03
莎士比亞──艾文.孔巴尼,臨床倫理學家
所謂的幸福其實就是和我們周遭人們之間的連結。
我抵達艾瑪病床邊的時候才剛入夜,她是個年約三十出頭的女性,某一天在出門慢跑的途中突然失去意識。掃描檢查顯示她的腦膜出血,神經專科醫生希望等到當晚結束再做決定。我們幫她裝上了氧氣設備,同時監測她的血壓。任何最終決定都將推遲到隔天早上,但情況很不樂觀。她陷入了重度昏迷,腦死的機率非常的高。
她的男朋友一直在病房裡陪著她。當時我正在進行關於腦死的博士論文研究,經常接觸病患的家屬。通常我要保持專業的距離並不是太大的問題,但是這位先生卻很快地就打破這層障礙。經過長談之後,我們彼此建立了深層的連結:他是個英文老師,我則是個英國文學鐵粉。隨著夜幕緩慢低垂,這就是我們聚在一起時談的話題。
我要他做好心理準備、跟他說最糟的情況會是什麼,並告訴他,他的女朋友可能隔天就會死。我引用了出自《羅密歐與茱麗葉》的經典名句:「分離是如此甜蜜的傷痛。」因為我知道他與摯愛告別的哀傷,很快就會滲透到他們共有過的所有相愛與生活的美好回憶裡。他聽了我的話之後忍不住放聲大哭。意識到這將會是他們能夠共度的最後一晚,面臨即將來臨且無可挽回的結局,他問我是否能夠躺在她病房的地板上。我當下立刻明白我該怎麼做。我們多搬進了一張床,放在她的病床邊,調暗了房裡的燈,把所有設備的警報器全都關掉。他們躺在彼此身邊:他用雙臂環繞著她,他們就這樣一起平靜且安詳地度過最後一晚。隔天早上七點我就把他叫醒。幾個小時後,神經專科醫生再度過來檢查艾瑪的狀況。這次結果已經確定了,腦死已成事實,我們拔除了氧氣設備。那天早上開車回家的路上,我突然清楚地明白,我們常常把自己的人生視為理所當然。艾瑪出門跑步的時候,一定心想自己很快就會回家,她男友當天早上跟她親吻道別的時候,也覺得很快就能再見到她。但這就是人生,晴朗的天空也可能瞬間就變得一片漆黑。他寄給我一份訃聞,我參加了她的喪禮。當他在悼詞中朗誦莎士比亞的文字時,我深受感動。我們臨終的時刻或我們能和摯愛共度的最後一晚,終有一天會到來。通常我們都吝於去預想那個時刻會是何時,但他可沒這麼幸運。他很感謝我當時的誠實以對。因為明白艾瑪可能沒機會活下去了,才能讓他決定該如何度過和她之間最後的時光。只要創造他們最後一晚在一起的回憶,我們就能夠為他的傷痛增添幾分甜蜜。
雖然那已經是二十年前的事了,那天晚上卻教會了我珍惜生活中的簡單小事有多麼重要。和我太太一起喝杯咖啡、舒服地躺在同一張床上、花時間和朋友們相處……所謂的幸福其實就是和我們周遭人們之間的連結。人生是場關於不朽的錯覺,告別的時刻終將來到,所以請盡你所能去創造美好的回憶,越多越好。
我和艾瑪的男朋友後來還保持聯絡了好長一段時間,他甚至還來參加我的博士學位頒授典禮和我的婚禮,就在她已經過世五年後。她的墓誌銘上寫的是讓他深受感動的一段話,正是當天晚上我在她床邊引用的那段《羅密歐與茱麗葉》的名句。
07
正值悲傷──漢娜克.哈拿爾,護士
透過他們所愛的人能送給世界的最後一份贈禮,我可以對正在悲傷中的人們提供安慰。
他是在工作的時候開始覺得不太舒服,隨即就倒下了。救護車開往醫院的途中,救護人員已經先在車上幫他插管,沒想到入院之後,他的情況卻急轉直下,迅速惡化。他是個年輕的父親,孩子才十幾歲,檢查發現是嚴重的腦出血。幾小時後,醫生證實他的腦部活動已經完全停止。他們跟他的家屬展開會談,說明他已經沒有機會好起來,就算再做任何進一步的治療也沒效了。
