失智者的靈性照顧
徐文俊

靈性照顧是什麼？前幾章已經介紹。哈佛的學者崔西．芭爾波尼（Tracy Balboni）博士說，「靈性是一個人核心意義、目的和價值的來源，它對健康很重要，因為它往往形成理解和應對健康問題、以及如何做出健康決策的基礎」。因此，靈性照顧必定是解方之一（也必定不是解方的全部）。
失智者比起其他絕症患者有更多的恐懼，譬如知道自己會喪失認知能力，所以會失去自我（vs. 絕症患者）;早在喪失認知能力以前，他們的身份認同就已經出現問題，這使得可能與自己、與人、與至高者的關係都會被破壞。而且已經確診的輕度失智者的靈性需求可能比重度失智者更大 （劉亮馨）。
海倫．史卡特（Helen Scott）1 提到，失智者的靈性需求有：
■ 保留意義、目的和希望的感覺。
■ 與家人、朋友、照顧者以及周遭的世界保持聯繫和關係。
■ 保持自我和個人身份的感覺。
■ 被尊重、重視和欣賞為一個人。
■ 感覺到被認知、瞭解和理解。
■ 保留個人尊嚴和自我價值的感覺。
■ 獲得有同理心的照護。
■ 參與其所居住的社區，並且有歸屬感。
■ 愛、為他人服務以及被愛。
■ 保留與上帝或更高力量的關係（無論是透過正式或非正式的方式）。

靈性照顧可以幫助失智者：
■ 應對疾病帶來的挑戰
■ 找到生命的意義和價值
■ 獲得內心的平靜和安寧
■ 提高生活品質

靈性照顧值得探索的照顧方式，透過靈性平安的達到，可以：
■ 尊重個體的信仰與價值觀，建立信任和尊重的關係
■ 提供情感支持和陪伴
■ 鼓勵失智者參與有意義的活動
■ 創造一個安全和包容的環境

很多失智症的原因不可逆轉，但它並非世界末日。就像是人生有限，都有疾病苦難一樣。

靈性照顧：失智家庭的另一種可能

失智症是關係的疾病，而家庭是我們一生中最重要的關係。可想而知，失智症對於家庭的影響極大，而且不只在於照護的勞心勞力。在很多家庭當中，關係的被破壞，往往成為失智症帶來的最大負荷所在。
失智家庭的成員，除了失智者之外，從同樣年齡層次的配偶，到兒女，與孫子女（ 參下頁圖）。涉及到不同的世代，因此，對於照顧的想法、失智症的認識，甚至對於此疾病的期待也都不同。每一個成員是否為主要照顧者或根本沒有照顧、有無同住，對於失智者的需要瞭解就有不同。因為每一成員的生命歷程也有差異、與失智者以及與其他家人關係的異同，所以在靈性上的困擾與需求也有不同。
家中的高齡者，正在面對他們的暮年，面對多重慢性病、老年症候群、各式各樣失能可能、尤其可能罹患失智症，需要有許多預備。預備當然包括預防，但是絕對不僅只於預防。譬如失能了怎麼辦、財物如何規劃、失智了自己將如何面對等等，所以，「預備」也是一種身心社靈具備的全人議題。(試閱)

 
什麼是靈性照顧？ 劉亮馨
靈性不但能帶給人心中持久的平安和滿足，也能給人面對苦難的韌性和順應環境的彈性。
林志玲，台灣第一名模。
前段時間她接受知名媒體人蔡康永的訪問，談到罹患阿滋海默病的媽媽不認得她的心情（https://youtu.be/ RHGQA9td5gY? si=-9RoKUllct0jvdyO；https://youtu.be/ KTK77-40cNo? si=cBs1ruc3lcduwZk_）， 相信她在鏡頭前落淚的景象，讓很多人印象深刻。她述說的正是失智者家屬很典型的心情和經歷─那個人近在眼前，可是怎麼感覺距離那麼遙遠？他的形體在，可是兩個人關係的內涵改變了，以前熟悉和習慣的互動，不復存在。眼前 這個人是一個熟悉的陌生人─一個你很難進入他的世界、而他對於你現在所發生的事情、甚至你的存在似乎也無力瞭解的人。林志玲所表達的，還有一個更深層的意義，就是：當一個人與他人的連結受阻時感受到的無力感和失落，而，這也是當一個人的「靈性需求」沒有辦法得到滿足時的感受。
醫學與靈性相遇，已有數千年之久
看到這裡，各位可能會好奇靈性需求是什麼？或者，更根本的，靈性是什麼？
靈性這個名詞，往往給人一種很神祕、很抽象的感覺。談靈性，一般會直接聯想到宗教，在此特別強調，本書談論的完全是醫學定義的靈性，但靈性並不是病人獨有的專利，只是當一個人在罹患重病、或是生命遭逢巨變時，會特別感受到對於靈性有較強烈的需求，事實上，每個人終其一生都有靈性的需求，只是用不用這個名詞罷了。
醫學跟靈性相遇，已經有數千年之久。從古至今，在中西文化中都有因為得罪了「天」或「神」，而導致身體上出現病痛、甚至死亡的說法。然而，靈性照顧正式被納入醫學領域，靈性幸福感或靈性安適（spiritual well- being）成為健康的一個指標，甚至提供靈性照顧的靈性關懷師或宗教師成為醫療團隊中的一員，這種種與靈性相關的照顧理念，是直到 1967 年才由英國第一所安寧病院的創辦人西西里．桑德斯醫師（Dame Cicely Saunders）提出所謂的「安寧療護」，適用對象是末期病人。
安寧療護是一種非常積極的照顧理念，絕不是尋求安樂死，也不等於斷食善終。安寧療護的目標並非在於治癒，而在於照顧，藉由提供身體、社會、心理、靈性多面向的照顧，來維持生命受疾病威脅之病患和家屬的生命品質。桑德斯醫師因終生致力於安寧療護的研究、實踐與推廣，而受封大英帝國爵級司令勳章，成為一位女爵士。

