不是簽了名，就變成被醫療放棄的病人
――被誤會的「安寧緩和意願書」
醫師！我想請問一下啊，會不會說，我簽了這張，你們就不救我了？
我在不同的演講場合中，推廣病人自主權利法和預立醫療決定的時候，常常會聽到許多民眾不同的聲音和問題。
有一回在某某榮民之家，在場都是八十好幾的伯伯們。我非常用力地和老伯伯宣導安寧緩和以及預立醫療決定，甚至是病人自主權利法的觀念。結束的時候，突然有一個伯伯站起來很大聲地問我說：「醫師！我想請問一下啊，這個，會不會說，我簽了這張，醫師就把我放棄、不救我？」這時，我看見在場很多老伯伯都低頭竊竊私語，甚至有很多人微微點頭。
這個時刻，我想起了有一回在門診遇到的病人，也問了我一樣的問題。
不同的角度，一樣的問題
有一回，安寧緩和諮詢門診來了兩位穿著體面的女士，年紀大的約莫七十幾歲，年紀輕的約莫四十出頭。一看到兩位女士，我心中想著，她們看起來神清氣爽，體態自在，實在不像病人，應該是要幫某位病患來諮詢的吧。一坐下，年紀輕的女士就先開口：「醫生，我想讓媽媽接受安寧緩和醫療。」她的眼神看著她隔壁的那位長者。我才知道原來她們是母女，媽媽是病人。但我心裡覺得媽媽看起來實在不像病人，就很好奇地問：「媽媽過去有哪方面的疾病呢？」母女倆才把媽媽的過去病史你一言我一語的告訴我。
原來，媽媽是大學教授，前幾年因為乳癌開過刀，現在狀況穩定，定期服藥追蹤。平時就有高血壓、糖尿病，最近半年又被醫師診斷有輕度失智症，有時候會有點健忘。被診斷失智症之後，非常緊張，於是看了很多相關書籍，其中也包含了很多老年人照護以及安寧療護的書。
媽媽語重心長跟我說：「我活夠了，很知足，老伴也走了，我只希望走的時候的時候不要有痛苦。」說完，從皮包裡拿出她親筆簽的「安寧緩和意願書」給我看，上面寫的一些侵入性的治療，她都拒絕了。
我點點頭，表示明白她的意思，眼神飄到一旁她的女兒，看起來有點猶豫和緊張，就問她：「小姐有沒有什麼想法呢？」
她才開口問我：「醫師，媽媽簽了這張，會不會醫療就放棄她、不救她了？」
我點點頭，表示明白她的擔心。之後很堅定地告訴她：「不會的。」如果你是醫師，救還是不救？
上述老伯伯與那位女兒的疑問，也是安寧的醫護同仁最常被遇到的一個問題，甚至成為推動簽署「安寧緩和意願書」的阻力。
這時我們不妨反過來思考一個情境，看看你心中的答案是什麼：假設你是急診室醫師，有一天，一位二十歲、身體健康、完全沒有病痛的年輕人，因為騎機車發生車禍，頭部嚴重外傷，到醫院時已經失去了呼吸心跳。這時，你在他的包包裡發現了一張他親筆簽的「安寧緩和意願書」。你會因為他有簽了意願書，就猶豫不救他呢？
另一個情境，如果是一個九十歲，癌症末期加上失智症患者，平時只能躺在床上由鼻胃管餵食，無法言語也無法行動。但是他之前清醒的時候，曾經很清楚的表示如果發生什麼狀況，他不要急救，家人也同意了，並簽署了「安寧緩和意願書」。有一天他因為沒有了呼吸心跳而被送到急診室，這時如果你是急診室的醫師，會有不一樣的選擇嗎？
以上的情境沒有正確答案，因為在現實生活中有更多的脈絡。但是你心中的答案，有不一樣嗎？
其實，醫療條例裡早有答案
要回答這個問題，我想最好的解答，就寫在「安寧緩和醫療條例」第七條當中：