接著醫生們查閱了全國器官捐贈登錄系統,資料庫裡面並沒有病人的資料,他們只好試探性地問他太太,他們在家是否曾經談過器官捐贈的話題。他還很年輕,身體也很強壯,醫生們都看得出來他身上有許多器官都還很健全。他太太同意要捐出一切可用的器官,我的電話就是在那時響起的。我趕到加護病房,在那裡遇見病人的太太、姊姊還有兩個孩子,他們看起來異常地平靜。我很仔細地向他們說明狀況,對所有人(包括小孩在內)確切說明捐贈過程會包含的一切。在我的腦海裡,我一直不斷想弄清楚他們當下的狀態,預測他們會需要什麼資料,這讓討論顯得相當緊張。醫生們正在進行檢查,好確定是否已經腦死,這個程序持續了好幾個小時。檢查完之後,他們進到病房向家屬致意,告訴他們正式的死亡時間。我到現在都還記得我幫他們把死亡時間寫下來,以及當時我說的話:「我們會好好照顧他的。」
在器官摘取手術進行時,他太太都待在醫院裡。她等了五個小時,直到最後一個器官被摘取完成。六週後,我打電話給她,這是我習慣進行的程序,告訴家屬他們所愛的人的生命旅程已經終結了,而她希望我能去探訪她。於是我就這樣突然去到他家,站在某個對我來說還是陌生人的客廳裡。這是我第一次看到病人還活著時的照片,在這之前我只看過這個男人動也不動地躺在病床上的樣子,周圍都是管子和醫療設備。他太太告訴我,為什麼在同意捐贈器官的時候一點猶豫也沒有:他們常聊到器官捐贈的話題,而且這也符合他的個性和人生觀。他是個經常為別人無私付出的人,但卻沒時間把自己的名字登錄到資料庫裡。當我告訴她,他的兩顆腎臟、心臟、肝臟和胰臟,總共可以讓五個人重新過正常的生活時,她忍不住痛哭失聲。
一年當中,我會進行好幾十次這樣的對話,通常是在我負責區域的醫院裡,往往情況都會極度緊張。偶爾會有一兩次對話讓我印象特別深刻,某個病患的家屬會在我記憶裡揮之不去,這位太太就是其中之一。我其實才剛認識她不久,我想這只是她人生中最難過的某段時間之一,但就在那幾個星期間,我們的關係變得非常密切。
後來當她回憶起我進到加護病房的那一刻時,她對我說:「接著漢娜克就走進了我們的生活。」這句話說明了一切。她對我展現的信心與信任實在讓我驚嘆,即使她先生留下兩個孩子讓她照顧,就在這個人生當中最艱難的時刻之一。這也讓我意識到,為什麼會覺得自己的工作很有價值:透過他們所愛的人能送給世界的最後一份贈禮,我可以對正在悲傷中的人們提供安慰。這位太太也幫助我明白,讓生命能有個充實的結尾是多麼的重要。26
聖誕節──蘇菲安.艾爾布薩提,急診室醫生
我們的工作情緒強度極大,也會經歷許多悲劇,不能總是在心裡掛念著一切。
那天是聖誕節,我的輪班剛開始,那時一位護士跑來警告我,有個嬰兒剛被送進來,情況很不樂觀。三天前,嬰兒的母親已經去找過急診家庭醫生,因為她的寶寶呼吸困難,也沒辦法正常喝水,現在他們倆都在急診室裡。我走進去的時候,小兒科醫生已經開始在檢查了。
半小時後,護士害怕的事情得到了證實:監視器顯示嬰兒的心跳頻率正在急速下降。我開始按摩嬰兒的心臟,把他的胸部放在我手裡,用大拇指按壓嬰兒的胸骨。X光檢查顯示嬰兒的心臟有擴大的現象,這個孩子的心臟正在衰竭中。
我們試圖用藥物讓心臟恢復跳動,小兒科醫生正在和鄰近學術醫院的加護病房專科醫生通電話,後者正在搭救護車趕來的路上。我的手越來越痛,但實在沒時間去多想。整個醫療團隊都簇擁在孩子周圍,所有人的緊張程度顯而易見。
半小時後,專科醫生趕到了。我們又試了另一種藥,想讓心臟再次跳動。我的手開始抽筋了,我能感覺到嬰兒小小的胸部變得越來越僵硬。這整個過程中,嬰兒的臉就在我的面前。當我再也無法繼續動作時,一位同事過來接手幫忙急救,小兒科醫生則跑去找母親說話。
不久之後,專科醫生看向我們,盤點了一下當前的情況。他得出的結論是,我們已經無能為力了,問我們是否都同意停止急救。我們已經盡力了,但一切都只是徒勞無功。嬰兒當場就死了,就在我們的手中。
這時孩子的母親突然有了反應:這整個過程中她一直坐在角落、目睹一切的發生。她把我們推到一邊,把孩子抱進懷裡。那時我整個心都碎了。我也有一個孩子,就跟她的孩子一樣大──甚至看起來有點像。我當下領悟到,躺在這裡的也很可能會是我的孩子。後來我把自己關在茶水間裡,把所有情緒都發洩出來──當下的感受太過洶湧,我實在不知道自己還能做些什麼。畢竟,醫生是不會哭的……不是嗎?
