好書試閱

記憶空了,愛滿了

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【自序】照顧者正面樂觀,才有能力幫助患者
生老病死,成住壞空,是生命從開始到結束的過程。俗話說「生死一瞬間」,嚴格來說,「死」並非一瞬間發生,是一個過程,包括肢體的成熟老化、思想觀念的隨齡轉變、分分秒秒進行的細胞生滅,其實每一個生命體無時無刻都在生生死死,死死生生。

撇除意外死亡的因素,儘管無常不可知,死生難料,世人對於生老病死的進程還是有一個普世認同的期望值跟參數。根據這期望值和參數,人類才得以制定相對應的規範,社會才能正常運作。

然而,「失智症」卻會嚴重地破壞我們所認知的生命進程,造成患者、家庭和社會極大的衝擊。不管你的年紀走到哪個階段,從罹患此病開始,生命的旋律就此亂了拍子,無法正常地繼續往前走。失智症就像心靈的終結者,將人的心靈之窗一扇一扇的關閉,還會讓你的人生倒帶迴轉,在錯亂的時空概念裡不斷地遊走,迴盪在過去和現實之間,造成患者精神上極大的痛苦折磨,一直到失去所有的能力之後,心智回歸零歲,生命告終。

失智症另一個可怕之處是,它來得不顯山不露水,靜悄悄地侵蝕患者的大腦記憶儲存庫。一旦病徵顯現,就醫時病魔往往已經坐大了,肆虐的力度和腳步有時候快得讓患者及家人難以招架。當前的醫療科技又沒有有效的醫治辦法,對失智症的起因與治療仍在探索階段,社會大眾對它更是一知半解,普遍欠缺認識,遑論提供病患和家屬的關懷,以及完善的療護,這是當前急待重視的社會問題。

基於上述的隱憂,我用沉重的心情寫下這本書,希望能帶給正與失智症對抗的人們一些鼓勵和幫助,更希望在推動認識失智症的路上,略盡微薄之力。

家人的支持,是分散壓力的防護網
本書主角我的父親,是位失智症患者。照顧他的過程中,我切身經歷失智症加諸父親和家人的痛苦。在綿延十多年的病情變化中,看著硬朗聰慧的父親如何在病魔禁錮摧殘下,步步走向失識、失智、失能、臥床,直到生命消失。身為家人和主要照護者,多年來精神上承受無數次的挫折打擊,無助徬徨;還有對父親諸多的不捨與無奈,心靈飽受煎熬。媽媽所受的創傷更嚴重,自律神經失調、失眠、焦慮、胃食道逆流,最嚴重的時候,她時時都有自殺的念頭。因此,我深深體會到,除了要照顧好爸爸的病況和起居生活外,更應該守護好媽媽和我自己的身心平穩與健康,避免陷於憂鬱的漩渦中,否則將無法肩扛如此嚴峻的挑戰和負擔。

在照顧失智症親人的過程中,我認為照顧者的準備工作非常重要,首要是認識疾病,再來是調整自己的心境以紓緩精神壓力;還要在思想上正視死亡的問題,尊重無常,尊重生命的本質,對一切的未知從容以對。在思想上建立起正信、正念,更要把它奉為圭臬,努力把持,不使退轉。慢慢地,意志力不斷增強了,定力夠則雜念不生,面對任何苦惱挑戰,才能波瀾不驚。

在我的觀念裡,每一個人都應該被關懷,不管是照顧者或被照顧者都需要。而最直接單純的關懷,就在日常的衣食住行裡、在言語交談中,雖然只是一個小小的動作,親切的一句問候,都可能帶來意想不到的效果。

我很幸運地,和父母住在同一棟大樓,而婆婆也跟我住在一起。這良好的地緣因素,讓我能貼近他們的生活起居,深入觀察病情變化,才能真正了解老人家的困難在哪裡?看護的工作品質到不到位?看到問題的真正所在,才能尋求解決的方法。

更幸運的是,我有全體家人的強力支持,時時關心我,給我勇氣。媽媽的立場隨時更換,在照護爸爸的工作上,她和我並肩作戰,是我最親密的戰友。當她深受精神壓力之苦時,是比爸爸更需要被關心的老媽;而當我心力交瘁時,她是春風化雨的慈母。家人間的彼此照顧關懷,像一張網一樣,分散外來的衝擊和壓力,讓我面對困難時,不致畏懼退縮。

如待小孩般安撫,侍長輩般尊重
雖然我本身所學是護理,但是對於失智症的照護,還是得仰賴專業人士的指導與協助。很幸運地,我們家俱足各方面的照護條件,因此選擇居家照護失智症的長輩,家人終究是最好的、最重要的照顧者角色。因為患者的背景習性,只有家人最了解,也最容易讓患者接受和信任。

