第1章 我是一個全人兒童
自閉症是我的一部分，而不是我的全部。你只是一個東西，還是一個會思考、有感覺、想法、喜好與厭惡、天分與夢想的人？你很胖（過重）、近視（戴眼鏡）或笨手笨腳（不協調）嗎？這也許是我遇見你時所看到的第一件事情，但你不只是如此，對嗎？
我是一個孩子，正在學習與成長。不管是你或我，都還不知道我可能有哪些才華。如果你只是把我視為一個東西，你所冒的風險是，你也許把期望設得太低。而且假如我感覺得到你不認為我「能夠做到」，我的反應會是「為什麼要試？」
「你熟悉『自閉症』一詞嗎？」
當布萊斯幼年時的特教老師這麼問時，我第一次聽到有人把這個詞用在我的孩子身上。對我來說，就像對許多家長一樣，那個時候真是嚇死了，因為這個詞擾亂了我孩子的未來，並且把它抛到不可知的環境裡。擔心未知的世界，可能是人類經驗中最深沉的恐懼，但是就在那個初次感到怯步的時刻，10月的陽光穿透了我身後牆上的窗戶，像隻鼓舞的手輕撫著我的背。被籠罩在自閉症巨大陰影下的我對它一無所知，但黑暗中閃爍著一件我確實知道的事情：我的兒子仍是那個從我知道懷了他開始起就一直愛著他的孩子，而且我仍是那個他愛著和信任的母親。自閉症摧毀不了這樣的關係。
我不是政治正確的狂熱分子，但是在那件事剛開始的時候，我必須決定我要如何看待我的孩子和他的自閉症，以及我要如何把我的看法投射給他和這個世界。他是「有自閉症的孩子」還是「自閉的」？由於當時的社會認知所根據的觀念大部分是錯誤的，所以詞彙可能多精確，但同時又多麼可能建立起嚴重阻礙孩子向長程目標邁進的期望或先入為主的觀念，我把這兩者視為一種正面衝突。
當我的家庭在1990年中期步入自閉症類群的時候，自閉症團體中的家長和專家們了解（就如我們今日依然了解）當我們使用「自閉的」一詞時，我們指的是「跟自閉症有關的，或是有自閉症的人」。但是那時候就和現在一樣，跟自閉症孩子生活在一起並且愛著他們的我們，也生活在缺乏知識和由大環境造成的不公平刻板模式中。在我兒子確診的時候，自閉症的發生率是750分之1，普遍認為自閉症是「罕見」和「神祕」的失調症（或者更糟的「疾病」）。不管我們喜不喜歡，「自閉的」並未激發出有利的普遍反應，也沒有撩動旁觀者去看到標籤的背後的整個人—他同時具有才能和與現實的格格不入。太普遍的常見反應是：「哎呀，沉默、害羞、習慣手拍個不停的人。」這種假定是一般的設限之一。或者我們也可能得到相反但同樣令人透不過氣的見解：「哎呀，笨拙、反社會的電腦／數學／音樂奇才。」
在這個聲音宏亮、暢所欲言的世代裡長大的自閉症孩子（其中大部分被強烈地認定是「自閉的」），帶來了在自閉症觀念上的最大轉變之一。他們改變了一個詞的定調，這個詞在他們小時候賦有很深的負面意含，但現在不再是一個方便的形容詞，而是許多人用來界定自我的詞彙。他們的聲音真誠可靠，而且改變了我對「自閉的」這一詞用法上的看法。不過重要的是，我們應知道自己從何處來，然後到達了我們現在所處的位置。
自閉症的負面和不正確敘述會像膿一樣惡化並且引起痛苦，我們要一一改變人們的觀念。然後我們開始問自己：詞彙能夠建立起什麼樣的期望？