不施行心肺復甦術或維生醫療，應符合下列規定：
一、應由二位醫師診斷確為末期病人。
二、應有意願人簽署之意願書。但未成年人簽署意願書時，應得其法定代理人之同意。未成年人無法表達意願時，則應由法定代理人簽署意願書。
其中最關鍵的，是在於「末期病人」的概念，依照「安寧緩和醫療條例」，末期病人的定義如下：
末期病人：指罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者。
目前常見的末期狀況，例如：癌症末期、漸凍人末期，或是八種非癌症的疾病末期，都是需要兩位專科醫師認定的疾病狀態。
也就是說，只有在被兩位醫師認定為「末期病人」且存在有效「意願書」的情形下，醫師才有選擇不施行心肺復甦術的權力；否則，正如同上述提到的二十歲青年的例子，我想絕大部分的人，都會積極搶救的吧。
所以，請勇敢地相信自己所做的決定，也請勇敢地相信醫師以及醫護人員。
如果不知道說什麼 就直接說出現在的想法吧
――安慰的話少一點，同理性的回應多一些
這次，她說了好多心裡想說的話；這次，她沒有說「加油」。前幾週，我的好朋友佳華，告訴我一個令她難忘，卻非常後悔的場景。
她三十八歲，是一個跨國外商公司的台灣區的行銷經理，外型亮麗，口才便給。自從加入公司以來屢創佳績，職位也在短時間內不斷提升，去年還得到公司支持，到倫敦進修半年。結婚多年，兩個小孩也聰明乖巧，在外界看來，她就是人生勝利組。
就在她結束倫敦的旅行回到台灣不久，有一天早上，手機響了一聲，臉書上收到了一個訊息：「嗨，我是欣瑩，還記得我嗎？」
佳華腦海裡轉了一轉：「欣瑩？國中同學嗎……。」沒時間細想，索性當作沒看到，不回覆，繼續處理如山一般多的工作。
直到下班，開車回家的路上，佳華才逐漸撈回過去的記憶，想起國中時期她和欣瑩有多麼要好。
好久，不見
國中時代，她們兩位是班上的風雲人物，考試總是分居一、二名，互有領先；又同時是演辯社的社長與副社長，常常組隊到其他學校舌戰群雄；不只這樣，她們體育也好，總是一起入選田徑校隊。也許是二人都太優秀了，常常有機會聚在一起，因此兩人的感情愈來愈好，簡直到了無話不談、形影不離的程度。甚至佳華暗戀班上哪個男生，也都會第一個告訴欣瑩，欣瑩也會提供很多攻略方法的意見。盡管在成績上彼此屬於競爭關係，但兩人一點都不覺得，常常一起念書，一起解題。
只是到了高中，如同許多「曾以為是一輩子的友誼」，卻在兩人分別分到自然組和社會組後，漸漸疏遠，各自有了新的朋友圈。
佳華的思緒從國中時代回到眼前的紅綠燈，趁著紅燈仍未轉成綠燈前，有點慌亂地發出訊息：「嗨，欣瑩。好久不見了，妳好嗎？」
過了不久，手機又響了：「嗨，佳華。好久不見了，最近遇到一些事情。在臉書上看到妳最近去英國，很為妳開心。」
佳華心中有點疑惑，事情？於是又發訊息：「怎麼了嗎？」
只是，這一次等了很久，欣瑩都沒有再發訊息來。過了一陣子，事情也忙，佳華就漸漸淡忘這件事了。直到幾個月後，佳華突然被加入一個臉書群組，名稱是：「國中老同學」。心中覺得很有趣：「怎麼國中這一幫人最近聯絡不斷？」於是點進去，發起人是國中時的活動股長，他留言寫到：「大家好，好久不見了。這次找大家組成群組，是因為我們的國中同學欣瑩，很不幸得到末期肺癌，想說大家要不要約個時間去醫院看看她。」佳華看到這裡，胸口好像被某種鈍器重擊了一下。
