【電子書】今天也要活得有趣
活動訊息
內容簡介
一位經歷重大疾病的人,
一位陪伴無數患者的護理長,
關於失去、接受、陪伴與重新出發的人生對話。
這本書寫的不只是治療,而是在害怕、疲憊與不確定裡,
如何一點一點找回節奏,練習不被疾病定義,仍然把日子過得有趣。
這不僅是患者卡姊和護理師Yoyo的經驗,也是一場病人與醫療之間難得被好好說出來的對話。
書中有卡姊的親身經歷,也有超過三十年經驗的資深護理長Yoyo針對每篇內容的詳細說明,寫給正在治療的你,也寫給在一旁陪伴的家人。也許你現在還用不上這本書,但希望當有一天你或身邊的人需要時,已經知道如何面對。
如果你也正在經歷這一切,你不需要變得很勇敢,你只需要,不是一個人。
感動推薦
洪淑姮│好時光診所創辦人
張志隆│馬偕紀念醫院 癌症中心主任
陳志金│ICU醫師
謝文憲│講師、作家、主持人
魏幸怡│飛花落院創辦人
蘇泰安│統一7-ELEVEn獅總經理
蘇智傑│中華職棒統一7-ELEVEn獅球員
(以上按姓氏筆畫序排列)
一位陪伴無數患者的護理長,
關於失去、接受、陪伴與重新出發的人生對話。
這本書寫的不只是治療,而是在害怕、疲憊與不確定裡,
如何一點一點找回節奏,練習不被疾病定義,仍然把日子過得有趣。
這不僅是患者卡姊和護理師Yoyo的經驗,也是一場病人與醫療之間難得被好好說出來的對話。
書中有卡姊的親身經歷,也有超過三十年經驗的資深護理長Yoyo針對每篇內容的詳細說明,寫給正在治療的你,也寫給在一旁陪伴的家人。也許你現在還用不上這本書,但希望當有一天你或身邊的人需要時,已經知道如何面對。
如果你也正在經歷這一切,你不需要變得很勇敢,你只需要,不是一個人。
感動推薦
洪淑姮│好時光診所創辦人
張志隆│馬偕紀念醫院 癌症中心主任
陳志金│ICU醫師
謝文憲│講師、作家、主持人
魏幸怡│飛花落院創辦人
蘇泰安│統一7-ELEVEn獅總經理
蘇智傑│中華職棒統一7-ELEVEn獅球員
(以上按姓氏筆畫序排列)
目錄
推薦文 蘇泰安、謝文憲、洪淑姮、張志隆、陳志金、魏幸怡
作者序1 我是卡姊,我不是病人 莊舒涵
作者序2 那些臨床教會我的事 吳淋禎
1蛤~不是闌尾炎嗎?怎麼會是癌症!
一場始於鋼管課後的痛,揭開我人生最意想不到的轉折。
YOYO護理長專欄 我看見的不只是疾病,而是一個正在害怕的人
2三位醫師,三種劇本
當人生突然被診斷、當專業意見不一致、當你要在「拍形象廣告」和「立刻開刀」之間做選擇時,那些荒謬又真實、讓人哭笑不得的瞬間。
YOYO護理長專欄 在關鍵時刻協助患者做出最適切的醫療決策
3我的八條遺產清單
當我開始寫下這份「人生分配清單」時,才發現:每一筆要給誰、為什麼要給,背後其實都藏著我最深的愛,還有一些放不下的牽掛。
YOYO護理長專欄 透過書寫遺產清單來安頓情緒
4在峇里島遇見我的小貓
我人生中最瘋狂也最療癒的一場旅程:在知道自己身體有十公分腫瘤的狀況下,依然堅持出發前往峇里島。
YOYO護理長專欄 患者如何努力把生活、恐懼與選擇重新放回自己手上
5診間外的人生觀察
當你坐在診間等待的時候,其實也正在經歷一場人生觀察。
YOYO 護理長專欄 在重大疾病初期陪患者判斷、穩住情緒
6宣判的那一天
醫師宣布病情的那一刻,我的人生像中了大樂透--還是限量款的那種。
YOYO 護理長專欄 理解患者的反應、陪伴家屬,並幫助患者面對不確定性
7我的三本柱
為了不加深朋友和自己的壓力,決定「只告訴三個人」的抗癌旅程。
YOYO 護理長專欄 做真正有幫助的支持,並陪患者把力氣留給最重要的人
8化療後,生活與工作修復之路三重奏
化療三部曲:地獄週、人間週、天堂週輪番上陣,還得兼顧工作、生活、身體修復--到底怎麼撐、怎麼活,還能活得這麼漂亮?