我們都覺得被打敗了。但還不是時候,還有其他病人需要我們去治療。那天輪班快結束時,又來了一個需要急救的病人,是一位八十二歲的老太太。她的呼吸很困難,而且在監視器上,她的心跳突然就失控了,我們同樣救不回她。但那個時候我的情感已經麻木,當晚我的情緒起伏大得不得了。那天我幾乎沒辦法睡,不停在想我們還能做些什麼,或是做些不同的措施。隔天早上我很早就醒了,那孩子的臉就在我面前,前一天晚上發生的事在我腦海裡不斷地盤旋。
我們的工作情緒強度極大,也會經歷許多悲劇,不能總是在心裡掛念著一切。為了保持清醒、理性的狀態,我們只能把自己封閉起來。這個策略會管用一陣子,直到有什麼觸及你的痛處,讓武裝潰堤、情緒屏障也不再管用,這就是我那天晚上面臨的狀況。
隔年我又被排到聖誕節值班。一位七十歲的男性被送來,我們成功讓他恢復了意識。但我的思緒還是常會飄回到那個孩子身上……從那時候起,聖誕節對我的意義就再也不一樣了。
28
心願清單──安娜莉絲.范弗倫,實習內科醫生
是這個女孩幫我們上了為期一週的速成課,教會我們如何活著。
她其實不是我們病房的病人,一個十七歲的女孩,身邊卻全是老年人。但是兒童醫院對她的情況實在沒什麼經驗──試問你有多常看到青少年會得黑色素細胞瘤的?
她的皮膚癌已經轉移了,而她才剛開始進行免疫療法。
她很痛苦,再也無法待在家裡,這就是為什麼她最後會來到我們的病房。我們讓她住進單人房,結果證實在我們知道之前,它就已經像典型的青少年房間一樣,變得跟豬圈一樣亂。
因為她吞藥有點困難,所以我們幫她接上靜脈注射器。藥物會直接輸入她心臟上方的動脈,標準程序是要對肺部做X光檢查,以確保針頭有正確插入。我永遠都忘不了她的檢查影像長什麼樣子──這輩子我從來不曾這麼震撼過。正常來說,肺部在X光上看起來應該是黑色的,但她的肺部卻像聖誕樹一樣閃閃發亮。到處都是癌細胞,沒有一個角落可以倖免。我們都非常希望免疫療法會有幫助,但看到這個影像,腫瘤已經擴散成這樣,我們的希望瞬間就被粉碎了。
我告訴她這個消息的那天是星期五下午。我坐在她旁邊的凳子上,她在床上盤著腿,手裡還拿著手機。那實在是很無情的打擊,我必須剝奪她的一切希望。癌細胞不只轉移到她的肺部,還已經擴散到了她的腹部,甚至還可能蔓延到腦部。
我不確定她還剩下多少時間,但肯定不會太久。我問她有沒有什麼願望,也許我們可以幫她實現。接下來的幾天,這就是病房裡主要討論的問題。她說她想嫁給男朋友,於是我們和她的家人一起,開始在醫院裡的聖所籌備婚禮。一切就像真的一樣:她換上了洋裝、現場準備了蛋糕,甚至還有致詞。儘管我其實是她所有痛苦的根源,她還是希望我去參加婚禮。那天她穿著一席白紗坐在輪椅上,真是容光煥發。婚禮結束後,她的第二個願望是:希望能和她最愛的YouTuber錄製一集影片。
當然,她的情況一點也不歡樂,我們其實也進行過較為嚴肅的對話。比如說,關於強力止痛藥的主題,或是因為我們開給她的興奮劑,讓她對體重增加的恐懼,她想討論安樂死,但這個念頭很快就因為她其他的狂想計畫而煙消雲散。
漸漸地,我發現她的情況開始惡化了。雖然她的婚禮捧花還放在衣櫥裡乾燥,我們的對話卻變得越來越朝向最後的結局。她希望能回家,所以最後一次,我們動員了整個病房一起通力完成。幾天後,她就過世了。
直到今天我都還記得她的故事。是她把青春期的氣息像龍捲風一樣吹進我們科裡,並在她生前最後的日子裡,留下一些很瘋狂的贈禮。是這個女孩幫我們上了為期一週的速成課,教會我們如何活著。
希望我們最後送給她和家人的是一些美好的回憶。我曾經在幾百位醫學專家面前講起她的故事。她一直都很喜歡被注意──這下她終於如願了。我也收到許多來自同事的回應,他們說:「她的故事鞭策我們,每一天都要盡我們所能地去付出,為病人盡我們最大的努力,即使我們有時候會感到無力。我們真的很希望能治好她,但那並不是我們能控制的。希望終有一天,我們不會再需要一個十七歲的女孩來提醒我們,人生是有限的。」