再見，茫然
台北某大醫院的一樓大廳，一群人聚集在那裡等待，他們都是欣瑩的國中同學們。其中，也有佳華。
佳華得知消息之後，本來想馬上去探視欣瑩的，但是又很害怕：「一個人去，萬一不知道要說什麼怎麼辦？會不會很尷尬？」「還是跟同學一起去比較好，人多就不會尷尬了。」於是，好久不見的國中同學一行人，在醫院大廳寒暄，都沒想到多年不見，再見面居然是這個場景。
坐了電梯，上了樓，進了病房，佳華看到了許久不見的欣瑩，她變得好瘦，跟記憶中她的樣子差好多。進到病房，所有同學都沉默下來，不知道第一句話該說什麼。
「嗨，大家好久不見。」反倒是欣瑩笑著先開口。聽到這句話，大家似乎鬆了一口氣，於是便開始吱吱喳喳聊起天來，聊國中時代的回憶，聊各個同學的近況，聊當時的班對後來的八卦，無所不聊，就是沒有提到欣瑩的病。
有時候，因為肺部很多痰，欣瑩會不時停下來咳嗽，非常費力的樣子。這時候，所有人都會小心翼翼地閉上嘴，低下頭，用眼角的餘光掃描欣瑩媽媽幫用衛生紙幫欣瑩擦嘴巴的模樣。隔一陣子，才又開啟另一個話題。
在眾人的聲音之中，佳華反倒是比較沉默的那一個。她自己也很驚訝，平日在外商公司的她口若懸河，客戶要談什麼主題她都可以接得下去，每一個遣詞用字都可以很精準。只是，她現在反而不太知道要說什麼，她覺得很難面對。
離開的時候到了，所有同學一一跟欣瑩道再見，女生會上前去抱抱她。大部分的同學都說：「欣瑩，不要放棄喔。」或是「要堅強喔。」這些鼓勵的話。輪到佳華的時候，她很緊張，一直在腦海中搜尋合適的字句。她上前抱了欣瑩一下，才驚覺，她怎麼變得這麼瘦弱。最後，她靠在欣瑩的耳邊，輕輕地說出「加油」兩個字，看著欣瑩漠然的眼神，轉身離開病房。才到電梯口，佳華就後悔了，淚水滑落下來，她想：「現在說加油又有什麼用呢？」「難道欣瑩不夠加油嗎？」「我有什麼資格跟她說加油？」
但是，她真的不知道要說什麼。
同理陪伴，坦誠以對
各位朋友，你是不是也常把「加油」掛在嘴邊呢？「加油」兩字在溝通的專業領域，我們叫它做「安慰性的回應」（Reassuring Response），除了「加油」之外，舉凡像是「不要擔心」、「不要想這麼多」、「往前看」、「不要放棄」等等都屬於這一類。這些話本身沒有不好，但是當面對末期病人這一些特殊的族群時，這些話不僅於事無補，還很有可能會增加傷害。因為「怎麼可能沒有加油」、「怎麼可能不要擔心」、「怎麼可能不想很多」、「我也不想放棄啊」這些想法很有可能會傾巢而出。
其實，有時候我們說「加油」，只是因為，我們不知道要說什麼，就像佳華一樣。那該說什麼？如果不知道要說什麼，就把此時此刻的想法直接說出來吧。假設佳華當時跟欣瑩說：「其實看到妳這個樣子，我覺得很難過，自己也很難面對……。」會不會比單純的「加油」好一些呢？
「加油」不是不好，只是要看溝通的場合與對象。面對末期病人與家屬，「同理性的回應」比「安慰性的回應」更重要。
故事沒有結束。佳華告訴我，在那次見面的三個星期之後，她鼓起勇氣，一個人到病房去探望欣瑩。這次，她說了好多心裡想說的話；這次，他們共同回顧了過去許許多多的美好回憶；這次，她沒有說「加油」。