醫學上的靈性定義
由於「靈性」這東西看不到、也摸不著，雖然桑德斯醫師立意良善，但靈性照顧在發展及研究上，一直都是步履蹣跚。直到 2013 年，西方的專家學者在開了數次國際共識會議之後，終於拍板定案，將醫學上的靈性定義如下：
尋找生命的意義和目的，以及超越；與體驗和神或至高者，和自己，和家人、朋友，和社區、社會，以及和大自然的連結。
從以上的定義可以看出，宗教或信仰只是靈性的一個面向，因此一個人就算沒有宗教信仰，也有靈性。
至於超越，那又是什麼？
超越意指一個不憑眼見、不受限於物質世界的時空的能力，也是尋找生命的終極意義。例如，一個辛苦工作的單親媽媽，努力奮鬥為了養活孩子、讓孩子受好的教育，希望孩子的人生能有光明的未來，即使在體力、環境都很困難的狀況下，這位母親依然能夠堅持下去，甚至甘之如飴。又例如，一個罹患絕症的病人不被自己的病痛所困，依然對未來充滿希望；或是不被自己的環境限制，總是思考、努力於盡可能的去幫助別人、祝福別人。
我曾經陪伴一位第一學府的退休數學老師，身為獨生女，她沒有任何旁系血親。當高齡的父母過世後，終生未婚的她，在這個世界上，真的舉目無親。在與頑強的癌症奮鬥將近三年的日子中，她積極地處理自己將近四千萬元的資產，並且組建了一個團隊，希望能夠發展出一套線上互動的數學軟體教材，來幫助偏鄉或有需要的孩子。那段期間，我看到她因為癌症所承受的肉體痛苦，也清楚地看見她並沒有因為病情的節節敗退而喪志。她曾多次在病床上召開線上會議，甚至把團隊主要成員找到醫院病房中討論。她活得帶勁，充滿盼望。病痛困住她的身軀，但無法綑綁她的靈性。
在醫院的病床上，我也曾看過信奉佛教的病人，即使是疾病末期，仍把握時間修習佛法，為的是想「生生增上，乘願再來，度化眾生」。而台灣先進的醫療，更是奠定在早年基督教西方傳教士尋求「超越」的結果。例如，創建台灣北部第一所西醫醫院的馬偕牧師，和為台灣醫療貢獻四十年歲月、創立彰化基督教醫院、親手切下自己太太的皮膚來救治一個非親非故台灣貧童的蘭大衛醫師。他們放棄在自己國家中相對安逸舒適的生活，離別親人，把自己的生命貢獻在台灣這一塊與他們無關的地土上，多少年過去，他們美好的靈性帶給在台灣的我們許許多多的祝福。
超越的表現並非都是如此，也有負面的例子。例如，中東地區很多發動恐怖攻擊的自殺炸彈客，真心覺得自己是在效忠他們的真主阿拉，維持他們所認定的世界秩序，所以在他們生前錄下的影音視頻，或者是從家人事後的講述，都看到他們認為這麼做是光榮的犧牲，是把小我生命的意義發揮到最大，而且會獲得真主的喜悅。由此可知，「超越」本身是中性的，這也是為什麼研究靈性的先驅：美國杜克醫學院教授Harold G. Koenig 認為，應該要限定只有正向的信念才算是靈性。(試閱)