活動訊息
線上國際書展5折起，指定書單送書展門票，全館滿$1,000送100點金幣
2026年節展，年節禮盒5折起，送禮一次搞定！
內容簡介
◎一個搖搖擺擺仍能身心自在的角落，就是夢想的家！
◎不是傳奇，卻用盡生命書寫，寫給自己，也寫給罕症社群。
◎面對無法逆轉的命運，你只能擁有更多韌性、勇氣和對生命的熱愛。
❤我叫林詠寶
遺傳型脊髓性小腦萎縮症（SCA）的患者，
這種簡稱為小腦萎縮症的罕見疾病，在發病後協調能力將逐漸退化，
從行衡感漸漸喪失到無法行走，失去對肌肉的控制能力，
無法開口說話、進食，到最後躺病床。
❤為自己和家人行動
我的家族有著小腦萎縮症的遺傳病史，包含我與我的媽媽，
家族的三代九人都患有小腦萎縮症，
看著他們生命的掙扎讓我決定：
我要在我還能夠選擇時，為自己的人生行動。
❤我想留下一點甚麼
我想過虎死留皮，而我能留下什麼？
大人物做大事，小人物就「做我能做的事」。
我的這些生平故事，當然比不上網路小說纏綿悱惻，
但這些吉光片羽勝在真實，
是我當時遇事的感觸切片，是我短暫生命的領悟。
❤從搖擺到擺渡
我的一生或許稱不上傳奇，卻還是充滿著戲劇性，
同時也是我在面對每一個困境時，決定踏出那一步的勇氣。
從民國80年開始，在那個醫學還不發達的年代，
為了找出家裡的怪病，動員整個家族的人北上住院；
7年後小腦萎縮症終於被正名，透過報紙與傳媒認識更多病友
一同創立了「小腦萎縮症病友協會」；
與深愛卻終究無法並肩行走的丈夫離婚，爭取兒子的撫養權；
在宜蘭陪伴兒子成長，看他接觸古箏，找到生命中熱愛的事；
追尋自己的木工夢，在宜蘭把小廢墟動手修繕成自己夢想的家。
❤該被記住的時光
這本書記載了1/3左右我認為值得出版的文章，
來簡單真實陳述個人的生命史，
做個留念也跟罕症與病友及好友分享，
感恩大家長期一路上的支持與鼓勵！
◎代理經銷：白象文化
更多精彩內容請見
http://www.pressstore.com.tw/freereading/9786263647091.pdf
◎不是傳奇，卻用盡生命書寫，寫給自己，也寫給罕症社群。
◎面對無法逆轉的命運，你只能擁有更多韌性、勇氣和對生命的熱愛。
❤我叫林詠寶
遺傳型脊髓性小腦萎縮症（SCA）的患者，
這種簡稱為小腦萎縮症的罕見疾病，在發病後協調能力將逐漸退化，
從行衡感漸漸喪失到無法行走，失去對肌肉的控制能力，
無法開口說話、進食，到最後躺病床。
❤為自己和家人行動
我的家族有著小腦萎縮症的遺傳病史，包含我與我的媽媽，
家族的三代九人都患有小腦萎縮症，
看著他們生命的掙扎讓我決定：
我要在我還能夠選擇時，為自己的人生行動。
❤我想留下一點甚麼
我想過虎死留皮，而我能留下什麼？
大人物做大事，小人物就「做我能做的事」。
我的這些生平故事，當然比不上網路小說纏綿悱惻，
但這些吉光片羽勝在真實，
是我當時遇事的感觸切片，是我短暫生命的領悟。
❤從搖擺到擺渡
我的一生或許稱不上傳奇，卻還是充滿著戲劇性，
同時也是我在面對每一個困境時，決定踏出那一步的勇氣。
從民國80年開始，在那個醫學還不發達的年代，
為了找出家裡的怪病，動員整個家族的人北上住院；
7年後小腦萎縮症終於被正名，透過報紙與傳媒認識更多病友
一同創立了「小腦萎縮症病友協會」；
與深愛卻終究無法並肩行走的丈夫離婚，爭取兒子的撫養權；
在宜蘭陪伴兒子成長，看他接觸古箏，找到生命中熱愛的事；
追尋自己的木工夢，在宜蘭把小廢墟動手修繕成自己夢想的家。
❤該被記住的時光
這本書記載了1/3左右我認為值得出版的文章，
來簡單真實陳述個人的生命史，
做個留念也跟罕症與病友及好友分享，
感恩大家長期一路上的支持與鼓勵！
◎代理經銷：白象文化
更多精彩內容請見
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目錄
自序 想留下什麼
推薦序一 現代孟母──搖擺角的夢想家
推薦序二 化苦難為祝福
推薦序三 人生大悲─莫過─已知未來事
從一封信開始──追尋謎團
寧願撕掉也不給你們＋信託法
成大醫學倫理研討會
