岸擔任訪問學者，突然朋友死訊傳來，接到的竟然是他母親寫的卡片，安慰我們這些曾在一起創作的朋友。她告訴我，不要因他的離去而悲傷和憂悶，更不要因他的死於愛滋而憤怒或絕望。他的父母對他沒有責怪，也對死亡原因不加隱瞞，他們的寬容和慈愛在那個對親人也「說不出口的時代」，就像一條非常強烈的傳輸線，頓時讓我百感交集而不禁嚶嚶哭泣。

我的室友是一位亞裔的女士，在耶魯大學擔任住院醫師，她走到我身邊，讀我手中的卡片，一看死因是愛滋引起的肺炎，她也嘆了口氣，我忍不住抱怨，從確診到發病的時間很短，我們真的束手無策？真的什麼辦法都沒有嗎？她力圖平靜地告訴我很多她所接觸到醫療和防止感染的事例。

談到夜闌，她帶一點玩笑的口吻說，你不要再哭了，有希望的。你知道嗎？所有名校的醫學院、各大研究中心都在比賽，一定會找到治癒的方法！我心頭一震，也牢記著這句話。

閱讀這樣一本「醫普」的書，的確花了我不少時間，但我也出奇地有耐心，我原本以為會跳過所有細胞在人體內，就是那些專有名詞和圖解很多的部分，結果沒有，我一句也不願遺漏，我想知道身體裡面的故事。當年室友女醫的話語如在耳邊，我就悉心閱讀那些聲名顯赫的醫學院和研究中心如何從感染者的身上發現病毒行徑與死角，同時窮究與其他病症或許相關的治癒之道。世界愛滋會議和診間、科學的假設與求證、愛滋的特殊社會環境，和感染者的特殊心理狀況都如此真實、如此熟悉。這一切也與我個人的書寫有關，一九九二年我開始在報章雜誌上寫「愛滋深呼吸」專欄，一九九四年出版AIDS文學備忘錄《海洋心情》，東潤的第一版和遠流的第二版都很快售罄，而那還是隱諱的、一個人悄悄閱讀愛滋的時代。十五年後，又因台灣防疫和照護的進展，而添加了新的書寫，於是有了近年逗點版的新編+精選。

如同本書中常寫到研究者和醫療界的互通有無、互相轉介，在台灣醫護、社工、關心防疫的公私立團體和個人，因為對抗愛滋而產生注視和了解。對於作者周詳細緻而四通八達地描述各路功能性治療方法的試驗過程，令我充滿了對情節發展的好奇和尋求知識的熱切。書頁的字裡行間，浮出的不只是柏林、或紐約、舊金山、華府的病人，是一張張我曾經認識的感染者的面容。二○一四年，我又把已完成的《青春悲懷——台灣愛滋戰場紀實戲劇》交由Readmoo以電子書發行。用藥的場景也在劇本中一再出現，時代與情境已截然不同了。同時在今年，也把劇本交給臨床護理專家柯乃熒主持的大專愛滋工作坊，由南北各校的同學們排演和討論，也有健康生活著的感染者來到現場與大家懇談。

當同學們在設身處地的戲劇扮演中產生了強烈的角色認同後，他們在討論時的問答就更為確實，亦有知識上的深入與周延。他們每一張年輕的臉上有著更多堅毅、更想為平等而真實的信念與理想發聲的力量。

當社會一般觀念還停留在上個世紀，也就是病毒問世之初的驚慌失措，當媒體仍然習慣對愛滋防治做負面及反智的報導，當不少照護和防疫機構為了名或利而將愛滋感染者更加弱勢化，卻都對防治和認知是完全沒有幫助的今日台灣，一本尋求治癒之道的知性閱讀就非常值得鼓勵和傳布。

事實上，我們國內對愛滋的醫療，已有諸多不為外人所知的進步與成果，有待出版家把醫師、護理師、個管師、社工及研究者的經驗和努力書寫發表出來。生活在我們周圍的感染者也會在這樣的閱讀中得到認同與安慰，和克服難題的能量，就能用更精確的態度對待自己，用可治癒的信念照顧自己。

推薦序

在愛滋幽谷中探尋生路羅一鈞（疾病管制署首席防疫醫師）

全世界三千五百萬名愛滋感染患者，都希望把愛滋病毒完全趕出身體，回到原本毫無感染的狀態，也把伴隨而生的汙名一併逐出心裡。

一九九八年曾經有過一位基因特殊的柏林病患，幾乎達到這種「治癒」的目標。但「治癒零感染」的真正成功實例，全球直到二○○八年才發生在另一個柏林病患身上。他有愛滋感染又有白血病，在接受了特殊捐贈者（先天帶有缺陷的CCR5受器）的骨髓移植後，醫生為了避免藥物交互作用，而停止雞尾酒療法，卻發現愛滋病毒竟從此再也驗不到。八年來，這名柏林病患不僅血液測不到愛滋病毒，腦脊髓液、淋巴組織、腸胃道組織的精密檢查也都找不到愛滋病毒，終於被宣布「治癒零感染」，成功戰勝愛滋。

