【電子書】漸凍人生又怎樣？我胡庭碩，自己的人生自己扛

作者序

　　現在的我出了一本書，想談些什麼呢？

　　生命，是席推辭不了的鴻門宴；
　　而活得燦爛，是讓自己好過點的一種選擇。

　　二十四歲，稚嫩如同條剛過水的毛巾，還濕漉漉地滴著青春。

　　若說如此年輕的我，真的能在紙上呈現出什麼，那說話的必定不是我，而是生命本身。

　　相信每個人一生，都被賦予了一個課題。它不存在著答案，只是叩門，等著我們回覆。

　　我是胡庭碩，而我的課題，老早寫進了我的身體：「脊髓性肌肉萎縮症」。隨著時間，我的肌肉會一根根消逝，終致癱瘓無力。很幸運，我不是一出身便失去行動自由，而是能在漸漸失去的生活機能裡，去更懂得珍惜：「我還活著」。

　　「如果現在的你出一本書，你想談些什麼？」
　　我想，就側錄下生命焦急的叩門聲。

　　即便我，依舊還練習著怎麼回應。但期許這些聲響，也能提醒讀者什麼。

　　我會先說說求學歷程，一開始，它告訴我「眼睛」的重要性。貧窮、殘疾、單親……可憐或可愛，該由自己去定義；人生位置，不該由他人左右，你怎麼端看自己，你就會站在哪裡。而高中時，我更進一步體悟到「透明玻璃牆」的存在，這個社會存在一些結構，讓個人不管再努力，依舊無法公平地被對待，從那時起，我開始關注社會議題。「為社會做點什麼！」不光為了他人，也是自私地希望，不要再有下一個自己。

　　接著說說十八歲嚴重發病後的心境，從那時起，必須仰仗輔具才能行動。而坐輪椅與站立間八十公分的差距，成為我世界裡天堂和地獄的距離。小時候，我就知道我走路「怪怪的」，但我一樣出門逛街，站著參加升旗。假日去籃球場，即便只能坐場邊看著，也甘之如飴。因為，我不想跟別人不一樣。正式發病後，肉體萎縮益發嚴重，嚴重得使我不得不去面對。

　　我開始把大把大把時間放在教補習班，月入十五萬這件事，掩蓋了我懼怕依靠別人的自卑感；而在教育裡作智識上的付出，更讓我感受：我還是個有用的人。沒日沒夜的工作，事後想來，是為了逃避，逃避我不想面對的身體狀況。

　　然而，過分的勞動帶來過分的身體傷害；
　　而把頭埋進沙裡不去看，也不代表沙塵暴就不會來襲。

　　在補教業愈久，對生命也更加迷惘。更因為長期睡眠不足與勞動，身體益加萎縮。好在後來在公益領域，找到自己的歸屬。最後，我會說一些我在社會創新上的摸索，它教會我重新定義「弱勢」。也會說說從每個鄉村間，從每個認真為在地付出的身影上，我所學到的生命價值。或許我不再年薪百萬，但我的眼睛裡，重新有光。

　　說到底，我還是幸福的。
　　感謝疾病，教會我的許多事。

　　因為我的疾病，我比一般人更體會時間的寶貴，也更認真去感受每分每秒的流逝與積累。因為疾病，我無法對「需要」假裝，被迫誠實地坐上輪椅，接受任何我必須接受的幫忙。也因此，我學會每個人本來就不完美，本來就都有屬於自己的輪椅。承認自己軟弱，並不可恥，它代表你勇敢地接受自己是誰。

　　而坐輪椅後，才發現原來台灣社會這麼美好，或許依然許多不便，許多結構上的問題。但坐上輪椅後，發現大家無私給予協助的背後，都是一顆顆的真心。在別人需要的時候，推人一把。而當自己需要時，或許有些彆扭，但還是該坐上屬於自己的輪椅。勇敢承認自己的軟弱，接受自己是誰，才能專注的，往你該去的地方去。

　　最終校稿前幾日，身體又一次重大退化。以前頂多無力，容易摔倒，現在開始膝關節會痛，像打完肌肉針一樣的劇烈痠痛。可惜不是揉一揉，挺過了就沒事。而是持續一整天，不論站坐躺臥，每換一個姿勢，痠痛就像嘲笑自己的無謂掙扎般，次次襲來，毫無改善。

　　因為太痛了，真的很不想走路把吃完的碗放在水槽；因為太痛了，在行政院青年顧問團會議時無法專心；因為太痛了，所以哭了好幾回。不只是很擔心自己還剩多少時間，不只是難過為何老天爺為何選我的心理壓力。

　　是第一次，因為貨真價實的肉體疼痛而淚流。

　　真的沒有力氣，連吃飯，都開始像狗一樣把頭埋在桌上
　　半年前，只是碗拿不高拿不久，現在，已經夾不到六十公分遠的菜了
　　即便碗裡的飯，也沒力氣用湯匙送上坐挺的嘴，只好彎腰，如狗

　　一次摔倒，膝蓋血流如注。覺得什麼都是假的，夢想堅持信念社會企業在地創新……都是假的，現在的我，不過是個倒在地上，痛到哭出來的膽小鬼。因為沒有力氣，所以沒出門就偷懶不天天洗澡；因為沒有力氣，好幾次坐著穿鞋，重心不穩摔倒，就索性再也不穿鞋。覺得真的沒力氣再多管別人怎麼看待，只想好好地，做自己。

　　「生命鬥士」真的是個對我太沉重的稱謂，充其量，我不過就是接受灰心喪志也是種常態，每次摔倒，難過個幾分鐘，選擇一種讓自己更好過的心態後，再站起來。所謂堅強，應該就是接受世界對你的安排，罵一罵，然後想法子多做一點什麼，繼續過日子。

　　謝謝台大張文亮教授，邀請我寫了他其中一本書的推薦序，才得以認識《親子天下》。謝謝韋萱，邀請我寫了〈下輩子，不要再當你兒子！〉這篇家書。謝謝佩芬，邀請我分享自己的生命，也讓我得以重新檢視自己。謝謝翠卿，因著你的筆、你的提問，我才能好好整理我自己，也從與你的交流，讓許多想法更加成熟。謝謝佳聖，不是你包容我的懦弱，軟硬兼施的三催四請，這本書絕對還遙遙無期。

　　最感謝的，是我母親，謝謝妳用青春，育我成人。

　　自從一年前不穿鞋後，發現生活體驗多了一倍。柏油路、草地、磁磚；晴天、雨天、地面上被潑了飲料而黏黏的……除了手能觸摸外，原來腳踏著的世界，也那麼五彩繽紛。我們總是失去什麼，而能得到什麼。

　　謝謝讀了這本書的你，希望你也能得到什麼。也祝福你們，都能循著自己生命的叩門聲，往該去的地方而去。