YOYO 護理長專欄 患者在化療期間的工作、生活與身心平衡
9還好醫護人員沒有放生我
整個醫療現場裡,護理師、家屬、病友之間,那些藏在日常細節裡的堅持與溫柔。
YOYO 護理長專欄 醫療照護與患者心態之間的知識落差
10我的人生不能沒有統一獅:棒球陪我走過化療的日子
我本來就是VIP球迷--連癌細胞都擋不住的那種。
YOYO 護理長專欄 治療路上,我相信人需要一個能撐住自己的理由
11抗癌真的需要很多錢
抗癌根本像搭上一艘豪華郵輪──如果沒備好糧食(就是錢),隨時可能會被丟包下船!
YOYO 護理長專欄 治療期間的花費在抗癌路上的真實重量
12相信命運嗎?相信,但我不把人生交給它
用命盤,打開你對人生的另一種理解方式,「命理不是恐嚇你的,而是提醒你、幫你做更好的選擇。」
YOYO護理長專欄 在不確定裡站穩自己:接受現實,但不把人生交出去
13我沒有信仰,卻被眾神守護
從御守、眾神明祈福到生日辦告別式的奇妙安排,原來「關心」也能有專屬的溫柔版本,安靜卻超有力量。
YOYO護理師專欄 在祝福與治療之間,該守住的是患者的穩定與自主
14生病之後,我重新學著安排生活
從挑假髮到診所修復、從教室到球場,笑中有淚,但更多是行動與陪伴。
YOYO護理師專欄 當生活不再照原本的方式前進
15過多的禮物與祝福是一種壓力
怎麼關心,才不會打擾。
YOYO護理師專欄 祝福本身沒有錯,錯的是承受度被忽略
16 治療期間飲食上的改變
給病友的最好禮物,常常只是一頓有溫度的飯。
YOYO護理師專欄 吃得下,比吃得對更重要
17把化療當成旅行讓我不孤單
在我的病房裡,有笑到岔氣的鬧劇、有荒謬到翻白眼的插曲,還有朋友帶來的一波波暖心陪伴。
YOYO護理師專欄 在最辛苦的日子裡,練習不再一個人撐著
後記 我病了,但我其實快樂得很
謝謝大家看到這裡,這篇是這段化療之旅的總整理,也是我想和各位說的真心話。
作者序1 我是卡姊,我不是病人 莊舒涵
作者序2 那些臨床教會我的事 吳淋禎
1蛤~不是闌尾炎嗎?怎麼會是癌症!
一場始於鋼管課後的痛,揭開我人生最意想不到的轉折。
YOYO護理長專欄 我看見的不只是疾病,而是一個正在害怕的人
2三位醫師,三種劇本
當人生突然被診斷、當專業意見不一致、當你要在「拍形象廣告」和「立刻開刀」之間做選擇時,那些荒謬又真實、讓人哭笑不得的瞬間。
YOYO護理長專欄 在關鍵時刻協助患者做出最適切的醫療決策
3我的八條遺產清單
當我開始寫下這份「人生分配清單」時,才發現:每一筆要給誰、為什麼要給,背後其實都藏著我最深的愛,還有一些放不下的牽掛。
YOYO護理長專欄 透過書寫遺產清單來安頓情緒
4在峇里島遇見我的小貓
我人生中最瘋狂也最療癒的一場旅程:在知道自己身體有十公分腫瘤的狀況下,依然堅持出發前往峇里島。
YOYO護理長專欄 患者如何努力把生活、恐懼與選擇重新放回自己手上
5診間外的人生觀察
當你坐在診間等待的時候,其實也正在經歷一場人生觀察。
YOYO 護理長專欄 在重大疾病初期陪患者判斷、穩住情緒
6宣判的那一天
醫師宣布病情的那一刻,我的人生像中了大樂透--還是限量款的那種。
YOYO 護理長專欄 理解患者的反應、陪伴家屬,並幫助患者面對不確定性
7我的三本柱
為了不加深朋友和自己的壓力,決定「只告訴三個人」的抗癌旅程。
YOYO 護理長專欄 做真正有幫助的支持,並陪患者把力氣留給最重要的人
8化療後,生活與工作修復之路三重奏
化療三部曲:地獄週、人間週、天堂週輪番上陣,還得兼顧工作、生活、身體修復--到底怎麼撐、怎麼活,還能活得這麼漂亮?