這個全球首例，充滿巧合（特殊捐贈者）與好運（接受骨髓移植後成功存活），有點像武俠小說的主角人物，在奇毒纏身後，以絕妙機緣獲得治癒。能從愛滋與白血病兩大殺手底下絕處逢生、降伏病魔，迄今仍是舉世無雙。

在作者的生花妙筆下，我們細細體會柏林病患的心路歷程、醫療專家的冒險嘗試，以及周遭人物的鼎力相助。愛滋不僅僅是疾病，患者更煎熬的是得知染病後來自生理、心理、社會各方面的巨大壓力。從兩位柏林病患的故事，就可以領略到公共衛生、社會偏見、性別歧視與愛滋交織難解的藍色蜘蛛網，疾病的隱喻處處可見。這部作品書寫的，其實是三十多年來人類如何在愛滋幽谷中找尋生路。柏林病患讓我們看到柳暗花明之處，是奮戰不懈的人性光輝。

前言

針刺穿了兩層手套，刺入我手指的柔軟皮膚裡。這樣快速一刺，不痛不癢。我坐在排風櫃前，一動也不動，只是試著理解剛剛的事情有多嚴重。我的實驗室位在洛杉磯川流不息的日落大道下面，坐落在洛杉磯兒童醫院的動物研究機構裡。繁忙的道路上人山人海，但下面的實驗室是我有生以來見識過數一數二安靜的地方：過濾再過濾的空氣；沉重的門；在長袍、口罩和髮網下根本辨認不出來的人。我一個人在實驗室裡不知道待過多少個小時：無數個晚上，我都在排風櫃前工作，只聽見上千隻老鼠焦急、可怖的吱吱聲。

現在，在加壓通氣的排風櫃裡，就躺著一隻無助的動物，一隻小白鼠，在沉睡之中呼吸著。牠的鼻子上帶著一個小小的透明面罩，讓老鼠吸入異氟烷：這是一種強烈的麻醉劑，可以讓老鼠不會亂動，好讓我進行危險的操作。問題是，老鼠並沒有完全一動也不動。正當我動手要注射一劑實驗室培養的高濃度強病毒株HIV時，老鼠抽動了。剎那間，完全想像不到的事情發生了：針不小心刺到我的手指。

我那時就讀博士班三年級，正在研究一種創新的基因療法來對付HIV。這個方法背後的概念，是剔除一個HIV進入細胞所需要的基因：若是從幹細胞裡拿掉這個基因，再將幹細胞植入病患體內，那麼所有從這些幹細胞生成的免疫細胞就能對HIV免疫。這樣是希望能創造出一種可以確實治癒HIV的方法，而這種模式當時只有在一個人身上見過：「柏林病患」。那時我們並不知道他是誰，只知道我們想複製他的經驗，套用在別的HIV患者身上。我們把這些改造過的幹細胞注射到老鼠體內，來測試這種療法。這些老鼠也不是普通的老鼠，而是經過基因工程，改造變成沒有自己的免疫系統。人類幹細胞注射進去後，牠們就會發育出可以運作的人類免疫系統（或者說，老鼠體內能發展出近似人類的免疫系統）。讓我們覺得刺激的是，我們可以直接拿HIV注射到這些老鼠體內：我們不需要用其他類似的病毒，可以用貨真價實的HIV。我們的研究還再向前推了一步：我們不只是想治癒隨便一種HIV，而是想治癒所能找到最毒、最兇狠的病毒株。倘若我們有辦法治得了這樣的病毒，那麼我們就治得了所有的病毒株。

不過，我們選用強病毒株的HIV，這下讓我覺得是個天大的錯誤。我不但可能染上HIV，染上的還有可能是會快速造成愛滋病的超強病毒株。

我獨自一人，在那沒有窗戶的房間裡；保護我不受病原侵襲的排風櫃，運轉的聲音充滿我的耳朵。我坐了一下，看了看那隻老鼠。我的第一個直覺，是假裝這一切都沒發生。我不想跟任何人坦承我會做出這種蠢事。根據實驗室的規範，我應該立即請求協助，再脫下手套，用一種特別用來殺死病毒和細菌的肥皂沖洗傷口十五分鐘。但是，老鼠要怎麼辦呢？我完全不知道要怎麼辦。更扯的是，安全規範還是我寫的。有一句話特別讓我擔心：「所有植入HIV的操作必須有至少二人在場。」這樣的安全機制，就是為了現在這種時刻設計的。在我自己制定的規範下，我不應該煩惱老鼠的事，因為現場會有另一個人來幫忙。我違反了自己的規範了。

我不能把老鼠丟在那裡不管。我轉身往左，看了看那隻老鼠的同伴。牠們全都被麻醉了，靜靜地睡在籠子裡。如果放著牠們