在早些時候，我在尋求能夠給我一點自閉症概念的相關資訊時，我突然看到一個荒謬的網路字典把「自閉的」同義詞寫為「不合適的」，後續還有155個令人掉下巴的「相關詞」，包括麻木的、緊張性精神分裂症的、心如死灰的、貪婪的、冷酷無情的、自戀的、自愚的、沒有靈魂的、管不著的。這些詞彙裡沒有一個能用來形容我的孩子──我敢說，也不能形容你的孩子。
長期來看（時間的確很長）不管你怎麼叫它，不管是自閉症孩子、自閉的孩子、自閉症患者、自閉症類群還是自閉症障礙，對於兒童自閉症你選擇相信什麼，也許是影響他最終結果的最大單一因素。你在一天裡，基於自己的觀點有意或無意地做了數百個決定。未能看清標籤後的孩子的完整性，會使你和你孩子的人生更難受。當孩子們在發展時間軸上緩緩行進時，他們會在均衡與不均衡間盤旋穿越。大部分的孩子會考驗你的限度，在公共場合說些蠢話，把倔強度提高到極點，把蝙蝠俠沖到馬桶裡，忽略衛生問題，在不順心時又哭又鬧。把這些全部怪到自閉症頭上，不僅不正確，也不公平，它剝奪你欣賞你孩子典型發展層面的機會。他跟所有其他的孩子一樣有願望、偏好、喜歡、厭惡、恐懼和夢想。在適當的時候給予教導，他便能夠告訴你關於他們的事，儘管也許不是透過詞語。
將從前先入為主的觀念一筆勾銷，來展開他／她的人生和教育，這是每個孩子應得的。即便是非惡意的，幫人家貼上標籤這種事也很少不造成傷害。想想看，我們從各種方面在孩子前面放個形容詞，這會深深影響到我們的期望和孩子的潛力。
門檻太低
「布萊斯在我班上各科都拿A。」一位老師在初中第一年的家長會上對我這麼說。「他會做人家要求他的每一件事，他的作業從不遲交，他熱衷參與班上的活動，而且上課從不分心。」
他繼續道：「布萊斯超越了我所知道的自閉兒能夠達成的一切事情，我從前教過兩個自閉兒。他的創造力和組織能力遠遠超過其他的⋯⋯。」
他的聲音愈來愈小。「我想我明白了，」他說：「那個詞也許設立了一個比孩子能力更低的期望。我說的對吧？」
是的，他明白了，一個已經夠好的老師為布萊斯之後的每一個自閉症孩子變得更好。那個老師體悟到，當他把「孩子」與「自閉」擺在一起時，他在心裡就為孩子無法做什麼設下了一個門檻。每一個和這種孩子互動的人都在不同的地方設下一道門檻，無論是太低（「你認為我做不到，那我為什麼要試？」）或太高（「我永遠不夠好，那我為什麼要試？」），難道我們就應該強迫孩子繞遠路來滿足也許是我們自己思慮不周的期望？原本的道路已經夠長的了。
門檻太高
「今日的自閉者，明日的天才。」
當休旅車後方這個特大的貼紙漸漸出現在我眼前時，我想到，造成永遠刻板印象的訊息，即使出自於善意，也是很危險的。「今日的自閉者，明日的天才」，這個崇高而陳腐、大部分的自閉者都無法成就的角色刻畫，為它想支持的人設下了失敗的結局。曾經有一位初中的行政主管告訴我，他有多高興認識布萊斯──一個既不是天才也沒有行為問題的自閉症孩子。意思是，如果那個經驗老到的教育學家發現他聰明得不得了的話，就是件壞事了，不是嗎？把門檻設得太高，把個人或社會期望設定為自閉兒每天起床一睜開眼睛就是個超級天才，很可能造成家長無法切合實際地體會到他／她孩子的優缺點，以及孩子可能一輩子都有長期能力不足的感覺。想像一下──這個缺乏耐心的社會，它的眼睛一直盯著你，以十指擊鼓，等待「天才」的出現。無論孩子刻苦或快樂地調適自己的定位，冀望有偉大創舉的期待，註定是（又）一個沉重的負擔。