過程中,除了醫生以外,衷心感謝台灣失智症協會,是我最重要的諮詢和求助單位,幫助我解決在照護上遇到的種種難題。失智症患者在每個退化階段,所呈現的病況因人而異。這跟發病原因和病患本身的健康條件、性格本質、教育背景、職業專長、生活經驗等有關。因此,照顧者在照護過程中,必須把這些因素都列入考慮,才能在遇到困難時,方便找出因應的方法。唯有找對的、適合的方法,才能幫助患者安然度過記憶崩解的過程,同時減少自己的負擔。


盡心陪伴,但求無憾
面對失智症只要我們心態正確、處理得宜,對疾病有充份的了解,善加利用社會資源和諮詢管道,充其量也就是一種慢性病,無需驚懼恐慌。照護工作也不全然悲觀沮喪,每個階段、當每次發現爸爸新的問題時,進而改善或解決他的不適時,看到他又回穩的舒適神情,心裡就得到非常大的安慰與成就感。工作上的成就感就是把工作堅持做到底的原動力。我們不奢求罹病的親人康復健全,只求在陪伴的過程中,幫他爭取多一點生活的舒適,多減輕一些疾病帶來的痛苦,儘量讓摯愛的親人有尊嚴的走完人生道路,也就無悔無憾了!

對失智症「積極樂觀,正面看待」,是我寫這本書最希望傳達給讀者的一句話。最後,我要感謝我的先生,他永遠是我最堅強的後盾。感謝我親愛的姐弟妹,在照顧爸爸的路上同心協力,對我沒有要求,只有支持和肯定。感謝台灣失智症協會,對我一路相挺;感謝湯祕書長,沒有她的鼓勵,本書難以付梓;感謝正為失智症奉獻犧牲的醫生義工們,當然,還有書中的主角──我的父親周祖輝。

【內文試閱】黃昏症候群
爸爸的黃昏症候群一開始是每天下午大約四、五點的時候,他會將門窗都緊緊的關上,還要用膠帶黏貼窗戶的四周,再用廣告紙、報紙,或是只要拿得到的紙張,通通貼到窗戶的玻璃上,然後拉上窗簾,再拿曬衣夾一個一個的夾滿窗簾。所以每天這個時候,爸爸便開始把電風扇插頭拔掉,他已經不會使用開關了。讓風扇停止運轉是第一步,接著開始找膠帶、剪刀、紙張、曬衣夾,進行房子的密封工程:關房門、櫥櫃門,最後再把每個窗口都封死。


媽媽無法忍受他的行為,一再的追問:「你為什麼要這樣做?」爸自顧自做他的,完全不理會媽的質問。媽只好再插上風扇插頭,再打開封好的窗子。媽媽的舉動會引起爸爸異常的憤怒,會突然對媽媽大吼:「妳這是在幹什麼!」馬上再扯下電線,或是用力撥開媽媽正在撕膠布的手。媽媽自從嫁給爸爸,從未受過他這般粗魯的對待,於是衝突就爆發了。

以往,媽媽總是強勢的一方,現在情勢一下子逆轉了。強辭還可奪理,當遇到無理可奪、無辭可說的時候,就只能投降了。

看到在一旁掩面痛哭的媽媽,爸爸在這個時候唯一能擠出的一句話竟是:「這樣不對,要那樣才對!」然後自己再把窗子重新封死,窗簾再度拉上,繼續夾曬衣夾。

爸爸對受盡委曲的媽媽一點感覺也沒有,反而認定眼前的這個人是壞蛋,不安好心。他開始拒絕媽媽接近他,甚至不願意看她一眼,更讓媽覺得情何以堪,傷心欲絕。

我堅信這世上沒有過不了的坎,人世間有再大的險阻,只要多用點心,多繞幾道彎,一定可以找到另一個出口。對於黃昏症候群所帶來的難題,我撇開追問探索「為什麼爸爸會有這樣的舉動?」而是著眼於如何讓他穩定情緒,開開心心的完成他認為對的,做了才安心的事,只要是不具危險性就好。因為我們改變不了他,只好調整自己的心態。與其逆勢而行,不如順勢而為,爸爸安心不鬧,媽媽也才能有個好眠。

順勢而為,不是逆勢阻撓
我的做法很簡單,當爸爸開始拔掉屋內的所有風扇插頭時,我便偷偷地把冷氣空調打開。爸爸拔不到空調的電線插頭,也不會注意到冷氣是否開著,於是,爸爸的目的達到了,而媽媽也不覺得悶熱,這不就皆大歡喜了嗎?接著我做給媽媽看,教她如何應付這每天要上演一次的坎。媽媽靜靜地坐在一旁,看我不但不搶回爸爸手上的膠帶和剪刀,反而是主動地幫他準備更多工具材料,再帶著他到窗戶邊,讓他關上窗戶,再幫忙剪膠帶、裁紙張,配合做他想做的事,更不時地讚美他做得很棒。