――被誤會的「安寧緩和意願書」
醫師！我想請問一下啊，會不會說，我簽了這張，你們就不救我了？
我在不同的演講場合中，推廣病人自主權利法和預立醫療決定的時候，常常會聽到許多民眾不同的聲音和問題。
有一回在某某榮民之家，在場都是八十好幾的伯伯們。我非常用力地和老伯伯宣導安寧緩和以及預立醫療決定，甚至是病人自主權利法的觀念。結束的時候，突然有一個伯伯站起來很大聲地問我說：「醫師！我想請問一下啊，這個，會不會說，我簽了這張，醫師就把我放棄、不救我？」這時，我看見在場很多老伯伯都低頭竊竊私語，甚至有很多人微微點頭。
這個時刻，我想起了有一回在門診遇到的病人，也問了我一樣的問題。
不同的角度，一樣的問題
有一回，安寧緩和諮詢門診來了兩位穿著體面的女士，年紀大的約莫七十幾歲，年紀輕的約莫四十出頭。一看到兩位女士，我心中想著，她們看起來神清氣爽，體態自在，實在不像病人，應該是要幫某位病患來諮詢的吧。一坐下，年紀輕的女士就先開口：「醫生，我想讓媽媽接受安寧緩和醫療。」她的眼神看著她隔壁的那位長者。我才知道原來她們是母女，媽媽是病人。但我心裡覺得媽媽看起來實在不像病人，就很好奇地問：「媽媽過去有哪方面的疾病呢？」母女倆才把媽媽的過去病史你一言我一語的告訴我。
原來，媽媽是大學教授，前幾年因為乳癌開過刀，現在狀況穩定，定期服藥追蹤。平時就有高血壓、糖尿病，最近半年又被醫師診斷有輕度失智症，有時候會有點健忘。被診斷失智症之後，非常緊張，於是看了很多相關書籍，其中也包含了很多老年人照護以及安寧療護的書。
媽媽語重心長跟我說：「我活夠了，很知足，老伴也走了，我只希望走的時候的時候不要有痛苦。」說完，從皮包裡拿出她親筆簽的「安寧緩和意願書」給我看，上面寫的一些侵入性的治療，她都拒絕了。
我點點頭，表示明白她的意思，眼神飄到一旁她的女兒，看起來有點猶豫和緊張，就問她：「小姐有沒有什麼想法呢？」
她才開口問我：「醫師，媽媽簽了這張，會不會醫療就放棄她、不救她了？」
我點點頭，表示明白她的擔心。之後很堅定地告訴她：「不會的。」如果你是醫師，救還是不救？
上述老伯伯與那位女兒的疑問，也是安寧的醫護同仁最常被遇到的一個問題，甚至成為推動簽署「安寧緩和意願書」的阻力。
這時我們不妨反過來思考一個情境，看看你心中的答案是什麼：假設你是急診室醫師，有一天，一位二十歲、身體健康、完全沒有病痛的年輕人，因為騎機車發生車禍，頭部嚴重外傷，到醫院時已經失去了呼吸心跳。這時，你在他的包包裡發現了一張他親筆簽的「安寧緩和意願書」。你會因為他有簽了意願書，就猶豫不救他呢？
另一個情境，如果是一個九十歲，癌症末期加上失智症患者，平時只能躺在床上由鼻胃管餵食，無法言語也無法行動。但是他之前清醒的時候，曾經很清楚的表示如果發生什麼狀況，他不要急救，家人也同意了，並簽署了「安寧緩和意願書」。有一天他因為沒有了呼吸心跳而被送到急診室，這時如果你是急診室的醫師，會有不一樣的選擇嗎？
以上的情境沒有正確答案，因為在現實生活中有更多的脈絡。但是你心中的答案，有不一樣嗎？
其實，醫療條例裡早有答案
要回答這個問題，我想最好的解答，就寫在「安寧緩和醫療條例」第七條當中：