一位6歲孩子的母親告訴我，在所有關於她兒子自閉症的問題裡，其中最令人耿耿於懷的是：「他有什麼才能？」有些自閉症孩子終究會展現出他的天才，但大部分的不會。有些人沒有自閉症，但他是天才，可是大部分的人不是。無論我們的孩子未來會不會展現出天才，我們都應該給予他們信任、信念與支持。天才不能保證人生中的獨立自主、高生產力或滿足。我們知道有個自閉症年輕人，他長大後真的成為數學天才。他的母親很擔心，因為他們是數學天才家庭──長期失業的數學天才。她親眼見證，天才不等於和同事或客戶有效率地互動、接受指導、設定目標、在期限前達成任務的能力。如果她的兒子比較不那麼天才，但具有較多的社交理解力和一點符合市場需要的工作技巧，她會比較快樂。
門檻太寬
現在來看一下我的職業生涯，因為跟這則討論有關。編輯和指導者不斷對作者耳提面命，要避免形容詞，改用更強烈、更生動、更寫意的名詞、動詞和片語。這些詞彙不可能隨時從作者的腦袋裡蹦出來，往往需要費些功夫擠出更特殊、更有感染力的詞，但是那通常讓敘事走向一個更引人入勝的劇情。不管你是不是作家，在你孩子出生的那一天你就成了一個說故事者。你要怎麼敘述你孩子發展的每一個階段，將會決定被吸引者的類型。說故事的方式會影響在其中扮演了一頁、一章或更長篇幅的角色的人，也會影響到不再出現於故事裡的人。
回顧超過20年來在許多「個別化教育計畫」會議和教師會議中，當我或75個左右教過布萊斯的老師討論到他的自閉症時，我可以算得出來，只有幾次提到他的名字。那些往事歷歷在目：數百個小時和數百頁的深度討論，以及針對社會情緒、學校、語言和感覺議題、目標和目的等等商討對策。年復一年，經過一次又一次的會議，我們極成功且不帶成見地界定、構築、應付、克服每一個問題。在適時的教導之下，布萊斯學習成為一個能夠有效自我主張的人──基於他對自己學習和處理方式的理解來為自己的需要提出請求。被貼在學習和處理方式上的標籤，並不是他主要要應付的問題。他把自閉症視為自己的一個很重大的部分，它一直都在，他也清楚界定了也許被認為是「典型」或「一般」的角色層面和世界觀。他把自己比喻成星際大戰裡的史巴克，說史巴克的瓦肯血統和人類血統都共存在他身上，影響了他體驗認知和社會情緒的思考方式，有時候是令人意料不到的方式──但都是來自於他完整的自我。
當我們向孩子描繪他所居住的世界時，自閉症患者很少能提供精簡、預先準備好的回答或口齒伶俐的陳述。多年來在面對日營活動、游泳課程、新老師、教練、鄰居或朋友時，我的開場白不是說明兒子的自閉症，而是提供一份精簡的清單，列出他的自閉症可能如何影響他在環境中的表現，包括溝通技巧和適應力，這樣可以幫助他在每一個環境中盡量做到最好。我要求大家直接和他說話，近距離，不要用俚語或諺語，身教重於言教，將他的注意力引導到適當的同儕模式上。這些指示雖然簡單，但不是簡化。這些具體的方向使我兒子生命中的其他人得到一些工具，幫助他將成功變為可能。
章末討論與省思
• 在你的經驗裡，當聽到「自閉症」一詞時，一般大眾或其他家長、老師或媒體自動聯想到的限制或「不如」是什麼？舉一些例子，說明你或其他人在與「自閉症」一詞做聯想時產生的先入為主的觀念。
• 作者指出：「⋯⋯對於一個孩子的自閉症，你選擇相信的，也許是影響他最終結果的最大單一因素。」你同意或不同意？為什麼？