YOYO 護理長專欄 患者在化療期間的工作、生活與身心平衡
9還好醫護人員沒有放生我
整個醫療現場裡,護理師、家屬、病友之間,那些藏在日常細節裡的堅持與溫柔。
YOYO 護理長專欄 醫療照護與患者心態之間的知識落差
10我的人生不能沒有統一獅:棒球陪我走過化療的日子
我本來就是VIP球迷--連癌細胞都擋不住的那種。
YOYO 護理長專欄 治療路上,我相信人需要一個能撐住自己的理由
11抗癌真的需要很多錢
抗癌根本像搭上一艘豪華郵輪──如果沒備好糧食(就是錢),隨時可能會被丟包下船!
YOYO 護理長專欄 治療期間的花費在抗癌路上的真實重量
12相信命運嗎?相信,但我不把人生交給它
用命盤,打開你對人生的另一種理解方式,「命理不是恐嚇你的,而是提醒你、幫你做更好的選擇。」
YOYO護理長專欄 在不確定裡站穩自己:接受現實,但不把人生交出去
13我沒有信仰,卻被眾神守護
從御守、眾神明祈福到生日辦告別式的奇妙安排,原來「關心」也能有專屬的溫柔版本,安靜卻超有力量。
YOYO護理師專欄 在祝福與治療之間,該守住的是患者的穩定與自主
14生病之後,我重新學著安排生活
從挑假髮到診所修復、從教室到球場,笑中有淚,但更多是行動與陪伴。
YOYO護理師專欄 當生活不再照原本的方式前進
15過多的禮物與祝福是一種壓力
怎麼關心,才不會打擾。
YOYO護理師專欄 祝福本身沒有錯,錯的是承受度被忽略
16 治療期間飲食上的改變
給病友的最好禮物,常常只是一頓有溫度的飯。
YOYO護理師專欄 吃得下,比吃得對更重要
17把化療當成旅行讓我不孤單
在我的病房裡,有笑到岔氣的鬧劇、有荒謬到翻白眼的插曲,還有朋友帶來的一波波暖心陪伴。
YOYO護理師專欄 在最辛苦的日子裡,練習不再一個人撐著
後記 我病了,但我其實快樂得很
謝謝大家看到這裡,這篇是這段化療之旅的總整理,也是我想和各位說的真心話。
試閱
作者序1
我是卡姊,我不是病人
文/莊舒涵(卡姊)
卵巢癌二期,我覺得我很幸運
二○二六年回頭看那個四十五年來身體最疼痛的二○二五年,我其實很幸運,雖然罹患上隱形的殺手--卵巢癌,但比起多數患者我發現得早,卵巢癌二期算是很幸運,而更幸運的是我有兩個團隊的照料,分別是張志隆醫師和馬偕團隊的醫治,以及好時光診所團隊給予的修復補給。
我記得在手術後回到門診聽報告,確認是卵巢癌二期時,我立刻決定「要當一個快樂的癌症修復病人」,我不想要成為過去我生命中爸爸、伯父、姑姑和公司處長,因癌症、因化療而流露出那副可憐、痛苦的模樣。
因而我積極的從各方面要讓自己的身體變強健,你沒看錯,就是要讓身體變得比得癌症前更強健,所以在醫院和診所雙管齊下的協助,八個月歷經清除惡性腫瘤、摘除卵巢、子宮手術以及六次化療,身體因化療副作用的疼痛,隨著越到後期越減越小到第六次完全無副作用產生。
也因身體的強健,讓我除了在化療的當週,體力上無法外出,其餘兩週的時間和過去是一樣的,站著一天七小時的企業授課、進到棒球場為統一獅應援加油、看電影,還和朋友一起去成都八天的旅遊,要不是頂著光頭到處走,大家都說我的氣色和活力一點都不像癌症病患。
那段時間很多朋友怕我是故作堅強,甚至是逞強,他們一定沒得過癌症,或沒做過療程,在療程之下身體的不適、疲憊,也或者是心理的恐懼、擔憂,是無法用逞強去撐住的,就像新冠時確診了一樣,鐵牛也是會倒下的。
快樂不能治病,但會讓人願意治病
