人物故事篇
奉獻.榜樣
愛心傳遞生命力量
史安利
蘇格拉底(Socrates)的話,未經審查的人生是不值得過的。那麼,人生的意義是什麼?我們到底要過怎樣的一生?
對每一位不幸患癌的人來說,當一場大病來襲,改變他們既定的人生軌跡,甚至威脅生命時,這個平日無暇思考的哲學命題會悄然出現在他們腦中。歷經種種考驗,他們倍加珍惜生命,開始思索人生,追求生命的真正意義。他們在各處,散發著自身的微光,用愛心傳遞著生命的力量。
而患者組織,一個不被大眾所熟知的團體,以一種抱團取暖的方式,匯聚起眾多的微光,他們照亮彼此,在完成身體康復後,獲得真正意義上的精神康復,勇敢回歸社會,並為醫療衛生事業貢獻力量。身為抗癌協會康復分會主任委員,對此我有著深切的體會,並且有幸在這個組織裡盡自己的一份力,為大家做一些有意義的事情。
伴隨腫瘤發病率的持續攀升以及醫學的發展,患者存活期延長,總患者數持續增加。如何滿足廣大患者的康復需求,使他們獲得更好的生活品質,是我一直思考的問題。我帶領分會,利用各種機會,在全國各地建立患者康復組織,尤其是偏遠地區。對於沒有資源的普通患者,想發展起一個康復組織極其困難。我深切感受到這種不易,也因此每年組織康復組織人員培訓班,以提高各地患者組織人員的能力,推動各地康復組織的發展。透過10年人員培訓,使各地患者組織逐步建立了完善規範的體系。
每一位癌症患者都有自己獨一無二的生命故事,有2個感人至深的患者故事令我記憶猶新。
其中一位患者的抗癌故事曾被拍成劇情片,激勵很多人。2009年,某一癌症康復分會舉辦年度會議期間,組織部部長找到時任癌症康復會副會長的我,告知晚上有位患者要結婚,邀請我擔任證婚人,我爽快地答應了。容納一千多人的大禮堂座無虛席,從後臺走出一位身穿婚紗、美麗動人的新娘,旁邊是她高大帥氣的丈夫,新郎挽著新娘走向臺前,全體起立鼓掌迎接。
「由於沒戴老花眼鏡,工作人員寫了大大的證婚提示詞給我,唸到新娘名字的時候,我難過得怎麼都唸不出來。她在後面告訴我她的名字,我說我知道,但就是唸不出來。轉身我就抱著她丈夫,連聲說謝謝,他說您放心吧,我一定照顧好她。」一面是步入婚姻殿堂,奔向美好新生活的喜悅,另一面卻是癌症末期的殘酷現實。回想起那天的情形,至今我仍情緒難平。
兩人結婚那年,患者還是一位年僅22歲的小女生,乳癌卻已經到了末期,肝、肺等主要臟器都出現了轉移,之前為了治病買藥,賣了家裡的房子。後來有了患者援助專案,我第一時間打電話給她。她回覆說已經和戀人去了日本,那邊藥費全免,請我把藥留給別人。她透過Herceptin維持治療了10年左右,出現耐藥後又用了帕妥珠單抗,共存活了15年。
從這位患者身上,我看到了抗HER2標靶藥神奇的治療效果,但遺憾的是,並非所有醫生都了解這個藥物。
我自己第三次患癌住院時,病房新收進一位患者,聊天中那位患者講述了自己的故事。她是一個漁民,家境貧窮,診斷為早期乳癌,歷經手術、放化療各種治療後,仍舊出現了轉移。我聽後感到非常生氣,患者已經到了大型醫院,卻沒做過基因檢測,而是按照常規老式的方法進行治療,硬是把早期變成了末期。我當即請這位病友找來主治醫生,請他趕緊做一個HER2基因檢測,結果一出,HER2基因呈強陽性。我馬上通知基金會負責患者援助專案的人,特批免去基礎用藥費用,為這位病友提供了援助。