不施行心肺復甦術或維生醫療，應符合下列規定：
一、應由二位醫師診斷確為末期病人。
二、應有意願人簽署之意願書。但未成年人簽署意願書時，應得其法定代理人之同意。未成年人無法表達意願時，則應由法定代理人簽署意願書。
其中最關鍵的，是在於「末期病人」的概念，依照「安寧緩和醫療條例」，末期病人的定義如下：
末期病人：指罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者。
目前常見的末期狀況，例如：癌症末期、漸凍人末期，或是八種非癌症的疾病末期，都是需要兩位專科醫師認定的疾病狀態。
也就是說，只有在被兩位醫師認定為「末期病人」且存在有效「意願書」的情形下，醫師才有選擇不施行心肺復甦術的權力；否則，正如同上述提到的二十歲青年的例子，我想絕大部分的人，都會積極搶救的吧。
所以，請勇敢地相信自己所做的決定，也請勇敢地相信醫師以及醫護人員。
如果不知道說什麼 就直接說出現在的想法吧
――安慰的話少一點，同理性的回應多一些
這次，她說了好多心裡想說的話；這次，她沒有說「加油」。前幾週，我的好朋友佳華，告訴我一個令她難忘，卻非常後悔的場景。
她三十八歲，是一個跨國外商公司的台灣區的行銷經理，外型亮麗，口才便給。自從加入公司以來屢創佳績，職位也在短時間內不斷提升，去年還得到公司支持，到倫敦進修半年。結婚多年，兩個小孩也聰明乖巧，在外界看來，她就是人生勝利組。
就在她結束倫敦的旅行回到台灣不久，有一天早上，手機響了一聲，臉書上收到了一個訊息：「嗨，我是欣瑩，還記得我嗎？」
佳華腦海裡轉了一轉：「欣瑩？國中同學嗎……。」沒時間細想，索性當作沒看到，不回覆，繼續處理如山一般多的工作。
直到下班，開車回家的路上，佳華才逐漸撈回過去的記憶，想起國中時期她和欣瑩有多麼要好。
好久，不見
國中時代，她們兩位是班上的風雲人物，考試總是分居一、二名，互有領先；又同時是演辯社的社長與副社長，常常組隊到其他學校舌戰群雄；不只這樣，她們體育也好，總是一起入選田徑校隊。也許是二人都太優秀了，常常有機會聚在一起，因此兩人的感情愈來愈好，簡直到了無話不談、形影不離的程度。甚至佳華暗戀班上哪個男生，也都會第一個告訴欣瑩，欣瑩也會提供很多攻略方法的意見。盡管在成績上彼此屬於競爭關係，但兩人一點都不覺得，常常一起念書，一起解題。
只是到了高中，如同許多「曾以為是一輩子的友誼」，卻在兩人分別分到自然組和社會組後，漸漸疏遠，各自有了新的朋友圈。
佳華的思緒從國中時代回到眼前的紅綠燈，趁著紅燈仍未轉成綠燈前，有點慌亂地發出訊息：「嗨，欣瑩。好久不見了，妳好嗎？」
過了不久，手機又響了：「嗨，佳華。好久不見了，最近遇到一些事情。在臉書上看到妳最近去英國，很為妳開心。」
佳華心中有點疑惑，事情？於是又發訊息：「怎麼了嗎？」
只是，這一次等了很久，欣瑩都沒有再發訊息來。過了一陣子，事情也忙，佳華就漸漸淡忘這件事了。直到幾個月後，佳華突然被加入一個臉書群組，名稱是：「國中老同學」。心中覺得很有趣：「怎麼國中這一幫人最近聯絡不斷？」於是點進去，發起人是國中時的活動股長，他留言寫到：「大家好，好久不見了。這次找大家組成群組，是因為我們的國中同學欣瑩，很不幸得到末期肺癌，想說大家要不要約個時間去醫院看看她。」佳華看到這裡，胸口好像被某種鈍器重擊了一下。