洋洋──捐腦首例
無知造成恐懼──表妹結婚
另一種雷同──遺傳模式簡圖2
外婆的小時代
死了一個哥哥，我才學會溝通
孩子該有自己的判斷力
選擇歷程＋心情剖析
從相敬如冰到相遇如友
情歌──抒發情緒的出口
給前夫的三首歌──放手
走過死亡蔭谷──不想回來的環島之旅
羅倫佐的油──早點接受
給姻親的感謝──提醒篩檢
堅持得真愛──給帶因者
職場霸凌──寧願掐死，不放自由！
角落欣世界──廣播受訪感想
搖擺角夢想家──創業發想
掉下河去──才知自己的韌性
暮光之城──沉迷的好去處
致屏東縣長
現身說法最短記錄──陽明醫學院
不要跟媽媽一樣──宗教迷思
因緣認識明杰──老神再在
為何現在認識神──這就是緣分
即使被罵──也要心甘情願
媽媽的分享
一點一滴失去她──媽媽
在竹的母親節──謝謝照顧
有願就有力
媽媽牌椅子
為何要帶走孩子？
謝謝劉老師＋母子出走關鍵
最好的禮物──為何選擇人文
為何教孩子這麼難？
人文戲劇學習成果展──四季觀後感
妥瑞兒在人文行動家族蛻變──G11家長林詠寶
同志母親一路走來
銘言的應用──親身教方法
長青求醫經驗
英雄氣短
回想創會初衷＋群策群力
太老？還是太年輕？
我最喜歡的一首歌──我希望
不捨合唱團──幸福的歌聲魅影
快樂女木工～我的木工故事
生而為人的好處
柯大＝醫者父母心的模樣
皇帝豆
給所有人的信
編者後記──給母親的一封信
編者後記（下）──給自己的一封信
推薦序一 現代孟母──搖擺角的夢想家
推薦序二 化苦難為祝福
推薦序三 人生大悲─莫過─已知未來事
從一封信開始──追尋謎團
寧願撕掉也不給你們＋信託法
成大醫學倫理研討會
洋洋──捐腦首例
無知造成恐懼──表妹結婚
另一種雷同──遺傳模式簡圖2
外婆的小時代
死了一個哥哥，我才學會溝通
孩子該有自己的判斷力
選擇歷程＋心情剖析
從相敬如冰到相遇如友
情歌──抒發情緒的出口
給前夫的三首歌──放手
走過死亡蔭谷──不想回來的環島之旅
羅倫佐的油──早點接受
給姻親的感謝──提醒篩檢
堅持得真愛──給帶因者
職場霸凌──寧願掐死，不放自由！
角落欣世界──廣播受訪感想
搖擺角夢想家──創業發想
掉下河去──才知自己的韌性
暮光之城──沉迷的好去處
致屏東縣長
現身說法最短記錄──陽明醫學院
不要跟媽媽一樣──宗教迷思
因緣認識明杰──老神再在
為何現在認識神──這就是緣分
即使被罵──也要心甘情願
媽媽的分享
一點一滴失去她──媽媽
在竹的母親節──謝謝照顧
有願就有力
媽媽牌椅子
為何要帶走孩子？
謝謝劉老師＋母子出走關鍵
最好的禮物──為何選擇人文
為何教孩子這麼難？
人文戲劇學習成果展──四季觀後感
妥瑞兒在人文行動家族蛻變──G11家長林詠寶
同志母親一路走來
銘言的應用──親身教方法
長青求醫經驗
英雄氣短
回想創會初衷＋群策群力
太老？還是太年輕？
我最喜歡的一首歌──我希望
不捨合唱團──幸福的歌聲魅影
快樂女木工～我的木工故事
生而為人的好處
柯大＝醫者父母心的模樣
皇帝豆
給所有人的信
編者後記──給母親的一封信
編者後記（下）──給自己的一封信
序／導讀
自序 想留下什麼
我的「搖擺角夢想家」痞客邦blog在民國95年左右開始寫，當初是像心靈治療般，把傷痛的情緒寫出丟紙頭，就不要壓在心頭！
後來為何停掉？因為我受不了別人叫我要「經營」的說法，叫我每日去寫，這反而變成壓力；有些情緒的領悟，是某些天你回想過去，追尋著事件軌跡，看著想著，才突然恍惚想到，原來如此！強迫我每天寫，很容易變成「無病呻吟」啊！
所以民國98年我帶媽媽跟兒子「島內移民」到宜蘭後，就風風火火的投入工作，沒時間再悲春傷秋，畢竟做了選擇就要努力擔起後續的責任！
直到現在，我55歲了發病第17年，殘障漸重，從38歲發現複視開始、40歲搬到宜蘭時我已經不能跑步、到突然會膝蓋軟腳、拿單手杖支撐、用兩輪助步車、拉扶手才能站起、沒輪椅無法移動……，我覺得像走下樓梯，好不容易適應現況了，身體又再往下一階，數年後這感覺再來一次；但這都沒關係，我至少爭取到10年時間有做到想做的事，值得了！