29
以愛為生──安妮瑪麗.艾德斯,小兒科醫生
我開始會從許多不同的角度看待人生,也更加清楚地領悟到父母會有多脆弱,特別是那些得了慢性病的孩子的父母。
佩蘿當時大概六歲,夏季的某一天,她在後院四處奔跑,隨後就失去了意識。這個情況之前發生過一次,是她在學校進行期末游泳測驗的時候。我懷疑是心律不整,但是醫院的檢查卻無法確定。他們推斷是換氣過度,所以只教她做一些呼吸練習,似乎有點幫助。
兩年後,我接到一通令人不安的電話,是我母親打來的。她跟我說,出事了,游泳池周圍都是救護車。那天是八月的某個星期一早上,正是我最害怕的。我馬上就開車回家,發現我的懷疑成真了。那天是假期過後的第一天,天氣很溫暖,放學之後佩蘿和一些朋友到游泳池游泳。結果一下水,她的心臟就停止了跳動。因為救護車開錯邊了,繞了一大圈才抵達她在的位置,而且那年頭便攜式心臟除顫器其實沒那麼普遍,在他們能讓她的心臟重新恢復跳動之前,已經過了太久,實在太久了。
兩天後,核磁共振掃描檢查顯示,她的腦部損傷非常嚴重,已經沒機會再復原了。結果證實佩蘿患有先天性的心律不整,在游泳池的體能訓練再加上冷水的衝擊,正是致命的原因。她在加護病房裡躺了好幾個星期,直到醫生和她的父母最後決定,再進一步治療也沒有用了。但是當他們關掉呼吸器時,卻發生了奇蹟:佩蘿開始繼續呼吸,甚至還可以吞嚥──正是她需要繼續活著的生命徵象。她甚至在加護病房裡慶祝八歲的生日,儘管對自己的情況完全沒有意識。
佩蘿是我的鄰居,她的父母是我的朋友。那個星期一已經是十五年前的事了,從那時候開始,他們就一直照顧她到現在。他們甚至還為了她特別增建房子。當然,有一群特別奉獻的護士會幫忙他們,但是每天的照護重擔多半還是落在他們身上。我現在成了佩蘿的醫生,和他的家庭醫生一起照顧她。每當她需要醫療協助的時候,我總是隨傳隨到。
我看得出來他們一起在自己唯一的孩子身上傾注的愛。我明白他們盡了多大的努力,也看得出來那有多辛苦,所以我非常佩服他們。不論他們做什麼,佩蘿都會被算在內,他們去哪裡,她就會一起去。每天她都會有時間去戶外散步,他們也會帶她一起去度假,她的生日永遠都會盛大慶祝。她的父母找到力量,重新找回他們所失去的,並為佩蘿的人生賦予意義,雖然曾經有一度,她的人生已經看似完全沒希望了。
佩蘿的故事完全改變了我,不只是以醫生的身分,還包括身為一個人。我開始會從許多不同的角度看待人生,也更加清楚地領悟到父母會有多脆弱,特別是那些得了慢性病的孩子的父母。不論他們受到多少幫助,一旦前門關上,他們就是自己一個人了,他們一定覺得很孤單。現在我常會想到這一點,我會聽父母說話、努力提供我能給予的一切支持,好讓他們不會覺得與世隔絕。佩蘿今年已經二十三歲了,對她來說,時間似乎已經完全靜止了。在他們周圍,他的父母看得出來一切有多麼不同。那天跟佩蘿一起去游泳的朋友們,全都到外地讀書了,還能出去玩,甚至開始有了交往對象。但佩蘿卻被困在家裡。她永遠不會有機會去約會,也不會有機會跟男朋友到任何地方去玩。日復一日,她的父母無條件地為她付出,得到的回報卻很少。他們自己總會用同一句令人感動的話來描述他們的情況,他們總是說:「佩蘿是以愛為生的。」
莎士比亞──艾文.孔巴尼,臨床倫理學家
所謂的幸福其實就是和我們周遭人們之間的連結。
我抵達艾瑪病床邊的時候才剛入夜,她是個年約三十出頭的女性,某一天在出門慢跑的途中突然失去意識。掃描檢查顯示她的腦膜出血,神經專科醫生希望等到當晚結束再做決定。我們幫她裝上了氧氣設備,同時監測她的血壓。任何最終決定都將推遲到隔天早上,但情況很不樂觀。她陷入了重度昏迷,腦死的機率非常的高。