自閉症是我的一部分，而不是我的全部。你只是一個東西，還是一個會思考、有感覺、想法、喜好與厭惡、天分與夢想的人？你很胖（過重）、近視（戴眼鏡）或笨手笨腳（不協調）嗎？這也許是我遇見你時所看到的第一件事情，但你不只是如此，對嗎？
我是一個孩子，正在學習與成長。不管是你或我，都還不知道我可能有哪些才華。如果你只是把我視為一個東西，你所冒的風險是，你也許把期望設得太低。而且假如我感覺得到你不認為我「能夠做到」，我的反應會是「為什麼要試？」
「你熟悉『自閉症』一詞嗎？」
當布萊斯幼年時的特教老師這麼問時，我第一次聽到有人把這個詞用在我的孩子身上。對我來說，就像對許多家長一樣，那個時候真是嚇死了，因為這個詞擾亂了我孩子的未來，並且把它抛到不可知的環境裡。擔心未知的世界，可能是人類經驗中最深沉的恐懼，但是就在那個初次感到怯步的時刻，10月的陽光穿透了我身後牆上的窗戶，像隻鼓舞的手輕撫著我的背。被籠罩在自閉症巨大陰影下的我對它一無所知，但黑暗中閃爍著一件我確實知道的事情：我的兒子仍是那個從我知道懷了他開始起就一直愛著他的孩子，而且我仍是那個他愛著和信任的母親。自閉症摧毀不了這樣的關係。
我不是政治正確的狂熱分子，但是在那件事剛開始的時候，我必須決定我要如何看待我的孩子和他的自閉症，以及我要如何把我的看法投射給他和這個世界。他是「有自閉症的孩子」還是「自閉的」？由於當時的社會認知所根據的觀念大部分是錯誤的，所以詞彙可能多精確，但同時又多麼可能建立起嚴重阻礙孩子向長程目標邁進的期望或先入為主的觀念，我把這兩者視為一種正面衝突。
當我的家庭在1990年中期步入自閉症類群的時候，自閉症團體中的家長和專家們了解（就如我們今日依然了解）當我們使用「自閉的」一詞時，我們指的是「跟自閉症有關的，或是有自閉症的人」。但是那時候就和現在一樣，跟自閉症孩子生活在一起並且愛著他們的我們，也生活在缺乏知識和由大環境造成的不公平刻板模式中。在我兒子確診的時候，自閉症的發生率是750分之1，普遍認為自閉症是「罕見」和「神祕」的失調症（或者更糟的「疾病」）。不管我們喜不喜歡，「自閉的」並未激發出有利的普遍反應，也沒有撩動旁觀者去看到標籤的背後的整個人—他同時具有才能和與現實的格格不入。太普遍的常見反應是：「哎呀，沉默、害羞、習慣手拍個不停的人。」這種假定是一般的設限之一。或者我們也可能得到相反但同樣令人透不過氣的見解：「哎呀，笨拙、反社會的電腦／數學／音樂奇才。」
在這個聲音宏亮、暢所欲言的世代裡長大的自閉症孩子（其中大部分被強烈地認定是「自閉的」），帶來了在自閉症觀念上的最大轉變之一。他們改變了一個詞的定調，這個詞在他們小時候賦有很深的負面意含，但現在不再是一個方便的形容詞，而是許多人用來界定自我的詞彙。他們的聲音真誠可靠，而且改變了我對「自閉的」這一詞用法上的看法。不過重要的是，我們應知道自己從何處來，然後到達了我們現在所處的位置。
自閉症的負面和不正確敘述會像膿一樣惡化並且引起痛苦，我們要一一改變人們的觀念。然後我們開始問自己：詞彙能夠建立起什麼樣的期望？