快樂治百病,這句話是對的嗎?我的看法是快樂無法治百病,但快樂會讓病人想要積極的治病,一旦有強健的身體、精神和心靈,快樂才會找上門,這是我這次罹癌最大的感受,當我們不想要被人同情或可憐,那就活到讓別人甚至會懷疑:「你是病人嗎?」
去年五月我一邊化療也一邊和二十六位好友們,錄製PODCAST「我不是病人,我是卡姊」,初衷只是想為自己留下記錄,也讓身旁的朋友知道我的狀況和進展,在播出五集後,也擴散讓罹癌患者也或他們的家人聽到,其中一位癌友寫訊息跟我說:「我每天都要打開來聽三次,會讓我很有信心地面對接下來的挑戰。」
後來我又在八月創建了「小師妹的光陰」粉絲團,在我康復後我去了解更多癌症的知識和照護方法,主題從三餐飲食、運動、修復、生活……等相關議題,把它變成通俗易懂的文字,每天一篇文章和粉絲們分享,也意外的收到許多粉絲的訊息,有些是感謝,有些是深入問及其他問題。
這本書,寫給正在治療的你,也寫給在一旁陪伴的家人。
作者序2
那些臨床教會我的事
文∕吳淋禎(Yoyo)
三十年的護理工作裡,我看過太多生命的樣子。有人迎接新生命誕生,在病房裡笑著替孩子取名字;有人在人生最後一段路上,握著家人的手遲遲不肯放開;有人努力與病魔搏鬥,也有人不是輸給疾病,而是輸給一場誰都沒預料到的意外。
剛踏入臨床的時候,我以為自己照顧的是「病人」,但後來我才明白我不只是走進一個人的生命,而是一整個家庭的故事。每一位個案背後,都有他的父母、伴侶、孩子、朋友,甚至是一整個家族的情感與牽掛。有人帶著遺憾來,有人帶著愧疚來;有人直到生命最後一刻,才終於學會說一句:「對不起」或「我愛你」。
護理師,是少數能夠如此靠近生命的人。我們陪一個人出生,也陪一個人離開;我們見過生命最脆弱的時刻,也見過人性最溫柔的光。很多時候,我們不是改變命運的人,但我們可以成為那段黑暗路程裡,陪對方一起走的人。
臨床工作三十年後,如果你問我:這些年看過無數生命故事,究竟給了我什麼啟發?我會以「天、第、人」來跟你分享。
天:永遠不要以為還有明天
人們很習慣把「明天」當成理所當然。我們總以為還有時間、還有下一次聚餐、下一次旅行、下一次擁抱;總以為等忙完這一陣子就可以陪家人;總想著等賺夠了,再休息;總期待等退休,再好好生活。可是,在醫院裡,我看過太多人沒有等到那個「明天」。很多人以為,只要把現在的病治好就沒事了,但有時候,老天爺帶走一個人,並不是因為眼前的疾病,別忘了,在「明天」來臨前,還有一件事情叫做「意外」。一場車禍、一個跌倒、一通電話、一個突然停止的心跳,人生就被迫停在昨天。臨床無數的生命故事告訴我:真正重要的,不是我們以為自己還擁有多少時間,而是今天有沒有好好活著。因為沒有人知道,明天和意外,究竟哪一個會先來。
第:永遠把健康放在第一位
在臨床,我從來沒有聽過病人說:「我最後悔的是,當年沒有再多賺一點錢」。可是我聽過太多人說:「早知道,我就不要那麼拚了」、「早知道,我應該早點睡」、「早知道,我應該多照顧自己的身體」、「早知道,我應該多陪陪家人,而不是一直工作」……。很多人年輕時拿健康換成就,中年後再拿金錢換健康。可惜的是,健康有時候不是你想買回來,就能買得回來的。我們總把身體當成理所當然,熬夜、壓力、情緒、過勞,好像都還撐得住。直到有一天躺在病床上,才發現:原來人生最貴的,不是房子、不是車子、不是存款數字。而是你還能不能自由呼吸、自在行走、好好吃一頓飯,甚至平安地陪在家人身邊。健康不是人生的全部,但沒有健康,人生幾乎什麼都不是。