到民國106年左右，身體感覺像下斜坡，一年像老了十年般，每況愈下不只是形容詞，從助步車到雙杖，到手推輪椅再到電動輪椅，我的行動力漸差，到現在每天醒來就明顯的感覺到身體更笨重更僵硬一點，地心引力對脊背的影響讓我連坐著都難過，只有躺著才舒服，但是屁股還是好痛，而趴著睡不久啊！我知道只要跌倒受傷下一步就變成臥床了，我並不想進安養院，那就失去自由了。去醫院我簽署好了「病人自主權利」，嚴正告訴兒子我不要用「鼻胃管」，當我不能吃時就順其自然，像媽媽能在家自然死去是她想要的，求仁得仁是幸福。
想寫出生平故事，當然比不上網路小說纏綿悱惻，但這些吉光片羽勝在真實，是我當時遇事的感觸切片，是我短暫生命的領悟。我想過虎死留皮而我能留下什麼？每次想到這個就想起陳定南，要不是他力抗財閥，民國80年讓六輕轉去麥寮，現在宜蘭就沒有青山綠水了，他留下禁止開發山坡地的法令，我們現在才有整片青綠的海岸山脈！
大人物做大事，小人物就「做我能做的事」，分享我的故事吧！如果對陷在困境的人有所啓示，讓他知道「你永遠都有選擇！ 」不會沒有辦法，不要衝動行事，讓親者痛仇者快，幫到1個人就值得！有人喜歡看，那就打賞給病友協會，幫幫那後天殘障的小腦萎縮症，我們是罕見疾病的大宗佔6成，全台灣估計約1400個病例，感謝醫學與統計學的進步才知道，以前沒有同伴時很孤單。捐發票講（9972），就是救救企鵝。
在50幾年的人生經歷中，我遇見兩件非主流的人（柯氏養生）與事（心靈科學），這兩件事當初我是抱著觀察的中立心態去嘗試，而我得到身體舒適、心靈清新的結果，所以我相信這兩個觀點對人的身、心都有幫助！但我發現因為無利可圖，沒人幫忙說話，我可以留下見證，因為它們是非主流，有人不相信，但真的幫助過我，改善了我的生活品質！
我這一生看起來有點戲劇性（手杖帶助行器從屏東到榮總住院、幫小表弟爭取給付、追查家族怪病、幫小表妹了解遺傳模式、協助創設病友協會、照顧病母終老、帶兒子到身邊自學、修繕廢墟成搖擺角夢想家……）。罕病遺傳家族3代9病的背景讓我很被動，異常基因是我逃不掉的問題，但我一直相信「生而為人最大的好處，是有選擇權！」，面對同樣的病，我主動選擇做點什麼來面對人生困境！我也相信生命「現狀是自己選的」，這樣我才不會怪上代的遺傳，能夠承擔自己的責任！「專注於現在能做的！ 」讓我不會懷念起以前能做的！常常卡關時，我用各種的方法幫助自己度過，這樣的人生故事希望對某個人有幫助！因為以前我遇到問題時，都是跑去書店翻半天，總有本書能夠激勵我度過關卡！
我想寫下來，這也許是我的遺傳病家族之最後一個人的生命經歷，只希望能激發一些想法，也分享我的經驗。歡迎來宜蘭抬頭看藍天，對面見青山，遠眺就是海；走上開蘭橋，我常感謝老天爺，這是我來宜蘭努力的獎賞，讓我一試得償所願的自由天地！
我希望寫出來，留下影像也好，要趁還記得時留下些紀錄，當時體會到對我的善意時，滿滿的感動跟對你們的感謝與祝福：那些帶孩子來幫我做蛋糕的、送青醬來，還幫我祈禱的學生、帶滿箱蛋來還塞紅包的；知道我馬桶不通一籌莫展時，自行在社區募資幫我重建化糞池、重整廁所的美女家族，頭城鎮上我進去吃免費的日本料理小吃，買肉、買菜都送我一堆的可愛歐巴桑，來我家洗小狗、刷紗窗的志工學生，專程來我家義剪的老師、遠從南部寄自家做的餅乾肉鬆來給我吃的老朋友、那位鼓勵兒子考上大學，真的送他古箏的退休校長、常來幫我錄影音的退休老師、………。
曾聽過一句話：「要隨手、隨機、隨心去幫助人！」這比「日行一善」更好，因為這相當於是無所求地行善，盡其所能的品格訓練，要能隨機隨性看到對方的需要而幫，比只出錢、捐物資難多了；而我可以告訴你，受過幫助的人會一輩子記得你幫忙的，因為你有用心，成全一個心願不容易呢！最佩服日本人的一點，是他們幫人時也會保留對方的尊嚴，並不是手心向下給予時就能貶低別人，讓他不得已同時接受你的幫助與批評，他當時的難過想必也會讓你助人的功德減損啊！
