活動訊息
內容簡介
◎本書包含189個提問、百張圖表說明、手術住院紀錄與術後照顧、成長紀錄與發音進展、確診照顧與調養。
◎可連結YouTube線上觀看影片,做更詳細與深入的觀察和了解。
唇顎裂寶寶是父母親心靈啟發的導師,
媽媽從孕期面對家族的支持或反對
以及鄰居的耳語等種種壓力,
都需要勇氣去克服。
面對生命的課題,
需要運用冷靜圓融與智慧逐一化解,
用愛彌補缺陷,讓愛永流傳!
個案研究雖然不能代表全體,
但是卻可以提供未來相關人員最即時的影像架構,
然後再依據不同個案間的差異性,進行最適化調整。
本書內文包含質化與量化數據研究方式進行記錄,
同時增加教育與親子互動部分,讓讀者了解
「唇顎裂寶寶整體表現是否與一般孩子一樣?」
六年的紀錄,看完本書將可以找尋到答案。
●本書適合誰閱讀? 1.醫療相關及教育人員和社工人員,作為研究唇顎裂寶寶的輔助教材。 2.懷有唇顎裂寶寶的媽媽、爸爸、親友和照顧者。 3.內容包含教育與親子互動,也適合一般大眾閱讀。
作者介紹
林欣微、陳先斌
林欣微
目前專職以小彤彤(左側唇顎裂)為個案研究主體,記錄小彤彤唇顎裂寶寶醫療、教育和生活養育相關資料。畢業於東海大學食品科學研究所,取得碩士學位。曾經於日本大阪進修一年,回台經歷台灣大學園藝系花博專案經理與國際食品安全計畫兼任研究員,喜歡研究各國料理,熟悉食材特性,專長為資料整理、分析和研發創意料理。
陳先斌
目前任職於聰泰科技開發股份有限公司,擔任韌體工程師職務,專長為消費性電子產品的嵌入式系統韌體開發。畢業於台灣科技大學電子工程學系。
目錄
- 書封
- 目錄
- 自序一
- 自序二
- 本書適合誰閱讀?
- 本書困難之處?
- 本書使用方式說明
- 第0章:出生~1歲
- 001問:唇顎裂寶寶專用奶瓶?
- 002問:幫小彤彤(3M)蓋被子?
- 003問:需多久唇顎裂寶寶有嶄新的人生?
- 004問:唇裂手術後小彤彤的復原狀況?
- 005問:為何需要帶鼻模?
- 006問:小彤彤唇裂手術前和拆線後的對照?
- 007問:小彤彤唇裂術後何時外宿旅遊?
- 008問:寶寶的模仿能力?
- 009問:如何幫寶寶戴鼻模?
- 010問:小彤彤拆鼻模與淸潔鼻模注意事項?
- 011問:小彤彤何時開始翻身?
- 012問:小彤彤的翻身練習?
- 013問:寶寶愛吃手與腳?
- 014問:為何自製寶寶喝奶紀錄表?
- 015問:如何製作鼻模貼?
- 016問:如何選擇鼻模貼膠帶?
- 017問:滿四月收涎幸福日?
- 018問:戴鼻模以循序漸進的方式?
- 019問:預防3M膠撕黏對寶寶皮膚的傷害?
- 020問:皮膚因膠黏紅腫怎麼辦?
- 021問:小彤彤何時會坐?
- 022問:小彤彤(8M)當小小聖誕小天使?
- 023問:小彤彤的接生醫師?
- 024問:小彤彤的唇顎修補主治醫師?
- 025問:何時給寶寶副食品?
- 026問:如何自製寶寶玩具?
- 027問:小彤彤戴鼻模寶寶內心的變化?
- 028問:寶寶視覺刺激與潛能激發的關係?
- 029問:小彤彤修頭髮?
- 030問:小彤彤九個半月成長物語?
- 031問:帶寶寶外宿之洗衣快速乾燥法?
- 032問:如何自製拋棄式圍兜?
- 033問:小彤彤顎裂手術住院紀錄?
- 034問:顎裂修補手術後第二天?
- 035問:小彤彤顎修補術後在家進食狀況?
- 036問:小彤彤顎修補術後活動力?
- 037問:小彤彤顎修補術後喝奶溫度?
- 038問:小彤彤顎修補術後進食量變化?
- 039問:照顧唇顎裂寶寶於一歲前之人力?
- 040問:小彤彤顎修補術後第20天(11M20D)?