在早些時候，我在尋求能夠給我一點自閉症概念的相關資訊時，我突然看到一個荒謬的網路字典把「自閉的」同義詞寫為「不合適的」，後續還有155個令人掉下巴的「相關詞」，包括麻木的、緊張性精神分裂症的、心如死灰的、貪婪的、冷酷無情的、自戀的、自愚的、沒有靈魂的、管不著的。這些詞彙裡沒有一個能用來形容我的孩子──我敢說，也不能形容你的孩子。
長期來看（時間的確很長）不管你怎麼叫它，不管是自閉症孩子、自閉的孩子、自閉症患者、自閉症類群還是自閉症障礙，對於兒童自閉症你選擇相信什麼，也許是影響他最終結果的最大單一因素。你在一天裡，基於自己的觀點有意或無意地做了數百個決定。未能看清標籤後的孩子的完整性，會使你和你孩子的人生更難受。當孩子們在發展時間軸上緩緩行進時，他們會在均衡與不均衡間盤旋穿越。大部分的孩子會考驗你的限度，在公共場合說些蠢話，把倔強度提高到極點，把蝙蝠俠沖到馬桶裡，忽略衛生問題，在不順心時又哭又鬧。把這些全部怪到自閉症頭上，不僅不正確，也不公平，它剝奪你欣賞你孩子典型發展層面的機會。他跟所有其他的孩子一樣有願望、偏好、喜歡、厭惡、恐懼和夢想。在適當的時候給予教導，他便能夠告訴你關於他們的事，儘管也許不是透過詞語。
將從前先入為主的觀念一筆勾銷，來展開他／她的人生和教育，這是每個孩子應得的。即便是非惡意的，幫人家貼上標籤這種事也很少不造成傷害。想想看，我們從各種方面在孩子前面放個形容詞，這會深深影響到我們的期望和孩子的潛力。
門檻太低
「布萊斯在我班上各科都拿A。」一位老師在初中第一年的家長會上對我這麼說。「他會做人家要求他的每一件事，他的作業從不遲交，他熱衷參與班上的活動，而且上課從不分心。」
他繼續道：「布萊斯超越了我所知道的自閉兒能夠達成的一切事情，我從前教過兩個自閉兒。他的創造力和組織能力遠遠超過其他的⋯⋯。」
他的聲音愈來愈小。「我想我明白了，」他說：「那個詞也許設立了一個比孩子能力更低的期望。我說的對吧？」
是的，他明白了，一個已經夠好的老師為布萊斯之後的每一個自閉症孩子變得更好。那個老師體悟到，當他把「孩子」與「自閉」擺在一起時，他在心裡就為孩子無法做什麼設下了一個門檻。每一個和這種孩子互動的人都在不同的地方設下一道門檻，無論是太低（「你認為我做不到，那我為什麼要試？」）或太高（「我永遠不夠好，那我為什麼要試？」），難道我們就應該強迫孩子繞遠路來滿足也許是我們自己思慮不周的期望？原本的道路已經夠長的了。
門檻太高
「今日的自閉者，明日的天才。」
當休旅車後方這個特大的貼紙漸漸出現在我眼前時，我想到，造成永遠刻板印象的訊息，即使出自於善意，也是很危險的。「今日的自閉者，明日的天才」，這個崇高而陳腐、大部分的自閉者都無法成就的角色刻畫，為它想支持的人設下了失敗的結局。曾經有一位初中的行政主管告訴我，他有多高興認識布萊斯──一個既不是天才也沒有行為問題的自閉症孩子。意思是，如果那個經驗老到的教育學家發現他聰明得不得了的話，就是件壞事了，不是嗎？把門檻設得太高，把個人或社會期望設定為自閉兒每天起床一睜開眼睛就是個超級天才，很可能造成家長無法切合實際地體會到他／她孩子的優缺點，以及孩子可能一輩子都有長期能力不足的感覺。想像一下──這個缺乏耐心的社會，它的眼睛一直盯著你，以十指擊鼓，等待「天才」的出現。無論孩子刻苦或快樂地調適自己的定位，冀望有偉大創舉的期待，註定是（又）一個沉重的負擔。