年輕時氣血方剛，曾在車上因停的角度擋人就被罵，剛好前幾天「謝明杰」告訴我：「疾病是來磨感恩的！」要我練習從別人的角度看任何事，從此我的心不那麼剛硬了，心變軟了，態度也軟化了；當我誠心地向對方道歉，說明我不知道擋到車時，原本張牙舞爪來找我理論的對方，就訥訥地回應沒關係，可能的互罵傷害事件就在幾句對不起、不好意思中落幕衝突氣氛消失於無形。這件發生於礁溪郵局前的事讓我印象深刻，原來只要心存感謝，視界就會不一樣，謝謝大家的照顧，讓我身體生病時還能有柔軟的心，這樣的人生好多了呢！
謝謝！
最後，這輩子我要感恩的人真的實在太多，無法一一言謝，請見諒！因為個人疾病退化的影響及自知來日無多，能夠出版這本書要感謝很多善心捐款的朋友們及協助文章校稿的縣政府社會處的個人助理，才能完成我這個夢想已久的心願。過去我曾分別發表在痞客邦及臉書的心情紀錄文章有一百多篇，其中一些文章陸續也經過好幾個版本的修正，有些文章或許跟有些人見解不同，也請海涵。這本書記載了1/3左右我認為值得出版的文章，來簡單真實陳述個人的生命史，做個留念也跟諸多病友及好友分享，感恩大家長期一路上的支持與愛護！
林詠寶 敬上
我的「搖擺角夢想家」痞客邦blog在民國95年左右開始寫，當初是像心靈治療般，把傷痛的情緒寫出丟紙頭，就不要壓在心頭！
後來為何停掉？因為我受不了別人叫我要「經營」的說法，叫我每日去寫，這反而變成壓力；有些情緒的領悟，是某些天你回想過去，追尋著事件軌跡，看著想著，才突然恍惚想到，原來如此！強迫我每天寫，很容易變成「無病呻吟」啊！
所以民國98年我帶媽媽跟兒子「島內移民」到宜蘭後，就風風火火的投入工作，沒時間再悲春傷秋，畢竟做了選擇就要努力擔起後續的責任！
直到現在，我55歲了發病第17年，殘障漸重，從38歲發現複視開始、40歲搬到宜蘭時我已經不能跑步、到突然會膝蓋軟腳、拿單手杖支撐、用兩輪助步車、拉扶手才能站起、沒輪椅無法移動……，我覺得像走下樓梯，好不容易適應現況了，身體又再往下一階，數年後這感覺再來一次；但這都沒關係，我至少爭取到10年時間有做到想做的事，值得了！
到民國106年左右，身體感覺像下斜坡，一年像老了十年般，每況愈下不只是形容詞，從助步車到雙杖，到手推輪椅再到電動輪椅，我的行動力漸差，到現在每天醒來就明顯的感覺到身體更笨重更僵硬一點，地心引力對脊背的影響讓我連坐著都難過，只有躺著才舒服，但是屁股還是好痛，而趴著睡不久啊！我知道只要跌倒受傷下一步就變成臥床了，我並不想進安養院，那就失去自由了。去醫院我簽署好了「病人自主權利」，嚴正告訴兒子我不要用「鼻胃管」，當我不能吃時就順其自然，像媽媽能在家自然死去是她想要的，求仁得仁是幸福。
想寫出生平故事，當然比不上網路小說纏綿悱惻，但這些吉光片羽勝在真實，是我當時遇事的感觸切片，是我短暫生命的領悟。我想過虎死留皮而我能留下什麼？每次想到這個就想起陳定南，要不是他力抗財閥，民國80年讓六輕轉去麥寮，現在宜蘭就沒有青山綠水了，他留下禁止開發山坡地的法令，我們現在才有整片青綠的海岸山脈！
大人物做大事，小人物就「做我能做的事」，分享我的故事吧！如果對陷在困境的人有所啓示，讓他知道「你永遠都有選擇！ 」不會沒有辦法，不要衝動行事，讓親者痛仇者快，幫到1個人就值得！有人喜歡看，那就打賞給病友協會，幫幫那後天殘障的小腦萎縮症，我們是罕見疾病的大宗佔6成，全台灣估計約1400個病例，感謝醫學與統計學的進步才知道，以前沒有同伴時很孤單。捐發票講（9972），就是救救企鵝。
在50幾年的人生經歷中，我遇見兩件非主流的人（柯氏養生）與事（心靈科學），這兩件事當初我是抱著觀察的中立心態去嘗試，而我得到身體舒適、心靈清新的結果，所以我相信這兩個觀點對人的身、心都有幫助！但我發現因為無利可圖，沒人幫忙說話，我可以留下見證，因為它們是非主流，有人不相信，但真的幫助過我，改善了我的生活品質！
我這一生看起來有點戲劇性（手杖帶助行器從屏東到榮總住院、幫小表弟爭取給付、追查家族怪病、幫小表妹了解遺傳模式、協助創設病友協會、照顧病母終老、帶兒子到身邊自學、修繕廢墟成搖擺角夢想家……）。罕病遺傳家族3代9病的背景讓我很被動，異常基因是我逃不掉的問題，但我一直相信「生而為人最大的好處，是有選擇權！」，面對同樣的病，我主動選擇做點什麼來面對人生困境！我也相信生命「現狀是自己選的」，這樣我才不會怪上代的遺傳，能夠承擔自己的責任！「專注於現在能做的！ 」讓我不會懷念起以前能做的！常常卡關時，我用各種的方法幫助自己度過，這樣的人生故事希望對某個人有幫助！因為以前我遇到問題時，都是跑去書店翻半天，總有本書能夠激勵我度過關卡！
