好書試閱

【第一章】細菌無預警的宣戰

[與細菌的邂逅──小肺人和NTM的相遇]

在數年前,小肺人發現她長期都會在傍晚時刻低溫發燒,但到了晚上體溫就恢復正常,看了醫師也找不出確切原因。當時曾有一段時間被誤診成肺結核(TB),被通報也拿了手冊,醫師開了藥,而小肺人吃藥後整日昏沉,無法工作。

之後醫師發現小肺人體內不是結核菌,應是非結核分枝桿菌(NTM),當時醫師只建議要提升免疫力,可以先和它和平共處,等到真的感染或更嚴重時,再看是否要開刀治療。

於是,小肺人被解列,不用再吃藥,只要和細菌和平共處就好,這實在是一大福音。

[提出宣戰的NTM]

二○一八年小肺人去香港忙完展覽回來,一月十五日這天早上,突然咳出血來。「昨晚才去我妹家吃飯,都沒事,怎麼會突然咳血?」小肺人心裡納悶著,不過她還是讓妹妹知道一下,僅跟妹妹說她咳「血絲」。

因平常小肺人時常喊這裡痛、那裡痛的,但過幾天就沒事,所以妹妹按過去的經驗推測,這次應該狀況也差不多。「如果沒有什麼不舒服,不然就再觀察看看。」妹妹回應著。

小肺人心想妹妹都這樣說,感覺身體也沒什麼不舒服,就直接去上班了。

直到晚上小肺人回到家,把早上拍的那團咳血衛生紙照片傳給妹妹看。妹妹一看,嚇了一跳,才得知她從早上開會時就開始咳了。立刻打電話給小肺人:「老大,這不是血絲好嗎?這血也太多了,妳快點先去醫院!」

小肺人自己搭著計程車,到了離住家約十分鐘車程的某區域型醫院。醫師很快下判斷是肺結核,護理人員火速將她送進隔離病房,並且評估需要住院七天,當時已經晚上快十點。

小肺人立刻聯繫公司,說明自己目前的狀況,並向公司請幾天的假。因為整天咳不停,這時候她已經喘到無法說話了。

[如同監獄般的隔離病房]

小肺人進隔離病房後,簡單和妹妹說明一下狀況,請她幫忙帶一些東西,妹妹火速整理並趕往醫院。因從沒處理過親朋好友住隔離病房的經驗,所以不太清楚相關規定,向護理師確認可以探訪後,安心不少。
等了一會兒,護理師帶著妹妹往急診室另一頭走。那是一條長廊,共經過兩扇需要磁卡感應的門,到盡頭是一間獨立的病房,裡頭只有一張病床在中間,虛弱的小肺人臉色蒼白地躺在床上。

護理師對妹妹說:「妳可以在這裡待一下,等一下妳要出去時,再按對講機請我們幫忙感應。」妹妹應了聲「好」,護理師就離開了。

一張病床,四周空蕩蕩,只有一張鐵椅、一台對講機及一間廁所。這裡距離護理師常走動的地方又隔了兩扇需要感應的門,真的像極了監獄。妹妹看著,覺得心酸與不捨,但當時小肺人已沒力氣多說話了。

妹妹幫忙把東西擺在鐵椅上,詢問小肺人還需要什麼,她說:「因為我需要一直吊點滴,但他們沒給我點滴架,不過我有一點沒力,只要一動就很喘。妳幫我問護理師,可不可以給我點滴架讓我方便去廁所?」這請求並不過分,妹妹答應幫小肺人問問看。

於是,妹妹向護理師反映小肺人的需要,護理師略為冷淡的說:「無法給病人點滴架,叫她自己用手拿就好。」妹妹看見急診護理師是真的很忙,也默默吞下了這口氣,沒再多說什麼。隨後用LINE轉知小肺人這個不愉快的消息,小肺人只好認命自己拿著點滴去上廁所。

[再忙,也要懂得說話的藝術]

隔天一早,確認再過四、五小時後報告才會出來,妹妹允諾約中午過去送餐。

妹妹到了病房,卻從小肺人口中得知,自從進入隔離病房後,竟沒有醫師來看她,也沒有護理師來詢問她餐食的部分!醫院怎麼可以把一個病人放在遙遠一端,而不聞不問?即便病人有可怕的傳染病,總需要念在病人還是一個「人」的份上,至少可以對講機詢問或說明一下吧!