一位6歲孩子的母親告訴我，在所有關於她兒子自閉症的問題裡，其中最令人耿耿於懷的是：「他有什麼才能？」有些自閉症孩子終究會展現出他的天才，但大部分的不會。有些人沒有自閉症，但他是天才，可是大部分的人不是。無論我們的孩子未來會不會展現出天才，我們都應該給予他們信任、信念與支持。天才不能保證人生中的獨立自主、高生產力或滿足。我們知道有個自閉症年輕人，他長大後真的成為數學天才。他的母親很擔心，因為他們是數學天才家庭──長期失業的數學天才。她親眼見證，天才不等於和同事或客戶有效率地互動、接受指導、設定目標、在期限前達成任務的能力。如果她的兒子比較不那麼天才，但具有較多的社交理解力和一點符合市場需要的工作技巧，她會比較快樂。
門檻太寬
現在來看一下我的職業生涯，因為跟這則討論有關。編輯和指導者不斷對作者耳提面命，要避免形容詞，改用更強烈、更生動、更寫意的名詞、動詞和片語。這些詞彙不可能隨時從作者的腦袋裡蹦出來，往往需要費些功夫擠出更特殊、更有感染力的詞，但是那通常讓敘事走向一個更引人入勝的劇情。不管你是不是作家，在你孩子出生的那一天你就成了一個說故事者。你要怎麼敘述你孩子發展的每一個階段，將會決定被吸引者的類型。說故事的方式會影響在其中扮演了一頁、一章或更長篇幅的角色的人，也會影響到不再出現於故事裡的人。
回顧超過20年來在許多「個別化教育計畫」會議和教師會議中，當我或75個左右教過布萊斯的老師討論到他的自閉症時，我可以算得出來，只有幾次提到他的名字。那些往事歷歷在目：數百個小時和數百頁的深度討論，以及針對社會情緒、學校、語言和感覺議題、目標和目的等等商討對策。年復一年，經過一次又一次的會議，我們極成功且不帶成見地界定、構築、應付、克服每一個問題。在適時的教導之下，布萊斯學習成為一個能夠有效自我主張的人──基於他對自己學習和處理方式的理解來為自己的需要提出請求。被貼在學習和處理方式上的標籤，並不是他主要要應付的問題。他把自閉症視為自己的一個很重大的部分，它一直都在，他也清楚界定了也許被認為是「典型」或「一般」的角色層面和世界觀。他把自己比喻成星際大戰裡的史巴克，說史巴克的瓦肯血統和人類血統都共存在他身上，影響了他體驗認知和社會情緒的思考方式，有時候是令人意料不到的方式──但都是來自於他完整的自我。
當我們向孩子描繪他所居住的世界時，自閉症患者很少能提供精簡、預先準備好的回答或口齒伶俐的陳述。多年來在面對日營活動、游泳課程、新老師、教練、鄰居或朋友時，我的開場白不是說明兒子的自閉症，而是提供一份精簡的清單，列出他的自閉症可能如何影響他在環境中的表現，包括溝通技巧和適應力，這樣可以幫助他在每一個環境中盡量做到最好。我要求大家直接和他說話，近距離，不要用俚語或諺語，身教重於言教，將他的注意力引導到適當的同儕模式上。這些指示雖然簡單，但不是簡化。這些具體的方向使我兒子生命中的其他人得到一些工具，幫助他將成功變為可能。
章末討論與省思
• 在你的經驗裡，當聽到「自閉症」一詞時，一般大眾或其他家長、老師或媒體自動聯想到的限制或「不如」是什麼？舉一些例子，說明你或其他人在與「自閉症」一詞做聯想時產生的先入為主的觀念。
• 作者指出：「⋯⋯對於一個孩子的自閉症，你選擇相信的，也許是影響他最終結果的最大單一因素。」你同意或不同意？為什麼？