- 041問:小彤彤坐投幣式電動車初體驗?
- 042問:小彤彤賣場推車初體驗?
- 043問:顎修補術後第2次回診?
- 044問:顎修補術後30日內之進食紀錄?
- 第1章:1~2歲
- 101問:小彤彤抓周?
- 102問:小彤彤親友感恩餐會?
- 103問:寶寶會不會漱口?
- 104問:一歲寶寶模仿哥哥?
- 105問:小彤彤(1Y1M)第1次自己吃地瓜泥?
- 106問:2018羅慧夫基金會家庭日?
- 107問:寶寶歐風點心──黑糖佐馬鈴薯球?
- 108問:小彤彤(1Y1M)攀爬上下練習?
- 109問:椰子販賣機?
- 110問:小彤彤(1Y2M)翻滾練習?
- 111問:超市買菜趣?
- 112問:小彤彤(1Y3M)套圈圈練手指靈活度?
- 113問:如何挑選唇顎裂寶寶安撫奶嘴?
- 114問:小彤彤(1Y4M)喜歡翻書?
- 115問:顎裂修補術後五個月內注意要點?
- 116問:小彤彤的美食──紅棗蘋果粥?
- 117問:如何面對定期回診?
- 118問:三張自製表單充當寶寶照護小秘書?
- 119問:小彤彤外出旅遊備用藥?
- 120問:小彤彤(1Y8M)刷捷運卡?
- 121問:照顧者如何紓解壓力?
- 122問:小幫手學曬衣?
- 123問:小彤彤(1Y10M)採草莓?
- 124問:小彤彤(1Y10M)發音的狀況?
- 125問:何時能完整發出「我愛你」三個字?
- 126問:水果丁當點心?
- 127問:紙箱妙用?
- 128問:小彤彤喜歡去公園嗎?
- 129問:小彤彤兩歲成長報告?
- 第2章:2~3歲
- 201問:2019羅慧夫基金會分享日?
- 202問:簡易營養小飯糰?
- 203問:從2歲小彤彤吃葡萄觀察動作發展?
- 204問:2019羅慧夫基金會宜蘭頭城一日遊?
- 205問:小彤彤(2Y1M)詞語發音進展?
- 206問:從小彤彤經驗分享流鼻水和中耳炎?
- 207問:小彤彤(2Y2M)劈腿?
- 208問:寶寶是否會記住食物的味道?
- 209問:小彤彤學圍棋?
- 210問:是否有方法緩解寶寶便秘?
- 211問:帶小彤彤外宿三天兩夜渡假?
- 212問:是否有簡易自製冰棒的方式?
- 213問:小彤彤(2Y3M)從1數到10?
- 214問:推薦桃園適合親子同樂的地方?
- 215問:「水寫布」好用嗎?
- 216問:小彤彤(2Y5M)數字從1數到20?
- 217問:自製養生能量飮品?
- 218問:小彤彤(2Y6M)的發音與對話?
- 219問:有去理髮店剪髮嗎?
- 220問:小彤彤會害怕剪指甲嗎?
- 221問:推薦台北適合親子同樂的地方?
- 222問:曾經參加萬聖節活動嗎?
- 223問:小彤彤(2Y7M)立定跳遠?
- 224問:小彤彤(2Y7M)語言發展?
- 225問:參加羅慧夫基金會30週年慶?
- 226問:小彤彤最常講的語詞?
- 227問:小彤彤(2Y7M)的童言童語?
- 228問:小彤彤(2Y8M)平日生活?
- 229問:小彤彤(2Y8M)練桌球發球?
- 230問:推薦台北適合親子的免費遊戲場?
- 231問:小彤彤(2Y9M)洗拖鞋?
- 232問:與松鼠約會?
- 233問:小彤彤(2Y10M)成長紀錄?
- 234問:小彤彤(2Y10M)背唐詩?
- 235問:如何訓練小彤彤背唐詩?
- 236問:小彤彤(2Y11M)成長紀錄?
- 237問:小彤彤(2Y11M)用車子排愛心?
- 第3章:3~4歲
- 301問:滿三歲最重要的事?
- 302問:可愛版的駕訓場?
- 303問:如何讓小彤彤喜歡刷牙?
- 304問:關於養寵一事的趣味對話?
- 305問:小彤彤(3Y1M)成長紀錄?
- 306問:1+1等於多少?
- 307問:跟哪一個老闆買的?