我想寫下來，這也許是我的遺傳病家族之最後一個人的生命經歷，只希望能激發一些想法，也分享我的經驗。歡迎來宜蘭抬頭看藍天，對面見青山，遠眺就是海；走上開蘭橋，我常感謝老天爺，這是我來宜蘭努力的獎賞，讓我一試得償所願的自由天地！
我希望寫出來，留下影像也好，要趁還記得時留下些紀錄，當時體會到對我的善意時，滿滿的感動跟對你們的感謝與祝福：那些帶孩子來幫我做蛋糕的、送青醬來，還幫我祈禱的學生、帶滿箱蛋來還塞紅包的；知道我馬桶不通一籌莫展時，自行在社區募資幫我重建化糞池、重整廁所的美女家族，頭城鎮上我進去吃免費的日本料理小吃，買肉、買菜都送我一堆的可愛歐巴桑，來我家洗小狗、刷紗窗的志工學生，專程來我家義剪的老師、遠從南部寄自家做的餅乾肉鬆來給我吃的老朋友、那位鼓勵兒子考上大學，真的送他古箏的退休校長、常來幫我錄影音的退休老師、………。
曾聽過一句話：「要隨手、隨機、隨心去幫助人！」這比「日行一善」更好，因為這相當於是無所求地行善，盡其所能的品格訓練，要能隨機隨性看到對方的需要而幫，比只出錢、捐物資難多了；而我可以告訴你，受過幫助的人會一輩子記得你幫忙的，因為你有用心，成全一個心願不容易呢！最佩服日本人的一點，是他們幫人時也會保留對方的尊嚴，並不是手心向下給予時就能貶低別人，讓他不得已同時接受你的幫助與批評，他當時的難過想必也會讓你助人的功德減損啊！
年輕時氣血方剛，曾在車上因停的角度擋人就被罵，剛好前幾天「謝明杰」告訴我：「疾病是來磨感恩的！」要我練習從別人的角度看任何事，從此我的心不那麼剛硬了，心變軟了，態度也軟化了；當我誠心地向對方道歉，說明我不知道擋到車時，原本張牙舞爪來找我理論的對方，就訥訥地回應沒關係，可能的互罵傷害事件就在幾句對不起、不好意思中落幕衝突氣氛消失於無形。這件發生於礁溪郵局前的事讓我印象深刻，原來只要心存感謝，視界就會不一樣，謝謝大家的照顧，讓我身體生病時還能有柔軟的心，這樣的人生好多了呢！
謝謝！
最後，這輩子我要感恩的人真的實在太多，無法一一言謝，請見諒！因為個人疾病退化的影響及自知來日無多，能夠出版這本書要感謝很多善心捐款的朋友們及協助文章校稿的縣政府社會處的個人助理，才能完成我這個夢想已久的心願。過去我曾分別發表在痞客邦及臉書的心情紀錄文章有一百多篇，其中一些文章陸續也經過好幾個版本的修正，有些文章或許跟有些人見解不同，也請海涵。這本書記載了1/3左右我認為值得出版的文章，來簡單真實陳述個人的生命史，做個留念也跟諸多病友及好友分享，感恩大家長期一路上的支持與愛護！
林詠寶 敬上
試閱
外婆的小時代
外婆的小時代──參加罕病基金會寫作班的代表作，有老師指導真好！
看到就拾起這句銘言「性剛強只因閱歷少，語柔和曾受折磨多」，就好像我的祖母跟外婆的對照；在童年記憶中，只有外婆總是一貫慈祥和藹溫暖對待，讓我這唯一女孩在傳統重男輕女的無盡勞務中，還有一點喘息空間！
外婆是客家人，日據時代受教育會講日本話，為了賣菜會講閩南語，三聲帶的外婆還會聽國語，什麼事都暪不了她，好佩服外婆！長年負笈台北，3個兄弟妹中就我每次到屏東必定去外婆家探望，必定去海邊走走，就為了重溫故鄉的風土人情！
那時借住外婆家還有馬桶耶！雖然阿婆天黑就睡了，但她不會限制我們這些看電視很晚才睡得著的都市小孩。雖然她長年吃素，還會帶我去舅公店裡吃肉燥粄條+肉片！小時候只知道外公在我出生前就病故，早年守寡的阿婆在鐵路旁借塊地種菜再挑去賣，內衣破了都一補再補的外婆，勤儉持家撫養6個孩子，還自己標會買了「販厝」獨自居住。
只記得曾看過生病的二舅，瘦骨嶙峋不能言語，口水直流倚坐窗邊的景象；還有我最愛的小舅，穿著英挺的軍服去冰果室約會，我這個電燈泡還有冰吃，那真是快樂的年代！只記得一件上報的事故，25歲的小舅跟38歲的二舅都消失了，變成不能說的祕密，沒有人敢再提起。