夫妻倆當場就對我跪下了。我女兒以前都不了解我在做什麼,看到這情形她都哭了,她說才知道我媽在做這麼好的事。做這份工作真是既揪心,又很有成就感。
2003年退休後,我便開始了癌症康復的工作,為幫助更多病友奔波勞碌,如今我76歲高齡,仍在為患者組織服務。
有很多人不理解,都這麼大歲數了,怎麼還做這個呢?該享受一下了。但我覺得工作也是享受,需要做點自己喜歡又有意義的事,這是不一樣的感受。人到了這個年紀,就是想做點善事,情不自禁地就想幫人家,同時也是幫助了自己。
對工作、對生活我都抱有極大的熱情,總能發現其中的發光點,從中找到樂趣。「特別有意思」、「特別好」、「太感人了」、「太震撼了」……這些感情充沛的詞語,是我的習慣表達。
投入工作時,時常忘了自我,滔滔不絕地講完後,回到家裡才感到疲憊不堪,躺下後就不想動了。對病友我有發自心底的愛,患癌後的堅韌、積極樂觀,也帶給病友無限鼓勵與力量。患者組織正是匯聚了這些潤物細無聲的力量,才展現出欣欣向榮的風貌。
患者組織從患者群體中孕育、發芽、生長,它們深刻理解患者和照護者所面臨的艱難與挑戰,以及未被滿足的需求。隨著數量的增加,患者組織的職能也在不斷升級拓展,除了在患者援助、衛教宣導、康復支持、求醫問藥、疾病管理等方面發揮至關重要的作用外,還在藥物研發、臨床試驗、審評准入等方面發揮正向作用。
打造「以患者為中心」的醫療衛生生態圈已成為未來發展不可阻擋的趨勢,患者組織如今獲得各界認可,靠的是一步步地穩紮穩打,有為才能有位。我們將服務患者、服務醫療、服務社會作為自己的使命,用實際行動書寫著自身的價值,也必將成為實現「健康國家」不可或缺的力量。
奉獻.榜樣
愛心傳遞生命力量
史安利
蘇格拉底(Socrates)的話,未經審查的人生是不值得過的。那麼,人生的意義是什麼?我們到底要過怎樣的一生?
對每一位不幸患癌的人來說,當一場大病來襲,改變他們既定的人生軌跡,甚至威脅生命時,這個平日無暇思考的哲學命題會悄然出現在他們腦中。歷經種種考驗,他們倍加珍惜生命,開始思索人生,追求生命的真正意義。他們在各處,散發著自身的微光,用愛心傳遞著生命的力量。
而患者組織,一個不被大眾所熟知的團體,以一種抱團取暖的方式,匯聚起眾多的微光,他們照亮彼此,在完成身體康復後,獲得真正意義上的精神康復,勇敢回歸社會,並為醫療衛生事業貢獻力量。身為抗癌協會康復分會主任委員,對此我有著深切的體會,並且有幸在這個組織裡盡自己的一份力,為大家做一些有意義的事情。
伴隨腫瘤發病率的持續攀升以及醫學的發展,患者存活期延長,總患者數持續增加。如何滿足廣大患者的康復需求,使他們獲得更好的生活品質,是我一直思考的問題。我帶領分會,利用各種機會,在全國各地建立患者康復組織,尤其是偏遠地區。對於沒有資源的普通患者,想發展起一個康復組織極其困難。我深切感受到這種不易,也因此每年組織康復組織人員培訓班,以提高各地患者組織人員的能力,推動各地康復組織的發展。透過10年人員培訓,使各地患者組織逐步建立了完善規範的體系。
每一位癌症患者都有自己獨一無二的生命故事,有2個感人至深的患者故事令我記憶猶新。