- 308問:小彤彤(3Y3M)成長紀錄?
- 309問:小彤彤喜歡洗手?
- 310問:小彤彤愛玩水?
- 311問:小彤彤(3Y4M)成長紀錄?
- 312問:小彤彤畫蜘蛛網?
- 313問:小彤彤用牙線?
- 314問:去世界咖啡冠軍吳則霖的店?
- 315問:小彤彤(3Y5M)成長紀錄?
- 316問:巴斯克乳酪蛋糕?
- 317問:小彤彤(3Y6M)成長紀錄?
- 318問:小彤彤(3Y6M)造句?
- 319問:有緣才成為一家人?
- 320問:2020新北科學教育嘉年華?
- 321問:小彤彤(3Y7M)成長紀錄?
- 322問:看魚?
- 323問:小彤彤的新房間?
- 324問:小彤彤(3Y8M)成長紀錄?
- 325問:小彤彤(3Y9M)成長紀錄?
- 326問:小彤彤遇見英國短毛貓?
- 327問:小彤彤(3Y10M)成長紀錄?
- 328問:小彤彤(3Y11M)成長紀錄?
- 329問:小彤彤的菜蟲寶寶?
- 第4章:4~5歲
- 401問:小彤彤滿四歲&成長紀錄?
- 402問:怎樣幫蔬菜澆水?
- 403問:小彤彤喜歡的紅蘿蔔馬鈴薯湯?
- 404問:小彤彤(4Y1M)成長紀錄?
- 405問:小彤彤(4Y2M)成長紀錄?
- 406問:小彤彤(4Y3M)成長紀錄?
- 407問:餅乾紙盒剪貼創作?
- 408問:小彤彤(4Y4M)成長紀錄?
- 409問:小彤彤(4Y4M)在家自學玩積木?
- 410問:小彤彤最常在家的運動方式?
- 411問:小彤彤(4Y5M)成長紀錄?
- 412問:傳世之寶?
- 413問:參加羅慧夫基金會親子遊活動?
- 414問:小彤彤(4Y5M)練習數學簡單加法?
- 415問:小彤彤(4Y5M)看影片學畫畫?
- 416問:小彤彤(4Y6M)成長紀錄?
- 417問:小彤彤(4Y7M)成長紀錄?
- 418問:小彤彤(4Y7M)唱日文歌?
- 419問:小彤彤(4Y8M)成長紀錄?
- 420問:小彤彤(4Y9M)成長紀錄?
- 421問:羅慧夫基金會舉辦語言線上講座?
- 422問:幫忙擦神桌?
- 423問:小彤彤(4Y10M)成長紀錄?
- 424問:小彤彤念文殊菩薩心咒?
- 425問:小彤彤演講──我的寶貝?
- 426問:小彤彤(4Y11M)成長紀錄?
- 第5章:5~6歲
- 501問:小彤彤5Y成長紀錄?
- 502問:小彤彤(5Y1M)成長紀錄?
- 503問:小彤彤(5Y2M)成長紀錄?
- 504問:2022羅慧夫最初的感動互動展覽?
- 505問:小彤彤(5Y3M)成長紀錄?
- 506問:小彤彤(5Y4M)成長紀錄?
- 507問:小彤彤(5Y4M)念弟子規?
- 508問:小彤彤(5Y5M)成長紀錄?
- 509問:小彤彤在家自學嗎?
- 510問:小彤彤(5Y5M)剪紙?
- 511問:小彤彤(5Y6M)成長紀錄?
- 512問:小彤彤(5Y6M)樹葉貼畫1?
- 513問:小彤彤(5Y6M)樹葉貼畫2?
- 514問:小彤彤(5Y6M)樹葉貼畫3?
- 515問:小彤彤(5Y7M)成長紀錄?
- 516問:小彤彤(5Y7M)做手環?
- 517問:小彤彤(5Y8M)成長紀錄?
- 518問:小彤彤(5Y8M)寫數學題?
- 519問:小彤彤(5Y8M)演講:幾十年後的我?
- 520問:小彤彤(5Y9M)成長紀錄?
- 521問:小彤彤(5Y9M)確診照顧經驗分享?
- 第6章:唇顎裂寶寶資料查詢指引
- A問:唇顎裂寶寶就醫與協助指引?
- B問:查詢唇顎裂寶寶醫療相關資料指引?
- C問:唇顎裂寶寶FB社團?
- 第7章:小彤彤早安問候照
- 後記
- 版權頁
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