當我結婚時，三舅還帶外婆遠赴桃園出席，外婆送我一條金飾，很俗氣的那種，我知道她想留個幸福的紀念，專門給我的！民國85年我懷孕時，媽媽已經不良於行，為了查出家族怪病，我這次找上林口長庚的主任教授，他趁南下高雄開會時到屏東外婆家，我動員所有認識有血緣的親族去抽血提供檢驗比對樣本，這才確認是罕見遺傳疾病──小腦萎縮症，所以男、女生都會發病，只是每個人發病時間不同無法預測。
不久我再回故鄉，晚上跟阿婆同榻而眠，告訴她醫生檢驗的結果，也嘗試著問以前的事，外婆才說出當年的事：她以為外公、二舅是半夜巡田水受寒才生病，後來小舅也開始不舒服，軍醫院也查不出來，但他的樣子跟二舅剛生病時很像，小舅應該也知道無葯可醫，又不想拖累寡母，兄弟倆約好去自殺。
阿婆娓娓訴說著那天從紗窗看到房間裡兩個兒子口吐白沬，她急著想進去可是門鎖著，阿婆大聲呼救想找人幚忙，四合院裡全是親戚，卻只在門簾後偷看，沒人敢出手，因為「鄉下厚話屎」傳著：這口灶上世人壞失德，這世人被咀咒，不能碰，碰到會有歹事（台語）。阿婆眼睜睜看著兩個兒子死於非命，卻沒人來相救，她只記得「恨呀」！此後她自己買透天厝，搬出四合院，遠離那些「親戚」。
第一次，我感受到外婆不平靜的情緒，我抱著她，安慰她，一起流下悲痛的眼淚！當知道真相後，每次想到外婆就好心疼，她的遭遇是鄉愿的悲劇！慶幸外婆一直很健康，瘦瘦的像個小太陽，照料著生活重心的菜園；雖然不用去賣菜了，但是讓身體習慣勞動，可以讓她忘記心裡的悲痛吧！直到92歲才失智，常常問三舅她女兒去那裡了？外婆有兩個女兒，小阿姨年輕就發病早逝，媽媽是那一代最後發病的，跟著我到宜蘭安養，外婆在屏東，母女倆一南一北咫尺天涯，終於三舅帶阿婆來宜蘭看媽媽，了卻長久宿願。
母女相見卻是最後一面，一週後三舅天黑時還沒看到阿婆回家，尋到菜園，發現她坐姿閉目休憩狀，心臟就停止跳動了，享年93歲，那是民國100年的事了。這算善終吧！謝謝老天有眼，看到外婆一生的努力，至少臨終時沒讓她受苦！
國中時曾看過一本people人物，當時是小有名氣的雜誌，那期封面就是我身邊的外婆，她正合十膜拜，閉目專注的低頭祈求，虔誠神情令人動容！她的一生，是台灣上一代女性家屬的典型，年輕時照顧另一半，然後扛起家庭，孩子大了卻發病，這個終身的照顧者，踽踽獨行，逆來順受，自立自強。想起那張相片，一縷馨香飄過，是堅毅的味道，她是我的偶像——令人心疼的外婆！
死了一個哥哥，我才學會溝通
民國91年6月，原本住在鄉下老宅的哥哥失去聯絡，弟弟回去看到房門有鎖頭，電話不通，一個大活人就這樣不見了，奇怪？一週後警察來電叫家屬去處理，說住隔壁的叔叔聞到屍臭報警，等我們回去才能破門查看；南下的路上弟弟跟我互相串聯，確認哥哥沒有留下任何訊息，上次跟他談話也是很久之前，鼓勵他趕快回來正常工作、娶妻生子的人生軌道。
當警察破門，看到那個懸空吊掛、全身青紫浮腫的身軀，我除了心碎，還很生氣，他為什麼要這麼做？清理現場沒找到留言，看木頭門拴是先鎖住再放回去，弟弟回來時哥哥應該就把自己鎖在裡面，他應該是死意堅決吧，不聲不響地做這些佈置。
清理遺物時，大部分是我幫哥哥買的置物箱，當時他認為很重要，可他不在了對別人就是垃圾！自此我的物慾大減，「斷捨離」原來是這樣，東西有用才值得留。猜半天，拼揍不出哥哥為何這麼做？篩檢說他沒有異常基因，沒有發病的風險啊？家中學歷最高，退伍後開計程車，茹素說要寫善書，我們都尊重他，卻不了解他的想法？
想起最後一次見面，是他發生車禍後去看他，哥哥原本講述著，在互撞過程中他體驗到的「神通」感覺很激動，但我聽不懂，只好半途接話過來，叫他別想太多，計程車撞壞了就找工作上班云云；漸漸地哥哥安靜下來，我們有點「雞同鴨講」，感覺他很寂寞，但我沒碰過這種狀況，也只能盡其所能的補貼點生活費，感覺不知如何跟他溝通。
哥哥的死，是我第一個經驗到的失去，從小一起長大的人就此不見，很悲傷。那時買吳淡如寫自殺者家屬心情的書「晴天歴歴」來看，最生氣的是「怒其不爭」，尤其是哥哥這樣不知原因的自殺，但我也開始疑惑：如何才是有效的溝通？從小到大好像沒人教過「溝通」，為何哥哥講的我聽不懂？聽不懂我也不知如何反應？我講的哥哥也不聽？我如何幫得了他？