人:請珍惜真正在乎你的人
三十年的護理路,我看過太多人在人生最後一段路上,才終於看清楚什麼叫做「重要的人」。很多時候,真正陪你走到最後的人,未必是那些平常最熱絡、最常應酬、最有利益關係的人,反而是在你跌倒時願意留下來的人、在你最狼狽時還願意陪伴你的人、在你沒有利用價值之後,依然關心你的人,那些人,才是真正把你放在心上的人。所以如果可以,我想邀請正在閱讀這本書的你,花一點時間盤點自己的人脈圖。哪些人只是存在於你的通訊錄裡?哪些人是真正會在半夜接你電話的人?哪些人,是當你生命發生重大變故時,依然願意陪你一起熬過去的人?請珍惜那些真正在乎你的人,因為人生走到最後你會發現,能留下來彼此陪伴的,從來不是「關係很多的人」,而是真心愛你的人。而那份願意陪伴你、接住你、不離開你的情感,才是真愛。
我是卡姊,我不是病人
文/莊舒涵(卡姊)
卵巢癌二期,我覺得我很幸運
二○二六年回頭看那個四十五年來身體最疼痛的二○二五年,我其實很幸運,雖然罹患上隱形的殺手--卵巢癌,但比起多數患者我發現得早,卵巢癌二期算是很幸運,而更幸運的是我有兩個團隊的照料,分別是張志隆醫師和馬偕團隊的醫治,以及好時光診所團隊給予的修復補給。
我記得在手術後回到門診聽報告,確認是卵巢癌二期時,我立刻決定「要當一個快樂的癌症修復病人」,我不想要成為過去我生命中爸爸、伯父、姑姑和公司處長,因癌症、因化療而流露出那副可憐、痛苦的模樣。
因而我積極的從各方面要讓自己的身體變強健,你沒看錯,就是要讓身體變得比得癌症前更強健,所以在醫院和診所雙管齊下的協助,八個月歷經清除惡性腫瘤、摘除卵巢、子宮手術以及六次化療,身體因化療副作用的疼痛,隨著越到後期越減越小到第六次完全無副作用產生。
也因身體的強健,讓我除了在化療的當週,體力上無法外出,其餘兩週的時間和過去是一樣的,站著一天七小時的企業授課、進到棒球場為統一獅應援加油、看電影,還和朋友一起去成都八天的旅遊,要不是頂著光頭到處走,大家都說我的氣色和活力一點都不像癌症病患。
那段時間很多朋友怕我是故作堅強,甚至是逞強,他們一定沒得過癌症,或沒做過療程,在療程之下身體的不適、疲憊,也或者是心理的恐懼、擔憂,是無法用逞強去撐住的,就像新冠時確診了一樣,鐵牛也是會倒下的。
快樂不能治病,但會讓人願意治病
快樂治百病,這句話是對的嗎?我的看法是快樂無法治百病,但快樂會讓病人想要積極的治病,一旦有強健的身體、精神和心靈,快樂才會找上門,這是我這次罹癌最大的感受,當我們不想要被人同情或可憐,那就活到讓別人甚至會懷疑:「你是病人嗎?」
去年五月我一邊化療也一邊和二十六位好友們,錄製PODCAST「我不是病人,我是卡姊」,初衷只是想為自己留下記錄,也讓身旁的朋友知道我的狀況和進展,在播出五集後,也擴散讓罹癌患者也或他們的家人聽到,其中一位癌友寫訊息跟我說:「我每天都要打開來聽三次,會讓我很有信心地面對接下來的挑戰。」
後來我又在八月創建了「小師妹的光陰」粉絲團,在我康復後我去了解更多癌症的知識和照護方法,主題從三餐飲食、運動、修復、生活……等相關議題,把它變成通俗易懂的文字,每天一篇文章和粉絲們分享,也意外的收到許多粉絲的訊息,有些是感謝,有些是深入問及其他問題。
這本書,寫給正在治療的你,也寫給在一旁陪伴的家人。
作者序2
那些臨床教會我的事
文∕吳淋禎(Yoyo)
