好書試閱

被診斷餘命只剩五年

 

一直到三歲,我仍無法像一般幼兒一樣端坐、站立和爬行。媽媽以為我是因為早產的關係,所以發育得比較慢。直到有一天,一位阿姨來到找媽媽做紋眉,看到在嬰兒床裡睡覺的我,就跟媽媽說:「這小孩好漂亮呀!妳女兒這麼多,這個不如就給我吧?」

媽媽回道:「不好,因為這個孩子身體一直不好。」

那位阿姨正覺得可惜時,我突然醒了。阿姨看著我的眼睛,對媽媽說:「妳的小孩眼神怪怪的,是不是腦性麻痺?因為我姊姊的小孩也是這樣。」

媽媽問道:「腦性麻痺是什麼?我只聽過小兒麻痺,沒聽過腦性麻痺。」

阿姨回道:「那妳們最好去看看醫生,確認一下是不是腦性麻痺。」

於是媽媽帶我去高雄民生醫院檢查,經醫生診斷,果然是腦性麻痺。媽媽隨即又帶我去高雄醫學大學附設中和醫院,一樣確診為腦性麻痺。

過了幾天,那位阿姨建議我們去台北振興復健中心進行復建。媽媽就帶我去跟爸爸、奶奶商量,表示想去台北看看醫生怎麼說。

媽媽本來想坐車去,爸爸說:「坐飛機比較快,早點去早點回來比較好。」

 

活不過八歲

 

媽媽帶著我搭飛機北上,來到復建中心,一聽醫生判定是腦性麻痺,媽媽急著問道:「那要怎麼辨?」

醫生直言:「就做復健呀!一期三個月。而且看妳孩子這麼嚴重,說不定活不到八歲。」

這句話像一把尖刀刺進了媽媽心裡。她一時無法接受,臉色蒼白、雙手緊握著我的病歷,心裡充滿了無助和恐懼。她想給我最好的治療,但又擔心復健期這麼長會太辛苦,甚至對效果感到懷疑。

就在此時,我們看到一位媽媽背著一個孩子走過來。那孩子大約有一百六十公分高,而他媽媽卻只有一百五十公分左右。孩子的腳在地上拖行,每走一步都顯得非常吃力。看到這一幕,媽媽愣在原地,心中受到強烈的震撼。

過了一會兒,媽媽鼓起勇氣,上前問那位媽媽她的孩子是什麼情況。

那位媽媽回答說:「我的孩子是腦性麻痺。」

媽媽聽了,眼神透出一絲理解和同情,心想:對啊!孩子會長大,我也會老。我能背著孩子多久呢?這個問題在她心中盤旋不去,讓她意識到如果現在不抓緊時間治療,未來的日子可能會更加艱難。

那位媽媽接著說:「我每天背著他來做復健,希望能給他一點改善和希望。」她的聲音裡透著疲憊,卻又帶著一股不屈不撓的力量。

她的話像一根點燃的火柴,瞬間照亮了媽媽的心。那一刻,媽媽的眼神從迷茫轉為堅定,她明白,無論未來的路有多艱苦,都不能放棄我。她深深吸了一口氣,彷彿是在給自己積蓄力量,接著轉過頭,對醫生一字一句地說:「好,我們開始復健吧!不管需要多久,我們都會堅持下去。」

然而媽媽下定決心帶我來復健,不僅僅是因為那對母子,還有另一個更沉重的原因——鄰居阿姨向她透露,爸爸趁她工作時,把一個女人帶回了家。

這個消息猶如一道晴天霹靂,擊碎了媽媽的信任和期望。她的心像是被撕裂了一般,痛得無法呼吸。然而媽媽並沒有被這種痛苦擊倒,她知道不能再留在那個家裡等待奇蹟發生,必須帶著我,帶著她的希望和愛,開始一段新的人生旅程。

作出這個決定時,媽媽內心是複雜的,既有對未來的忐忑,也有對生活的勇敢挑戰,更多的是對我的愛,促使她邁出這關鍵的一步。

她拖著疲憊的身軀,每天背著我去復健。那是一個需要十足耐心和毅力的過程,每做一次復健動作都像在爬一座高山,困難重重,卻不容停下。每當我因為疼痛哭泣時,媽媽總是握住我的手,溫柔而堅定地說:「沒關係,我們慢慢來,媽媽陪著妳。」

在那些漫長而煎熬的日子裡,媽媽的每一個微笑、每一句鼓勵,都是我最大的動力。雖然我的身體在一點一點地進步,但媽媽的愛和支持就像陽光穿透陰霾,更能激勵我咬牙堅持下去。復健的痛苦讓我無數次想要放棄,但一見到媽媽那雙滿是疲倦卻依然充滿溫柔的眼睛,我就告訴自己,不能讓她的努力白費。