她的男朋友一直在病房裡陪著她。當時我正在進行關於腦死的博士論文研究,經常接觸病患的家屬。通常我要保持專業的距離並不是太大的問題,但是這位先生卻很快地就打破這層障礙。經過長談之後,我們彼此建立了深層的連結:他是個英文老師,我則是個英國文學鐵粉。隨著夜幕緩慢低垂,這就是我們聚在一起時談的話題。
我要他做好心理準備、跟他說最糟的情況會是什麼,並告訴他,他的女朋友可能隔天就會死。我引用了出自《羅密歐與茱麗葉》的經典名句:「分離是如此甜蜜的傷痛。」因為我知道他與摯愛告別的哀傷,很快就會滲透到他們共有過的所有相愛與生活的美好回憶裡。他聽了我的話之後忍不住放聲大哭。意識到這將會是他們能夠共度的最後一晚,面臨即將來臨且無可挽回的結局,他問我是否能夠躺在她病房的地板上。我當下立刻明白我該怎麼做。我們多搬進了一張床,放在她的病床邊,調暗了房裡的燈,把所有設備的警報器全都關掉。他們躺在彼此身邊:他用雙臂環繞著她,他們就這樣一起平靜且安詳地度過最後一晚。隔天早上七點我就把他叫醒。幾個小時後,神經專科醫生再度過來檢查艾瑪的狀況。這次結果已經確定了,腦死已成事實,我們拔除了氧氣設備。那天早上開車回家的路上,我突然清楚地明白,我們常常把自己的人生視為理所當然。艾瑪出門跑步的時候,一定心想自己很快就會回家,她男友當天早上跟她親吻道別的時候,也覺得很快就能再見到她。但這就是人生,晴朗的天空也可能瞬間就變得一片漆黑。他寄給我一份訃聞,我參加了她的喪禮。當他在悼詞中朗誦莎士比亞的文字時,我深受感動。我們臨終的時刻或我們能和摯愛共度的最後一晚,終有一天會到來。通常我們都吝於去預想那個時刻會是何時,但他可沒這麼幸運。他很感謝我當時的誠實以對。因為明白艾瑪可能沒機會活下去了,才能讓他決定該如何度過和她之間最後的時光。只要創造他們最後一晚在一起的回憶,我們就能夠為他的傷痛增添幾分甜蜜。
雖然那已經是二十年前的事了,那天晚上卻教會了我珍惜生活中的簡單小事有多麼重要。和我太太一起喝杯咖啡、舒服地躺在同一張床上、花時間和朋友們相處……所謂的幸福其實就是和我們周遭人們之間的連結。人生是場關於不朽的錯覺,告別的時刻終將來到,所以請盡你所能去創造美好的回憶,越多越好。
我和艾瑪的男朋友後來還保持聯絡了好長一段時間,他甚至還來參加我的博士學位頒授典禮和我的婚禮,就在她已經過世五年後。她的墓誌銘上寫的是讓他深受感動的一段話,正是當天晚上我在她床邊引用的那段《羅密歐與茱麗葉》的名句。
07
正值悲傷──漢娜克.哈拿爾,護士
透過他們所愛的人能送給世界的最後一份贈禮,我可以對正在悲傷中的人們提供安慰。
他是在工作的時候開始覺得不太舒服,隨即就倒下了。救護車開往醫院的途中,救護人員已經先在車上幫他插管,沒想到入院之後,他的情況卻急轉直下,迅速惡化。他是個年輕的父親,孩子才十幾歲,檢查發現是嚴重的腦出血。幾小時後,醫生證實他的腦部活動已經完全停止。他們跟他的家屬展開會談,說明他已經沒有機會好起來,就算再做任何進一步的治療也沒效了。
接著醫生們查閱了全國器官捐贈登錄系統,資料庫裡面並沒有病人的資料,他們只好試探性地問他太太,他們在家是否曾經談過器官捐贈的話題。他還很年輕,身體也很強壯,醫生們都看得出來他身上有許多器官都還很健全。他太太同意要捐出一切可用的器官,我的電話就是在那時響起的。我趕到加護病房,在那裡遇見病人的太太、姊姊還有兩個孩子,他們看起來異常地平靜。我很仔細地向他們說明狀況,對所有人(包括小孩在內)確切說明捐贈過程會包含的一切。在我的腦海裡,我一直不斷想弄清楚他們當下的狀態,預測他們會需要什麼資料,這讓討論顯得相當緊張。醫生們正在進行檢查,好確定是否已經腦死,這個程序持續了好幾個小時。檢查完之後,他們進到病房向家屬致意,告訴他們正式的死亡時間。我到現在都還記得我幫他們把死亡時間寫下來,以及當時我說的話:「我們會好好照顧他的。」