在報告還沒出來,就把病人關在隔離病房,經過一夜卻連一點詢問、說明都沒有。這樣的狀況,妹妹實在無法忍受,於是走到護理站的櫃台。

「您好,我想請問一下,住隔離病房的病人,如果沒有家屬,那病人的用餐怎麼辦?」妹妹問。「你們有錢嗎?你們有錢,我們就可以幫忙買。」護理師一邊翻著手上資料,一邊回答。這樣的回應方式,妹妹不再隱忍了,認為需要讓院方知道。於是,到了志工台,向醫院的社工室反映。

** [照顧者內心話] 沒了同理心,再怎麼專業也是枉然 ****

當一個人生病時(尤其是很不尋常的那種),一定最想知道「我怎麼了?」以及「我多久會好?」對於未知,坦白說都會有一定程度的不安,會想了解後續可能會發生什麼事,好能事先有個預備與安排。

妹妹對於這個狀況會有如此大的不滿,是因為看見小肺人的虛弱樣,若她突然在病房裡昏倒,護理人員會發現嗎?妹妹擔心的是小肺人的安全。於是那句「你們有錢嗎?有錢,我們可以幫忙買。」真的成為最後一根稻草。這句話只站在解決問題層面上,並沒有同理家屬的心情。

或許對於醫護人員,面對這些狀況、問題是家常便飯了,但對病人和家屬來說,這些都不是熟悉的事。若醫護人員能多一點理解,同理病人、家屬對於未知的擔心,或許照顧了一點心理的層面,也會讓自己做起事來更方便、順手一些。

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[「我們要轉院」]

當天下午,醫師評估小肺人的狀況不需隔離,就將病床移至急診的留觀室。平時很照顧她的前輩知道狀況後,認為需要轉到醫學中心等級的醫院。姐妹倆經過討論,一方面確實對於這所區域醫院的處理方式相當不滿;另一方面,小肺人也知道自己的狀況特殊,區域型醫院或許較難處理,於是提出了轉院要求。

此時,醫師出面告知目前轉院可能存在的風險,不過看姐妹倆很堅持,醫師也不再勸說,讓小肺人簽下了數張同意書後,由醫院安排救護車進行轉院。

** [醫學小知識] 非結核分枝桿菌 ****

大家一定很好奇,NTM威力到底有多強?筆者整理出一些對於這個細菌的認識與了解,接下來為大家簡單介紹這個難纏的細菌──非結核分枝桿菌(nontuberculous mycobacterium,又稱NTM)」。

NTM主要是生存在水、土壤和食物上,它在一九五○年代之前並不是那麼被重視,直到一九八○年代,NTM其中一種鳥型分枝桿菌(MAC)廣泛從愛滋病患者中被分離出來,才受到注目。要確認體內是否有這個細菌,主要是用痰液來培養,看痰液呈現陰性或是陽性。但分枝桿菌的鑑定步驟非常複雜且耗時,而且它對一般抗結核藥物具有抗藥性,所以如果把分枝桿菌報告為結核桿菌,就會影響診斷與治療。

大家可能會好奇,培養這種菌怎麼需要這麼費時?因為NTM在自然界至少有一百六十種,但有些是致病菌,有些是非致病菌。依Runyon的分類,生長緩慢的非結核分枝桿菌,它的培養就需要四至八週;而生長快速的分枝桿菌只需要三至七天,實在是差非常多。而在小肺人體內的就是生長緩慢的其中一種。

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