因緣際會吧？喪事後滿懷悲傷、疑惑情緒去参加病友協會理事長朱大姐邀請的「心靈科學──溝通講座」，講師Amy見識我們創會的理念，願意來義務教學，我因為是協助創會的理、監事，才有機會上課。後來才知道這類心理療傷課程在外面還收費蠻高的，我這樣的平民還未曾接觸過。
從一開始的半信半疑，後來決心投入學習，因為朱大姐說的一句：「如果你不了解它，就沒資格評斷它！ 」直到靜心領悟，我才發現到溝通的重點在於對待的態度，而不是講述的內容；如果我早學會「心靈科學」，了解溝通的精髓，我就能耐心聽完哥哥說話，只要讓他知道我很重視他，哥哥不會那麼孤單吧？他會願意聽我的觀點吧。死了一個哥哥，我才學會溝通！原來溝通是你要先聽對方講話，他才會聽你的話啊！
有次帶媽媽出去，她又突然哭起來，從爸爸的謾罵中，我專心地聽媽媽說話，聽懂媽哭泣的原因是為小表弟難過，我承諾會協助辦好表弟的後事，讓他一路好走。媽媽終於止住哭泣，慢慢地能配合我們，不像往常那般難以相處！當我終於能夠跟媽媽溝通，知道怎麼做才能改變別人的態度，我謝謝這段經歷，在痛苦中學習更深刻！只是付出的代價很沉痛，死了一個哥哥，我才學會溝通！
以上內容節錄自《搖擺角夢想家》林詠寶◎著．白象文化出版
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外婆的小時代──參加罕病基金會寫作班的代表作，有老師指導真好！
看到就拾起這句銘言「性剛強只因閱歷少，語柔和曾受折磨多」，就好像我的祖母跟外婆的對照；在童年記憶中，只有外婆總是一貫慈祥和藹溫暖對待，讓我這唯一女孩在傳統重男輕女的無盡勞務中，還有一點喘息空間！
外婆是客家人，日據時代受教育會講日本話，為了賣菜會講閩南語，三聲帶的外婆還會聽國語，什麼事都暪不了她，好佩服外婆！長年負笈台北，3個兄弟妹中就我每次到屏東必定去外婆家探望，必定去海邊走走，就為了重溫故鄉的風土人情！
那時借住外婆家還有馬桶耶！雖然阿婆天黑就睡了，但她不會限制我們這些看電視很晚才睡得著的都市小孩。雖然她長年吃素，還會帶我去舅公店裡吃肉燥粄條+肉片！小時候只知道外公在我出生前就病故，早年守寡的阿婆在鐵路旁借塊地種菜再挑去賣，內衣破了都一補再補的外婆，勤儉持家撫養6個孩子，還自己標會買了「販厝」獨自居住。
只記得曾看過生病的二舅，瘦骨嶙峋不能言語，口水直流倚坐窗邊的景象；還有我最愛的小舅，穿著英挺的軍服去冰果室約會，我這個電燈泡還有冰吃，那真是快樂的年代！只記得一件上報的事故，25歲的小舅跟38歲的二舅都消失了，變成不能說的祕密，沒有人敢再提起。
當我結婚時，三舅還帶外婆遠赴桃園出席，外婆送我一條金飾，很俗氣的那種，我知道她想留個幸福的紀念，專門給我的！民國85年我懷孕時，媽媽已經不良於行，為了查出家族怪病，我這次找上林口長庚的主任教授，他趁南下高雄開會時到屏東外婆家，我動員所有認識有血緣的親族去抽血提供檢驗比對樣本，這才確認是罕見遺傳疾病──小腦萎縮症，所以男、女生都會發病，只是每個人發病時間不同無法預測。
不久我再回故鄉，晚上跟阿婆同榻而眠，告訴她醫生檢驗的結果，也嘗試著問以前的事，外婆才說出當年的事：她以為外公、二舅是半夜巡田水受寒才生病，後來小舅也開始不舒服，軍醫院也查不出來，但他的樣子跟二舅剛生病時很像，小舅應該也知道無葯可醫，又不想拖累寡母，兄弟倆約好去自殺。
阿婆娓娓訴說著那天從紗窗看到房間裡兩個兒子口吐白沬，她急著想進去可是門鎖著，阿婆大聲呼救想找人幚忙，四合院裡全是親戚，卻只在門簾後偷看，沒人敢出手，因為「鄉下厚話屎」傳著：這口灶上世人壞失德，這世人被咀咒，不能碰，碰到會有歹事（台語）。阿婆眼睜睜看著兩個兒子死於非命，卻沒人來相救，她只記得「恨呀」！此後她自己買透天厝，搬出四合院，遠離那些「親戚」。