在器官摘取手術進行時,他太太都待在醫院裡。她等了五個小時,直到最後一個器官被摘取完成。六週後,我打電話給她,這是我習慣進行的程序,告訴家屬他們所愛的人的生命旅程已經終結了,而她希望我能去探訪她。於是我就這樣突然去到他家,站在某個對我來說還是陌生人的客廳裡。這是我第一次看到病人還活著時的照片,在這之前我只看過這個男人動也不動地躺在病床上的樣子,周圍都是管子和醫療設備。他太太告訴我,為什麼在同意捐贈器官的時候一點猶豫也沒有:他們常聊到器官捐贈的話題,而且這也符合他的個性和人生觀。他是個經常為別人無私付出的人,但卻沒時間把自己的名字登錄到資料庫裡。當我告訴她,他的兩顆腎臟、心臟、肝臟和胰臟,總共可以讓五個人重新過正常的生活時,她忍不住痛哭失聲。
一年當中,我會進行好幾十次這樣的對話,通常是在我負責區域的醫院裡,往往情況都會極度緊張。偶爾會有一兩次對話讓我印象特別深刻,某個病患的家屬會在我記憶裡揮之不去,這位太太就是其中之一。我其實才剛認識她不久,我想這只是她人生中最難過的某段時間之一,但就在那幾個星期間,我們的關係變得非常密切。
後來當她回憶起我進到加護病房的那一刻時,她對我說:「接著漢娜克就走進了我們的生活。」這句話說明了一切。她對我展現的信心與信任實在讓我驚嘆,即使她先生留下兩個孩子讓她照顧,就在這個人生當中最艱難的時刻之一。這也讓我意識到,為什麼會覺得自己的工作很有價值:透過他們所愛的人能送給世界的最後一份贈禮,我可以對正在悲傷中的人們提供安慰。這位太太也幫助我明白,讓生命能有個充實的結尾是多麼的重要。26
聖誕節──蘇菲安.艾爾布薩提,急診室醫生
我們的工作情緒強度極大,也會經歷許多悲劇,不能總是在心裡掛念著一切。
那天是聖誕節,我的輪班剛開始,那時一位護士跑來警告我,有個嬰兒剛被送進來,情況很不樂觀。三天前,嬰兒的母親已經去找過急診家庭醫生,因為她的寶寶呼吸困難,也沒辦法正常喝水,現在他們倆都在急診室裡。我走進去的時候,小兒科醫生已經開始在檢查了。
半小時後,護士害怕的事情得到了證實:監視器顯示嬰兒的心跳頻率正在急速下降。我開始按摩嬰兒的心臟,把他的胸部放在我手裡,用大拇指按壓嬰兒的胸骨。X光檢查顯示嬰兒的心臟有擴大的現象,這個孩子的心臟正在衰竭中。
我們試圖用藥物讓心臟恢復跳動,小兒科醫生正在和鄰近學術醫院的加護病房專科醫生通電話,後者正在搭救護車趕來的路上。我的手越來越痛,但實在沒時間去多想。整個醫療團隊都簇擁在孩子周圍,所有人的緊張程度顯而易見。
半小時後,專科醫生趕到了。我們又試了另一種藥,想讓心臟再次跳動。我的手開始抽筋了,我能感覺到嬰兒小小的胸部變得越來越僵硬。這整個過程中,嬰兒的臉就在我的面前。當我再也無法繼續動作時,一位同事過來接手幫忙急救,小兒科醫生則跑去找母親說話。
不久之後,專科醫生看向我們,盤點了一下當前的情況。他得出的結論是,我們已經無能為力了,問我們是否都同意停止急救。我們已經盡力了,但一切都只是徒勞無功。嬰兒當場就死了,就在我們的手中。
這時孩子的母親突然有了反應:這整個過程中她一直坐在角落、目睹一切的發生。她把我們推到一邊,把孩子抱進懷裡。那時我整個心都碎了。我也有一個孩子,就跟她的孩子一樣大──甚至看起來有點像。我當下領悟到,躺在這裡的也很可能會是我的孩子。後來我把自己關在茶水間裡,把所有情緒都發洩出來──當下的感受太過洶湧,我實在不知道自己還能做些什麼。畢竟,醫生是不會哭的……不是嗎?