其中一位患者的抗癌故事曾被拍成劇情片,激勵很多人。2009年,某一癌症康復分會舉辦年度會議期間,組織部部長找到時任癌症康復會副會長的我,告知晚上有位患者要結婚,邀請我擔任證婚人,我爽快地答應了。容納一千多人的大禮堂座無虛席,從後臺走出一位身穿婚紗、美麗動人的新娘,旁邊是她高大帥氣的丈夫,新郎挽著新娘走向臺前,全體起立鼓掌迎接。
「由於沒戴老花眼鏡,工作人員寫了大大的證婚提示詞給我,唸到新娘名字的時候,我難過得怎麼都唸不出來。她在後面告訴我她的名字,我說我知道,但就是唸不出來。轉身我就抱著她丈夫,連聲說謝謝,他說您放心吧,我一定照顧好她。」一面是步入婚姻殿堂,奔向美好新生活的喜悅,另一面卻是癌症末期的殘酷現實。回想起那天的情形,至今我仍情緒難平。
兩人結婚那年,患者還是一位年僅22歲的小女生,乳癌卻已經到了末期,肝、肺等主要臟器都出現了轉移,之前為了治病買藥,賣了家裡的房子。後來有了患者援助專案,我第一時間打電話給她。她回覆說已經和戀人去了日本,那邊藥費全免,請我把藥留給別人。她透過Herceptin維持治療了10年左右,出現耐藥後又用了帕妥珠單抗,共存活了15年。
從這位患者身上,我看到了抗HER2標靶藥神奇的治療效果,但遺憾的是,並非所有醫生都了解這個藥物。
我自己第三次患癌住院時,病房新收進一位患者,聊天中那位患者講述了自己的故事。她是一個漁民,家境貧窮,診斷為早期乳癌,歷經手術、放化療各種治療後,仍舊出現了轉移。我聽後感到非常生氣,患者已經到了大型醫院,卻沒做過基因檢測,而是按照常規老式的方法進行治療,硬是把早期變成了末期。我當即請這位病友找來主治醫生,請他趕緊做一個HER2基因檢測,結果一出,HER2基因呈強陽性。我馬上通知基金會負責患者援助專案的人,特批免去基礎用藥費用,為這位病友提供了援助。
夫妻倆當場就對我跪下了。我女兒以前都不了解我在做什麼,看到這情形她都哭了,她說才知道我媽在做這麼好的事。做這份工作真是既揪心,又很有成就感。
2003年退休後,我便開始了癌症康復的工作,為幫助更多病友奔波勞碌,如今我76歲高齡,仍在為患者組織服務。
有很多人不理解,都這麼大歲數了,怎麼還做這個呢?該享受一下了。但我覺得工作也是享受,需要做點自己喜歡又有意義的事,這是不一樣的感受。人到了這個年紀,就是想做點善事,情不自禁地就想幫人家,同時也是幫助了自己。
對工作、對生活我都抱有極大的熱情,總能發現其中的發光點,從中找到樂趣。「特別有意思」、「特別好」、「太感人了」、「太震撼了」……這些感情充沛的詞語,是我的習慣表達。
投入工作時,時常忘了自我,滔滔不絕地講完後,回到家裡才感到疲憊不堪,躺下後就不想動了。對病友我有發自心底的愛,患癌後的堅韌、積極樂觀,也帶給病友無限鼓勵與力量。患者組織正是匯聚了這些潤物細無聲的力量,才展現出欣欣向榮的風貌。
患者組織從患者群體中孕育、發芽、生長,它們深刻理解患者和照護者所面臨的艱難與挑戰,以及未被滿足的需求。隨著數量的增加,患者組織的職能也在不斷升級拓展,除了在患者援助、衛教宣導、康復支持、求醫問藥、疾病管理等方面發揮至關重要的作用外,還在藥物研發、臨床試驗、審評准入等方面發揮正向作用。
打造「以患者為中心」的醫療衛生生態圈已成為未來發展不可阻擋的趨勢,患者組織如今獲得各界認可,靠的是一步步地穩紮穩打,有為才能有位。我們將服務患者、服務醫療、服務社會作為自己的使命,用實際行動書寫著自身的價值,也必將成為實現「健康國家」不可或缺的力量。