第一次，我感受到外婆不平靜的情緒，我抱著她，安慰她，一起流下悲痛的眼淚！當知道真相後，每次想到外婆就好心疼，她的遭遇是鄉愿的悲劇！慶幸外婆一直很健康，瘦瘦的像個小太陽，照料著生活重心的菜園；雖然不用去賣菜了，但是讓身體習慣勞動，可以讓她忘記心裡的悲痛吧！直到92歲才失智，常常問三舅她女兒去那裡了？外婆有兩個女兒，小阿姨年輕就發病早逝，媽媽是那一代最後發病的，跟著我到宜蘭安養，外婆在屏東，母女倆一南一北咫尺天涯，終於三舅帶阿婆來宜蘭看媽媽，了卻長久宿願。
母女相見卻是最後一面，一週後三舅天黑時還沒看到阿婆回家，尋到菜園，發現她坐姿閉目休憩狀，心臟就停止跳動了，享年93歲，那是民國100年的事了。這算善終吧！謝謝老天有眼，看到外婆一生的努力，至少臨終時沒讓她受苦！
國中時曾看過一本people人物，當時是小有名氣的雜誌，那期封面就是我身邊的外婆，她正合十膜拜，閉目專注的低頭祈求，虔誠神情令人動容！她的一生，是台灣上一代女性家屬的典型，年輕時照顧另一半，然後扛起家庭，孩子大了卻發病，這個終身的照顧者，踽踽獨行，逆來順受，自立自強。想起那張相片，一縷馨香飄過，是堅毅的味道，她是我的偶像——令人心疼的外婆！
死了一個哥哥，我才學會溝通
民國91年6月，原本住在鄉下老宅的哥哥失去聯絡，弟弟回去看到房門有鎖頭，電話不通，一個大活人就這樣不見了，奇怪？一週後警察來電叫家屬去處理，說住隔壁的叔叔聞到屍臭報警，等我們回去才能破門查看；南下的路上弟弟跟我互相串聯，確認哥哥沒有留下任何訊息，上次跟他談話也是很久之前，鼓勵他趕快回來正常工作、娶妻生子的人生軌道。
當警察破門，看到那個懸空吊掛、全身青紫浮腫的身軀，我除了心碎，還很生氣，他為什麼要這麼做？清理現場沒找到留言，看木頭門拴是先鎖住再放回去，弟弟回來時哥哥應該就把自己鎖在裡面，他應該是死意堅決吧，不聲不響地做這些佈置。
清理遺物時，大部分是我幫哥哥買的置物箱，當時他認為很重要，可他不在了對別人就是垃圾！自此我的物慾大減，「斷捨離」原來是這樣，東西有用才值得留。猜半天，拼揍不出哥哥為何這麼做？篩檢說他沒有異常基因，沒有發病的風險啊？家中學歷最高，退伍後開計程車，茹素說要寫善書，我們都尊重他，卻不了解他的想法？
想起最後一次見面，是他發生車禍後去看他，哥哥原本講述著，在互撞過程中他體驗到的「神通」感覺很激動，但我聽不懂，只好半途接話過來，叫他別想太多，計程車撞壞了就找工作上班云云；漸漸地哥哥安靜下來，我們有點「雞同鴨講」，感覺他很寂寞，但我沒碰過這種狀況，也只能盡其所能的補貼點生活費，感覺不知如何跟他溝通。
哥哥的死，是我第一個經驗到的失去，從小一起長大的人就此不見，很悲傷。那時買吳淡如寫自殺者家屬心情的書「晴天歴歴」來看，最生氣的是「怒其不爭」，尤其是哥哥這樣不知原因的自殺，但我也開始疑惑：如何才是有效的溝通？從小到大好像沒人教過「溝通」，為何哥哥講的我聽不懂？聽不懂我也不知如何反應？我講的哥哥也不聽？我如何幫得了他？
因緣際會吧？喪事後滿懷悲傷、疑惑情緒去参加病友協會理事長朱大姐邀請的「心靈科學──溝通講座」，講師Amy見識我們創會的理念，願意來義務教學，我因為是協助創會的理、監事，才有機會上課。後來才知道這類心理療傷課程在外面還收費蠻高的，我這樣的平民還未曾接觸過。
從一開始的半信半疑，後來決心投入學習，因為朱大姐說的一句：「如果你不了解它，就沒資格評斷它！ 」直到靜心領悟，我才發現到溝通的重點在於對待的態度，而不是講述的內容；如果我早學會「心靈科學」，了解溝通的精髓，我就能耐心聽完哥哥說話，只要讓他知道我很重視他，哥哥不會那麼孤單吧？他會願意聽我的觀點吧。死了一個哥哥，我才學會溝通！原來溝通是你要先聽對方講話，他才會聽你的話啊！
有次帶媽媽出去，她又突然哭起來，從爸爸的謾罵中，我專心地聽媽媽說話，聽懂媽哭泣的原因是為小表弟難過，我承諾會協助辦好表弟的後事，讓他一路好走。媽媽終於止住哭泣，慢慢地能配合我們，不像往常那般難以相處！當我終於能夠跟媽媽溝通，知道怎麼做才能改變別人的態度，我謝謝這段經歷，在痛苦中學習更深刻！只是付出的代價很沉痛，死了一個哥哥，我才學會溝通！
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