每每想起那位背著孩子的媽媽,以及媽媽為我承受的一切,我都忍不住熱淚盈眶。這些經歷是我們生命中最艱難的章節,卻也讓我真正懂得什麼是無私的愛。媽媽用她的決心和行動教會了我,無論生活有多沉重,我們都可以選擇堅強前行。她不僅塑造了我的人生觀,也讓我感受到,就算前路再坎坷,母愛永遠是我最堅實的依靠。

這些記憶深深地鐫刻在我心中,它們像是一首雋永的詩,每次回想都能帶給我溫暖和力量。媽媽的愛讓我明白,只要有愛,就沒有跨不過去的難關,而我也希望未來能用努力回饋她的深情厚愛。

 

大哭的必要

 

為了就近復健,我們從高雄搬到臺北。媽媽租了一間套房,空閒時就去工作。房東太太說,媽媽真是厲害,一般人到這裡就是來花錢的,沒想到她還能賺錢。

在復健中心的時候,本來有位患者的哭聲是第一名的,我一去就把人家比下去了,哭得比誰都大聲。媽媽有點害羞地對我說:「不要哭啦!這樣很不好意思。」她希望我能堅強一點,不要讓其他人覺得我們太矯情,所以我強忍著不哭了。

這時,一位復健師走過來,看到我憋紅了臉、咬緊牙關的樣子,便勸導媽媽:「孩子這樣忍住是不對的。她哭得越大聲,越是個聰明的孩子。痛就是要大聲哭出來,這樣對小孩比較有幫助。」復健師語氣堅定地強調哭泣是正常的,也是治療的一部分。

聽完這番話,媽媽愣住了,不知該如何回應。她看看我,又看看復健師,似乎在掙扎著。最終,她溫柔地撫摸著我的背,示意我不必再忍。

我看著媽媽,眼淚忍不住潰堤,終於大聲哭了出來。從那以後,做復健時,我的哭聲總是第一名,每次感到疼痛時,便不再壓抑自己,任由眼淚和哭聲肆意流露。雖然這樣會引人側目,但我知道媽媽和復健師是支持我的,她們理解我的痛苦,也知道這有助於我釋放壓力和疼痛。

在復健過程中,媽媽會在一直在旁安慰我,告訴我哭出來沒關係,復健師也會鼓勵我,告訴我每一次努力後都會更強大。我知道她們都希望我能夠堅持下去,戰勝疼痛和困難。

然而媽媽真的不喜歡我哭。有一次在做運動和姿勢治療時,我哭得太厲害,媽媽就故意多加幾分鐘。復健師看到後,急忙要媽媽把我放下。當我被放下來時,全身已沒了力氣,復健師非常生氣地對媽媽說:「妳看!現在我們又要重新來過!神經都睡著了。」

因此疼痛難忍時,請容許自己放聲大哭,這也是我堅持治療、追求康復的一部分。

 

夜深人靜時,媽媽常常會輕聲對我說:「阿芬,妳什麼時候才能解脫?這樣就不用再忍受這些疼痛了。」她的聲音充滿了無奈和心疼,讓人聽了心碎。我知道她有多麼愛我,看到我受苦,她比誰都難過。

這些話每次都讓我心裡一陣酸楚。我們母女總會忍不住抱在一起,淚流滿面,媽媽一邊哭,一邊輕撫我的頭髮,似乎希望這樣能帶給我一絲安慰。我們的淚水交織,流淌著彼此的痛苦和無奈。

這樣的夜晚對我們來說既是煎熬,也是某種程度的釋放。媽媽的眼淚像是一種無聲的許諾──她會一直陪伴我,無論面臨多大的困難。這些夜晚也讓我們的心更加緊密相連,母女之間的愛在痛苦中顯得格外堅韌和深厚。

 

寧靜卻澎湃的海

 

小時候,媽媽經常帶我去看海,尤其在她情緒低落時。媽媽常說,海是一種很奇妙的存在,它寬廣、深邃,似乎能包容一切的悲傷和喜悅。

我們通常會選擇一個人少的位置,坐在礁石邊,聽著海浪拍打岸邊的聲音,看著浪花一層層湧上來又退下去。

我總以為,媽媽帶我來看海,是因為喜歡那種寧靜。長大後,我才才明白,這片海也曾見證過她內心的糾結。

在一個天色灰濛濛的陰天,媽媽牽著我的手來到海邊。海面上沒有往常那種波光粼粼的美感,而是顯得冷峻沉重。強風吹得我有點站不穩,便坐了下來,而媽媽依舊靜靜地望著遠方。我感到媽媽有些不同,卻不知道如何開口。