三十年的護理工作裡,我看過太多生命的樣子。有人迎接新生命誕生,在病房裡笑著替孩子取名字;有人在人生最後一段路上,握著家人的手遲遲不肯放開;有人努力與病魔搏鬥,也有人不是輸給疾病,而是輸給一場誰都沒預料到的意外。
剛踏入臨床的時候,我以為自己照顧的是「病人」,但後來我才明白我不只是走進一個人的生命,而是一整個家庭的故事。每一位個案背後,都有他的父母、伴侶、孩子、朋友,甚至是一整個家族的情感與牽掛。有人帶著遺憾來,有人帶著愧疚來;有人直到生命最後一刻,才終於學會說一句:「對不起」或「我愛你」。
護理師,是少數能夠如此靠近生命的人。我們陪一個人出生,也陪一個人離開;我們見過生命最脆弱的時刻,也見過人性最溫柔的光。很多時候,我們不是改變命運的人,但我們可以成為那段黑暗路程裡,陪對方一起走的人。
臨床工作三十年後,如果你問我:這些年看過無數生命故事,究竟給了我什麼啟發?我會以「天、第、人」來跟你分享。
天:永遠不要以為還有明天
人們很習慣把「明天」當成理所當然。我們總以為還有時間、還有下一次聚餐、下一次旅行、下一次擁抱;總以為等忙完這一陣子就可以陪家人;總想著等賺夠了,再休息;總期待等退休,再好好生活。可是,在醫院裡,我看過太多人沒有等到那個「明天」。很多人以為,只要把現在的病治好就沒事了,但有時候,老天爺帶走一個人,並不是因為眼前的疾病,別忘了,在「明天」來臨前,還有一件事情叫做「意外」。一場車禍、一個跌倒、一通電話、一個突然停止的心跳,人生就被迫停在昨天。臨床無數的生命故事告訴我:真正重要的,不是我們以為自己還擁有多少時間,而是今天有沒有好好活著。因為沒有人知道,明天和意外,究竟哪一個會先來。
第:永遠把健康放在第一位
在臨床,我從來沒有聽過病人說:「我最後悔的是,當年沒有再多賺一點錢」。可是我聽過太多人說:「早知道,我就不要那麼拚了」、「早知道,我應該早點睡」、「早知道,我應該多照顧自己的身體」、「早知道,我應該多陪陪家人,而不是一直工作」……。很多人年輕時拿健康換成就,中年後再拿金錢換健康。可惜的是,健康有時候不是你想買回來,就能買得回來的。我們總把身體當成理所當然,熬夜、壓力、情緒、過勞,好像都還撐得住。直到有一天躺在病床上,才發現:原來人生最貴的,不是房子、不是車子、不是存款數字。而是你還能不能自由呼吸、自在行走、好好吃一頓飯,甚至平安地陪在家人身邊。健康不是人生的全部,但沒有健康,人生幾乎什麼都不是。
人:請珍惜真正在乎你的人
三十年的護理路,我看過太多人在人生最後一段路上,才終於看清楚什麼叫做「重要的人」。很多時候,真正陪你走到最後的人,未必是那些平常最熱絡、最常應酬、最有利益關係的人,反而是在你跌倒時願意留下來的人、在你最狼狽時還願意陪伴你的人、在你沒有利用價值之後,依然關心你的人,那些人,才是真正把你放在心上的人。所以如果可以,我想邀請正在閱讀這本書的你,花一點時間盤點自己的人脈圖。哪些人只是存在於你的通訊錄裡?哪些人是真正會在半夜接你電話的人?哪些人,是當你生命發生重大變故時,依然願意陪你一起熬過去的人?請珍惜那些真正在乎你的人,因為人生走到最後你會發現,能留下來彼此陪伴的,從來不是「關係很多的人」,而是真心愛你的人。而那份願意陪伴你、接住你、不離開你的情感,才是真愛。
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