再見，茫然
台北某大醫院的一樓大廳，一群人聚集在那裡等待，他們都是欣瑩的國中同學們。其中，也有佳華。
佳華得知消息之後，本來想馬上去探視欣瑩的，但是又很害怕：「一個人去，萬一不知道要說什麼怎麼辦？會不會很尷尬？」「還是跟同學一起去比較好，人多就不會尷尬了。」於是，好久不見的國中同學一行人，在醫院大廳寒暄，都沒想到多年不見，再見面居然是這個場景。
坐了電梯，上了樓，進了病房，佳華看到了許久不見的欣瑩，她變得好瘦，跟記憶中她的樣子差好多。進到病房，所有同學都沉默下來，不知道第一句話該說什麼。
「嗨，大家好久不見。」反倒是欣瑩笑著先開口。聽到這句話，大家似乎鬆了一口氣，於是便開始吱吱喳喳聊起天來，聊國中時代的回憶，聊各個同學的近況，聊當時的班對後來的八卦，無所不聊，就是沒有提到欣瑩的病。
有時候，因為肺部很多痰，欣瑩會不時停下來咳嗽，非常費力的樣子。這時候，所有人都會小心翼翼地閉上嘴，低下頭，用眼角的餘光掃描欣瑩媽媽幫用衛生紙幫欣瑩擦嘴巴的模樣。隔一陣子，才又開啟另一個話題。
在眾人的聲音之中，佳華反倒是比較沉默的那一個。她自己也很驚訝，平日在外商公司的她口若懸河，客戶要談什麼主題她都可以接得下去，每一個遣詞用字都可以很精準。只是，她現在反而不太知道要說什麼，她覺得很難面對。
離開的時候到了，所有同學一一跟欣瑩道再見，女生會上前去抱抱她。大部分的同學都說：「欣瑩，不要放棄喔。」或是「要堅強喔。」這些鼓勵的話。輪到佳華的時候，她很緊張，一直在腦海中搜尋合適的字句。她上前抱了欣瑩一下，才驚覺，她怎麼變得這麼瘦弱。最後，她靠在欣瑩的耳邊，輕輕地說出「加油」兩個字，看著欣瑩漠然的眼神，轉身離開病房。才到電梯口，佳華就後悔了，淚水滑落下來，她想：「現在說加油又有什麼用呢？」「難道欣瑩不夠加油嗎？」「我有什麼資格跟她說加油？」
但是，她真的不知道要說什麼。
同理陪伴，坦誠以對
各位朋友，你是不是也常把「加油」掛在嘴邊呢？「加油」兩字在溝通的專業領域，我們叫它做「安慰性的回應」（Reassuring Response），除了「加油」之外，舉凡像是「不要擔心」、「不要想這麼多」、「往前看」、「不要放棄」等等都屬於這一類。這些話本身沒有不好，但是當面對末期病人這一些特殊的族群時，這些話不僅於事無補，還很有可能會增加傷害。因為「怎麼可能沒有加油」、「怎麼可能不要擔心」、「怎麼可能不想很多」、「我也不想放棄啊」這些想法很有可能會傾巢而出。
其實，有時候我們說「加油」，只是因為，我們不知道要說什麼，就像佳華一樣。那該說什麼？如果不知道要說什麼，就把此時此刻的想法直接說出來吧。假設佳華當時跟欣瑩說：「其實看到妳這個樣子，我覺得很難過，自己也很難面對……。」會不會比單純的「加油」好一些呢？
「加油」不是不好，只是要看溝通的場合與對象。面對末期病人與家屬，「同理性的回應」比「安慰性的回應」更重要。
故事沒有結束。佳華告訴我，在那次見面的三個星期之後，她鼓起勇氣，一個人到病房去探望欣瑩。這次，她說了好多心裡想說的話；這次，他們共同回顧了過去許許多多的美好回憶；這次，她沒有說「加油」。