我們都覺得被打敗了。但還不是時候,還有其他病人需要我們去治療。那天輪班快結束時,又來了一個需要急救的病人,是一位八十二歲的老太太。她的呼吸很困難,而且在監視器上,她的心跳突然就失控了,我們同樣救不回她。但那個時候我的情感已經麻木,當晚我的情緒起伏大得不得了。那天我幾乎沒辦法睡,不停在想我們還能做些什麼,或是做些不同的措施。隔天早上我很早就醒了,那孩子的臉就在我面前,前一天晚上發生的事在我腦海裡不斷地盤旋。
我們的工作情緒強度極大,也會經歷許多悲劇,不能總是在心裡掛念著一切。為了保持清醒、理性的狀態,我們只能把自己封閉起來。這個策略會管用一陣子,直到有什麼觸及你的痛處,讓武裝潰堤、情緒屏障也不再管用,這就是我那天晚上面臨的狀況。
隔年我又被排到聖誕節值班。一位七十歲的男性被送來,我們成功讓他恢復了意識。但我的思緒還是常會飄回到那個孩子身上……從那時候起,聖誕節對我的意義就再也不一樣了。
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心願清單──安娜莉絲.范弗倫,實習內科醫生
是這個女孩幫我們上了為期一週的速成課,教會我們如何活著。
她其實不是我們病房的病人,一個十七歲的女孩,身邊卻全是老年人。但是兒童醫院對她的情況實在沒什麼經驗──試問你有多常看到青少年會得黑色素細胞瘤的?
她的皮膚癌已經轉移了,而她才剛開始進行免疫療法。
她很痛苦,再也無法待在家裡,這就是為什麼她最後會來到我們的病房。我們讓她住進單人房,結果證實在我們知道之前,它就已經像典型的青少年房間一樣,變得跟豬圈一樣亂。
因為她吞藥有點困難,所以我們幫她接上靜脈注射器。藥物會直接輸入她心臟上方的動脈,標準程序是要對肺部做X光檢查,以確保針頭有正確插入。我永遠都忘不了她的檢查影像長什麼樣子──這輩子我從來不曾這麼震撼過。正常來說,肺部在X光上看起來應該是黑色的,但她的肺部卻像聖誕樹一樣閃閃發亮。到處都是癌細胞,沒有一個角落可以倖免。我們都非常希望免疫療法會有幫助,但看到這個影像,腫瘤已經擴散成這樣,我們的希望瞬間就被粉碎了。
我告訴她這個消息的那天是星期五下午。我坐在她旁邊的凳子上,她在床上盤著腿,手裡還拿著手機。那實在是很無情的打擊,我必須剝奪她的一切希望。癌細胞不只轉移到她的肺部,還已經擴散到了她的腹部,甚至還可能蔓延到腦部。
我不確定她還剩下多少時間,但肯定不會太久。我問她有沒有什麼願望,也許我們可以幫她實現。接下來的幾天,這就是病房裡主要討論的問題。她說她想嫁給男朋友,於是我們和她的家人一起,開始在醫院裡的聖所籌備婚禮。一切就像真的一樣:她換上了洋裝、現場準備了蛋糕,甚至還有致詞。儘管我其實是她所有痛苦的根源,她還是希望我去參加婚禮。那天她穿著一席白紗坐在輪椅上,真是容光煥發。婚禮結束後,她的第二個願望是:希望能和她最愛的YouTuber錄製一集影片。
當然,她的情況一點也不歡樂,我們其實也進行過較為嚴肅的對話。比如說,關於強力止痛藥的主題,或是因為我們開給她的興奮劑,讓她對體重增加的恐懼,她想討論安樂死,但這個念頭很快就因為她其他的狂想計畫而煙消雲散。
漸漸地,我發現她的情況開始惡化了。雖然她的婚禮捧花還放在衣櫥裡乾燥,我們的對話卻變得越來越朝向最後的結局。她希望能回家,所以最後一次,我們動員了整個病房一起通力完成。幾天後,她就過世了。
直到今天我都還記得她的故事。是她把青春期的氣息像龍捲風一樣吹進我們科裡,並在她生前最後的日子裡,留下一些很瘋狂的贈禮。是這個女孩幫我們上了為期一週的速成課,教會我們如何活著。