由於受到認同肯定,他的情緒就非常平穩,很專注地把窗戶黏貼到自己最滿意的程度。我把自己回到當年輕媽媽的時候,陪著精力充沛的孩子玩遊戲,想法子耗盡他剩餘的能量,好盡快入睡。不同的是,爸爸是大人、是病人,小孩累了哭鬧想睡我理解,也好應付,但陪爸爸「玩」,我必須隨時注意他情緒的起伏。一旦他的意識混亂,情緒激動起來,我和媽媽絕對無法制伏得了他。因此,看到他開始亂貼、亂剪、急躁不安,四處走個不停的時候,我就得趕快轉移下一個節目去吸引他,以緩和他的緊張焦慮,否則再繼續下去他就會開始混亂,情況將變得難以收拾。

剪不好、貼不順,懊惱生氣了,沒關係,我們就玩別的。這時候我會趕緊拉上窗簾,把令他煩躁的剪刀膠帶收走,再拿出曬衣夾給他,他會很高興,用心的將曬衣夾全部夾在窗簾上,可以夾一百多個。完成這件大事後,他才會心滿意足地乖乖配合吃藥、洗澡、睡覺。

起先媽媽對爸爸這些異常行為非常憤怒,尤其怕熱的媽媽,無法忍受爸爸大熱天裡把整屋子的門窗全封死,而且不准開電扇。她又不習慣吹冷氣涼風,堅持要吹電風扇,為此兩個人幾乎天天上演鐵公雞。更讓她為之氣結的是,爸爸對窗戶窗簾的無厘頭搗蛋,看他每天浪費掉那麼多膠帶,看我浪費幾個鐘頭陪他玩,等他玩夠了,還得去處理善後,她一開始對我的做法並不十分認同。可是,我了解黃昏恐慌症加諸病人的痛苦,如果他的痛苦、焦慮得不到紓解,病人跟照顧他的人將會兩敗俱傷,其結果是更加深痛苦的指數,讓照顧者無力招架,趴地不起。爸爸做的這些事,也許在外人看來,無法想像為什麼?但是我有一個觀念:只要是在安全的範圍內,不管爸爸做什麼,能夠讓他得到安定、快樂、滿足,甚至成就感,我都會讓他做,並陪他做。

等到晚上他睡著,我再拆掉窗戶所有不應該存在的東西,隔天當黃昏來臨時,又是他的第一次佈置窗戶的時間,就這樣日復一日,從準備東西讓他自己黏貼夾,到我做、他跟著做,到我做、他跟不來,到我做、他沒感覺。我陪著看著爸爸一路的退化過程,期間總共一年多。最終,我們一起熬過黃昏恐慌的考驗!

對這個黃昏症候群的問題,我得到一個心得,儘量在這段時間讓爸爸待在固定的環境裡,讓他做同樣的事情,不要改變他的生活作息或習慣的空間,可以降低他的混亂情形。

站在爸爸的位置看世界
媽媽後來也明白我的道理了,她理解到爸爸異常行為背後隱藏的痛苦,如果這樣陪伴可以讓他得到情緒穩定、快樂,她也樂於照著我的方式對待這項考驗,不再抗拒爸爸的反常表現,並且開始學著陪爸爸玩窗戶和窗簾。

當爸爸手指退化到無法準確地完成使用衣夾的動作,得靠媽媽來幫忙時,她反倒心疼了。恨不得佛菩薩能讓爸爸再度恢復手指的功能,還能天天夾一、兩百個衣夾。之前她感到痛苦不已的糟蹋,如今成了永不回頭的奢求。媽媽能夠轉念跨出這一步,對於往後的日子真的很重要。這一年來雖說辛苦,卻讓學會了珍惜當下。

隨著衰退的心智,爸爸對色彩的感官也回到小孩子的階段,只要是彩度高,令人喜悅、快樂的顏色他都喜歡。他會去衣櫃找出他最愛的粉藍、粉紅之類的漂亮衣服,穿在身上,然後秀給我們看,可以想像這類的衣服都是媽媽的,媽媽的身材較高,所以爸爸幾乎可以穿媽媽的衣服。媽媽也會故意放一些爸爸喜歡的衣服在明顯處,讓他盡情的去玩衣櫃、穿這些衣服,並且讚美他,只要可以帶給他快樂,等他玩夠了,我們的工作只是多折幾件衣服而已啊!

我們曾在傍晚爸爸焦慮躁動時,四、五個人坐在餐桌,一人拿一本書,扮演學生的角色,用學生與老師的互動方式跟爸爸講話,結果他很快就安定下來,而且很高興的開始當老師幫我們上課。

通常我會站在失智者的位置看事情,這個時候如果是我,我想怎麼做?我不可以堅持常理去看待失智者的內心世界,要站在與他同一個位置看世界。用這樣的方式陪伴爸爸走這一段渾沌期,讓他覺得自己是被接受、被認同,是有成就感的。結論是混亂時,只要順著他的毛梳,就會天下太平。黃昏症候群,現在看來,其實也沒那麼可怕。
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