許久後,媽媽才輕聲說道:「妳知道嗎?有時候,我會想,如果就這樣跳下去了,會不會一切都解脫了?」她的聲音很輕,像是怕被風吹散似的,卻在我心裡轟然作響。我一時無言以對,只是呆呆地看著她。

「生活真的很難啊!」媽媽低下頭,隨意撥弄著沙子,「有時候覺得,活著比死去更痛苦。可是……」她的聲音頓了一下,隨即抬起頭,看向那無盡的海平線,「我又在想,跳下去萬一沒死呢?那不就更麻煩了嗎?」

說完,她苦笑了一下,眼裡卻帶著一種深不可測的疲憊。

我小小的心靈裡突然充滿了說不出的複雜情緒。我一直最崇拜媽媽的堅強,從來沒想過,她也會有這樣脆弱的時候。我拉住她的手,試圖給點安慰,卻不知道該怎麼表達。

媽媽似乎感受到我的情緒,蹲下來,溫柔地摸著我的頭:「別擔心,媽媽不會真的做傻事。只是有時候太累了,想要逃避一下。每次只要一想到妳,我就知道不能那樣做。」  

她的眼裡泛起淚光,仍努力擠出笑容,「妳是媽媽的希望啊!雖然我們過得很苦,可是只要看到妳,我就覺得一切都值得。再說,如果有一天媽媽不在了,那誰來照顧妳?誰會像我一樣愛妳?」

她的每一句話都像在敲打我的心。我雖然年紀小,卻能感受到她肩上那份沉重的責任。我立刻握緊她的手,認真地說:「媽媽,我會努力的,我會變得更好,不讓妳擔心。」

媽媽聽到我的話,淚水終於奪眶而出。她一把將我抱進懷裡,用力地擁著我,彷彿想從我身上汲取力量。「對不起啊!阿芬,媽媽不該說這些讓妳擔心的話。放心,媽媽會一直陪著妳,直到妳夠堅強為止。」

那一天,我們在海邊坐了很久。風依然強勁地吹著,海浪依然拍打著岸邊,但我的心因為媽媽的擁抱而變得溫暖安定。我明白,愛就是她能給我的最大支持,無論生活有多難,她都不會放棄。

後來,每次和媽媽去海邊,我都會想起那一天的對話。媽媽偶爾還會開玩笑地說:「妳看,這片海真漂亮,要是能跳下去,像魚一樣游走就好了,什麼都不用想。」我知道她只是在調侃自己,但這也讓我更加明白,她為了我而選擇堅持,是多麼了不起。

多年後回憶起這些時光,我總是無比感激。那片海見證了媽媽的脆弱,也見證了她的堅強。每一陣海浪的湧起與退去,似乎都在訴說她的心路歷程。

有時候,我也會想,如果當時媽媽真的選擇離開,我的生活會變成什麼樣子?這個念頭讓我更加珍惜她為我做的一切。正因為她的堅持,我才能夠擁有今天的一切。她曾說,海是能治癒心靈,對我來說,媽媽就是我生命中最深邃的海,包容了我的缺憾,也包容了自己的痛苦,她用愛為我們創造了一片安穩的港灣。

現在,每當我站在海邊看著綿延的海平線時,都會想起媽媽的眼神,那份複雜情感中包含著無盡的愛與責任。她讓我明白了,生活或許很難,但只要心中有愛,就一定能夠找到堅持下去的理由。無論風浪多大,我都會記住媽媽那一天的承諾:只要她在,我就不會孤單,而她的愛,將永遠是我最大的力量。

儘管治療過程充滿挑戰,我經歷了許多疼痛和不適,但都未曾放棄。三個月後回到家中,我不僅首次呼喚了爸爸和媽媽,還學會了站立。

看到我慢慢地站起來,爸爸媽媽的眼中充滿了激動和喜悅,因為這意味著我往康復又邁進了一大步。

我的身體依然非常孱弱,尚未學會端坐,但當媽媽用繩子將我固定在椅子上時,我竟然學會了如何坐,這讓她驚喜不已,也更加堅定她幫助我康復的決心。

從一開始雙手僵硬、無力抓握,到恢復至可用手握住物體,僅僅這一小步,就花費我兩年的時間。看到弟弟輕鬆學會走路的樣子,我心中湧起一股強烈的渴望,期盼自己有一天也能穩穩地邁開步伐。

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