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【電子書】要是妹妹沒出生就好了:身為特殊兒手足的我,一段找回自己的成長告白

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吉伊卡哇Supercard悠遊卡-靠在一起

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內容簡介

獻給為了家人而壓抑自己的人,
描寫「特殊兒手足」人生的漫畫隨筆。

在關注身心障礙者的目光背後,
有一群長期無法發聲的「特殊兒手足」。
期盼這個故事能夠引導光芒能照亮他們。

主角透子的家,
有著重度智能障礙的妹妹、
為照顧妹妹奉獻一生的母親,
以及對妹妹的療育漠不關心的父親。

在一切都以妹妹為中心的 這 個 家 裡,
透子受到此「後果」波及,漸漸被壓垮了。

妹妹桃乃不會說話,喜歡撕紙。
她從小就要幫忙照顧妹妹,
小到跟朋友玩,大到升學,
全都因為要當「可以幫忙媽媽的好孩子」而勉強自己配合。
在透子正要與男友論及婚嫁時,
卻被男友媽媽一句
「我家媳婦必須得生下『合格』的繼承人才行」而反對,跟男友分手了。
屋漏偏逢連夜雨,
前男友當初的求婚信被喜歡撕紙的妹妹拿去撕碎,
崩潰之下的透子對妹妹說出了:
「妳這種人,要是沒出生就好了。」
而妹妹嚇哭後,媽媽卻是先抱住妹妹安撫,
她難過、失落的心情無處訴說,轉身離家。
卻在之後聽到媽媽倒下的消息……

身為特殊兒(身心障礙者)手足的透子,
長大成人後原本是該要離家獨立的年紀,
卻面臨到父母的老化、有心無力的狀況,
因而無法對手足的照顧問題置身事外。
書中的故事不只是描繪出特殊兒家庭的照顧問題,
還有身兼兒少照顧者的特殊兒手足有些不同於常人的成長際遇。


各界共感推薦(依首字筆畫排序)
特需兒教育工作者|大鳥老師
國立臺灣師範大學特殊教育學系副教授|邱春瑜
財團法人天使心家族社會福利基金會
中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長|陳景寧
國立臺北教育大學特殊教育學系 助理教授|蔡曉薇

作者

うみこ(Umiko)
漫畫家.插畫家
出生於愛媛縣。擁有社會工作師之國家證照,曾在醫院、安養院、兒童之家等福利機構工作。以在這些地方與人們的互動以及自身的觀點為基礎,致力於用溫柔筆觸描繪創作以「家庭」和「心靈」為主題的作品。Instagram追蹤人數超過6萬人,目前是2個孩子的母親,每天忙碌於育兒與創作。

監修
Sibkoto為特殊足建立的網站
由擁有身心障礙兄弟姊妹的「身心障礙者手足/愛奇兒手足」共同經營的資訊交流.投稿型網站。
這裡刊登並收錄了經驗分享、真心話、專家的報導和活動訊息等等內容,已成為獲取資訊及交流的場所。目標是透過網際網路的訊息傳播,提升大眾對於身心障礙者手足/愛奇兒手足的認知和社會理解。

目錄

目次
登場人物介紹
1話 我的妹妹有身心障礙
2話 擇友的標準
3話 媽媽哭的那天
4話 我別無選擇
5話 這個家的一切都以妹妹為中心
6話 好想離開妹妹
7話 為什麼只有我?
8話 求婚
9話 得不到幸福的詛咒
10話 沒有人愛我
11話 為了生存下去
12話 身心障礙者手足
13話 媽媽住院和妹妹
14話 看護、照顧、工作
15話 再也受不了了
16話 媽媽的改變
17話 成年監護制度
18話 希望能回歸正常生活
19話 逐步實現自己的願望
20話 人生的一切都是輾轉相繫的
21話 往後的日子
後記
卷末資料 特殊兒手足諮詢窗口

序/導讀

後記

  近年來,「特殊兒(身心障礙者)手足」一詞雖然越來越常聽到,卻不能說是廣為人知。
  我本身也是在一次次的採訪中,才發現到許多過去未曾察覺的事情。

  這次,在繪製以「特殊兒手足」為主題的作品時,我最重視的並不是「特殊手足」,而是細膩地刻畫一個人物的人生。
  雖然都是特殊兒手足,但並非只有像透子這樣的例子。有些人和父母或兄弟姊妹建立了良好的關係,也有些人和家人斷絕了往來。
  有些情況是從小承擔日常照料的責任,成為兒少照顧者;有些則是遭受到患有心身障礙的兄弟姊妹的暴力對待。

  儘管特殊兒手足的背景及經歷都不盡相同,但我堅信,無論身處何種立場的人都應該受到尊重。
  若能透過本書,讓更多人知道特殊兒手足的存在,並成為理解他人的契機,我將會非常開心。

  在本書的製作過程中,有幸獲得許多人的幫助,最終才得以完成繪製。
  我謹在此向擔任監修的SHIBUKOTO共同經營者、接受採訪的各位當事人、以及所有的支持者們致上最誠摯的謝意。
  最後,要感謝閱讀本書的讀者們,真的非常謝謝大家!

うみこ

詳細資料

詳細資料

    • 語言
    • 中文繁體
    • 裝訂
    • ISBN
    • 9786264376518
    • 分級
    • 普通級
    • 頁數
    • 184
    • 商品規格
    • 21*0*1.3
    • 出版地
    • 台灣
    • 適讀年齡
    • 全齡適讀
    • 注音
    • 級別

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