希望我們最後送給她和家人的是一些美好的回憶。我曾經在幾百位醫學專家面前講起她的故事。她一直都很喜歡被注意──這下她終於如願了。我也收到許多來自同事的回應,他們說:「她的故事鞭策我們,每一天都要盡我們所能地去付出,為病人盡我們最大的努力,即使我們有時候會感到無力。我們真的很希望能治好她,但那並不是我們能控制的。希望終有一天,我們不會再需要一個十七歲的女孩來提醒我們,人生是有限的。」
29
以愛為生──安妮瑪麗.艾德斯,小兒科醫生
我開始會從許多不同的角度看待人生,也更加清楚地領悟到父母會有多脆弱,特別是那些得了慢性病的孩子的父母。
佩蘿當時大概六歲,夏季的某一天,她在後院四處奔跑,隨後就失去了意識。這個情況之前發生過一次,是她在學校進行期末游泳測驗的時候。我懷疑是心律不整,但是醫院的檢查卻無法確定。他們推斷是換氣過度,所以只教她做一些呼吸練習,似乎有點幫助。
兩年後,我接到一通令人不安的電話,是我母親打來的。她跟我說,出事了,游泳池周圍都是救護車。那天是八月的某個星期一早上,正是我最害怕的。我馬上就開車回家,發現我的懷疑成真了。那天是假期過後的第一天,天氣很溫暖,放學之後佩蘿和一些朋友到游泳池游泳。結果一下水,她的心臟就停止了跳動。因為救護車開錯邊了,繞了一大圈才抵達她在的位置,而且那年頭便攜式心臟除顫器其實沒那麼普遍,在他們能讓她的心臟重新恢復跳動之前,已經過了太久,實在太久了。
兩天後,核磁共振掃描檢查顯示,她的腦部損傷非常嚴重,已經沒機會再復原了。結果證實佩蘿患有先天性的心律不整,在游泳池的體能訓練再加上冷水的衝擊,正是致命的原因。她在加護病房裡躺了好幾個星期,直到醫生和她的父母最後決定,再進一步治療也沒有用了。但是當他們關掉呼吸器時,卻發生了奇蹟:佩蘿開始繼續呼吸,甚至還可以吞嚥──正是她需要繼續活著的生命徵象。她甚至在加護病房裡慶祝八歲的生日,儘管對自己的情況完全沒有意識。
佩蘿是我的鄰居,她的父母是我的朋友。那個星期一已經是十五年前的事了,從那時候開始,他們就一直照顧她到現在。他們甚至還為了她特別增建房子。當然,有一群特別奉獻的護士會幫忙他們,但是每天的照護重擔多半還是落在他們身上。我現在成了佩蘿的醫生,和他的家庭醫生一起照顧她。每當她需要醫療協助的時候,我總是隨傳隨到。
我看得出來他們一起在自己唯一的孩子身上傾注的愛。我明白他們盡了多大的努力,也看得出來那有多辛苦,所以我非常佩服他們。不論他們做什麼,佩蘿都會被算在內,他們去哪裡,她就會一起去。每天她都會有時間去戶外散步,他們也會帶她一起去度假,她的生日永遠都會盛大慶祝。她的父母找到力量,重新找回他們所失去的,並為佩蘿的人生賦予意義,雖然曾經有一度,她的人生已經看似完全沒希望了。
佩蘿的故事完全改變了我,不只是以醫生的身分,還包括身為一個人。我開始會從許多不同的角度看待人生,也更加清楚地領悟到父母會有多脆弱,特別是那些得了慢性病的孩子的父母。不論他們受到多少幫助,一旦前門關上,他們就是自己一個人了,他們一定覺得很孤單。現在我常會想到這一點,我會聽父母說話、努力提供我能給予的一切支持,好讓他們不會覺得與世隔絕。佩蘿今年已經二十三歲了,對她來說,時間似乎已經完全靜止了。在他們周圍,他的父母看得出來一切有多麼不同。那天跟佩蘿一起去游泳的朋友們,全都到外地讀書了,還能出去玩,甚至開始有了交往對象。但佩蘿卻被困在家裡。她永遠不會有機會去約會,也不會有機會跟男朋友到任何地方去玩。日復一日,她的父母無條件地為她付出,得到的回報卻很少。他們自己總會用同一句令人感動的話來描述他們的情況,他們總是說:「佩蘿是以愛為生的。」